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台呼：
聽故事聊心事，幸孕一路上有你，這個節目讓我們從生命的起點出發，寶寶的平安成為你我之間善的循環，我們用專業的態度做最溫暖的事。
主持人崔艾湄：
歡迎收聽我們幸孕一路上有你的第一集，我是艾湄，是台灣胎兒醫學振興會的秘書長，背景也是社工師。相信很多媽媽在做產檢的時候都覺得自己的寶寶很健康。
我們只是想要檢查看看寶寶有沒有長好，然後怎麼一看完好像突然間發生了很多的問題。我想讓大家知道沒有一個人會是孤單的，你們身邊一定有很多人以及很多的資源可以陪伴著你。
今天這個節目我們會邀請到許多胎兒醫學專長的醫師，還有照顧護理背景或遺傳背景的個案管理師，跟我們聊聊當爸爸媽媽你們發現寶寶有狀況、或生病的時候，在他們的眼中這些爸爸媽媽當下的心情，他們要怎麼去做選擇、以及寶寶出生之後他們可能會面臨到哪些困難、以及心路的歷程。當然我們在希望分享這些故事的時候，我們最主要的用意是，希望能夠讓各位爸爸媽媽能夠有力量，然後陪你們一起面對這個未來的過程。
今天第一集我們很開心邀請到的是台兒診所的院長張東曜醫師，也是我們社團法人台灣胎兒醫學振興會目前的常務理事，當然也是我們振興會的召集人、創始人。那張醫師在2008年的時候創立台兒診所，2019年三年前我們成立了社團法人台灣胎兒醫學振興會，我知道你默默做了很多事情，那兩年多其實成果很多，但是一個人的努力可以走得很快，但是也走得很辛苦，所以兩年半之前那個時候真的是一個因緣際會，張醫師找到了我，應該是我找到了胎兒醫學振興會，我記得我回家之後跟先生說第一句話，我決定要去了。
我先生說你確定嗎？我說對，我遇到了一個我覺得很有人文素養的醫師。那來了之後我覺得在胎兒醫學振興會這一年多，我看到了我們的醫生都跟你是有一樣的本質的，都很願意幫助人，而且是不計成本，沒有時間成本的概念是在幫助我們的Case的，讓我非常的感動，覺得我在工作時候這麼多的夥伴可以陪著我。
好，所以這個也跟各位聽眾交代一下，我們為什麼會做這個節目是因為有這麼一群有善念的人，大家默默的付出想要做這件事情，所以我也想邀請各位爸爸媽媽在這一集張東曜醫師的訪談中，除了認識張醫師之外也可以從第一集就開始認識一下我們胎兒醫學振興會。張醫師終於要換你講話了，你是一個專長胎兒醫學的婦產科醫師，先跟我們介紹一下自己。
張東矅醫師：
Ok，好，大家好，我是張東曜醫師，那台北醫學院畢業，那畢業以後在馬偕醫院服務，接受婦產科醫師的專科訓練，那麼訓練四年以後，那結束專科醫師訓練的時候，我決定就到英國去念一個產科超音波學碩士，那去了英國踏入這個領域，發覺說其實可以做的事情很多，英國倫敦有一個教授叫Professor Kypros Nicolaides，他做得非常好，到他單位去看，發覺他除了能夠做很好的診斷，甚至能夠進一步的做到很多的胎兒資料，比如說那時候看到最震撼的就是雙胞胎輸血症候群的雷射治療，那也很高興有這個機會，他給我一個機會去跟了他三個月，就在他旁邊，很密集的看他怎麼帶fellow，怎麼教學生，怎麼治療病人。然後後來又回到馬偕做了兩年的高危險妊娠的fellow，然後我們就把這整套制度搬回到馬偕，然後做完fellow以後也成立一個特殊單位叫作妊娠評估中心，其實就是把我自己在英國所見所聞徹底的把它實踐出來。
主持人崔艾湄：
