神明指定留下的孩子
璇璇診斷出疑似是唇顎裂的孩子之後，夫妻倆跟一般爸媽類似，開始瘋狂上網查資料。他們很擔心，唇顎裂的孩子照顧上會不會很困難？夫妻倆人有辦法同時兼顧嗎？相信神明存在的小楨媽媽，先問了祖先的意見，得到的指示是：不能拿掉孩子；小楨媽媽也到附近著名的土地公廟拜拜，連擲了三次都是陰筊，小楨打給先生時說：「怎麼辦，土地公生氣了……」先生則回說：「那當然，上天有好生之德。」
神奇的巧合就在小楨媽媽拜拜完5分鐘後，電話突然響起：「請問是小楨媽媽？妳是否有預約台兒胎兒唇顎裂聯合門診？」後來小楨媽媽才曉得，打電話的個管師剛好就是台兒診所唇顎裂聯合門診的個案管理師，當天不曉得為什麼突然心血來潮，打開電腦時就看到小楨媽媽的預約資料寫著「胎兒異常」4個字，於是就打來了，且剛好就在小楨媽媽剛拜完土地公時；小楨媽媽日後經常在想，如果她沒在廟裡接到那通電話，或許真的已經終止妊娠也不一定。
「面對未知跟無知的時候，人通常會非常恐懼和徬徨。」從檢查到決定，只有2個禮拜左右的時間，查了資料後倆夫妻才曉得唇顎裂有很多分型，因此那2個禮拜，夫妻倆一直過得十分忐忑。
從早等到晚 為了吞下那口水
到台兒胎兒唇顎裂聯合門診的經歷也讓小楨媽媽印象十分深刻，她從早上9點一直待到下午5點，因為要仔細看出胎兒的全身器官結構，並不是那麼容易的事情。有時上了檢查檯、超音波探頭一照，結果寶寶的姿勢不配合、無法看到需要檢查的部位時，就只能先請孕婦下檯繼續等待，而每一次等待再嘗試的機會可能要花上1、2個小時左右。「不過幸好楊子逸醫師是個非常nice的人。」小楨媽媽個性比較敏感，夫妻倆的情緒其實很緊張，加上先前到「名醫」看診時不愉快的經驗，如果這次再遇到一個脾氣不好的醫生，可能就吵架了。「我覺得真的對楊醫師就是兩個字：溫柔。所以沒有『碰！』吵起來」小楨媽媽覺得，負責台兒唇顎裂門診的楊子逸醫師成功的地方除了診斷專業外，主要在於她有同理心、且會站在家長的立場去著想。
把大部分結構都檢查完後，楊醫師仍等待看到最後一個項目——寶寶「吞口水」。什麼，吞口水有這麼重要？還要躺在檢查檯上多久？小楨媽媽心裡頭千百個疑惑，一旁的護理師眼看反覆嘗試無果，只好建議小楨媽媽去買養樂多喝，沒想到喝下養樂多5分鐘後，就順利看到寶寶吞嚥的情形了。後來她才曉得，因為媽媽血糖高的時候，寶寶就會吸收到，只要讓血糖升高的飲料喝下，寶寶在肚子裡就會有吞嚥跟排尿的動作；而檢查吞嚥的原因，是要確認有沒有顎裂或隱性顎裂，因為顎裂的寶寶在吞嚥的瞬間，後面的軟顎會分開。不過要看到這個瞬間十分不容易，通常需要長時間的嘗試跟耐心。
下檢查檯之後，楊醫師開始解說剛才看到寶寶的「全貌」是如何：「只有左側唇裂跟牙槽裂而已。」先生在一旁突然眼神一亮：「意思是？」楊醫師進一步解釋：「寶寶的鼻底和硬顎都是完整的，吞嚥時軟顎也沒有分開。所以就現在狀況看起來顎的部分沒有問題」雖然花了漫長的時間，但楊醫師的耐心和精確的診斷，確實讓夫妻倆放心不少。
不安的家長 需要陪伴和支持
放下心中大石的夫妻倆，持續在台兒診所和北醫合作的「胎兒唇顎裂聯合門診」追蹤。當時陳國鼎醫師才從長庚醫院到北醫任職不久，把長年在長庚精煉的唇顎裂修復技術帶到北醫發揚光大。於是擅長查資料的先生當時就鎖定「陳國鼎的顱顏天地」網站，並在上面獲得許多解答。但即便如此，小楨媽媽每次會診前都會準備同樣的50個問題問陳醫師。先生為此困惑地說：「那些問題網站都查得到資料，幹嘛一直拿去煩醫師？」「但我就是想聽到醫師親口跟我說嘛。」小楨媽媽看似任性的要求，其實也顯示了孩子被診斷患有唇顎裂的爸媽們，心中有許多的徬徨和不安需要被抒解。接住這些胎兒有狀況的準爸媽，讓他們不要輕易做出可能後悔的決定，便是台兒個案管理師的任務，而個管師王儒萱便在期間擔任小楨媽媽的後盾。
