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2023/02/22

【幸孕一路上有你】EP10 小兒外科師徒承先啟後-尿道下裂產後手術及照護 ft.張北葉醫師、丁思雅醫師

點我收聽完整版

台呼:聽故事聊心事,幸運一路上有你。這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
各位聽眾大家好,歡迎收聽幸孕一路上有你,我是艾湄。還記得上一集我們邀請到林口長庚小兒外科的張北葉醫師,跟我們大家分享了泌尿及生殖系統異常的一些狀況以及故事。那我們今天要更詳細的討論其中的一種疾病,也是大家最隱晦,但是又不太討論的一個話題,叫作「尿道下裂」。那當產前診斷出來寶寶是有尿道下裂的時候,我相信很多家長除了焦慮之外,還有很多的未知跟不解,是這到底是什麼樣子的一個疾病,我們到底該怎麼樣照顧我們的寶寶。那上一集最後張北葉醫師幫我們帶出了有一個非常關鍵性的人物,也就是他團隊裡面的另外一位,丁思雅醫師,丁醫師好。

丁思雅醫師:
大家好,很高興可以來到這裡。

主持人崔艾湄:
聽眾朋友沒有看到現場,就是丁醫師比我們想像中的更年輕,很難想像這是一個在執手術刀的一個外科醫師,不過年輕不影響你的專業。

丁思雅醫師:
對。

主持人崔艾湄:
對對對,我很早以前就開始在follow我們丁思雅醫師的粉專了,是很難得有專業而且又非常有溫柔、跟厚度的一個醫生。

丁思雅醫師:
謝謝,謝謝。

主持人崔艾湄:
看你的文章,我會覺得很溫暖,就讓我覺得尿道下裂沒那麼可怕。

丁思雅醫師:
謝謝,謝謝。

主持人崔艾湄:
對,你超有人性關懷的。

丁思雅醫師:
謝謝。

主持人崔艾湄:
我很喜歡。所以今天在丁醫師的陪同之下,我們可以更柔軟的來談尿道下裂這件事情。當然我們張醫師也在現場,對,那除了手術的過程之外,我們還有很多是丁醫師可以跟我們分享,就是在陪伴這些家庭的過程裡面,你想要跟爸爸媽媽說的話。好,那我們一開始還是要先請丁醫師先介紹一下自己,跟我們張北葉醫師合作的契機是什麼?我們這個源頭是怎麼來的。

丁思雅醫師:
好,大家好,我是丁思雅醫師,那目前在林口長庚小兒外科擔任主治醫師,那小兒外科的話基本上疝氣,隱睪這些領域我們都會處理,就是小於18歲的小孩,需要開刀的時候就找小兒外科醫師,因為他跟成人在手術上面要面對的病,還有一些思考邏輯都不太一樣。那但是我本人是比較專注在兒童泌尿的部分,所以當然像剛才講到的,尿道下裂反而是我們日常生活中會處理到的主軸,然後像是隱匿陰莖,然後還有一些比如說:逆流、或者是輸尿管狹窄的問題,也都在我們處理的範圍內。那因為我剛剛說的是小兒外科主治醫師,所以本身受的訓練是小兒外科的訓練,那跟張醫師的契機,應該就是在這個過程當中突然被發現了,就被拎起來。

主持人崔艾湄:
被張醫師發現。

丁思雅醫師:
對對對,就拎起來。然後。

主持人崔艾湄:
有慧根,有慧根的。

丁思雅醫師:
等一下請張醫師說明這個部分,但是就是,就是不小心就掉到洞裡面去了這樣子。

主持人崔艾湄:
所以其實你本來沒有想要跟的,是這個意思。

丁思雅醫師:
應該是說我覺得我在那個求學,就是醫學生的生涯過程中,我其實從來沒有想過我未來會。

主持人崔艾湄:
會走這個。

丁思雅醫師:
就是不斷的在做這麼多人小雞雞這樣子,好,我們可以很自在的講,對對對,所以這個就是一個很美好的驚喜,很美好的意外。但是我覺得它很符合我的個性,然後還有我喜歡做的事情。

主持人崔艾湄:
怎麼說很符合丁醫師你的個性?

丁思雅醫師:
我覺得它很像是那個,大家有看過那個故宮博物院有刻那個米,就是有那個米,然後把它放大之後發現上面有那個很多字。

主持人崔艾湄:
字。

丁思雅醫師:
對對對,我覺得很像是在做那件事情,就是非常非常精緻的手術,像一般外科醫師的手術。

主持人崔艾湄:
精緻的手術。

丁思雅醫師:
對,外科醫師其實是勞力事業,大家應該知道。那外科醫師都是大手大腳,就是你可能用的都是肩膀,手肘的關節。但是我覺得尿道下裂在開的時候,你使用的主要關節會是你的手指頭還有你的手腕,就是你。

主持人崔艾湄:
要非常細緻的在動這個手術。

丁思雅醫師:
對對對,而且我後來人家才跟我說,他說看我開刀很像那個看章魚,因為你十隻手指頭都有功能,所以一般外科醫師是兩隻手在開刀,但是我是十隻手指頭,所以是像章魚一樣,有十根手指頭都同時在作用。

主持人崔艾湄:
所以張醫師你在挑這個徒弟的時候,真的是特別有一些標準的,這很難耶。

張北葉醫師:
對,我喜歡看尿道下裂,醫生都希望做得更好,我始終覺得我好像需要再往前走,可是好像不是出國可以解決,這是第一個,就是覺得我有瓶頸。第二個,我已經很多很多病人他們都問我,張醫師如果你退休了,我們怎麼辦。這是個問題了,漸漸這是個問題了。但就是我剛剛講的,望向前面有一道牆,我始終想看牆外的風景,可是我怎麼跳著跳著我都看不到風景,我跳起來一下覺得看的風景,不是。後來我想清楚了,同時解決這兩個問題,我要看得更好的光景,而且我要讓下面所有做尿道下裂的病人得到更好的服務,這是很serious的事情,開始慢慢的一屆一屆一屆看,有沒有這個天份,這個人絕對要能夠把我帶到另外一個層次,不是我的助手。我教你,你就照這樣。我是權威,你就follow吧。那幹嘛啊,我就收手了不就結束了嗎?既然人家不如我,幹嘛還教一個。要找一個讓我看到更遠,做不到的,那就麻煩了。

主持人崔艾湄:
因為很難找人對不對?

張北葉醫師:
對對對。當他run到我們科的時候,他要做整型外科,然後過了不多久,怎麼離開了小兒外科,怎麼又跑回小兒外科來開刀。他很喜歡小兒外科嗎?來看看,開得不錯,很認真,很努力,很向上,很好。然後再來就我再問他說你為什麼選外科?我喜歡外科,我喜歡靜靜在那個地方好好的一針一針把它做得非常非常好,非常漂亮。好,這幾個條件差不多了,差不多了。

主持人崔艾湄:
可以了。

張北葉醫師:
很好。

丁思雅醫師:
他那時候都沒有跟我講這些。

主持人崔艾湄:
真的,今天把你挖出來。

丁思雅醫師:
他沒有跟我講。

主持人崔艾湄:
知道是怎麼被釣到的。

丁思雅醫師:
對。

張北葉醫師:
這個要選,這是很困難的,這個不是用左打聽,右打聽,他好不好過去如何。真的要慢慢的看,慢慢的想。

主持人崔艾湄:
你觀察了他多久,所以。

張北葉醫師:
一整年,差不多。

主持人崔艾湄:
一整年。

張北葉醫師:
差不多有一整年。

主持人崔艾湄:
一整年就收服了。

丁思雅醫師:
我從來沒有想要收服,因為以前那個時候,其實住院醫師在練刀的時候都是循序漸進。那尿道下裂它是非常、非常進階的手術,基本上住院醫師其實是完全開不到的,所以我一直印象很深刻,那時候就是剛進科那前一、兩年,那我們都是處理比較一般的像疝氣,隱睪這些,那我就是,我覺得算是處理的ok,當然剛開始學習過程中,因為小朋友的手術都是蠻困難的,所以當然也會有一些挫折什麼的,但是不管怎麼說都是在那個時間線上慢慢的越來越熟練跟完成。
那尿道下裂的部分其實一開始都是當張醫師的助手,就是在旁邊幫忙拉鈎那些什麼的,然後我覺得我就是從來沒有想過說,有一天我會開這個刀。就是有一天張醫師他就問我說你覺得你可以了嗎?然後我就好啊。

主持人崔艾湄:
好。

丁思雅醫師:
就這樣子,慢慢慢的開始這一切這樣子。然後我覺得其實我一直蠻感謝的部分是在這個過程,學習的過程裡面其實張醫師他從來沒有告訴我說你應該怎麼做、或者是你不可以怎麼做,他就是讓我自己撞牆,然後就知道說這邊不能走,那就要走另外一邊,然後就是慢慢的摸索跟碰撞這樣子出來。
對,然後我覺得這不是適合每一個人的學習方式,可是張醫師他最厲害就是他可以看到你的potential,然後還有最適合你的方式,怎麼去帶這個人這樣子,然後他就是用一個很好的方式帶領著我,然後讓我可以慢慢慢慢的發揮自己的能力。

主持人崔艾湄:
張醫師,丁醫師的加入之後你覺得對於你在診間,就是跟病患家屬的溝通上有沒有非常大的不一樣。

張北葉醫師:
當然,很多的不一樣。

主持人崔艾湄:
那你可以只講一個嗎?

張北葉醫師:
以前尿道下裂病友會每一年都辦,我的slide好多年都沒有變,自從他進來以後,每一次slide的都幾乎全改版,你就知道。

主持人崔艾湄:
每次都不一樣。

張北葉醫師:
你就知道改了多少。我就看到我的問題,我也看到講話的方式,我也看到,應該要怎麼樣提供什麼樣的資訊,就一直在改變,而且漸漸就已經開始知道方向是什麼,因為一直不斷的碰撞的時候就會出現以前沒有人想到的事情,就覺得很高興,就一直改。

主持人崔艾湄:
他果然帶你到了另外一個境界。那丁醫師你自己覺得在接手了張醫師的slide,你發現了不一樣的方法,跟病友家屬溝通的方法。

丁思雅醫師:
我覺得就是其實很多、很多的改變,他都是一點一滴慢慢累積起來的,譬如說一開始的時候我們就講手術中的一些變化,然後還有手術前後,更仔細的資料的蒐集,因為我覺得一個人的力量其實真的是有限的,就像如果今天只有我一個人在做的時候,我覺得我不可能可以做到現在這樣子。兩個人一起的時候就是A跟B他們擅長不同的事情,然後看到不同的面向,然後又彼此能夠互相溝通,互相協調的時候,其實那個發揮的影響力會更大。
那我們就講手術的資料的蒐集,就是手術前更嚴謹的一些記錄,不管是照相或是測量。然後手術中,比如說我們到底做了什麼樣的術式,因為其實尿道下裂的手術大概是3.5到4個小時,在這當中有非常、非常、非常非常多的步驟,就好像你今天一個食譜你改了任何一個小點的時候,其實都應該要記錄下來,因為如果你沒有記錄下來,往後你再回來看的時候,你就是很難去找到說,我到底我這邊做了什麼,譬如說我多加一點鹽,少加了一點糖,然後對於後面造成的影響是什麼。
所以第一個就是我自己擅長的部分,很嚴謹的資料的收集,然後手術後也是一樣照相,然後追蹤病人,再來就是你每隔一段時間你就要回來冷靜下來然後分析一下,說我們這個期間我們這樣的手術方式,然後最後病人的outcome如何如何,短期,因為你當然不可能,長期的也有,可是你如果要很及時的做回饋的話,就是你手術前中後,然後還有一些短期內資料的收集都要很齊全,然後要找一些時間就是完全沒有手術,沒有門診的時間靜下來,好好的把這些數據做回顧,做分析,然後統計出來,有一個短期的成果,然後兩個人一起討論說那這樣子的手術方式,然後這樣子的結果我們滿意嗎?哪些地方應該要再改進。

主持人崔艾湄:
丁醫師剛剛的談話裡面,我看到就是醫生或是外科醫師普遍表現出來的嚴謹條理,所以你們講話的確是有表現出來這樣子的氣質。但是你又有很大的反差,是其實你很溫暖的,可是你跟家屬講話的時候又會有不一樣的態度,我從你的文字裡面讀到的,對。所以當尿道下裂的家屬跟我們在閒談的時候,丁醫師有特別提到說不管怎麼跟家屬解釋,家屬好像都當下都沒有吸收到那個資訊,聽不懂。

丁思雅醫師:
對。

主持人崔艾湄:
對,所以我想要請你回憶一下,這些小朋友、或者是爸爸媽媽他帶著寶寶已經有尿道下裂的資訊到了你的面前之後,你怎麼跟他解釋這件事情。尿道下裂到底是什麼?