張醫師，那起心動念，如果在馬偕待的好好的，為什麼會想出來，那聽說那個時候你的診量也是爆大的，所以你覺得可能會有更多的需要是嗎？還是？
張東矅醫師：
對，醫學中心是一個很好訓練發展才能的地方，但是醫學中心當然也是有人事管道還有框架的問題，當我們做的事情比較特殊，有些事情在現有的框架下做不出來的時候，那我想也是離開的時候到了，所以我決定自己出來闖闖看。
主持人崔艾湄：
所以張醫師從衝撞體制，打破框架，但是你個性也是這樣子，在台兒專注做醫療這個部分，你還有很多想要做的事情，所以後來我們又成立了胎兒醫學振興會。
張東矅醫師：
對，確實如此，因為我想胎兒醫學這個口號大概是我們最早喊出來，在台灣，在台灣喊出這個口號的，即便到現在很多媽媽還認為說它就是產科的下面的一個服務這樣子。其實它的內容其實已經到發展出一個次專科來了。所以我們覺得應該用這樣的框架去發展這個領域才是比較好的做法。
主持人崔艾湄：
張醫師那個時候出來成立了台兒診所，那我知道台兒診所有一個非常有力的slogan。
張東矅醫師：
專注的力量。
主持人崔艾湄：
專注的力量，專注在做胎兒醫學的同時，我知道你也花了很多時間，除了臨床之外，你做了很多的教育訓練工作，那剛剛張醫師也有特別跟我們提到這一點，那這也是胎兒醫學振興會它開始的由來嗎？
張東矅醫師：
我希望能夠把教育訓練做好，然後進一步能夠做我一些研究工作。實際上是這樣，因為超音波的技術愈來愈進步，我們愈可以看到一些過去不曾注意到、或者沒辦法看得到的這些細節，那這些細節的臨床意義常常需要一段時間的追蹤產後，然後一段時間的收集資料，然後去統計才能夠了解它所代表的意義這樣子。那所以這部分其實蠻先進的，就是說其實走在時代的前面，那如果你沒有持續進步的話，那帶給媽媽資訊的解釋常常就會有問題。
主持人崔艾湄：
沒有錯，所以在我進來之後真的稍微整理了一下我們所有有關於胎兒醫學的教育訓練跟研究計劃，零零總總的業務項目就有十幾種，張醫師這個部分的確是走在很前面，另外第二個點感動讓我想要來跟著張醫師一起努力的是，我記得面試當天你跟我提到了好幾個故事，那這個故事由你來說是最傳神的，但我記得那個時候你跟我說你想要做一個胎兒熱線，因為其實在診間裡面看到這些爸爸媽媽的需要，你模擬，你描述了當時很多那個診間裡面發生的這個狀況，然後我回頭，你告訴我說：艾湄，我想幫這些人，因為他們離開了診間之後就找不到他們了，我希望能夠再幫助他們更多一點，說我們要來做一個胎兒熱線。我想應該要更多人一起來做這件事情，這是一件非常有意義的事情，就是你把這樣子的關懷從前端的胎兒醫學先把它做好，然後到了診間之後甚至你還關懷到後端，他離開診間之後這些媽媽跟家庭到底該怎麼辦。
所以我覺得在這邊服務這一年多我覺得很有價值，因為我真的接觸到了這些媽媽，然後看到他們的需求，我們也確實能夠幫得上忙。好，所以第一個是我看到張醫師在胎兒醫學領域裡面的努力跟堅持，然後再來就是你提到的這個胎兒熱線，可以再描述一下那個時候你跟我提到那些故事嗎？
張東矅醫師：
為什麼會有這個胎兒熱線，其實可以從幾個小故事開始講起，那我記得我剛回馬偕的時候，那時候有做了兩年高危險妊娠科fellow，然後我那個時候就對超音波非常瘋狂，所以我每天都在做超音波，整天就這樣約case看，然後別人不看的異常通通丟給我看，那看不懂就去查書，然後下班就要再查書。然後那時候遇到超音波是電腦化，所以又在負責電腦化的事情，每天大概都搞到10點、11點才回家這樣子，非常瘋狂。
