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2022年7-8月-5/7:【赤匠知心】E寶:搶救心「肝」寶貝

 7月 20, 2022     台兒通訊, 赤匠知心, 林永傑醫師   

 台兒通訊 >> 2022年 >> 7-8月

文/成功大學醫學院附設醫院小兒部 林永傑醫師

成大醫學院之醫學院的希波克拉底斯(Hippocrates)醫師誓詞陶壁「我將要盡可能地維護人的生命」。台灣許多醫師們,持續堅守著這句誓言! 

赤匠是「赤子之匠」,且照顧新生兒有著日本的「匠人精神」的意思。本期是講社群網站如何讓醫師們兩地牽緣,合作救下的E寶。

E寶是個早產兒,出生35週,近3公斤。在地區出生後,因反複性低血糖轉至診所鄰近的醫學中心檢查。未料,入院後陸續出現肝功能異常、凝血功能異常、腎功能異常等,在同業醫師友人積極照顧下,2週仍未改善,轉來給我接手照顧。

一轉入我的醫院,E寶的病情如轉診醫師所述,確實相當嚴重,且併發了高黃膽血症、高血氨症(hyperammonemia),凝血功能更加異常。在多位專科醫師的診治下,朝向了肝衰竭的方向治療,我們也很快地進行血漿置換術、並積極地血液透析治療。另因病因相當不明,在多個關鍵字比對搜尋下,新生兒肝臟血鐵沉積症的診斷呼之欲出。因此這個診斷相當罕見,為了更確定診斷,又排了肝切片,腹部核磁照影。

因為這樣的案例很少,病理報告也無法一時間確定。但我心裡知道,若確診,換肝一途,似乎是唯一治癒的途徑。但在當時的台灣,新生兒換肝我實在沒有聽過,更不用講E寶的體重了。E寶雖因水腫上升至3.4公斤,但這樣輕的體重要換肝,實在是登天之難。我當時聯絡了南北兩家醫學中心,一家直接拒絕了我們,而另一家對我們的診斷有疑慮,是否需要換肝應再評估。

當時在白天,E寶只要經過血漿置換術,人就會醒來;但只要血氨(ammonemia)上升,就會再昏迷。接下來的日子中,E寶就進入無止境的在「血漿置換術與血液透析」的輪迴中,存活的希望也日漸減少。但我實在不願放棄,卻也求助無門;在夜深人靜時,在臉書上寫了幾個字,「我的病人3.5公斤,需要換肝,台灣有誰可以幫他?」沒想到真的有人留言,寫的正是北榮劉君恕教授。後來,就快速聯絡上北榮團隊,劉君恕教授說,我的診斷沒有確,而北榮團隊也為了這樣的孩子,已準備多時了。E寶接受手術時,已是出生第45日的年齡。E寶的父親捐肝,在北榮的團隊的合作下,E寶成為台灣最小的換肝記錄。

E寶能成功,除了E寶本身的生命力,更結合了許多台灣的「工匠級醫師」的知識與技術。我會的是管路的照顧與高階的新生兒救護,而北榮團隊早已是磨劍十年,只差準備好接手揮劍。當然,臉書這樣的社群網站的牽線,雖然不是正式的管道,卻在重要的時間,讓這群很熱血的醫師們合作了起來。

日子很快,寫這文章的時候,E寶已快5歲了,很健康且活潑,是他家中笑聲的來源。E寶之後,還有另個相同診斷的寶寶出現,不到滿月,就順利地接受了換肝手術。我真的開心,這一類的寶寶能在台灣照顧成功,我也很幸運能認識這群,遠在北部外科神匠級醫師。





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