丁思雅醫師:
我覺得,我試過很多不同的方式,然後像張醫師跟我就是截然不同的兩種type。

主持人崔艾湄:
對,我們已經發現了。

丁思雅醫師:
對,然後我覺得因為家屬對於醫生也會有一些期待,我覺得我們今天就是在這邊就是真心話講,我覺得很多時候其實,常常我必須要去符合家屬對於我的期待。

主持人崔艾湄:
對。

丁思雅醫師:
譬如說你是一個女醫師,你是一個年輕的女醫師,那你就應該要很有親和力,然後要傾聽,然後要溫暖,我沒有覺得這樣做好或不好。但是我只是覺得說如果,這是家屬需要的事情,那我都會盡力去做到,只要在我可以負荷的範圍內。所以的確在跟家屬的溝通上,我覺得我真的是花了蠻多、蠻多的心血在這一方面,家屬會回我的門診,然後也會回張醫師的門診。其實因為我們都是一起手術的,所以我們的理念、或者是我們在看很多事情,因為譬如說我看了一個case,我也會就是之後拿來跟張醫師討論,因為我覺得要確保說,在我們去看很多事情的時候我們的想法是目標是類似的,不見得完全一致,但是我的想法是差不多的這樣子。所以我們會經常會討論一些case。那常常其實我們對東西的見解是一樣。

主持人崔艾湄:
好,那接下來是爸媽真的要很關心是遇到什麼樣狀況的時候一定要去找你們。有些爸爸媽媽真是寶寶出生以後發現不對了,他才覺得好像要去找醫生了,什麼樣的狀況,兩位可以提醒一下我們的爸爸媽媽嗎?

丁思雅醫師:
一般來說尿道下裂他在出生後的前半年,他其實會有一個,因為他們自己體內荷爾蒙的變化的關係,他會有一個很類似男性荷爾蒙的濃度比較高的一個狀態,所以其實他從剛出生到六個月大這個中間他的陰莖的size會增加,所以一般來說,我們不會需要說在一出生後馬上看到這個小朋友。

主持人崔艾湄:
所以爸爸媽媽也不會發現。

丁思雅醫師:
通常爸爸媽媽除非他有很仔細的觀察,可是我覺得爸爸媽媽,通常沒有辦法很明確的告訴我說,他三個月大跟他剛出生跟他半年時候的那個size有什麼樣很具體的改變,但是的確會,譬如我們很常在看小朋友的陰莖外觀的時候,你三個月、四個月、五個月這中間他其實是會有一定的生長,不需要你特別打男性荷爾蒙。那我們判斷他需要手術或者是兩次手術,大概是在五個月左右的時候,因為大部分的時候第一次手術會在六個月大。但是有很輕微的那種尿道下裂,就是非常非常輕微他的開口其實只有在龜頭下緣的部分,如果是那個類型的,就不需要急著在六個月大的時候手術。但是在台灣人的這個族群裡面,就是華人的族群裡面,出生的尿道下裂大部分的時候,如果一出生就被診斷尿道下裂的時候,他是至少是就是開口在陰莖的中斷、或者是陰莖陰囊交界處的機率是比較高的。

主持人崔艾湄:
比較容易被發現。

丁思雅醫師:
對,因為其實很輕微的那一種,他的包皮的外觀會跟正常非常、非常的接近。

主持人崔艾湄:
丁醫師,我有一個問題,這個可能也是爸爸媽媽的問題。我們第一線的醫護人員會幫我們發現這件事情嗎?

丁思雅醫師:
因為我有遇過就是他剛出生的時候其實是沒有發現的,然後他就是我剛才說的那種,其實開口只有在龜頭下來一點點的地方。

主持人崔艾湄:
對,那再來就是寶寶在六個月之前我們都包尿布,所以我們根本不會發現他的出口在哪裡。

丁思雅醫師:
那也沒有關係,因為。

主持人崔艾湄:
可是你剛剛說第一次手術的時間可能在六個月。

丁思雅醫師:
就是兩種,一種就是他的包皮外觀接近正常,然後他是非常、非常輕微的尿道下裂,這種多半你要等到他年紀再大一點,也許一歲、兩歲,反正就是你會開始注意到,他的陰莖那個時候才會比較容易被發現。但是絕大多數一出生,一生下來就說你是尿道下裂的那一種,通常他的開口就是中間或者是中下段,就是那種就是比較常見的所謂陰莖、陰囊型的,那那一種的話他會需要階段性的手術,然後第一次手術的時間大概會是在六個月大的時候。
所以我們多半會建議家屬可以在六個月之前,可能四個月大,五個月大那個時候來門診作評估。那當然因為尿道下裂,有時候又常常會合併一些其它的狀況,譬如說他是早產兒,然後或者是他有一些心臟的問題,肺臟的的問題,那那些可能要優先處理。所以手術的時間會又根據他是不是早產兒,他有沒有合併其他系統的問題來做調整。

張北葉醫師:
其實用很簡單的話,就說爸爸媽媽如果一出生看到龜頭了,你就要看醫生了,正常的小朋友包皮一定完整包住龜頭,所以很簡單,你的小朋友一出生你就看到龜頭了,大概就是。

主持人崔艾湄:
就有狀況。

張北葉醫師:
尿道下裂,請你這個時候就看醫生了。

主持人崔艾湄:
大概就是三、四個月的時候。

張北葉醫師:
家長只要任何時間。

主持人崔艾湄:
有發現。

張北葉醫師:
你看到龜頭就是錯了。

主持人崔艾湄:
好,如果非常不敏感的家長,都錯過了這些黃金的治療期,那小朋友在長大的過程裡面還有哪些東西是可以提醒家長你要注意小朋友的。

丁思雅醫師:
現在因為我覺得台灣的醫療比較發達了,所以其實蠻少看到說家長沒有發現、或是醫護人員沒有發現,然後一直到很後面才看到的這個狀況,因為小朋友會去健兒門診,然後他們會打疫苗,打疫苗的時候就要檢查他的睪丸,那你檢查他睪丸的時候一定就會看一下陰莖,所以還蠻少遇到說就是小朋友已經長到很大還沒有發現,通常不太會。

張北葉醫師:
很多家長沒有在意,是因為泌尿系統常常有這個問題,他沒有症狀,所以家長覺得他沒有生病,這是一個常常的誤解,結構的異常,就像剛剛講,龜頭露出來,結構異常就應該要開始諮詢醫生了,所以沒有早期發現的異狀就是我沒有症狀,所以我不知道。第二種其實很可能是我比較輕微,看起來跟正常沒有太大差距,那種差距很嚴重的型,陰囊都分離了,小雞雞很小,家人很在意,就會帶給醫生。所以其實家長中重度的很敏感,他很早就知道了。輕度的,他其實也搞不清楚,但是影響是有限的,所以其實很容易分辨,龜頭露出來,小雞雞比較小,小雞雞彎彎的,只有這三個大概。

主持人崔艾湄:
這幾個特徵要特別注意。

張北葉醫師:
對,你就曉得了。

主持人崔艾湄:
那家長到了診間之後通常會問兩位醫師什麼樣的問題,他們最擔心的是什麼?

丁思雅醫師:
他們會說這個一定要手術嗎?

主持人崔艾湄:
對,我也是這樣想。

丁思雅醫師:
然後再來就是。

主持人崔艾湄:
如果他沒有影響的話。

丁思雅醫師:
好。剛才講到尿道下裂他沒有症狀,那沒有症狀的話,有些人就會問說,那是早開好?還是晚開好?既然他沒有症狀,那為什麼不能等到小孩長大一點再來處理,這個是他們有做過研究,就是有一些說好,我把小孩放到1歲,覺得陰莖長得比較大了,覺得動刀起來,外科醫師也比較有信心,就那個時候再開。那另外一組就是比較早就開,小於1歲的時候就處理。那他們後來就發現其實你如果早一點開的時候,術後的傷口流血的幾率比較少,裂開的機率比較少。
然後另外小朋友在大概1歲半那個附近就是他開始會跑、會爬,然後會翻身,然後四肢都開始要長長了,手長腳長越來越難抓住的時候,家屬在術後的照護上會更加的困難。那雖然現在大部分的尿道下裂都已經可以在一個很早的時候就發現,然後家屬也會被告知說你這個要轉介到小兒外科,要去做一些處理。大部分都可以按照這個時程來,我們偶爾還是會遇到有一些小孩是比較後期才來的,有時候就是可能像剛才講的情況就是家屬覺得說這個沒有症狀,應該不開也沒有關係,雖然他有被告知他的小孩有尿道下裂。那小孩到了比較大才來手術的時候,的確我們會看到他術後的疼痛感會更明顯,並不是說小朋友年紀小就不痛,而是他的神經比較不發達,然後他的表現,就是他可能疼痛,但是他比較容易被安撫。所以小孩越大才來開的時候,手術的那個照護上會增加一些困難度。

主持人崔艾湄:
越小來開應該對你們來說手術的難度也比較高一點。

丁思雅醫師:
對,講到這個越小開,手術越困難這件事情,就是以前我會放在1歲10公斤的時候開。

主持人崔艾湄:
1歲10公斤。

丁思雅醫師:
對,以前有這樣的一個限制的條件。但是後來慢慢慢慢的我們發現其實我用放大倍率更高的,我們說一種手術中頭戴式的一個顯微鏡,然後我用更細緻的器械,也就是說我的手術的技術再更加精進的時候,我就可以開比較小的小朋友,而不影響手術結果,就在不影響手術結果的前提下,的確我們現在已經沒有所謂1歲10公斤的這個限制,而是在六個月的時候,為什麼會把手術的時機點提前到六個月,是因為越早拉直陰莖,讓這個陰莖可以在一個不會被拉住的情況下生長的時候,他陰莖彎曲矯正的效果是比較好的。所以前提是第一個你的手術的技術更精進了,然後你用了更細緻的器械跟技術來去處理,不會造成過多的破壞的時候才把手術的時間點提前。
那再來又講到說越小越難開,就是陰莖越小越難開,有一些醫生他們就會主張說打男性荷爾蒙讓陰莖的大小變大,然後來讓手術比較好開。所以這是兩個方式,一個是我精進我的技術,讓我可以開更小。第二個是我讓陰莖長大,我更好開。但是基本上在我們的團隊裡面,我們是比較不建議打男性荷爾蒙,因為他還有一個問題是會影響傷口的癒合,然後會讓術後的出血機率會增高。

主持人崔艾湄:
對,我相信這樣子對於爸爸媽媽在判斷手術的方法的時候,他們也比較能夠有依據。張醫師有補充。

張北葉醫師:
資訊不足是尿道下裂一個很大的問題,大部分開尿道下裂醫生都不知道自己在開什麼,其實他的經驗也很少,他不知道真正要怎麼樣去幫忙這個小孩子,但是他會覺得說我是外科醫師,我會開這個,你給我開很安全,大概大部分內容都是這個樣子了,跟textbook講的是一樣的。為什麼說資訊很重要,尿道下裂和其它的疾病最大的差別,它不是只有開刀,不像我的闌尾炎開完了就好啦,我找外科醫師就好。尿道下裂不是,只要開完了以後不要再開就算成功。是你的最佳的方案能達到哪裡,我們幫你到那裡。開完刀還要長大了才知道開的好不好,將來會不會性生活有問題,將來會不會生小孩。將來,你有沒有覺得這個問題很複雜了。

主持人崔艾湄:
而且要追蹤的好久。

丁思雅醫師:
對,我再補充一下張醫師剛才提到的一個點,他說尿道下裂的手術不是像闌尾炎切掉就好了,因為外科手術其實有分一些不同的層級,那剛才講闌尾炎切掉就好了,長腫瘤切掉就好了,這個叫做移除,就是有什麼東西它壞了,它不該出現,它不好,我把它拿掉,這叫做破壞型的手術,破壞型的手術都是比較簡單的、或者是他比較直觀,有什麼東西不對不好,拿掉,只要沒有造成過多的傷害,不影響病人生命安全就結束了。
但是尿道下裂它不是,它是重建型的手術,因為他的尿道沒有發育完成,所以我要幫他重建尿道,然後陰莖是彎曲的,所以我要讓他陰莖變直了,陰莖變直了這件事情,它不是陰莖壞了,我把陰莖切掉。它是要讓它變直,所以功能上的重建,然後還有尿道長度太短要重建尿道。當它牽扯到重建的時候,功能就非常的重要,外觀也很重要,可是因為這個東西它是要做來用的,譬如說我今天做一個椅子,這個椅子不能當一個裝飾品,它不能長得非常美,造型很美、流暢,但是一坐上去就垮,這樣是不行。所以在談重建的時候,它跟所謂的破壞型的手術,就會有一個層級上的差別。
但是偏偏這個手術應該要很早開,但是他真正能夠評估他的功能,卻必須要等到好幾年後。所以這個中間的時間差,也會造成很多的家屬他在評估說我到底找哪一個醫生開,才是好的時候會有一個困難。譬如說剛開完傷口癒合了,他覺得他開好了,但是其實這個問題可能要四、五年後才會浮現,但是家屬有沒有被告知說這件事情就是其實要四、五年後才能夠評估,我覺得很多家屬是沒有意識到這件事情,然後也很難讓他們真正完全理解這個手術它的複雜度,還有所有的功能的評估到底代表什麼意義。

