文/台兒診所 羅雅倫護理師
2017 / 01
安安(蔡詩安),一出生就被診斷出患有先天脂肪性脊柱裂合併脊髓牽扯症候群,從小由媽媽一人獨力撫養長大,成長的過程中,經歷過無數次的手術,求學過程中也因為發現到自己與同儕的不同,開始變的自卑、徬徨。2015年歷經兩次與死神搏鬥的手術後,他重新回憶起這一路上遇到的人、事、物,藉著音樂及創作,漸漸找到自信,試著把遇到的困難當作前進的力量,與疾病共存。
與安安認識是因為這次的演講安排。但早在2015年時就久仰大名這位小男孩,兩次的勇登合歡山:『築夢合歡2015年』、『2016年登合歡,沒在怕』,他永不放棄的生命力及歌聲,深深刻印在我心中。
此次演講親自接待安安,那般的開心與期待,就如同要與仰慕已久的大明星見面一樣,一天半的陪伴,從相約捷運見面、飯店check-in、診所演講及參觀、扶輪社餐敘演講,一直到高鐵返家及後續FB分享台北行之趣事,他就是一位青春陽光的20歲小男孩,剛好有個陪伴他一生的疾病罷了!
『 Never say no before doing! 』是權國瑋導演送給安安的一句話,也是一直支持著他給他力量的一句話,安安希望能用自己的正能量及歌聲,傳遞到更多需要幫忙、徬徨無助的角落。
陪安安及安媽到高鐵的路上,我有點擔心的問安安說:這趟兩天一夜台北行程會不會幫你排得太滿?!安安送給我一貫帥氣的笑容說:『不會,我希望可以走到不能走為止,幫助更多的人!』
2017/1/12,我與診所執行長薛忠滿護理師,一同參與『台灣脊柱裂守護協會—第一次籌備會』,看著這些籌備委員們為了脊兒,奮戰向前,使台灣各地的脊兒得以接受完善的照顧,著實讓人感動,張東曜醫師也特別題了字,希望可以鼓舞所有脊兒以及為脊兒默默盡一份心力的人。
(https://www.facebook.com/spinatw/ 台灣脊柱裂守護會)
圖一、安安&安媽&台兒全體同仁合照
圖二、安安於建成扶輪社,分享經歷後之吉他自彈自唱
圖三、張東曜醫師為脊兒題字