台呼：
聽故事聊心事，幸孕一路上有你，這個節目讓我們從生命的起點出發，寶寶的平安成為你我之間善的循環，我們用專業的態度，做最溫暖的事。
主持人崔艾湄：
聽故事聊心事，幸孕一路上有你，歡迎收聽我們的第二集，我是胎兒醫學振興會秘書長艾湄社工師。上次邀請到張東曜醫師跟我們介紹胎兒熱線當初發想的願景跟目標，各位聽眾如果有任何想跟我們分享的也歡迎留言讓我們知道。
寶寶心裡的小洞是爸媽心裡的黑洞，這個黑洞把所有的期待跟快樂都吸了進去，今天這一集我們邀請到台兒診所董于瑄護理師，也是專責五年先天性心臟病的個案管理師，因為董董的專責，所以臨床經驗非常的豐富，在陪伴爸媽的過程裡面有許多的心得可以跟我分享，首先想請于諠跟我們介紹一下自己。
董于瑄護理師：
大家好，我是台兒診所護理師董于瑄，那其實大家在診所裡面都叫我董董，那也謝謝胎兒醫學振興會的邀請，很高興可以在這邊跟大家分享先天性心臟病寶寶們家庭的故事。其實我有時候也在想，是寶寶心裡破一個洞還是爸媽心裡破一個洞呢？剛剛主持人給的這一個形容其實是爸媽心裡的黑洞是很貼切的，因為他們其實在產檢時忽然得到這一個消息，心裡頭的焦慮跟恐慌，其實是一件很可怕的事情，可能他們會擔心寶寶出生之後怎麼治療、怎麼開刀、可以像正常人一樣運動跑跳嗎？還有在沒有生下寶寶之前，這些都會讓爸爸媽媽更加的緊張跟焦慮不安。然後有些家庭一聽到寶寶有問題就會決定拿掉，但是也有些家長就是會覺得寶寶是上天賜的禮物，所以不管怎麼做都不會放棄。然後經過這些，經手了這麼多的個案，我也希望透過一些溫暖故事的分享，給大家一些正向的力量。
主持人崔艾湄：
董董你在台兒5年，當時是怎麼接觸到心臟病這個領域的，相信一定經過很多的訓練，那哪些訓練的過程才能擔任你現在這樣的角色呢？
董于瑄護理師：
其實我本來是新生兒科加護病房的護理師，然後本來在醫院的時候因為對早期療癒這一個領域很有興趣，所以回學校念研究所，那還在念研究所的時候，因為剛好台兒診所的張東曜醫師他們找我的指導教授有一個合作，然後張東曜醫師當時也跟老師說就是有想要找一個新的護理師，然後老師就跟張醫師引見了我過來這邊這樣子，所以我才來了台兒診所。其實就是在我之前待的那一間醫院，先天性心臟病的寶寶的個案並沒有很多，所以其實剛來的時候，在這個領域上，我也是會的東西只是以前課本裡的東西，很多疾病、治療、診斷，然後尤其是把時間軸拉到產前的這個階段，很多東西都是來診所這邊才受到很多位醫師指導，然後才慢慢累積起來的。
主持人崔艾湄：
我聽到兩個很不一樣，就是你在之前的醫療院所原本接觸到的先天性心臟病寶寶其實不多，那你來這邊之後比較有多一點的接觸。
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
你有算過你大概在這邊專責五年的時間有接觸到多少的寶寶嗎？
董于瑄護理師：
這五年下來應該有600多個case了。
主持人崔艾湄：
哇，然後另外一個我聽到原本你待的領域是新生兒科跟早療領域。
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
但是來這邊那個戰線拉前到產前了，所以我相信在產前看到東西又有很多的不一樣，那于瑄你知道在產前的時候接觸到很多爸爸媽媽，他們聽到原來自己的寶寶有先天性心臟病的那一刻的時候，他們最常問的問題會是什麼？那家長他們其實都很健康的狀況之下，為什麼會有先天性心臟病的寶寶呢？這樣的發生率高不高？
董于瑄護理師：
其實先天性心臟病他是所有先天異常裡面最常見的，以發生率來說先天性心臟病大概1000個寶寶裡面就會有6到10個，比起其它大家比較常聽到的，例如說唐氏症他的發生率大概是八百分之一到一千分之一；或是唇顎裂也就是兔唇寶寶的部分他發生率是700到800分之一，都是屬於偏高的這個部分。所以就是他是一個非常常見的一個狀況。那其實先天性心臟病它的種類也有非常多，就是其實是無奇不有的，而不是大家想像的就是很嚴重的狀況，它是裡面有分輕、也有分重的這樣子。