小楨媽媽到台兒胎兒唇顎裂聯合門診就診後，先經由楊子逸醫師看胎兒超音波診斷，再來是陳國鼎醫師對產後寶寶狀況和預計進行手術，說明寶寶的狀況及出生後的治療計畫，包含手術前矯正、餵奶、手術時機等，最後便是王儒萱個管師的加入。「前面醫師都諮詢完之後，儒萱只要做一件事情，就是支持和陪伴。」個管師陪伴的重要性，出自小楨媽媽親身經歷更有說服力。她更認為，如果家人都不支持的話，那麼個管師就是最好的後盾。儒萱會分享許多積極正面的手術後結果的案例，增加小楨媽媽信心，並陪伴她在懷孕期間更有力氣勇氣的繼續走下去。「護理師說根據以往的經驗，多數寶寶在手術後家長配合傷口照護傷口疤痕的恢復都不錯，也分享手術後照片，說明唇顎裂寶寶在完成修復後聰明漂亮、跟一般的孩子一樣健康」，甚至陳醫師最近還有他當年動過手術的孩子來當自己的實習醫師，這些案例都給了小楨媽媽美好的願景。「老天爺雖然關了這扇窗，還有另外一扇幫他打開。」而透過越來越進步的醫學和整形外科技術，也能彌補外觀上的不足。
遇到小朋友診斷出有異常狀態，家長的情緒一定很多。「我們的情緒就只在於：一、要不要留；二、留了誰照顧？三、照顧方面有什麼問題？基本上只要確定沒有顎裂，就都不是問題了。」夫妻倆人都需要工作，小楨媽媽原本也打算請保母照料璇璇，「那時問了很多人，帶是大家都覺得太麻煩而拒絕；問了神明之後，神明說不用擔心。」結果過沒多久，小楨的母親表示願意帶外孫女，突然就水到渠成了。「原本我媽的想法是，不如生一個正常的，不是比較快……。沒想到她會突然冒出來說願意帶」幸好一切問題都迎刃而解，也迎來璇璇「落地」的那天。
 |
| 璇璇動過手術後，已經看不太出唇裂的痕跡了 |
出生後用力塞 不要怕才漂亮
璇璇進行唇鼻修復手術前，陳醫師建議鼻模最好貼到3號，因為鼻孔患側先撐大之後，手術難度便會相對容易許多。鼻膜從0號到4號，尺寸越來越大，但對小楨媽媽來說塞鼻模卻很困難。「光是做這個動作就好累，要先把它塞進去，也不能亂塞，塞進去然後貼起來。光這一點，我就覺得必須反覆練習。」把東西塞進新生兒軟嫩細小的鼻子裡，角度不對的話璇璇常常痛得大哭甚至流血，媽媽心軟無法下手，因此最後都交給爸爸負責，就連醫生都稱讚他們的「過度矯正」。「我們唯一做得好的，是在手術前兩天撐到3號。」
手術過後的照護，也讓小楨媽媽印象深刻。在醫院那3天，因為要保持縫合部位濕潤，她每天平均兩個小時得換一次紗布濕敷。「還好北醫提供很多的生理食鹽水還有紗布，讓我可以盡情使用。」保持濕潤的重要性，是為了不要留疤。小楨媽媽為了以後璇璇的「美貌」，幾乎不睡覺地徹底執行，現在璇璇的疤痕只有非常靠近看才會注意到，在外觀上就跟正常小孩一樣漂亮可愛。
回想起當初診斷出唇顎裂寶寶時，小楨媽媽說第一個感覺就是想拿掉。而先生比較擔心，孩子以後會不會因為外觀被霸凌？講話有沒有可能因為「臭奶呆」被嘲笑？語言能力、學習能力會不會跟不上進度等等問題。「這些都是家長的困難，如果他們沒有醫學背景相關知識，便可能放棄繼續懷孕……。」
許多福音 讓照護的負擔減到最低
目前政府相關的福利政策，針對唇顎裂個案的治療，包含第一期的唇鼻、顎、或牙槽修復手術都有納入健保給付，對家長的幫助很大，是很好的福音。「第三個很重要的福音，是陳醫師都會贈送給家長十全十美禮盒。」可別小看這個小小的工具箱裡的十樣法寶，包含透氣膠帶、打洞機、人工皮...等等，都是家長在照護上十分重要的小工具，大幅減省家長在寶寶出生時四處奔波張羅的麻煩，充分展現陳國鼎醫師對唇顎裂家庭的慷慨與關懷。「光是這個鼻模，這樣子小小一組，花費就要2800喔！」
幸好有了家人的支持，儒萱的陪伴還有陳醫師對出生後寶寶細心的照護，現在的璇璇得以活蹦亂跳展現自己，媽媽的愛被縫補進她未來大大的希望。
全文及更多個案故事載錄於《拯救胎兒：一個全人全程的醫學ESG》⬅️博客來購書連結