有一次我老闆的個案轉給我看，我記得這個媽媽第一胎是開放性脊柱裂，第二胎是法洛式四重症。然後我那時候沒問太多，那我就開始仔細檢查那寶寶，可是實在是非常的困難，所以那一天實在是看不完，已經看到很晚了。我說好吧，那不然我們改天好了，所以我們就另外約一個時間過來，結果第二次檢查他就帶了兩個小朋友來，在診間裡面活蹦亂跳，後來我才知道那兩個都是他的小孩，其中一個是脊柱裂，一個是法洛式四重症，那那個時候我很好奇，因為我本來想說他應該都拿掉了。那我就問他說這兩個寶寶產前有看到嗎？他說沒有，都是產後才知道。
我說產前不知道，那你不怨嗎？他說不會。我說為什麼？他說還好沒有診斷出來，你不知道他們兩個好可愛。
我嚇了一跳，可是後來我就在反省這個事情，我們產前診斷做這麼多，是對還是不對？這是第一個故事，第二個故事是有關一個平腦症的故事，2001年升主治醫師的時候，有前輩轉個個案跟我說側腦室擴大，那來，大約30週，那一看，這不只是側腦室擴大，他的腦溝、腦迴都沒有發育出來，然後他的整個腦的容積也很小，那我懷疑是平腦症，那就安排胎兒核磁共振證實這件事情。進一步因為我們要照會小兒神經科來看這個事情，也確定怎麼診斷，所以我們就跟家屬講說這個寶寶不好，這個寶寶將來會有遲緩的問題，會是很大的障礙。那家屬在那個狀況下當然就希望終止妊娠。那可是在那個年代，終止妊娠這件事情怎麼做呢？那個時候基本上就是直接引產，然後接下來就讓小孩子聽天由命。那我那時候在英國的時候看他們做晚期終止妊娠的做法是，嚴重的殘疾他必須要有兩個主治醫師以上共同簽字，確定這樣的診斷，那也是保護小孩子的法益，然後才可以執行這件事情，他們會先打針，讓Baby的心跳停止，然後才開始引產，那可是在這件事情是20幾年前，那時候在台灣並沒有那樣的做法，那所以我就問了幾個前輩醫師說我想要這樣做，可不可以？但是沒有人支持我，所以我也不敢做，年輕，不敢。然後後來我就沿用舊的做法，直接把他引產出來。但是沒想到這個寶寶哭得非常好，然後家屬不忍心，後來就變成說他們希望這個孩子存活下來，就拜託醫生救治他，這個寶寶後來就存活下來了，可是這件事情鬧到醫院上面去了，家屬有情緒了，他們認為說我竟然答應幫他們終止妊娠，怎麼讓他們帶一個有殘疾的Baby回家呢？那從我這邊看起來，我也是很委屈，就是說就聽天由命，命就是這樣子。
那可是後來我就在思考這件事情，就說我這樣做到底是對還是不對，是不是應該用英國那樣的做法，因為我畢竟看到人家先進國家是這樣子處理的，那我們應該試著把這樣的做法引進到國內來。那後來其實家屬的關係跟我還不錯，媽媽也都有再回來，然後輾轉得知這個孩子大概在5歲的時候，在療養院過世了這樣子，這是第二個故事。
主持人崔艾湄：
這邊我想要問幾個問題，張醫師剛剛提到這個例子是二十幾年前的例子，在台灣終止妊娠的程序的那個年代，沒有跟英國一樣這麼文明、跟這麼人道，二十幾年之後我們終止妊娠進步了很多，那所有的政策的改變或者是進步都是有很多人的，像你的委屈，像寶寶的犧牲累積起來的。張醫師你可以聊，現在台灣的終止妊娠的程序，你覺得你看到了什麼樣的不一樣嗎？
張東矅醫師：
我覺得其實應該要從第三個故事講起，那第三個故事其實是有關減胎的這件事情，那也就是因為有第二個故事的經驗，後來再遇到胎兒異常的時候我就想說應該要比照英國的做法這樣做。
主持人崔艾湄：