那我今天就不多說有什麼種類，或是出生後的治療的部分，那再回到主持人剛剛第一題問到的也就是說爸媽會在第一時間提出什麼問題，通常大家就是最常問的就是說，為什麼我的寶寶會有先天性心臟病，然後接下來大家才會進一步去想說未來要怎麼治療、以及需要面臨什麼事情。那再提到原因這個部分，就是其實現在有很多致病原因都是還很不清楚的，那有些甚至是多重因素、而不是單一因素造成的。
主持人崔艾湄：
董董，可是很多的爸媽常常會說，我跟太太都很健康，然後我們上一輩或是我們的家族裡面也都沒有人有心臟病這樣的病史，那為什麼我們的寶寶會有呢？
董于瑄護理師：
其實就是剛剛提到的，就是其實有很多原因是目前還查不到原因的，例如說像剛剛提到的是不是有家族遺傳性這一塊，有很多先天性心臟病它是目前找不到所謂的染色體或基因的因素，也就是說胚胎發育的過程中可能有哪些部分出錯了，才造成這個結構性的問題，而不是他根本的染色體或基因有問題。就像我們蓋房子一樣，有時候房子蓋好了，你發現牆壁上有一個洞，但這個洞會出現的原因，它有可能是因為工人偷工減料沒蓋好，或是在一開始的時候設計圖就畫錯了，染色體跟基因就像是一開始設計圖就畫錯了，那如果說是其它因素的話，就有可能是在這個蓋的過程中工人沒蓋好、或是甚至有其它更多的因素。
主持人崔艾湄：
就是在胚胎發育的過程裡面的確有很多自生的或是外力的因素所影響，但目前醫學上也沒有辦法給我們一個明確的答案。的確，醫學有很多事情也是沒有辦法解釋的，就像COVID19為什麼會變成現在這個樣子一樣。但是我們可以相信的是產前檢查的技術在進步，產後的治療的手段，跟我們的計劃也都不斷的在進步，那如果說我們在產前，就已經發現小朋友有先天性心臟病的話，那董董這邊你會建議爸媽怎麼做安排呢？
董于瑄護理師：
通常比較常聽到的就是你在產檢的時候或者是你有安排高層次超音波，也就是有看超音波的時候，醫師會告訴你說，你的寶寶可能心臟有一些狀況，那大家聽到第一個當下，一定是嚇一跳，所以這時候其實我最建議的就是請大家一定要深呼吸，先不要慌了手腳，然後請你的醫生幫你介紹諮詢第二意見的專家，或者是說再找一個小兒心臟科醫師諮詢，那這個諮詢的方面可能就包含有很多，例如說再做一次高層次double check，或者是小兒心臟科醫師可能會提供你一些你現在可以做的事情，以及就是未來你可能會面對的哪些事情這樣子。
主持人崔艾湄：
所以現在小朋友就是胎兒先天性心臟病，這個結構部分的缺陷只能透過超音波可以看得到。
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
那你剛剛有說建議他們再去諮詢小兒心臟科這樣的專科是嗎？
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
那目前台灣有哪些這樣的專科，在哪些醫院我們可以，爸媽可以找得到呢？
董于瑄護理師：
其實在有設立小兒心臟科這一個專科的醫院，其實都有小兒心臟科醫師。
主持人崔艾湄：
好像不是每間醫院都有這樣的專科，它是分門很細。
董于瑄護理師：
應該是說在醫院裡面有分成小兒科，那小兒科。
主持人崔艾湄：
通常只看到小兒科。
董于瑄護理師：
對，小兒科再細分才有小兒心臟科，那所以如果要找小兒心臟科就是可以到醫院的網站上面點小兒科去看醫師的專長，那醫師的專長裡面就可以發現說這個醫生他可能擅長的是感染科、或是腎臟科，或是心臟科這樣子。
主持人崔艾湄：
所以諮詢之後的小兒心臟專科醫師是一個很重要的關鍵，聽聽看醫生的意見，然後第二個就是可能再找另外一家產檢醫師做超音波，做double check，確定寶寶的狀況。
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
好，那如果產前我們沒有發現，真的錯過了這麼多的時機，那寶寶出生之後有沒有哪些特別的病徵，那這些爸爸媽媽他們通常會透過哪些觀察來發現呢？我們要特別注意到哪些寶寶的狀況。
董于瑄護理師：
其實大部分的寶寶都是在出生之後才發現的，是可能近10年這個產前超音波的檢查的技術越來越成熟，才有一部分人可以提早到產前才發現，不然其實在以前大家都是寶寶出生之後才發現的。那其實在台灣，我們台灣出生的寶寶大家很幸福就是不管是在哪邊出生，不管是在診所或是在醫院，寶寶出生的第一個時間點都會有小兒科的醫師做最基本的身體評估，他有可能就會先看外觀，手指頭，腳趾頭，然後先聽診有沒有呼吸雜音，有沒有心臟的雜音這樣子。這是最第一步，最前線，最第一線的檢查。