主持人崔艾湄:
所以你們追蹤的小朋友大概最大現在是幾歲,你們能夠回頭去評估當時的狀況好不好。

張北葉醫師:
當然我可以很多20幾歲的人,90年從美國回來,我就很在意開這個,因為我的老師是當時開尿道下裂,這世界上最崇高的一位醫師,我跟他學了,我起碼看了200台,然後才回國。然後我就很喜歡開,所以我的病人算了算就有三十歲的人了。但是大部分的尿道下裂有一個特點,他們會隱藏自己,我先天帶來材料不夠,我不能夠做到完美就會覺得我不要讓別人霸凌了,我不要讓人家曉得了。小朋友長大了,他有他的一套的看法,他的滿意度常常跟父母和醫生又不同,所以你可以看方方面面,都使得這個病變成我們今天需要討論這麼久的一個疾病了。

主持人崔艾湄:
我剛剛聽到張醫師這樣講,我發現尿道下裂這件事情,剛剛如你們講,他絕對不會是開一次就沒事了。

丁思雅醫師:
是我們做了一個尿道,然後他的人還在成長,然後到了青春期男性荷爾蒙濃度上升,他的生殖器又會有另一個發育。

主持人崔艾湄:
所以他會面對好幾次不同進階的手術。

丁思雅醫師:
對,就是像我做了這個東西在他身上,但是這個東西放了十年,放了幾10年後,他會變成什麼樣子。

主持人崔艾湄:
所以的確在心理方面的照顧很重要,因為不斷的會提醒他生殖系統有問題。

丁思雅醫師:
常常爸媽會擔心說,未來怎麼跟小孩講這件事情。其實很多尿道下裂的家屬,他們在看這件事情的時候他帶著一個愧疚的心態,很多家屬是選擇用不要去面對這件事情,或者就是開完了,但是他就也從來沒有好好的跟小朋友去溝通說,到底為什麼你要手術或者你以前經歷了什麼,然後你未來可能會面對什麼。
所以這就是為什麼我們一直強調說,家屬對於這件事情要非常、非常的了解,你才有辦法去告訴小孩說你到底跟其它人有什麼不同,而不是只是簡單的就是你有生病,但是我們開刀,然後把你弄好了。對很多人來說如果你自己身上曾經發生一些事情,可是你從來沒有被告知,然後你到了長大才突然有一天自己發現的時候,那個是心靈上是會有一些些的影響,然後其實他們在青春期的時候,也會面臨很多很多的疑問,那這可能跟尿道下裂沒有關係,因為正常的男性他在成長的過程中,也會對他自己的陰莖有一些想法,有一些看法,或是有一些期待。所以不要把它限制在尿道下裂的患者他們應該要接受輔導。
可是我覺得把他拉到一個更高的層次來看,就是說我們不管是男生、女生在他成長過程中,你的家庭教育裡面應該要包含性教育這個項目,應該要能夠比較開放式的跟家人去討論這一塊的東西。而不要把他限縮在說因為他有尿道下裂,所以我應該要教他這些事情。

主持人崔艾湄:
這應該是每個家庭都應該要面對的問題。

丁思雅醫師:
對對對。

主持人崔艾湄:
不過聽到兩位剛剛這樣講,我覺得這個議題真的是,很少有一個議題是爸爸媽媽跟孩子必需要共同面對,而且要一起成長的,剛剛你講說如果爸爸媽媽不知道的話,他不知道怎麼陪伴這個孩子一起往前走,告訴他他的過去跟他可能以後要面對的事情。

丁思雅醫師:對。

主持人崔艾湄:
否則他就會低頭不講,讓孩子自己去面對。

丁思雅醫師:
因為其實爸媽要先過自己心理那一關。

主持人崔艾湄:
所以張醫師一直跟尿道下裂的家長說,你們要做功課。

張北葉醫師:
對,最近大部分我都說請你先花100個小時研究這件事,請你認識所有其它的病友,請你看盡了所有的直播和文章,請你仔細思考,要100小時。

主持人崔艾湄:
那接下來請丁醫師回答,要怎麼去找這100個小時的知識量,我們去哪裡找,就是爸爸媽媽他們可以去哪裡得到這些訊息,不然他們會花100個小時google。所以丁醫師告訴我們,我們可以從哪邊得到正確的訊息。

丁思雅醫師:
好,就是我覺得我們從幾年前開始,其實也一直很努力,因為不斷不斷有家屬跟我反應說他們找不到相關的資訊。然後中文的資訊的確很多也都是比較舊,比較過時。或者是就像張醫師剛剛說的他不過就是把教科書上的東西搬到網路上,讓你可以看得到。所以我覺得其實不是沒有資訊,而是那些資訊可能是家屬無法吸收,無法理解,不是他們想要看到的東西。那我們其實在網路上有直播的影片,然後有一些相關的文章。

主持人崔艾湄:
我們搜尋什麼樣的關鍵字可以看到你們直播的影片跟文章。

丁思雅醫師:
我想尿道下裂座談會。

主持人崔艾湄:
尿道下裂座談會。

丁思雅醫師:
對,然後或者是我有把我們之前直播的兩個影片放在我的粉絲頁的影片的那個欄位,所以大家如果到我的粉絲頁搜尋「丁思雅醫師」,我的粉絲頁在影片的那個部分也有,就是我們盡量把一些整理過的資訊,然後是讓大家比較好吸收跟理解的東西放在那個上面。其實現在有一些家屬他可能來我門診之前,他就已經看過那個影片。

主持人崔艾湄:
先作過功課。

丁思雅醫師:
對對對,那我覺得有看影片應該是會有一些幫助,因為在解釋上的時候你就可以很明確的感受到說這些家屬他大致上是有理解我們在談論的內容是什麼。

張北葉醫師:
尿道下裂還有一個力量,就是在國外有很清楚的知識團體,我們也希望形成這個,所以有一個新邱比特。

主持人崔艾湄:
新丘比特。

丁思雅醫師:
丘比特。

張北葉醫師:
就是這個。

主持人崔艾湄:
這是粉絲專頁嗎?社團。

丁思雅醫師:
它是一個社團。

主持人崔艾湄:
它在FB裡面的一個社團。

張北葉醫師:
有很多的父母他寧可希望問問其它的父母碰到這個事情,那其它父母的支持,他們往往更能夠接受,更能夠吸收的下來,互相交換意見,可能會是一個很好的一個方式,所以在這整個社群當中要有醫生,要有爸爸媽媽、心理師,很多社會上的其它有這個疾病的人或者關心這個議題的人在裡面,他會使得整個全貌會更完整一點,也更能夠讓他度過這個難關。

主持人崔艾湄:
這樣聽起來還蠻完整的,這100個小時裡面我們可以看直播的影片,先有一些背景的知識,然後我們搜尋FB丁思雅醫師,兒童外科丁思維醫師的粉專,裡面已經有很多已經整理好的文獻。

丁思雅醫師:
對。

主持人崔艾湄:
可以先幫助爸爸媽媽事先了解。那再來剛剛就張醫師補充的是我們需要一些支持,是除了知道手術的本身,疾病的本身之外,我們需要一些其它的經驗,其它家庭的經驗。

丁思雅醫師:
對。

主持人崔艾湄:
幫助我們了解現在會發生什麼跟未來可能會發生什麼。

丁思雅醫師:
對。

主持人崔艾湄:
經過這100個小時之後我們就可以很勇敢的面對這件事情。

丁思雅醫師:
沒錯,沒錯,因為以前剛開始的時候,我都想說我覺得這些家屬他們常常很多時候是情緒需要處理,我們目前的手術方式術後的照護我覺得已經相對簡單很多。但是爸爸媽媽常常會很緊張,所以那個時候有一個LINE,一個官方的LINE的帳號,那我會給這些。

主持人崔艾湄:
丁醫師,官方LINE的帳號是你那邊。

丁思雅醫師:
基本上這個帳號是我在管理,所以等於就是。

主持人崔艾湄:
這樣大家就放心多了。

丁思雅醫師:
是是是。

主持人崔艾湄:
是要找到你才能加入那個LINE的官方帳號嗎?

丁思雅醫師:
就是在,如果在我們這邊有手術了,然後就是在衛教單張上,我會讓他加入這個LINE。

主持人崔艾湄:
好。

丁思雅醫師:
因為術後常常爸爸媽媽會有各式各樣的各種焦慮。

主持人崔艾湄:
你們的售後服務也很好。

丁思雅醫師:
是,對,但是那個時候就是我認為說這樣子其實可以緩解很多他們不必要的焦慮,因為大多數的時候你都是看了照片,其實這個沒有事情,跟他解釋一下。以前沒有這樣做的時候,常常爸爸媽媽捧帶著小孩就衝回急診,急診的醫師也不知道該怎麼處理,然後又是搞得就是大家都來了,然後兵荒馬亂,然後小孩到了急診又哭又叫這樣子。所以這個LINE的帳號其實幫我們解決了很多術後會遇到的狀況。但是後來發現這還不夠,因為家屬的那個焦慮是漫天四海,無邊無際。

主持人崔艾湄:
你們真的是花了很多時間在陪家屬。

丁思雅醫師:對,然後後來我就發現說有時候可能他們需要的不只是來自醫生的資訊,他們其實很渴望聽到,就有可能像學長姐的概念,就是有開完刀的人,他直接告訴我他遇到什麼,他怎麼處理,就是他們真的很需要跟他們一樣都是同樣都是。

主持人崔艾湄:
有相同經驗的。

丁思雅醫師:
對,然後來就是告訴他一些事情,我就想說奇怪,我不是都跟你說了嗎。但是他們就還是想要,想要知道。

主持人崔艾湄:
那是另外一種支持。

丁思雅醫師:
對,對,就是我真的發現說這個東西他要很多面向,很多元,很多不同的角色,而不是我可以去解決他們所有的問題。所以後來我們成立這個社團,然後我很希望同樣有需求的家屬在裡面他們可以互相幫助,就是我當時其實有遇到這個狀況或者是我後來遇到什麼狀況,大家互相交流跟分享的時候,他們就是這一塊需求才會真的被滿足。

張北葉醫師:
我不孤單。

主持人崔艾湄:
是。加入這個社團。

丁思雅醫師:
對。

張北葉醫師:
這個感覺是很重。我有問題,別人會告訴我。

主持人崔艾湄:
我不是一個人。

丁思雅醫師:
對。

張北葉醫師:
這個感覺是,不是醫生能提供的。

主持人崔艾湄:
大家可以手把手的一起走過。

丁思雅醫師:
對,我覺得那種互相就是我不孤單這件事情在尿道下裂這個狀態裡面是很重要,不管對家屬或者是對這個尿道下裂的人、本人都是一樣。所以我們希望慢慢慢慢的可以把這樣的力量聚集起來。

主持人崔艾湄:
謝謝張醫師跟丁醫師今天兩位真的是無私的分享,兩位很不簡單,就是不管在你們術前的精進,然後你們也很期待爸爸媽媽能夠跟著這個孩子一起努力,一起學習,走過這一段。最後讓我感動的是你們不是只有在手術上給孩子最好的照顧,你們也想到了爸爸媽媽心裡上面的需求,又是line@,然後又是創一個社團,希望能夠讓其它的家庭大家就是互相,互相幫忙走過這一段,這的確不會是一時半刻可以解決的問題。

丁思雅醫師:
對。

主持人崔艾湄:
但是沒關係,有你們在。再一次謝謝張醫師跟丁醫師,然後一些各位聽眾,今天我們幸運一路上有你的節目邀請到兩位真的仁心仁術的醫師,謝謝兩位。

丁思雅醫師:
謝謝。

張北葉醫師:
謝謝。

本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事,經過我們的整理之後再分享給大家。我們不會洩露個案的隱私或者是個資,但如果有類似的狀況也請各位聽眾儘作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況,或者是希望能夠對醫學疾病更了解的,要尋求專業的醫師人員,希望你喜歡今天的節目,我們下次見。

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2023/02/20

【幸孕一路上有你】EP9 請找對的、內行的小兒外科醫師-泌尿及生殖系統的異常 ft.張北葉醫師

 

點我收聽完整版

台呼:聽故事,聊心事,幸運一路上有你。這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
各位聽眾大家好,歡迎收聽幸孕一路上有你,我是艾湄。我們在產前胎兒結構檢查的時候,在診間現在也常常發現寶寶可能會有尿道下裂,陰莖看不清楚、或者是無肛症這樣子的狀況,甚至腎臟會有些異常,這些上面我們提到都叫做「泌尿跟生殖系統的異常」,同時也是讓爸爸媽媽最感到困擾的,因為通常要在出生之後才能得到更明確的診斷。那產前發現之後我們該怎麼在產後先做好這些醫療的計劃跟準備呢?今天很榮幸邀請到我們林口長庚紀念醫院兒童外科的張北葉醫師,那張醫師好。

張北葉醫師:
你好,大家好。第一次上這個節目,那希望能夠對大家有一些幫忙。

主持人崔艾湄:
一定是很多爸媽告訴我們,他們需要幫忙,所以我們特別邀請到張北葉醫師。那張醫師主要治療的領域有尿道下裂,泌尿及生殖系統的異常以及一般兒童外科手術。那我知道張醫師在行醫這三十幾年,四十年的光景裡面,那你主要從事的醫療專長領域是哪些?你可以跟我們爸爸媽媽介紹一下嗎?