那個時候台灣形成政策了嗎？
張東矅醫師：
沒有，那個時候優生保健法是這樣寫的，人工流產應在24週以前施行，但屬醫療行為者不在此限。問題是並沒有講很清楚，所以24週以後到底要怎麼操作，並沒有一個共識，那所以那個時候普遍的做法大概就是直接引產，像我剛剛講的，聽天由命。但是我覺得這樣的做法，家屬會面對很困難的決擇，醫生也會面對很困難的決擇，然後寶寶走得也不平安，我覺得這個做法不好。
那我在英國看到的做法我覺得他比較好，我們覺得應該要做。那然後來又一個個案是30幾週的時候被診斷成唐氏症，家屬也希望放棄，那有了上一次的經驗，我覺得我應該要做對的事情。
主持人崔艾湄：
那時候你還在馬偕。
張東矅醫師：
我那時候還在馬偕。
主持人崔艾湄：
還在醫學中心。
張東矅醫師：
所以那時候就在兩個主治醫師確認這個診斷以後，勇敢的執行減胎手術，先打針讓Baby的心跳停止，然後再交給產科醫師去引產，所以家屬就不需要面對困難的抉擇，寶寶也走得比較平安，我覺得這樣的做法比較好。沒想到過了幾天我居然變成蘋果日報的頭條。
主持人崔艾湄：
蘋果日報發行量是全台灣最大，那時候。
張東矅醫師：
對，那個時候，對，因為有很多八卦，沒想到我居然變成八卦的主角，然後電視上也每小時的新聞這樣輪播。可是這件事情那時候就引起了非常大的倫理爭議，那還好那個時候婦產科醫學理解我的做法，就開了倫理委員會，背書這件事情，然後後來就變成大家的共識，後來有類似的個案，大家都照著這個準則去做。
目前的現況是超過24週，然後有醫學上的理由，家屬希望終止妊娠的時候，我們會先執行減胎手術，然後再交給產科醫師引產，目前的現況是這樣子。
主持人崔艾湄：
聽到張醫師從第一個形容在診間裡面那個胖胖的媽媽，帶兩個寶寶那個狀況，你在省思說我們今天幫寶寶看了這麼多，是對？還是不對？到底是希望他能夠即早知道選擇，還是讓他能夠預作準備？這樣子的一個反省，那那個媽媽給你的回應，讓你有這樣子的省思是我們到底要給媽媽什麼，對不對。
張東矅醫師：
那個媽媽說還好沒有檢查出來。
主持人崔艾湄：
還好沒有，對，所以他有這兩個可愛的寶寶。
張東矅醫師：
對啊，那我學的是產前診斷，那我在學什麼呢？
主持人崔艾湄：
這是一個很棒省思，這也是你能夠說服很多在做胎兒醫學的人，他能夠說服別人是，我們今天做了這麼多不是為了大家優生，就算多子要拿掉，不是，我們不是這樣想的，是為了能夠讓這些媽媽在產前能夠多一點點準備。
張東矅醫師：
對，沒錯。
主持人崔艾湄：
身心能夠安頓，準備好迎接這個寶寶，我覺得我們想要帶給他是這樣子的感覺。那張醫師剛剛提到第二個例子是講到我們那個平腦症的小朋友，又提到了一個醫生在接生跟救人之間的一個困難的決定，是救還是不救？救也是不救，不救也是救，很痛苦的一個決定。所以這一連串的省思，然後包括你在裡面也受了一些委屈，所以帶出了胎兒熱線，是這樣子嗎？
張東矅醫師：
我可以這樣說，當家長面對胎兒異常的時候，他們決定要不要繼續下去，其實有很多因素在拉扯，除了這個疾病本身的嚴重度之外，其實還有很多他後面的支持系統，這邊互相在影響，有很多事情其實我們在診間其實沒有辦法做，醫生的時間也是有限。那面對胎兒異常這件事情，也不光是我自己一個人的事情，雖然我看到的case可能比別人多，但是其它的婦產科醫生也會面對這樣的問題。所以我常常在想，是不是有個框架或一個支持系統可以解決大家的問題，所以我覺得胎兒熱線support是一個我們可以努力的方向，當我們面對困難的時候有人能夠支持、傾聽，其實自己會找出一條路來，那我覺得這個機制很好。