然後再來可能寶寶會到月子中心，那月子中心都會有小兒科醫師定期的巡診，然後有些爸爸媽媽也會在寶寶滿月、或是在三個月左右的時候幫他安排例如說超音波的全身的檢查，這個通常就是自費的檢查，然後也看爸爸媽媽有沒有選擇幫寶寶安排，如果有排到心臟超音波，那在這個時候可以發現寶寶心臟是不是有一些狀況。然後再來就是在台灣前6個月的寶寶Ｍ每個月都會回醫院打預防針，那打預防針的時候醫師也會對他的身體就是做最基本的評估，譬如說他會聽診心臟有沒有心雜音，然後他會看寶寶喝奶的狀況，體重成長的狀況，活動力這些的，然後如果有特殊狀況，例如說他聽診發現有一些狀況的時候，或是體重成長沒有如預期的時候，就會必須要排一些進一步的檢查，去看有沒有什麼其它的狀況。那再來就是，爸爸媽媽平常在家裡照顧寶寶的時候，你一定會觀察他喝奶的狀況，然後體重成長得怎麼樣，還有呼吸，唇色有沒有都平順這些，都是觀察的點。
主持人崔艾湄：
董董講得非常仔細，我一直以為我的小朋友應該是很幸運，所以沒有心臟病。但其實這樣聽起來，我錯過了一些自費的時間，譬如說我們如果沒有坐月子中心，沒有固定的小兒科醫生來巡診，我們如果沒有自費做新生兒的超音波，心臟超音波，其實都沒有關係，因為好像有兩個地方還是有幫我們做把關，一個是一出生，寶寶就會做，小兒科醫生就會在旁邊幫我們先做一些檢查，然後我們再帶回去之後，你剛剛提到寶寶0到6個月的時候都還會再去打預防針，在這個過程裡面醫生也會做聽診。
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
所以其實醫生都幫我們做好了把關。
董于瑄護理師：
對，沒錯。
主持人崔艾湄：
就要很謝謝其實我們在兩個關卡，都已經有小兒科的醫生有幫我們做好把關，那媽媽就是提高敏感度就好了。那董董可以跟我說一下現在目前最常見的先天性心臟病會是哪一種類型？
董于瑄護理師：
其實最常見的先天性心臟病類型是心室中膈缺損，也就是一般人家所說的心臟破一個洞，那這個破洞就其實又可以分成破在什麼位置，然後還有破洞的大跟小，這就跟嚴重程度會有差異這樣子。
主持人崔艾湄：
你印象中怎樣的嚴重是比較難處理的心臟病？
董于瑄護理師：
其實心室中膈缺損他不是算是一個難處理的狀況，但是如果這一個狀況是合併有其它身體部位的異常，也就是我們常說的多重異常，那就會讓整件事情變得比較複雜一點了。那我記得就有一個孕婦，他是一個很認真的孕婦，然後夫妻雙方的職業都是工程師，那寶寶的狀況就是除了心臟有發現心室中膈缺損之外，他的寶寶還有合併多重異常，像是薦尾椎發育異常，然後多指這樣子。然後因為他們夫妻雙方都非常的認真，所以當他高層次超音波發現寶寶這些異常的時候，他自己看了非常非常多醫學相關的文獻，尤其他們看的是醫學相關的文獻，並不是自己就是Google去搜尋文獻亂看一些。
主持人崔艾湄：
像坊間社團一些大家的意見，對不對？
董于瑄護理師：
對。除了看很多文獻之外，他還自己去找了就是染色體基因方面的全方位的檢查，然後也透過我們台兒診所的協助，就是幫他安排了就是寶寶進一步的核磁共振影像學方面的檢查，然後因為媽媽一直提出他的需要，就是她看了很多醫學文獻，她需要找醫師討論，她需要有醫師幫她解答他看不懂或是有疑惑的地方。所以我們也就是幫他安排了相關專科的各個領域的醫師，然後召開一個像是多學科專家會議概念的一個會議，討論會。
主持人崔艾湄：
這是在台兒診所裡面獨有的一種會議型態，專科醫師跟家長們之間的一個互動。
董于瑄護理師：
對，可以這麼說。
董于瑄護理師：
對。然後在這個會議中其實媽媽就直接把他找到的相關的文獻，直接拿出來跟醫師們討論，然後把他看不懂的地方都釐清，然後醫師們也就是陪他一起就是很認真的解答他在文獻中有疑惑的地方這樣子。他在會議中提出來這些文獻其實都是契合他寶寶的狀況的，那我們可想而知他不知道就是花了多少時間去過濾一些比較沒有那麼相關的文獻。所以才會說這一個爸爸媽媽他們真的非常認真。
主持人崔艾湄：
那後來這個寶寶的狀況呢？
董于瑄護理師：