張北葉醫師:

一開始的訓練當然是做小兒外科,但是出國去學小兒外科的時候突然看到小孩泌尿的新的進展,所以我很快就移到小兒泌尿這個領域了,也就是1989年去費城兒童醫院,所以漸漸的我可以把一般外科的擔子交給其它的醫師,我就專心在做小兒泌尿,小兒泌尿當然包括生殖。剛剛講說很多的家長會擔心是因為先天畸形比例最高的就是「泌尿生殖系統」,不是胃腸,不是腦部,不是心臟,是泌尿生殖。

主持人崔艾湄
是。

張北葉醫師:

所以當然就會發現很多的個案在產前就發現了。在很古老的時候,一定生出來才看到,現在產前就知道的時候,那麼就應該要更提早的讓家長能夠知道這是怎麼一回事。而且醫學的進展不像以前好像很可怕,哇!這個要開刀,會不會怎麼樣?現在很多事情有定案,就應該讓家長及早知道,及早放心。泌尿和生殖系統如果懷孕這當中就知道的時候,其實不用擔心,幾乎沒有什麼很特別的問題,生出來了以後大概也都能夠處理。

主持人崔艾湄:
我們最需要聽到就是小兒科醫生告訴我們沒有問題,我們可以處理。這件事情對於產前焦慮的爸媽來講,真的就是吃了一個定心丸。然後剛剛也提到的是我們其實胎兒熱線在產前做服務的這一段時間裡面,剛剛張醫師有提到,我們產前診斷的技術越來越進步。

張北葉醫師:
對。

主持人崔艾湄:

原本以為是優生的,但其實事實上因為現在父母親生的很少,所以儘管我們面對了寶寶有異常,爸爸媽媽也是想方設法要保留下來,所以大家都想知道我的寶寶怎麼了,我的寶寶如果有狀況,我可以怎麼治他。所以在胎兒熱線裡面我們聽到了很多爸爸媽媽焦慮的訊息。那麼張醫師你在我們胎兒熱線前面第一線服務的公益諮詢員,都是護理師、心理師跟社工師,大家對於專業醫療,尤其到了小兒科、還有小兒泌尿專科這樣,我們實在是沒有辦法理解到這麼深,所以我們需要一群很專業的專業醫療的醫生們來支持我們,當我們的後盾。張醫師那個時候是第一個挺身而出說你要來幫我們胎兒熱線顧問的,對,我要特別謝謝張醫師。

張北葉醫師:

別那麼說,因為我覺得這也是我的榮幸。因為在臨床服務的當中,就可以感覺到爸爸媽媽生了一個小孩子,有的時候還沒做滿月子就抱來了,說哇!我怎麼樣、怎麼樣,就事前就很擔心。其實不需要擔心,那如果聽到水腎,有時候甚至婦產科醫師說這個水腎了,這是塞住了,我們早一點生出來,趕快給醫生去解決吧。其實這個都是增加了父母的擔心,因為醫學越來越進步,對所有的事情的了解已經不像是30年前了,1980年,1990年,大家還很擔心。現在愈來愈多的證據顯示了,一出生他是什麼狀態,大部分都已經穩定了,而不是他正在疾病進行中,所以應該要放心,是要了解我現在在哪裡,我這樣子可以延續下去嗎?而不是說我小孩生病了,馬上他生出來就是一個生病的小孩。不是,他是一個,雖然不是跟正常一樣,但是是一個很穩定狀態了,這個大部分的泌尿生殖系統的畸型都可以用這個方式去思考它,不要緊張,不用早一點生出來。

主持人崔艾湄:

不用早一點。

張北葉醫師:

生出來都是很好的,你養育的過程當中簡直看不出跟正常有什麼差別。然後我們再想要怎麼樣進行下一步。

主持人崔艾湄:

剛剛張醫師有提到雖然你是小兒外科,但是現在因為產前診斷的技術很進步,到你那邊的,是不是也有很多是還在肚子裡面的孕婦,就直接過去那邊找你諮詢了。

張北葉醫師:

對。

主持人崔艾湄:

所以你更可以看到產前諮詢那些媽媽們的焦慮,對不對?

張北葉醫師:
對。我們希望告訴他,就像我剛剛講的,別擔心,生下來,做月子也不需要帶來,出生那一天其實他已經穩定了。

主持人崔艾湄:

那爸爸媽媽會問你說這樣的孩子能生嗎?

張北葉醫師:

不能生的很少,他自然會流產,如果真的不行的。他能生下來,就像我剛剛講,大部分已經是可以生存的,所以沒有需要打胎。

主持人崔艾湄:

不是選項之一。

張北葉醫師:

不是你的選項。泌尿生殖系統這都不是你的選項,無論怎樣,我們就算是不能把他恢復到正常,也可以讓他平平安安過著,出生的這一個月坐月子當中,不要很急迫。如何產前你就已經知道答案,就不會擔心了。那不然每天都想,我寶寶怎麼了、怎麼了。這個才是我希望能夠加入的。

主持人崔艾湄:

胎兒熱線。

張北葉醫師:

對,我希望能夠提供大家很多這方面的知識,我現在講的是一個通論。有的時候一個、一個病人他的情形的時候,我們再根據他的情形在講的時候,會更能夠touch到他的心理,能夠讓他好好的懷孕,不會擔心,不會做了很多不好的決定。

主持人崔艾湄:

那張醫師你陪伴每一個case都要花蠻多的時間,因為其實爸媽的焦慮真的是可以無限的擴大,在診間裡面。

張北葉醫師:

但是能夠跟他講說,第一句,沒問題。

主持人崔艾湄:

沒問題,這個很重要。

張北葉醫師:
他就已經50%的問題解除了。

主持人崔艾湄:

那我們再問,就是當張醫師跟他說這個寶寶沒問題,你可以生下來的時候,那爸爸媽媽就會開始細分我的寶寶到底是哪邊有問題,之後要做什麼樣子的手術,對不對?他在產前那邊聽到的訊息就會拿來問你啊。

張北葉醫師:

對,很多是不需要手術,而不是他們都是壞掉了,要來出生就修理,新車出廠很少需要修理的。


主持人崔艾湄:

這句話又吃了一個定心丸。所以張醫師你要幫我們簡單介紹一下我們剛剛提了這麼多泌尿跟生殖系統,到底有哪一些疾病是爸爸媽媽需要特別擔心的。

張北葉醫師:
剛剛講了不要特別擔心,但是我要想要介紹一下最常見的一些泌尿系統的疾病,第一個最擔心的水腎。

主持人崔艾湄:

這個常常聽到。

張北葉醫師:

一看腎臟裡面有積水,醫生就會認為那就塞住了,哇!塞住了怎麼辦?這個腎臟會壞掉。其實都沒有,一旦發生水腎,在懷孕20週後就漸漸就穩定了,他不會說一下出生了,那就塞住了,趕快要修,第一時間就要搶救,好像是這個樣。不是。水腎常常都是很安全的,需要手術的比例非常的低,低於二分之一。

主持人崔艾湄:

也是出生之後才再做判斷嗎?

張北葉醫師:

出生前我們就可以看得出來了。出生後,好整以暇慢慢來,就先做超音波,其它檢查都不必,看了超音波我們再決定。再大的水腎,我們大概都知道應該要往哪個方向走,不會都是要開刀。要開刀的比例少。
第二個就是陰莖尿道下裂、和隱匿陰莖,這兩個疾病他們都是陰莖短小,在產前要區分,是有一點點困難,要能診斷。因為短小不見得是有問題啊。但是這兩個因為他的產前診斷率已經到達70%,甚至有的做到80%,但是一看了這個小孩子的陰莖在最低的5%以下,這句話對父母來講太沉重了。
第一個,他可能沒有什麼事,如果出來了以後,這兩個疾病都是可以處理的,隱匿陰莖大概我們都能恢復到正常。尿道下裂也能處理到正常的功能,幾乎都可以做得到。

主持人崔艾湄:

功能是正常的。

張北葉醫師:

那第四個先天的異常是尿路逆流,這個就不是產檢超音波可以診斷,但是他常見,那麼這個就不在我們今天討論的範圍之內,只是他的發生率是相當高的,那麼出生,他都是以感染來表現,所以產前是不需要擔心的,所以產前大概就是那三項。

主持人崔艾湄:

剛剛張醫師特別提到說,尿道下裂跟陰匿陰莖在現在產前的診斷技術裡面,70、80%是可以被發現的,但是還沒有辦法給明確的診斷。

張北葉醫師:

因為我們想想看,Baby這麼小,陰莖跟這個人比例又更小,加起來才那麼一點點,他稍微彎曲一點點,真的有問題嗎?可能不是。常常我看台兒在做的時候非常感動,都在等著他解小便。

主持人崔艾湄:
尿尿。

張北葉醫師:
一
定要做這個動作,他可以得到更多一點的資訊,花更多的時間發現更精細的診斷,可以更好的面對它,大部分的產前看到的尿道下裂,隱匿陰莖不是嚴重型,嚴重型的會更明顯,那更好診斷。但是無論是哪一型的,那現在我們大概都已經慢慢慢慢摸索出來,能夠陪著他好好的走過這個困難的狀況了,能夠提供他比較好的結果。

主持人崔艾湄:

說不掛在心上好像真的很難啊,在產前如果得到了一個訊息是我的寶寶陰莖很短小,但是沒有辦法告訴我,他可能會是隱匿陰莖、或者是尿道下裂,爸媽現在開始腦袋裡面就有很多的想像,甚至他想到孩子青少年之後,會遇到哪些社交問題,一些霸凌的問題,他個人自信心的問題,爸媽甚至在產前,跟我們在會談的時候他就會提到這一些。
那我待會要請張醫師跟我們分享你在診間裡面,看到這些他直接在產前就跑來小兒科做諮詢的這些爸媽,你看到哪些故事,在這之前我想要跟你分享上次我們有遇到一個爸爸媽媽,爸爸自己個子也很小,然後他不斷的想要知道這個陰莖短小。那一次也是張醫師你協助做諮詢的。他的自己的哥哥也有陰莖短小的問題,然後從小被霸凌,被他的朋友霸凌,他不希望他的孩子遭遇一樣的過程,可是他的太太已經26週了,但是他又很明白的知道這件事情沒有辦法做成終止妊娠的決定。對,他想很多。那在診間裡面這些爸媽的焦慮,我想他一定也帶到你的面前了,你怎麼處理?有沒有遇過這樣的經驗?

張北葉醫師:

我們有各式各樣的狀況。

主持人崔艾湄:

對。

張北葉醫師:

我們先談這個情形。

主持人崔艾湄:

好。

張北葉醫師:

有的時候爸爸媽媽擔心,他常常都是我們說情緒,那不是理性。好像這個人生只剩下陰莖了。他怎麼不想想我的小孩可能很聰明,可能體育很好。他今天如果是多指症,他心裡就放鬆了。說到尿道下裂,好像很嚴重,好像整個故事改了。但要再想我的寶寶可能也很健康,像我一樣表現得很好,這個地方有問題,我是不是能夠諮詢得更清楚,協助他度過,我弄得很清楚以後,我心裡就不那麼焦慮,一旦不焦慮了,我就可以好好的思考,我小孩還是很有前途,他還是上好學校,他還是表現很好,為什麼執著在那一點點上。
就是最重要,第一個不要執著在那個小事,父母要做的是不是自己很擔心、束手無策,而是,好,我遇到問題了,我要克服這個問題,我先認清楚,他還是一樣,雖然沒有完整,但是幾乎有的功能都存在。
什麼功能?陰莖是性交和上男生廁所,這個幾乎在現在我們都可以達到這個,那麼不能想說我的陰莖要很大,小一點其實沒有關係。心裡就開始比較鬆懈一點,一定要很清楚自己是這個小孩子最大的支柱,而不是「我的焦慮」傳給這個小孩。
當你靜下心來,都弄得很清楚,你能夠輔導這個小朋友的時候,幾乎問題都解除了,因為小孩子從小,你就建立他一個觀念,走在馬路上不是都長很高的,也有的人長得矮了一點,矮了一點有病嗎?沒有病。那麼我現在這個有病嗎?沒有病,這是沒有問題的。「我的努力」和「我的支持」使我小孩子不會被霸凌,這個才是理性的方式。所以我很希望在門診能夠講這麼久的話,但是對不起,門診時間很短。

主持人崔艾湄:


沒關係,你今天講的話大家可以重複聽,我覺得你真的是被小兒外科耽誤的心理師,你剛剛從這句話裡面抓到了一個很重要的關鍵,就是爸爸在逃避,如果在這個當下他逃避,那孩子出生之後他也會用一樣的態度去面對這件事情,也不讓他自己的孩子面對這件事情,對孩子是不夠健康的。那就可以想像就算再多的醫療協助到這個孩子的身上,僅管陰莖恢復了功能或外觀,但他的心理並沒有因為這樣子就建全,因為爸爸覺得他就是個缺陷。所以除了尿道下裂之外,你在水腎的小朋友身上,你看到了什麼樣子的狀況。

張北葉醫師:

我想水腎這個問題,應該要從醫學的歷史慢慢講的時候,大家就會漸漸能夠比較釋懷,一開始就是產前超音波給我們出了題目,1980年產前超音波出來了,婦產科醫師就打電話給我,我發現一個人現在有水腎,還沒生出來,我是不是應該提早給他生出來,趕快交給你。
也就是1980年代醫學上就是面臨新問題,以前這些都是生出來也不曉得,等到生病了才曉得,都已經好幾歲了才來找我,這個問題怎麼拉到這麼早了,世界上的醫生都碰到這個問題,大家都很害怕。於是就趕快發明了新的手術技術,新的器械,新的縫線,就覺得說不錯、不錯,我們現在已經可以開得很好了,這就1980到90年。