主持人崔艾湄：
所以我說你很有人文關懷的那個素養，通常我們覺得醫生在看病人的時候只有看到眼前這個病人哪一個器官壞掉。張醫師會開始想做這個胎兒熱線就是我們在診間裡面，真的也不是只有看到胎兒的狀況，你也看到了媽媽的焦慮。
張東矅醫師：
對啊，我希望有更多的後援團隊，當我們在前線發現問題的時候，盡情給這些媽媽支援，同時也是給醫生支援。
主持人崔艾湄：
對。
張東矅醫師：
我希望台灣各地的個案有這樣的需求的時候，都能夠經由台灣胎兒醫學振興會得到這樣的服務。
主持人崔艾湄：
所以胎兒熱線的成立當然不只是為了台兒診所，因為台兒診所的異常個案，的確目前是我們服務的大宗，但我知道台灣還有很多地方，甚至偏鄉在醫療可能比較缺乏的地方，他們還是需要很多我們這樣的支持跟諮詢的。
張東矅醫師：
對，是。
主持人崔艾湄：
所以我們服務的是，對。
張東矅醫師：
對，就說其實醫學中心他們也會有異常的個案，那我自己也在醫學中心待過，其實我知道相對這樣的支持系統是不足夠的，如果今天我還在學中心服務，然後有胎兒熱線這樣的組織，我會很樂意我的病患從那邊得到幫助，因為我相信，這樣會提供比較好的照顧給他們。
主持人崔艾湄：
我們也努力想要這樣做。
張東矅醫師：
對，一般來講，100個寶寶大概有2個大異常，有2個小異常，其實大部分的媽媽是平安無事的，但是這4%的寶寶，在我們目前常規的架構下其實照顧是不足的，我希望能夠把這塊補起來。那我覺得我們希望能夠建構一個最短的路徑給他們，讓他們能夠很快得到他們所需要的服務，直接找到專家。
主持人崔艾湄：
謝謝張醫師，就像你剛剛講，100個寶寶裡面大小異常大概只有佔4%，那在台灣這樣子的一個氛圍裡面，其實大家都忘記了有那4%的存在，因為大部分人的都是正常的，所以沒有想到如果今天我在懷孕過程裡面知道寶寶有狀況，我會有多麼的痛苦，我面對的困境到底是什麼。
那今天真的很感謝張東曜醫師，帶領著我們看到那另外4%他們所需要的幫助，很感謝你的行動力，我們也希望聽眾朋友能夠跟我們一起繼續支持台灣胎兒醫學振興會以及我們現在所做的胎兒熱線的服務。
張東矅醫師：
謝謝艾湄，其實我的行動力來自各位的支持，那我們有願景，我門把它做好，謝謝大家。
主持人崔艾湄：
Ok，謝謝張醫師，我們第一集特別來賓張東曜醫師的分享，我們可以感受到得到別人關懷是一種幸運，但是其實我們有能力去守護別人更是一種幸福，所以希望能夠透過這個節目給大家更多正向的回饋，胎兒熱線它正是提供給現在所有焦慮不安的媽媽以及家庭更多溫暖，而且專業的力量，希望大家能夠支持我們，然後陪我們一起走下去。
下一集我們會邀請到台兒診所專責先天性心臟病的個案管理師董于瑄護理師來跟我們一起做分享，在產前發現先天性心臟病的個案故事，各位聽眾朋友我們下次見。
本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事，經過我們的整理之後再分享給大家，我們不會洩露個案的隱私或者是個資，但如果有類似的狀況也請各位聽眾僅作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況或者是希望能夠對醫學疾病更了解的，要尋求專業的醫事人員，希望你喜歡今天的節目，我們下次見。