然後其實我們也慢慢慢慢陪他走到懷孕晚期32、33週左右，不過後來因為一些小狀況，寶寶自己選擇先去當小天使了，所以後來這一個寶寶並沒有來到這個世界上，不過後來就是大概過了一年多左右，就又傳來這個媽媽的好消息，他順利的懷了下一胎，然後也回來找我們做檢查，那很幸運的是這一個第二胎的寶寶他的狀況一切都很順利，所以做完檢查之後他也順利的出生了，然後媽媽也很開心就是帶寶寶回來，就是找產前的幫忙做檢查這些醫師們這樣子，所以後來這個算是一個happy ending。
主持人崔艾湄：
不過我剛剛在想，董董你剛剛說一直倒了32週、33週的時候寶寶因為一些其它的原因還是去當天使了，所以其實在媽媽他努力讀了這麼多paper，他很努力的投入寶寶這個狀況，那個時候他是想要留下寶寶的。
董于瑄護理師：
對，沒錯。
主持人崔艾湄：
所以寶寶的狀況即管是合併多重異常，你剛剛講染色體，基因也有問題，又多指，然後薦尾椎發育異常，在這麼多合併異常的狀況之下，媽媽那個時候是用什麼樣的心情，他決定把寶寶留下。
董于瑄護理師：
他一定是很焦慮，所以他才會透過一直想要找答案，其實這也是工程師們一個特有的性格吧。
主持人崔艾湄：
他的工作屬性會讓他們想要找到答案。
董于瑄護理師：
對，所以他才會一直透過一直想要找文獻，想要找過去人的經驗，來證實他的寶寶這個狀況是不是對未來會有什麼影響，所以我覺得他是在這個過程中讓自己焦慮有一點出口。
主持人崔艾湄：
可以緩解自己的焦慮。
董于瑄護理師：
對，那就是其實他們也已經決定要把寶寶生下來，只是透過這一個反覆的去看一些文獻的過程中，其實也是讓他們心裡有一點準備說，未來寶寶出生之後可能會有什麼樣的狀況，可以事先做好一些心裡準備。那當然就是在肚子裡面，就是最難講的就是你不知道他出生之後有或沒有這些狀況，有可能我們找的這些都是白做工，就是他出生根本就沒有這些狀況，那當然這就是最好的狀況了。那也有可能就是他所有的狀況都有遇到的情形下，那其實也是在寶寶出生前的這段時間可以有一個很充足的時間讓爸爸媽媽心裡做好一個準備。
主持人崔艾湄：
我看到很不簡單的是他一個這個醫療體系像董董你們這麼多醫生，然後醫事人員陪伴這個媽媽找答案的過程，就是我們也很鼓勵媽媽自己去找答案，因為他唯有自己投入才能夠自己療癒自己，一來是這樣子心裡獲得一個療癒，第二是她也唯有參與，她會比較能夠放得下心，那這件事情也是被你們所鼓勵的。
董于瑄護理師：
對。
主持人崔艾湄：
我覺得這個很不簡單，就是可能一般醫事人員因為他們自己的工作都已經很忙了，就很難想像那個場景是，媽媽一天到晚拿著paper去問醫生，我這個地方沒有很理解，你可不可以再多跟我說一點，所以我在這邊看到媽媽的投入，也看到你們對他的支持，非常的不簡單。
董于瑄護理師：
對，所以其實鼓勵寶寶媽媽自己找的這個過程，你也必須要做到一件事，就是你一定要把你看不懂的地方提出來跟你的醫療團隊討論，而不是自己關在房間裡一直看，一直覺得很恐怖，然後就可能做了一個你可能幾年後想起來會後悔的決定這樣子。所以你一定要看到不懂的地方，反而是提出來討論是更好的。
主持人崔艾湄：
這地方也是要鼓勵所有爸爸媽媽，就是自己在找答案的過程裡面要找到正確的資料來源，對，而不是用Google大神可能我們就找了一些坊間的意見或想法，那這樣子跟醫生就是醫事人員之間的對話，我覺得也比較能夠聚焦，那醫生也才能真的幫助到我們。
董于瑄護理師：
對，沒錯。
主持人崔艾湄：
所以要鼓勵各位爸爸媽媽就是如果真的遇到什麼問題的話，有時候也要靠我們自己能夠多都投入一點點，這樣對寶寶，對我們自己會比較好。好，希望今天的內容節目能夠幫助到每一位需要的爸爸媽媽，那我們下週同一個時間我們再收聽我們幸孕一路上有你，拜拜。
本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事，經過我們的整理之後再分享給大家，我們不會洩露個案的隱私或者是個資，但如果有類似的狀況也請各位聽眾僅作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況或者是希望能夠對醫學疾病更了解的，要尋求專業的醫事人員，希望你喜歡今天的節目，我們下次見。
