文／社團法人台灣胎兒醫學振興會 張淇安社工師
胎兒醫學振興會在2022年發起「異常胎兒家庭服務計畫」，在陪伴異常胎兒家庭的過程中，看到許多父母被告知寶寶有結構或基因上的異常後，不僅，身心出現巨大變動，引發的是許多的「寶寶怎麼了？」、「以後該怎麼辦？」等等疑問所困擾。因著我們所看見這些異常胎兒家庭面對的困境、擔憂，希望整合在各相關疾病、障別的社會福利單位資源，讓振興會在產前接觸到這些家庭時，可以用堅定的態度告訴父母，我們知道你們並不孤單，在產後還有許多單位，會陪著你們繼續攜手走下去。
我們知道，原本喜迎新生命的路上，父母卻遇到了突如其來的噩耗—寶寶是有狀況的。在接觸這樣的父母時，會感受到他們對於訊息的理解、感受，或許帶著一些懷疑及不可置信。情緒跟反應的出現，推使著父母諮詢更多意見，確認寶寶到底發生什麼事？以及未來可能會發生什麼事？搜集足夠訊息後，接著會進到繼續妊娠與否的決定，這個決定也與胎兒異常的疾病狀況、家庭組成、是否有足夠的支持系統、經濟支援等等有關聯，做決定本身是困難的，無論生下來或是人工流產，對爸媽來說未來都是充滿著許多不確定性的。執行決定後，如何調適自己、面對需要特殊照顧的寶寶、家庭生活型態的改變，等等都是重重關卡。
在這段歷程中，無論是在哪個階段，面對跟處理各種情況的爸媽是辛苦的，若有人可以陪伴他們向前走，甚至是提供其他家庭的類似經驗，能緩解不少壓力與免去徬徨。於是在六月九日，振興會邀請了12個與異常胎兒家庭服務相關的社會福利單位，分別是財團法人天使心家族社會福利基金會、台灣手語翻譯協會與親子手語故事屋、財團法人中華民國心臟病兒童基金會、財團法人台北市立心慈善基金會與台北市立大同親子館、台北榮民總醫院遺傳諮詢中心、財團法人台灣早產兒基金會、財團法人罕見疾病基金會、台灣脊柱裂守護協會、財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會、財團法人羅慧夫顱顏基金會，參加第一屆產後社福單位聯繫會議。
這12個單位所服務的對象，包含未足月的早產兒、足月新生兒、特殊疾病或障礙孩子，如顱顏疾病、罕見疾病、脊柱裂、心臟病、聽語障礙、社區裡的一般家庭與親子、身障孩子與其照顧者，以及先天性遺傳疾病家庭等，從產前到產後，從生理醫療面向到社會支持，每個單位各有所長及專精的領域，同樣的是為了服務對象的不遺餘力，以及對這些族群的關懷與支持。
透過這樣的線上會議，不僅讓本會更了解每個單位所能協助的範圍，也讓各單位之間多了一層認識：
財團法人天使心家族社會福利基金會的初心是為了協助身心障礙孩童家庭互助的組織，行之有年的336愛奇兒活動，以及許多針對主要照顧者的喘息活動（放風日）已經獲得社會認同和支持。台灣手語翻譯協會致力於提倡消彌聽不到的不平等，也為了聽語障的幼童，特別創立了親子手語故事屋，讓他們有一個安心的育兒友善園地。財團法人中華民國心臟病兒童基金會則服務先天性心臟病兒童邁入第51年，經年累月的服務經驗累積，近年來更將服務拓展至國小學童的心臟病篩檢。台北市立大同親子館自111年起由財團法人台北市立心慈善基金會承接，親子館強調族群融合方案，讓社區中的親子、孩童能與身心障礙的孩童及家庭接觸，達到族群融合效果。
台北榮民總醫院遺傳諮詢中心將服務觸角從醫療院所拉至社區端，將醫療、社心照護，結合社會安全與社區照護，讓醫療跟社區共同守護罕病家庭。財團法人台灣早產兒基金會與全台五十多家醫療院所簽約，從醫療端就開始提供服務，對於極低出生體重早產兒（出生體重小於1500g）的追蹤關懷服務、早產兒諮詢義工等，都是育有早產兒家庭的重要支持。財團法人罕見疾病基金會延伸外部資源的力量，由基金會社工師、遺傳諮詢師連結其他單位，進行校園宣導及罕病家庭的權益倡導。
台灣脊柱裂守護協會於六年前創立，關注脊兒的治療及就學議題，針對脊柱裂學生的需求，與學校合辦特殊教育照護宣導，提供急難救助及獎學金申請，憑藉協會持續努力已加入國際脊柱裂暨水腦聯合會。財團法人中華民國發展遲緩兒童基金會自去年起，承接中正萬華區早期療育社區資源中心，並出版早期療育工作手冊給加入早療領域的專業人員，對於有育兒、早療諮詢需求父母，提供48小時的線上問答服務。財團法人羅慧夫顱顏基金會致力於顱顏缺陷患者的心理社會接納與適應，包含產前諮詢、新生兒追蹤，並走入校園進行社會倡議，建構友善及友好的環境。
最後，我們和與會單位討論後續合作模式，希望可以建立從產前到產後、以及平行溝通的個案服務流程，也期待透過『胎兒熱線產後支持聯盟』的Line社群，邀請與會夥伴加入，共同為異常胎兒家庭努力。另外也將持續邀請，同在產後社會福利領域努力的單位共襄盛舉。
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