主持人崔艾湄:

張醫師,所以你是說先生出來然後開刀。

張北葉醫師:

對。結果呢?落後的國家他們照樣產前沒診斷,後來才診斷,這些國家進步了就產前診斷,他們也不處理,結果發現我不開刀的病人怎麼後來也沒發生什麼事,突然發現,我提早開刀的病人和我都不開刀的病人,結果很多就,至少輕度、中度的,幾乎結果沒差太多。
這個時候就突然整個思考又改了。我們真的這麼緊張嗎?他真的塞住了,我要馬上進去嗎?好像我們很大一部分,70%的好像不需要開刀,就繼續長大就好了,他將來也不會怎樣。嚴重的病人,我們再看一看,好一部分也不用開刀,結果不開刀變成主要話題,就是我們更了解了這個病沒那麼嚴重,好端端的生出來,連開刀都不一定要,這個話題就漸漸到這裡了。
然後再過了10年就發現更多的病人,經過了10年、20年的追蹤,我們就更了解這個疾病沒有那麼糟,大部分生出來的時候已經處於穩定狀態,他不是疾病狀態,不是現在塞住了,水管塞住了,趕快給我接好,通一通。不是,他已經穩定了,他在那個狀態下其實可以維持很久一段時間都是正常的,所以越來越少擔憂,越來越多只要觀察就好,不需要早手術,晚一點手術。

最嚴重的,拖個三個月和出來立刻手術也沒差別,這個事情就更淡了。
所以水腎的歷史是醫學一直不斷進步就能提供更正確的資訊,醫生也很有把握的說你不用擔心,好好生下來,要開刀的機會也不大,就算是最糟的也不需要立即就趕快衝到某一位醫師那個地方趕快給他開刀。但是一般民眾不會,他一聽了水腎,天啊!塞住了,我要趕快解決,我不能讓小孩這樣,腎臟壞了怎麼樣,這個其實是停留在很早以前。
所以當大家聽到這個情形的時候就知道,我不需要打胎,兩邊嚴重的水腎也不會將來腎功能差到哪裡去。
我也不是立即需要手術的,好好做完月子,做了超音波,再開始檢查,即使最嚴重了,走這條路都夠了,絕大部分沒有事,要處理也很容易處理,絕大部分會處理得好。只怕太害怕了,害怕了,結果就衝去找到了醫生還處於1990年代的時候,他跟你一樣緊張,對對對,不行,趕快趕快開刀。那麼你可能碰到的是一個不是專業做小兒泌尿系統的醫生,他和你一樣覺得水管塞住了趕快通,通常這個結果都不太好。

主持人崔艾湄:
我剛剛都不敢答話,就是希望聽眾朋友,就是我們的爸爸媽媽能夠專心的把張醫師這一段話聽清楚,水腎不需要過度焦慮。但張醫師,我剛剛一直有一個疑問,我很冒昧想請教一下,因為就一個小兒外科的立場告訴大家不用開刀這件事情是蠻怪的,又是,這是你們的專長,但是你一直在告訴他們,你們不用緊張,這其實不用開刀,你甚至不用來我這邊。所以我在想,當然是因為你看了這麼多個案,你真的是已經可以告訴爸爸媽媽,這個是不需要過度醫療介入的,不需要讓孩子白挨這一刀。但是只有你知道,就是這些爸爸媽媽如果今天不是在張北葉醫師的診間,以現在台灣的狀況,像水腎就要開刀介入這樣的狀況還很多嗎?


張北葉醫師:
我相信很多。

主持人崔艾湄:

還是很多。

張北葉醫師:

是。

主持人崔艾湄:

那大家真的應該要好好聽一下這一集了,真的別讓孩子白挨這一刀。

張北葉醫師:

在台灣真正出國去學,而且專心在先天泌尿系統或生殖系統的醫師是很罕見,其實整個小兒外科醫師都越來越少了,因為少子化。

主持人崔艾湄:

四大皆空嗎?

張北葉醫師:
不只,我們這個可能空的更厲害。

主持人崔艾湄:

已經遁入空門,又是外科又是兒科。

張北葉醫師:

對。所以真正要做好這件事情是很不容易,病人很少,你要投入很多,那麼這個是在商業上就很難說得上來了。所以真正能夠專心、全職做小兒泌尿,在台灣屈指可數。但是醫療不能夠把它跟商業掛勾,它不是商業,你不能夠去想你的business是怎麼run的。
你要想的還是你當初的初衷是來幫助病人,你是要不斷進步,是正在做一個合理的事。那你堅持這個的時候,你就會一直看到原來這個事情是這樣,你應該分享出你所獲得的知識。而不是,我總是得要keep我的business吧。

主持人崔艾湄:

先開了再說,對不對?

張北葉醫師:

不是。我開了也對他沒有什麼妨礙啊,就是醫生花很少的時間,沒有真正的長期追蹤,沒有真正花下心力,沒有真正看到事實,所以你碰到一個短打的,那就很麻煩了。但是他沒有辦法想像是我的小孩子,我應該很擔心,但是我應該很付出。不是我小孩,爸爸很擔心,你趕快去開刀,開好了以後我就不擔心了。
聽說這個故事,應該是我要繼續擔心,你最好不要開刀,我來付出。父母一定要先能夠想清楚,我很焦慮,但是我不會一下子把我焦慮推出去,讓小孩去開刀,做父母是很困難的。

主持人崔艾湄:

張醫師你有印象就是在爸媽走進診間裡面,他可能已經帶了上一個婦產科醫生的建議、或是來了之後就是希望你開刀,但是透過你這樣子跟他解說,這麼有耐心的跟他解釋完之後,他能夠接受或是他還是不接受,像有沒有這樣子的爸爸媽在診間裡面發生過。

張北葉醫師:
如果你偶然碰到一個醫生這樣講,你會很多懷疑,一進來我就說你前面所有碰到的醫生,不管是婦產科、小兒科或外科都是錯的。

主持人崔艾湄:

這樣他信嗎?

張北葉醫師:

家人立刻昏倒。那我應該信誰的?他講的跟前三個醫生都不一樣,這樣做,萬一我耽誤了怎麼辦,他真的可信嗎?因為這是一個很常,我日常的所有應對事情的邏輯都是這種。我說你要靜下心來慢慢聽人家告訴你,如果我是外科醫師今天叫你不要開刀,是不是很奇怪?

主持人崔艾湄:
對。

張北葉醫師:
是不是不合理,我小孩帶去開刀,那一定賺錢。叫我小孩不開刀,門診費現在才100塊,那麼他會做這種事,一定有他的道理。如果你要從這一點,你再仔細慢慢想,然後再多找一些,他如果這個醫生再進一步的去解釋,解釋的很清楚那就好。所以怎麼找好醫生,這就麻煩了。當你要去找的時候,你先想想看,你要去買一個水果,你媽媽可能比你會買,於是帶媽媽去買。可能別人介紹的,哪一家比較好,再去看看。但是不如是你認識一個真正一輩子在賣水果的人,他能夠幫你的話,那恐怕是比你前面的案子都好。

你怎麼找到一個專業的醫師站在你這邊,跟你共同為你的小孩子思考問題,你要先從這個角度去找。太直接了當了,我的手術成績很好,你開刀,開完了,三天就已經出院了,沒問題。當這個醫生他給你一個安心而不是解釋你的狀況是什麼,你的解剖學是什麼,你應該要經過什麼樣的檢查,才判斷了需要做什麼樣的,他沒有在他專業上面給你解釋,而且他有足夠的病例的經驗,有足夠的訓練,然後有足夠的在醫學會上發表過很多的論文。
重要的就是他的同儕,醫學界的醫生都推崇他,好,你應該再找一個醫生問這個醫生好不好,去找下一個醫生,不是問水腎,我需不需要開刀。
「是我小孩有水腎,請問你覺得我應該給誰處理最好。張醫師是一個適當處理我水腎的人嗎?」然後才找第二階的。

主持人崔艾湄:

可是你丟了一個最難的問題就是我們怎麼找到一個對的醫生。那我覺得你有一個優勢,張醫師,就是你可以讓大家覺得很穩定,有安心的感覺。不過就像你剛剛講的,外科醫師,大家進來之後,我們在外科醫師身上看到那種霸氣跟神氣,就是譬如說,你剛才說我開了100台刀都沒有問題,3天之內出院。
爸媽聽到這個會很放心。但他們現在看到是一個很非典型的外科醫師告訴你說我覺得你不用開刀。但是因為你的氣質跟你的自信一樣可以影響到爸媽。我覺得,好,我也很想要讓張醫師是,你怎麼能夠讓爸爸媽媽找到你的訊息,就是大家能夠知道,在張北葉醫師這邊可以給他們水腎最好的治療方法跟治療的計劃。

張北葉醫師:

這就要靠這個廣播節目了。

主持人崔艾湄:

這樣子,那我們也要努力,因為我們的聽眾要繼續增加才行。要找到好醫師很重要。不過我知道張醫師也做好了準備,讓大家知道怎麼可以找到他,也就是他有一位非常好的夥伴,各位聽眾一定很好奇,我們用什麼樣的方法能夠看到好醫生,張北葉醫師呢?又是搭配了什麼樣的夥伴,能夠帶領他看到更好的境界。下一集我們就會邀請到張北葉醫師跟丁思雅醫師跟我們一起分享尿道下裂家庭的故事。

本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事,經過我們整理之後再分享給大家。我們不會洩露個案的隱私或者是個資,但如果有類似的狀況也請各位聽眾僅作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況,或者是希望能夠對醫學疾病更了解的,要尋求專業的醫師人員。希望你喜歡今天的節目。我們下次見。

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2023/02/18

【拯救胎兒計畫】以生命捍衛生命,人間有愛,四季如春

文/馬偕紀念醫院婦產部主治醫師 陳持平教授

2023年1月10日,轉貼至陳持平醫師的臉書 (貼文連結)

人間有愛,杏林春暖,改寫醫學歷史,再創生命奇蹟。這是去年1月我的發文

這是回診的案例。產前檢查鑲嵌型染色體異常。出生後嬰兒很好。當初父母已經決定去引産,但是在準備去引產前打疫苗時,另一個醫生勸父母到我這邊來諮詢一下。他們來馬偕紀念醫院就診時,我全力保證這個胎兒的健康,並且替胎兒說公道話,也再替孕婦做完整的確診,並且請他們和我前一個救起胎兒的父母聯絡,加強他們的信心。結果皆大歡喜!父母見到我時直說我是這個孩子的再生父母。

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【幸孕一路上有你】新春特別篇 拯救胎兒計畫-鑲嵌型染色體研究 ft.陳持平醫師

 

點我收聽完整版

台呼:聽故事聊心事,幸運一路上有你。這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間,善的循環。我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
各位聽眾大家好,歡迎收聽幸孕一路上有你,我是艾湄。一路陪著我們的朋友應該知道,我們在為了懷孕中的媽媽們提供了許多的關懷和協助,特別是產前就知道寶寶有異常的孕婦家庭,尤其會需要我們的支持跟關心。胎兒熱線的諮詢服務從今年開始一直到現在,我們從媽媽們跟公益諮詢員的反應中,我們看到了另外一個很重要的需求,就是因為胎兒疾病的不確定性,經常會是我們媽媽們焦慮的主要原因。
所以我們還需要什麼呢?當然就是醫療專業諮詢的協助,所以當胎兒熱線第一線的夥伴們,我們傾聽了很多的擔心跟焦慮之後,我們那時候覺察到我們真的很需要堅強的醫療群,當我們熱線的後盾。
所以今天超級感謝,陸續有很多的醫生,他都加入我們胎兒熱線的醫療顧問群,我們今天邀請的是尤其重量級的一位顧問,那他有很多的身份。他是婦產科的醫師,是知名的遺傳學診斷的大師,2019年還獲頒了象徵醫學界最高榮譽的醫療奉獻獎。另外一個很特別的經歷是他在花甲之年拾起了畫筆,然後成為我們白袍藝術家。
很榮幸的跟各位聽眾介紹,陳持平醫師,陳教授你好。

陳持平醫師:
你好。

主持人崔艾湄:
陳醫師可以跟我們聊一下,我知道您原本是婦產科醫師,那後來專精在產前遺傳諮詢領域,這樣子一個開始的起心動念是什麼呢?

陳持平醫師:
我是民國七十年進到馬偕醫院婦產科,那我到現在從事婦產科已經四十一年了,那當初我在住院醫師的四年內,都做一般婦產科的這種學習和工作,但是到了我總醫師當完,當第一年和第二年的主治醫師的時候,因為我們馬偕醫院婦產科要全方位發展,所以他要選擇一位很年輕的醫生,來從事當時非常冷門的產前遺傳諮詢和診斷工作,所以我就接受了這個任務,一做也做了快四十年了。

主持人崔艾湄:
所以在那個年代,你也算是一個叛逆兒對不對?因為那個時候您剛剛說他很冷門,所以根本沒有人投入這個領域裡?

