在台北台兒總院,每個月一次的『胎兒唇顎裂聯合門診』已維持了將近一年半的時間,上個月開始,為了讓中南部的個案不需要舟車勞頓到北部來看診,員林仁美診所也悄悄地開始每月開設一次的胎兒唇顎裂聯合門診。
此聯合門診安排婦產科醫師、放射師與顱顏外科醫師共同討論病情,並安排個案管理師為家屬整合資源及研擬治療計畫書,門診開始至今從台兒自身個案漸漸拓展到同業轉介, 甚至是孕婦自行轉介,而這也是台兒所樂見的。
台兒唇顎裂門診示意圖,左起為台兒王儒萱護理師、台兒楊子逸醫師、和埔里基督教醫院李文車醫師。 |
唇顎裂在亞洲的發生率大約七百分之一,在我們每天做的結構篩檢中不算少見,大多數的父母聽到診斷的第一時間除了錯愕,多數是帶著比較消極的念頭,擔心孩子日後因外表與人不同的社會壓力,往往會想要放棄,但若是能在產前有較精確的評估、對疾病有正確的認識、明白出生後的治療過程與可能面對的問題,擔心與不安便會大大降低,或許比較能做出不後悔的決定。
這邊跟大家分享一下台兒的一位個案,個案先生本身是唇顎裂患者,他也最切身明白這樣的孩子一路成長的辛苦,原本堅決地不想讓孩子走同樣的路,但經過聯合門診後發現孩子的狀況沒有想像中嚴重,也明白當今唇顎裂治療的進步與當年大不同,最後決定給肚子裡的小生命一個機會,目前寶寶平安出生並配合治療中。
台兒唇顎裂門診示意圖,台北醫學大學附設醫院整形外科陳國鼎醫師,為個案家屬提供諮詢。 |
每當有唇顎裂的孩子在出生後回到台兒,看到孩子明亮有神的眼睛,發展評估下手舞足道的可愛模樣,以及孩子臉上的手術成果,看著父母望著孩子的幸福眼神,就是我們堅持下去的動力。