2019/01
(圖一)『胎兒心臟病聯合門診』池宛玲醫師為先天性心臟病胎兒的父母提供諮詢
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診間裡,準爸媽充滿期待地看著超音波螢幕上寶貝強而有力的心跳,這時,醫生嚴肅的說: 「寶寶的心臟有問題」,這一瞬間,空氣像是凝結了一般,令人感到不知所措,接著,一陣焦慮、惶恐、不安湧上心頭,同時腦袋裡冒出無數個問號:能治療嗎?要開刀嗎?治療以後能不能跟正常人一樣?小嬰兒的心臟開刀是不是很危險?寶寶是不是一輩子都完蛋了?帶著雜亂而沈重的心情離開診間,向google大神求助,卻越看越茫然,老天爺為什麼要這樣對我們?現在該怎麼辦呢?
一、害怕來自於不暸解,妳們需要的是,與小兒心臟科醫師諮詢
先天性心臟病是最常見的先天異常,發生率接近百分之一,也是爸媽們最害怕的夢靨。大部分的先天性心臟病是單純型的,僅需長期追蹤或一次性的心導管/手術治療就能跟正常人差不多,上學、跑跳都不成問題; 少部分的是複雜型,需要多次手術,矯正完成後的心臟功能比不上一般人,只能應付日常生活或輕度的運動,但每個病人狀況都不一樣,決定因素除了疾病本身,還牽涉到治療的難易度和風險。也就是說,不同的先天性心臟病治療方式及預後差異很大,而且治療方式也一直在進步,做產前檢查的婦產科醫師不一定能解答準爸媽們的疑問; 小兒心臟科醫師們有診斷、治療小病童的經驗,可以針對疾病說明治療方式及長期預後,聽完小兒心臟科醫師的意見之後,大部份的準爸媽們開始比較能夠用理性的態度來面對眼前這個難題; 遇到需手術治療的複雜性先天性心臟病時,在產前與小兒心臟外科醫師聊聊,也能釐清許多疑惑。
二、積極面對,持續追蹤
選擇放棄是個困難的決定,我們尊重每個家庭的個別狀況,更敬重願意陪伴寶寶走下去的準爸媽。接下來,寶寶應該由小兒心臟科醫師或專精於胎兒異常的婦產科醫師持續追蹤。同一種先天性心臟病也有嚴重程度之分,有些甚至在懷孕過程中仍會變化,由專業醫療團隊一路追蹤,好為生產及出生後的治療做好準備。經過上述的努力,相信妳們已經做足了心理準備,能夠從容地迎接寶寶的到來,陪他/她一起成長
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