陳持平醫師:
對,在那個時代,這個產前遺傳診斷,那遺傳那時候是很落後的,然後只有抽抽羊水,然後做染色體呀、然後諮詢,而且走這條路的要念很多的書呀!還要進修呀!所以在那個時代,這是一個非常冷門的一個次專科,但是醫學中心要全方位發展,所以再冷門,他也希望有勇士能夠去做這件工作,所以我算是當初早期的勇士們。
但是過了四十年以後,在這個領域上面,也開出一片天,所以說凡事起頭難,當初看來冷門,十年河東十年河西,現在產前遺傳諮詢診斷那麼進步,那麼普遍,也那麼被重視,我也因此發表了很多的論文,成為世界頂尖的2%和前十萬名的科學家,所以說塞翁失馬、焉知非福,所以行行出狀元。

主持人崔艾湄:
不簡單的一段路,沒有這麼長時間的經歷跟磨練,應該不會有這樣的成果。所以是那個時候的一個契機,讓你投入這個領域裡面,那跟一般的婦科來講,你覺得最大的收穫會是什麼?

陳持平醫師:
最大的收穫就是在醫學研究上面,有一個突破性的發現。

主持人崔艾湄:
因為前人都沒做過。

陳持平醫師:
那我做了這個產前遺傳診斷做了快四十年,前三十年都是做研究學習,還有一般常見的這種疾病的分析,但是到了第三十年的時候,我在鑲嵌型染色體異常上面,有了革命性的發現。所以我就成為這一方面領域的世界權威。

主持人崔艾湄:
 是,這個部分我們有注意到,所以待會也要特別請陳教授提到一下鑲嵌型染色體這個部分,您的發現是什麼?然後以及帶來對我們媽媽跟家庭來講,最大的注意會是什麼?這個我們待會可以聊。
那剛剛有特別提到,因為陳教授在這個領域的卓越的貢獻,也就是說我們在胎兒熱線第一線我們收集到的資料,真的很多媽媽們因為不了解遺傳,所以他們害怕遺傳的資訊,特別會為他們帶來一種焦慮感,所以真的也很感謝陳教授願意加入我們胎兒熱線的一個顧問團,是張東曜醫師邀請您加入我們的顧問團的?還是那個時候你有什麼樣子被我們感動的一個契機,會想要一起加入我們,陪伴這些媽媽們?

陳持平醫師:
因為張東曜醫師他成立了這個台灣胎兒醫學振興會,這是一個很有意義的一個協會,可以幫助很多胎兒,能夠得到很好的照顧。那我就很感動,所以我也願意加入他的團隊,成為台灣胎兒醫學振興會的會員。

主持人崔艾湄:
是,很感謝陳教授,不僅是加入我們的會員,還義不容辭的說要擔任我們的顧問,我想在遺傳這個部分我們就如虎添翼,因為的確在台兒診所這部分,專攻的是結構的異常,但是看到了大小部分結構的異常,我們再請媽媽再去做遺傳診斷的時候,這個部分我們的確是沒有後盾,所以非常感謝陳教授,願意一起幫我們,然後我們的力量真的太小了,需要您的幫助。
好,那陳教授您在剛剛特別提到,胎兒染色體異常這樣的領域裡面,有這麼多卓越的研究成果,然後我發現也是因為這樣子的發現,你的確給很多本來準備要放棄寶寶的這些家庭,大家又燃起了一絲希望,甚至我看到好多的報導裡面,陳教授你也提到了,不僅是他們生下了孩子,而且的確也證明了他就是一個健康的寶寶。那我想請教陳教授,你這三十多年的經驗,你會給爸爸媽媽們,在產前遺傳上,他們在做篩檢的時候,有哪些的建議?現在雖然我們的產檢國健署已經提高到了十四次,但他還是一個普遍性的篩檢,自費性的篩檢真的還是很多,但大家不知道哪些是一定要篩的,或是就醫療專業的建議來講,媽媽們應該要做的,你會有什麼樣的建議呢?

陳持平醫師:
現在產婦到了婦產科醫院去做產前檢查的時候,都有一列清單,各式各樣的產前檢查,那如果你經濟上許可的話,當然這都是人家精心設計的,並沒有壞處只有好處、沒有壞處。所以說,在第一孕程的話,超過六週以上心跳看到以後,那他們就給你建議,就第一孕程的時候,包括頸部透明帶,看看頸部脖子是不是特別的厚,那這個很有意義的。所以在超音波上面就可以看到頸部透明帶的問題,那另外也可以做母血的第一孕程的母血唐氏症篩檢,如果是三十五歲以下的媽媽,就可以抽血來看看有沒有其他各種常見染色體異常 ,譬如說唐氏症,愛德華氏症或是巴陶氏症(Patau syndrome)症候群的高危險的這個族群,另外現在很進步的有NIPT。

主持人崔艾湄:
聽到很多。

陳持平醫師:
Non-Invasive Prenatal Testing,就是非侵入性的抽媽媽的血就可以事先的可以知道一些情況,同時做一下有沒有媽媽的子癲前症預測呀,這也是很好的。那另外的篩檢也包括常見的有地中海型貧血的篩檢,那現在還有自費的有肌肉萎縮,漸凍人SMA的這種篩檢,抽血也可以查出來是不是帶因 者,如果是的話就請爸爸一起來檢查,那另外還有易脆染色體(X染色體脆折症)的篩檢,那如果媽媽是帶原者的話,他生的孩子的兒子的話,就二分之一的機會患病。
所以說現在這個產前的在第一孕程的話,有很多的檢查,那這個都是非常有意義的。那如果是高齡的媽媽,在第二孕程的時候,超過三十四歲以上,政府就會補助就可以做羊膜穿刺術。

主持人崔艾湄:
羊穿。

陳持平醫師:
那在第一孕程的時候,如果你有問題的話,譬如說NIPT有問題的話,如果希望早點做,那現在也有絨毛膜取樣術,但是個人還是比較建議做羊膜穿刺術啦!因為羊膜穿刺術比較沒有侵襲性沒有那麼高啦!就做羊膜穿刺術,但是做羊膜穿刺術還是有一些風險,如果破水了早產也是很麻煩,也有可以做這個late amniocentesis(晚期羊膜穿刺術)就是等孩子再大一點的時候,再來做也可以,那另外也有這個超音波的檢查,那超音波檢查可以看到一些構造上的問題呀、心臟呀、或什麼臉部有沒有兔唇呀!或是骨骼的異常呀、那總而言之,那現在因為科技很進步,那婦產科醫生也會針對你的這個情況,給你做各種建議,總之就是希望出生以前能夠做好這個篩檢。

主持人崔艾湄:
陳教授想要請教你,就是很多媽媽他在做完前面的NIPT之後,經過一系列篩檢,我們還是會建議他去做羊穿,但他就會很疑惑的問我們說,可是為什麼我們還要做?因為他前面已經做過NIPT了,這個部分陳教授可不可以幫我們很多媽媽們解釋一下?

陳持平醫師:
這個是這樣子,NIPT也就是他是一個Testing,他不是diagnosis不是被人家認定成一個診斷,只是一個測試不是診斷,為什麼呢?因為這NIPT他的原理就是在懷孕早期抽媽媽血中,胎盤游離出來的DNA,用很微量的DNA然後做分析,那麼這個微量DNA會受到很多因素影響,有時候媽媽太胖,或是他前面一個孩子死掉,或是雙胞胎有死掉一個,或是媽媽本身染色體有問題,所以他會出現很多假陰性和假陽性,假陽性就是false positive也就是這個小孩子有問題,事實上小孩子沒有問題呀!或是說小孩子沒有問題,事實上小孩子有問題,所以他會受到這個影響,因為你所拿到的DNA是「胎盤的DNA」,小孩子的DNA本身的DNA是不會跑到媽媽血裡去的,那是胎盤分解的這個DNA,所以你只是先偷看一下胎盤的,所以說有些他只檢查比較粗躁的檢查三染色體,十三、十八、二十一,這三種比較好檢查,其他比較小的片段的轉位或是缺失的話看不出來,要懷孕十週,胎盤那麼小,游離到媽媽的DNA這麼少,你要這麼一點點DNA,包山包海,可能嗎?不可能,他只是幫你先看一下子。

主持人崔艾湄:
 先偷看一下。

陳持平醫師:
先看一看有什麼問題,但是Amniocentesis抽羊水是診斷,是診斷喔!他不是一個Test,他是一個診斷,他所得到的這個細胞,是從胎兒身上掉下來的細胞,他所做的基因晶片,是從胎兒的DNA分析出來的,這個和胎盤是不一樣的,所以說你不要以為你做NIPT以後,就代表一切。

主持人崔艾湄:
陳教授一定在診間也遇到很多這樣子的狀況,對不對?很多媽媽他在一開始花了兩、三萬塊做完之後,他就想說,我已經做了最貴的檢查了,為什麼我後面還要做這麼多?不過剛剛陳教授已經非常清楚的跟我們媽媽們回應到了,如果你是經濟狀況許可,而且你是屬於高危險群,那NIPT當然是可以做的,但不代表你做了你就不需要再做羊穿,很謝謝陳教授剛剛這樣子的解釋。
我們在結構這個部分,也看到了很多的媽媽有這樣子的疑問,但這個很重要,這不同的觀念必須要釐清楚,不然媽媽可能會卡在某一個關卡,他就覺得我已經花錢了,是不是就可以不用再做更重要的羊穿了,不是這樣子的。我們知道陳教授還有另外一個很重大的發現,就是鑲嵌型的染色體異常,陳教授您可以簡單的跟我們的聽眾說明一下,胎兒染色體異常?那什麼又是鑲嵌型的染色體異常呢?

陳持平醫師:
好,我在這裡詳細的解釋一下,這個是非常專業也非常難懂的。我舉個例子,假設我們正常人是白馬,不正常人是黑馬,那就很清楚,那這世界上有這麼單純?沒有,有一種比較複雜的情形,「斑馬」?那斑馬到底是黑馬還是白馬呢?如果今天是在產前診斷,告訴你是斑馬,那你就很複雜了,你就問這就是鑲嵌型染色體,什麼叫鑲嵌型?就是說他有正常的細胞,也有完全不正常的細胞,所以說你一定會問醫生,請問我可不可以生下這個小孩?所以以前絕大多數人,如果抽羊水或是產前檢查是鑲嵌型染色體異常,很多都被拿掉的。那為什麼有鑲嵌型染色體異常?
那我們研究發現,原來鑲嵌型染色體異常,他本來是異常的,這個胚胎他在受孕的時候,他就是一個完全染色體異常的胚胎,但是他很厲害,他在胚胎早期的形成,他開始在分裂的時候,產生了一組正常的細胞。
然後這組正常的細胞越長越茁壯,結果就跟這個異常的細胞平分秋色,甚至超過異常的細胞,所以說在他器官形成前,他就已經佔多數了,所以他在器官形成的過程中,沒有受到影響,所以說他做超音波的時候都正常呀!因為他已經救他自己就成功了,我們發現,這些產前被認為斑馬的,慢慢的、慢慢的有時候在懷孕後期,就變成白馬了,生下來以後變成白馬了,我們生下一百個以上的案子,這是產前被判定說這個不能生的。

主持人崔艾湄:
差點被放棄。

陳持平醫師:
很嚴重,不是差點,是已經被放棄,有些是爸爸媽媽都決定要拿掉的,我們做了這個研究以後把他寫成論文,我們一直追蹤、一直追蹤,我追到的孩子都已經追蹤到10、11歲了,12歲,他看到12年了,孩子是生下來的呀!

主持人崔艾湄:
都是好好的?

陳持平醫師:
對呀,所以要一直看呀一直看呀!我講話當然有公信力呀,是不是這樣子?如果這樣跟你解釋以後,爸爸媽媽如果你今天是「鑲嵌型染色體異常」的小孩子的爸爸媽媽,你就有這個勇氣把你的孩子生下來,對不對?
因為生下來是你要養,不是我要養,所以說你當然要聽到這個足夠的證據和聲音,你才有這個勇氣把這個孩子生下來,所以說父母的勇氣,也是要有前面這些勇士,生下來的小孩子的支持,還有我們很多的論文的支持,那所以說就一個一個就生下來了,結果都很好。
所以說我做這個「鑲嵌型染色體異常」的這個研究和這個產間診斷的這個事情是很有意義的,我們就是一個人道主義者,對不對?我們學以致用,我們今天做這個東西不是在做研究,不是在做個人的關懷,我們在做拯救胎兒,我在台灣救一百個,我跟你講,我在世界上就可以救一萬個,十萬個,全世界有多少人?他們看我的paper,很多人看我的paper。

主持人崔艾湄:
因為您現在的影響力已經不是只有在台灣了,是國際的。

陳持平醫師:
我常常有人寫email給我,我就看你的論文呀,拿給我醫生看,我孩子就留下來呀!還寄照片給我,從瑞士、德國各國寄來的,對不對?可見,大陸,很多大陸的把孩子把他拿掉就看到我論文都把他留下來了,那寫成論文,所以說我知道說我有這個影響力,就是我不單單自己救下來,所以說這樣子人生走這一趟,也覺得很有意義、也沒有白活嘛,是不是?現在想一想就覺得很安慰,大概就這麼一回事啦!

主持人崔艾湄:
 謝謝陳教授,好我們今天節目真的很謝謝一個上帝創造生命,但是又由陳持平醫師手中在仍舊拯救胎兒的一個白袍藝術家,謝謝陳教授今天來參加我們的節目,謝謝您。
 
陳持平醫師:
不用客氣,OK,好。

主持人崔艾湄:
謝謝各位聽眾,我們下次再見,拜拜。

本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事,經過我們的整理之後再分享給大家,我們不會洩漏個案的隱私或者是個資,但如果有類似的狀況也請各位聽眾僅作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況,或者是希望能夠對醫學疾病更了解的,要尋求專業的醫事人員喔!希望你喜歡今天的節目,我們下次見。


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2023/02/17

2023年1-2月(85期)

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月


老而彌堅,老當益壯,山高水長,福壽雙全。
The older the stronger and the older the healthier !You look like high mountains and long rivers.Wish you a good fortune and a long life.

陳持平 / 壓克力顏料 / 91 x 72.5 公分 30F畫布 / 2018年
Chih-Ping Chen / 91 x 72.5 cm 30F canvas / Acrylic paint / 2018

 

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2023/02/16

2023年1-2月-1/7:【台兒知識庫】台兒個案分享-Aorto-pulmonary window(產前)

 台兒知識庫   

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

文/台兒診所 池宛玲醫師

背景知識
:

Aorto-pulmonary window(主動脈-肺動脈中隔缺損或主動脈-肺動脈窗)指的是主動脈與肺動脈之間的血管壁有缺損,是一種少見的先天性心臟結構異常,數量僅佔所有先天性心臟病的0.1%,aortopulmonary window大多與其他心臟結構異常合併出現,單獨發生者非常罕見。此疾病的病生理學與開放性動脈導管類似,新生兒會因持續性的主動脈至肺動脈分流,產生心衰竭與肺高壓,一經診斷,須盡快接受手術治療,手術的長期預後良好。




案例報告
孕婦A妊娠22週時在外院做胎兒結構檢查時懷疑aorto-pulmonary window,23週時來台兒尋求第二意見及小兒心臟科諮詢。

胎兒心臟篩檢的各切面 (四腔室、左心出口、三血管氣管切面等)均無明顯異常發現(圖一);近一步做詳細的胎兒心臟超音波檢查,於三血管切面發現主動脈與主肺動脈-右肺動脈交接處之間有一個缺口(圖二),上下的範圍介於三血管切面至短軸切面之間(圖三),並有少量雙向血流通過此缺口。因缺口範圍跨越主肺動脈與右肺動脈交接處,我們診斷為type III aorto-pulmonary window;除此之外,未發現胎兒有其他心臟或心外的結構異常。孕程中,經歷了追蹤與小兒心臟專家諮詢,兒童心臟團隊已擬定好新生兒出生後的診療計畫,並協助準爸媽了解孩子出生後所需的治療,盡可能做好心理準備。孕婦於妊娠晚期轉至台北馬偕醫院產檢,於37週又5天剖腹生產,寶寶呱呱墜地後隨即由新生兒科及兒童心臟科團隊接手照護。


圖一:胎兒心臟篩檢切面

圖二:Three-vessel view 下可見主動脈-肺動脈之間的血管壁不連續




圖三(由左至右):三血管氣管切面至短軸切面。
紫色標記處為此個案的aorto-pulmonary window



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2023年1-2月-2/7:【台兒知識庫】 台兒個案分享-Aortopulmonary Window個案分享(產後)

 台兒知識庫   

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

    文/馬偕兒童醫院田智瑋醫師

Maternal history: 

  1. G1P1
  2. 40-year-old mother 
  3. Gestational diabetes mellitus under diet control 

Pre-natal diagnosis: suspect aortopulmonary window

Birth History: 

  1. Cesarean section due to congenital heart disease 
  2. Gestational age: 37+5 weeks 
  3. Male, birth weight 3060 g
  4. Immediately admission to NICU after birth

Image Findings

1. Chest X ray:

圖一:在出生後20天可見迅速進展之心臟擴大及肺水腫

2. Echocardiography: 

此個案報告為第三型Aortopulmonary window合併一小型(0.16cm)之肌肉部心室中膈缺損,心室中膈缺損並未在以下影像中展示

圖二可見顯著之左心室及左心房擴大,出生多日後更加明顯。Aortopulmonary window為動脈階層之左至右分流,左心擴大為大量增加之肺循環及回心血流所致。

圖二:LV: Left ventricle, LA: Left atrium, RV: Right ventricle, RA: Right Atrium. Dilated LV and LA in apical four chamber view

在胸骨旁短軸可見升主動脈與右肺動脈的不完全間隔,且都卜勒聲波下可見顯著之左向右分流(米字)。此即為Aortopulmonary window之典型表現。

Asterisk: Incomplete septation between right pulmonary artery and ascending aorta. Color doppler echocardiography found left to right shunt through this defect. These are typical findings of aortopulmonary window.

圖三:AsAo: Ascending aorta. MPA: main pulmonary artery. RPA: right pulmonary artery. Asterisk: aortopulmonary window.
在胸骨上長軸亦可見升主動脈與右肺動脈的不完全間隔,且都卜勒聲波下可見顯著之左向右分流(米字)。

圖四:Arch: Aortic arch. RPA: right pulmonary artery. Asterisk: aortopulmonary window.

圖五:CT for heart and vessels. Ao: Ascending aorta. MPA: main pulmonary artery. RPA: right pulmonary artery. Asterisk: aortopulmonary window.

Operation:

於出生21天大時接受手術矯正

  1. 設立體外心肺循環並降溫至28°C
  2. 將開放性肺動脈導管結紮後切開右心房放置血液引流管
  3. 辨認出aortopulmonary window之位置並切開(Figure 6A)
  4. 以肺動脈動脈壁之補片來修補主動脈側隔間,並以心包膜修補肺動脈側隔間 (Figure 6B)
  5. 回溫並移除體外心肺循環

圖六(A):Asterisk: Aortopulmonary window(B):Arrowhead: repair of aortopulmonary window 

Outcome:

  1. 恢復良好,於出生45天大時出院(術後24天)
  2. 術後心臟超音波顯示輕微肺動脈分支狹窄
  3. 於門診追蹤時,體重成長及發展里程碑皆正常

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2023年1-2月-3/7:【台兒知識庫】台兒特殊案例分享:先天性冠狀動脈瘻管

 台兒知識庫, 台兒個案分享   

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

文/台兒診所 李怡盈放射師

臨床上大部分的冠狀動脈瘻管(Coronary arteriovenous fistula) 由心臟手術等侵入式治療所引起。至於先天性冠狀動脈瘻管主要與較複雜的先天性心臟病個案——其中以肺動脈瓣閉鎖合併完整心室中膈(PAIVS)最多。以下分享的案例為單獨發生,未合併先天性心臟病,屬較為少見的類型。

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2023年1-2月-4/7:【台兒研究】第一孕期子癲前症篩檢與預防 Implementation of first-trimester screening and prevention of preeclampsia trial. (FORECAST)

 子癲前症, 台兒研究   

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

文/台兒診所宋展毓統計研究員

介紹(Introduction)

早產型子癲前症(Preterm pre-eclampsia)佔了所有子癲前症的三分之一,其中又是造成早產還有婦女與周產期新生兒死亡的病症之一。(參考文獻1-2)因此在懷孕的過程中,子癲前症篩檢扮演了十分重要的角色,應當要做到提早發現並且及時治療。在2017年發表於新英格蘭醫學期刊的研究指出,在孕期15週前服用低劑量的阿斯匹靈至36週前結束,可以有效地降低早產型子癲前症。(參考文獻3)因此香港中文大學的潘昭頤教授集結了亞洲10個地區醫學機構一同參與此項「第一孕期子癲前症篩檢與預防」計畫,其中臺灣參與單位為台北長庚紀念醫院以及台兒診所,力求發展與建立亞洲地區第一孕期子癲前症的最新標準。

研究方法(Methodology)

此研究主要徵招的對象為懷孕11至13週又6天的單胞胎懷孕孕婦,根據英國胎兒醫學基金會提出的第一孕期子癲前症篩檢方法,透過其特徵資料並且合併平均動脈壓(mean artery pressure, MAP)、子宮動脈血流阻力係數(uterine artery doppler pulsatility index, UtAPI)、以及胎盤生長因子(placenta growth factor, PlGF)計算子癲前症風險。若是被篩檢為高風險的孕婦,會請孕婦每日服用2顆81毫克劑量的阿斯匹靈,從孕期15週前開始服用直至36週結束。於產後主要搜集孕婦的生產週數以及是否有發生子癲前症,並且使用卡方檢定比較子癲高危險群中,有吃阿斯匹靈的族群使否可以有效減低早產型子癲前症的風險。

結果:數據品管(Result:Quality audit of data)

關於研究的第一個結果主要是先關注在測量數據是否有保持穩定的情況下,給予這些孕婦適合且穩定的第一孕期子癲前症風險值。其中三大指標MAP、UtAPI以及PlGF計算風險的前提是要根據不同的種族去做數據校正的,根據英國胎兒醫學基金會提出的公式背景,多數的收案孕婦並非亞洲人,因此在此次的研究香港根據不同亞洲國家有給出不同的校正參數,讓整個收案過程的數據都可以調整成跟之前論文提出的假設前提是一樣的。下圖(一)我們使用平均動脈壓的累積曲線圖以及目標圖為範例,可以發現臺灣孕婦以平均動脈壓來說,跟母體標準是非常近似的,並且數據也是十分穩定,都有落在參考範圍之內。

圖一:以平均動脈壓為例的品管累積曲線圖(上)和打靶目標圖(下)

另外我們也可以比較臺灣孕婦與亞洲其他國家的數據整體上來說是否有差別。以平均動脈壓來說,亞洲地區基本上血壓是沒有什麼差異的。子宮動脈血流阻力則是平均數亞洲地區都差不多,但是台兒族群的變異相比而言較小,如圖(二)所示。至於胎盤生長因子則是相反,平均數雖然都差不多,但是臺灣族群的變異數相對較大一些。

圖二:以子宮動脈血流阻力係數為例的分佈圖

結果:介入療效(Result:Effect of intervention)

整個研究台兒總共收入了1289位受試者,由於每個亞洲地區是採階層式隨機控制分配,意味著介入試驗的時間不同,在台兒則是其中1234位(95.7%)受試者是落在介入階段(Interventional phase)。介入階段中,第一孕期子癲高危險群的孕婦佔了大約10%(127名),其中願意遵循研究方法服用162毫克藥劑的阿斯匹靈孕婦大約佔比為65%(83名),剩餘的35%(44名)有些則是因為過敏等因素沒有服用阿斯匹靈或是遵循產檢醫師的建議服從低劑量的阿斯匹靈。

根據目前數據截至預產期統計至2022.04.30以前,符合條件的受試者為934名(75.7%),最終有發生子癲前症的孕婦為13名(1.4%)。其中4名為當初第一孕期篩檢為低風險的孕婦,剩下9名皆是來自當初為子癲高危險群的孕婦。分別有2名是服用低劑量阿斯匹靈的受試者,其餘7名則是服從研究方法服用162毫克的孕婦,其中3位(0.3%)則是早發型子癲前症(Early-onset preeclampsia)的孕婦。

本研究目標是利用卡方檢定比較有無遵循服用高劑量的阿斯匹靈受試者是否能有效降低早發型子癲前症發生的比率,但由於目前服用低劑量族群中的樣本數還不夠以及尚未有發生早發型子癲前症的孕婦,因此還不能比較高劑量阿斯匹靈的療效。

結論(Summary)

首先經過統計校正後的第一孕期三大指標,台兒孕婦在統計品管下的曲線與數據都是足夠穩定的。目前發生早發性子癲前症的孕婦皆是發生在服用高劑量阿斯匹靈的族群中,但還是要透過搜集更多的產後結果才能知道服用高劑量的阿斯匹靈是否能有效降低早發型子癲前症的發生率。但在臺灣要在檢定力足夠強且有效的情況下去做此研究其實相對困難,因為多數服用低劑量阿斯匹靈的孕婦可能孕程中會聽從產檢醫師的意見,穿插服用高劑量的藥劑或是因為個人因素就停藥,相比其他國家而言,混雜的因素相對較多。

關於此國際合作研究的結果,台北長庚紀念醫院與台兒診所只貢獻研究中的一部分資料,需要等待香港中文大學整理資料齊全後,做出完整且詳盡地分析後才能得知。至於給予孕婦可信的第一孕期子癲篩檢評估前,應該要確保數據都要在嚴格的品質管理監督下才能使用。

參考文獻(Reference)

  1. Lisonkova S, Joseph KS. Incidence of preeclampsia: risk factors and outcomes associated with early- versus late-onset disease. Am J Obstet Gynecol. 2013;209(6):544.e1-544.e12. doi:10.1016/j.ajog.2013.08.019
  2. Lisonkova S, Sabr Y, Mayer C, Young C, Skoll A, Joseph KS. Maternal morbidity associated with early-onset and late-onset preeclampsia. Obstet Gynecol. 2014;124(4):771-781. doi:10.1097/AOG.0000000000000472
  3. Rolnik DL, Wright D, Poon LC, et al. Aspirin versus Placebo in Pregnancies at High Risk for Preterm Preeclampsia. N Engl J Med. 2017;377(7):613-622. doi:10.1056/NEJMoa1704559


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2023年1-2月-5/7:【台兒知識庫】淺談皮爾羅賓氏症  ( Pierre Robin Syndrome )及產前超音波下的發現

 『慘』科OB會, 台兒知識庫   

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

文/台兒診所 蘇婉婷放射師

本篇文章為2022年9月24日第55次『慘』科OB的的議題延伸。

Pierre Robin sequence 是在1923年由法國牙醫 Pierre Robin 所命名,患者會有顱顏部相關的異常,包含小下巴、下頷骨發育不全、顎裂及下巴後縮導致舌頭後垂等症狀,因此造成吞嚥困難,胎兒時期可能會有羊水較多的狀況,出生之後新生兒時期可能會有餵食上的困難,甚至有可能會影響到呼吸,進而危害生命。

圖一: Pierre Robin sequence 臨床表徵(台兒診所製圖)
(來源:https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21863-pierre-robin-syndrome)

導致疾病發生的原因是由於胚胎時期下顎骨發育不良所導致,一般正常情況下,在妊娠週數的七到十週時,下頷骨會迅速的發展,若是因為外在環境因素或是染色體、基因的變異而導致下顎骨發育不良,舌頭因此無法放在正確的位置上,擠壓在口腔中導致上顎骨的癒合受阻,就會產生顎裂的情形,出生後舌頭若擠壓在口腔的後方,可能會阻礙呼吸,造成患者呼吸困難。

常見的致病因子是染色體及基因的異常突變,最常見的是與第17對染色體17q24.3-q25.1附近的基因異常有關 (可能和SOX9和KCNJ基因的失調有關),其他像是妊娠時期使用致畸胎藥物、母體抽煙喝酒...等。

由於患者出生之後可能會有呼吸方面的困難,因此如果在產前就能夠有所警惕,有助於降低產後新生兒死亡的機率,在產前超音波下可以藉由測量 Inferior facial angle (IFA) 來判斷胎兒是否有內縮下巴的問題,正常的胎兒 IFA會大於 49.2°,另一個測量方式是 MD/MX ratio (Mandible width (MD), maxilla width (MX)),正常的胎兒 MD/MX 比值會小於0.785。此外,如果在產前有U型或是V型的顎裂,有要特別注意有可能是Pierre Robin sequence,例如台兒診所的兩個個案,第一個個案孕婦是第一胎,初次來診是做高層次超音波,由於胎兒顏面部的硬顎後緣懷疑有異,因此請孕婦於妊娠週數27週返診唇顎裂門診,當天看見硬顎後緣有異,並且有看見犁骨(圖二)(正常情況下,胎兒犁骨是不可見的),因此懷疑胎兒有顎裂的狀況。出生後因為餵食不好及呼吸會喘,從診所轉去醫學中心住院觀察。第二個個案孕婦是第二胎,初次來診是做高層次超音波,當天看見也是覺得硬顎後緣有異,因此請孕婦返診唇顎裂門診,當天檢查結果如同第一次的檢查結果(圖三),出生後一樣也出現餵食不好及呼吸會喘的狀況,皆診斷為Pierre Robin sequence。

圖二:妊娠週數27週 (箭頭處為胎兒犁骨)(圖為台兒診所臨床個案)

圖三:妊娠週數27週 (箭頭處為硬顎後緣不完整處)(圖為台兒診所臨床個案)


由以上兩個個案可知,在產前若懷疑有顎裂的狀況,可以提醒父母 Pierre Robin sequence 的可能性,出生後需觀察寶寶的餵食及呼吸狀況。


References:

  1. 財團法人罕見疾病基金會.
  2. D. ROTTEN, et all (2002). The fetal mandible: a 2D and 3D sonographic approach to the diagnosis of retrognathia and micrognathia. Ultrasound in Obstetrics and Gynecology 2002; 19: 122–130 



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2023年1-2月-6/7:【赤匠知心】H寶:逆轉柔腸寸斷

 赤匠知心   

台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

文/成功大學醫學院附設醫院小兒部 林永傑醫師

圖為歡展笑顏的樂將(目前矯齡約 10 個月)
(家屬同意公開,僅作為台兒通訊所用。)

赤匠是「赤子之匠」,且照顧新生兒有著日本的「匠人精神」的意思。本期是H寶「樂將(ちゃん)」的故事。「樂將」因腸穿孔在特殊位置,小兒外科醫師不得不將十二指腸結紮,團隊們為他的「柔腸」絞盡腦汁,「柔腸寸斷」的成語實在很貼切,總算在造腸中翻轉了他的人生。

一年多前,樂將(ちゃん)是一個很小週數的雙胞胎早產兒,因為子宮內感染而出生。出生才過三天,他已經歷了非常困難的人生—菌血症、低血壓、肺出血、嚴重的呼吸窘迫症;一關未平,一關又起,換他的腸子發生腸穿孔。我們緊急請來了小兒外科巧手賈書悌醫師,在病房中的加溫處理台上手術。術中,發現了腸穿孔一處後且有胎便阻塞的現象,於是在左下腹做了一處造口,以免術後又再脹破。樂醬的人生平穩了兩天,但腹中的游離空氣(Free air)仍若隱若現,後來愈變愈多,不得已下又把傷口打開,進去尋找是否有其他問題。

不料,在接近十二指腸的空腸(jejunum)部後腹壁側有一穿孔,且孔洞週邊組織的情形很不好,因為這個位置非常的難處理,消化液很容易影響這個穿孔的癒合。經過簡短的討論,只能整個把十二指腸未端結紮,造成醫源性的十二指腸閉鎖。為了之後能夠腸灌食,在空腸的中段處,又做了一造口,並固定在腹部的右上方。十二指腸閉鎖加上兩處的造口,「柔腸寸斷」大概就是形容這樣的情境。

數日後,病情總算穩定下來,但胃液多、與兩處造口腸液很多,讓團隊開始思考照顧的方法。除了精細的輸液計算外,藥師也參與了相關文獻的查找;因為十二指腸閉鎖,口服藥的使用變很困難,例如能否口服後能在十二指腸吸收?或是需要從腸造口灌入等等。營養師也幫忙建議,使用母乳少量的刺激,讓膽汁能夠排洩後,再從鼻胃管引流出。

在靜脈營養的加持下,樂將(ちゃん)一點一點慢慢吸收。團隊們開始從近端的腸造口,小心微量的灌入DIY的營養液,而樂將(ちゃん)也很爭氣地長大。神奇的是,胃液開始慢慢地變少,小兒外科解釋,可能當時結紮十二指腸的線,慢慢被吸收掉後,十二指腸閉鎖也慢慢自己變通了。團隊們想知道十二指腸暢通的情形,在家屬同意下,使用巴斯德過後的火龍果汁從鼻胃管灌入,利用果汁的顏色,知道十二指腸有無暢通。沒多久,真的從第一個造口處,有紅色的液體流出。後來,在確定第一造口與第二個造口通暢後,先把右上第一腸造口關閉。關閉了第一腸造口,樂將(ちゃん)總算開始能使用一些量的母乳,從鼻胃管進食。體重更大時,確定第二個造口至肛門通暢後,再關閉了第二造口。

樂將(ちゃん)後來總算出院,體重也開始上升。在矯齡六個月的評估,表現還不錯。我想,樂將(ちゃん) 「柔腸寸斷」的經歷,一定會讓他練就面對更多「無常」人生的勇氣。

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2023年1-2月-7/7:【藍中基醫師與我(五)】

 藍中基醫師與我   

 台兒通訊 >> 2023年 >> 1-2月

文/馬偕紀念醫院婦產部主治醫師 陳持平教授

在馬偕婦產科住院醫師的訓練中,「跟診」是一件非常重要的功課。小徒弟跟在師父身邊,察言觀色,觀察師父的待人處事之道,有樣學樣,將來必可萬事亨通。師父也可趁機觀察徒兒的做事態度,將來要提拔或是要淘汰,也能了然於胸。我在跟隨藍大夫的門診期間,很幸運的撿到一把寶劍,使我日後平步青雲。可見機會在眼前,人人遇得到,不見得人人會知道。所謂「千金難買早知道」,良有以也!

我們在R1及R2要跟藍大夫的門診,當他的助手,幫他抄藥單,安排病人住院及手術事宜及處理各種文書工作。1980年代還沒有電腦,一切都得用手抄,唯有需用英文打字的事,那就是病人出國或移民時隨身攜帶的病情摘要及檢查報告。完成這件事得靠英文打字,打在西式的信紙上,而且西式信封信紙要印有馬偕醫院的抬頭及地址。藍大夫會把病歷交給跟診的住院醫師,請他打好一封英文信,內容包括病人的病情摘要及各種報告,好供外國醫生參考。藍大夫會跟病人約定下一次的門診時間來拿。所以跟診的住院醫師在下診後要做好這件事情,把病歷帶到病歷室去打字,等到下回門診病人來向藍大夫取件時,藍大夫就會問説:「英文信打好了嗎?現在可以交給病人帶走了。」。如果跟診住院醫師忘了,那麼事情就大條了。遇到這種無比尷尬的情況,跟診的徒兒只好說:「I am sorry.」。當下這位可憐的Sorry 醫生,啞口無言,兩手空空,腦袋空空,萬事皆空,只好對著藍大夫哭唱空城計吧!

話說「英文打字」這玩意兒,正是我的拿手絕活。我的父母親都是老師,他們在新竹商職教中英文打字,我自己也有一台手提英文打字機。我從小就耳濡目染,所以英文打字很在行。我把英文打字機藏在值班室,只要藍大夫一交辦,我馬上就交件了,服務品質既快又周到,這令藍大夫非常满意。也因此給了我許多獻寶的機會。以後不管我到了什麼階級,只要是有白目的住院醫生忘了打英文信,需要急救,藍大夫就會直接打電話請我到他門診來一趟。我一接到他從門診打來的電話,就知道要出任務了,於是我會去值班室取出寶劍,帶著我的手提英文打字機,立刻到他的診間報到,然後用最快的速度,打完最完美的英文信,在目瞪口呆白目醫師的面前,親自交給藍大夫。


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2022/12/23

【第14屆台兒胎兒醫學工作坊】許予甯活動負責人 統籌心得

文/台兒診所 許予甯醫務管理師



今年是台兒第十四屆胎兒醫學工作坊活動,而我從第六屆從旁協助、第七屆當活動負責人直到現在。

每次的工作坊對我而言都是新的開始跟挑戰,每每都會遇到不一樣的狀況。

去年因應疫情的關係改成視訊課程,考量到講師及學員們系統上操作的問題、簽到簽退的狀況、如果有問題想要發問該如何處理等,到今年終於可以實體開課跟大家見面了,但實體開課挑戰也不少,從最初的現場出席課程,要考量到報到動線、課程時間是否順利、會不會耽誤到場地時段等。

讓我印象深刻的是2019年第11屆台兒胎兒醫學工作坊的前置準備,張醫師從國外邀請了STIC大師演講及實際操作,為了讓學員們觀摩,我們的同仁可是煞費苦心,從邀請孕婦、測試機器、畫面流暢、安排機器運送等,就是希望讓學員們可以有滿滿的收穫。

其實不管是現場或是視訊都有優缺點,但不管準備的有多仔細,測試過多少次的流程,檢討過每一屆的優缺點,永遠都會有突發狀況等著我們

分享給大家的是大略框架,其實還有更多內容可以細細說明,像是訂餐也是門大學問,課前通知要注意的細節,與講師聯繫安排,講義製作等,就不再多贅述了。

最後想感謝診所的同仁,不分你我付出跟幫忙,才能讓每次活動進行、圓滿達成。




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2022/12/21

【第14屆台兒胎兒醫學工作坊】吳方慈學員 後記心得

文/吳方慈醫師

從第九屆參加到現在的第十四屆,身分也從無憂無慮只需在知識的花園裡汲取花蜜的小小住院醫師,變成現在責任必須要自己扛起的主治。在連續三個禮拜都有醫學會的狀況下,時間取捨、學費以及能夠得到知識的效益比變得相對重要,原本躊躇再三,因為前幾次的台兒超音波研討會,雖然參加了,但對於處在超音波幼幼班的我而言,只能說是仰之彌高,望之彌堅,能夠真正吸收進去的東西實在是少之又少,甚至某一年在講解各種艱深的心臟疾病時,我還在聽眾席昏睡了過去,實在慚愧。今年在學姊、同學、學妹都還是踴躍報名並大力鼓吹的狀況下,為了不讓自己落後太多,我在最後一刻還是報上了名。

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2022/12/17

【第14屆台兒胎兒醫學工作坊】黃信穎學員 後記心得

文/惠生保安婦幼診所 黃信穎醫師


我第一次參加台兒醫學工作坊是2年前參加第12屆時,當時我剛接觸胎兒超音波的領域,深感博大精深,連最基本的4-chamber view, LVOT, RVOT, 3-vessel view才剛熟悉不久就參加工作坊,結果當然是記名詞就稍嫌吃力、吸收進腦袋的不知道有沒有課程內容的一半。但也感受到台兒團隊的努力及和各領域的專家,一起照顧一出生就帶有部分缺陷的小生命。

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