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台呼：
聽故事聊心事，幸運一路上有你，這個節目讓我們從生命的起點出發，寶寶的平安，成為你我之間善的循環，我們用專業的態度做最溫暖的事。
主持人崔艾湄：
歡迎收聽幸運一路上有你，我是艾湄。上一次邀請到台兒診所董于瑄護理師，跟我們分享了在產前發現先天性心臟病的陪伴過程。那今天我們邀請到的也是台兒診所王儒萱護理師，也是我在台兒診所認識的第一個護理師。不能講最愛的，因為其他人會生氣，要講到我跟儒萱認識，張東曜醫師還沒有請我來胎兒醫學振興會，晚上大概十點多，他突然跟我講說有一個進社工師，希望了解我們唇顎裂有哪些照顧計畫，記得嗎？儒萱？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
對，然後叫我們提案子，我想我都還沒有到職，要寫案子，然後他就說不用擔心，我們有一位專責的護理師，從頭到尾的細節他都很清楚，你找他，我說好，但是一看那時候已經晚上十點多了，我也很不好意思麻煩儒萱，張東曜醫師就直接把訊息傳給了儒萱，要儒萱在那個時候跟我聯絡。你有覺得很瘋狂嗎？
王儒萱護理師：
對，那時候我也很猶豫
主持人崔艾湄：
於是半夜十一點，儒萱敲了我，在LINE裡面就直接訊息給我，然後十一點鐘我們還在討論要怎麼回覆那個建設公司要求的提案，那時候我就在想，這群人不是太有愛，就是太瘋狂。今天我們就會請儒萱分享有關唇顎裂及肢體異常的個案故事，儒萱好。
王儒萱護理師： 艾湄你好，我是儒萱。目前正擔任台兒診所的護理師，主要負責產前發現唇顎裂或是肢體異常，譬如說多指、併指缺指等等的異常個案。
主持人崔艾湄：
儒萱你剛剛提到你是專責胎兒唇顎裂這個門診。
王儒萱護理師：
是。
主持人崔艾湄：
你可以跟大家介紹一下唇顎裂這樣的先天性的疾病。
王儒萱護理師：
唇顎裂是一種顏面部最常見的先天異常，俗稱兔唇，那他在亞洲的發生率大約七百分之一，發生原因可能跟遺傳、基因，環境等等有關。其實他跟傳統的迷思，例如說懷孕拿剪刀呀，或者是針線沒有直接的關係，那唇顎裂他可以分成五個類型，從最輕微的第一型唇裂，第二型的唇裂牙槽裂以及第三型的唇裂、牙槽裂及顎裂，第四型的顎裂以及第五型的隱性顎裂，一般民眾會稱唇顎裂小孩是兔兒或者是兔寶寶。
主持人崔艾湄：
所以儒萱你剛剛提到唇顎裂他有五種分型。
王儒萱護理師： 對。
主持人崔艾湄：
所以在肚子裡面我們就可以透過超音波看到寶寶唇裂的狀況，甚至剛剛說到第四第五型是裡面。
王儒萱護理師：
對，現在連裡面的第四型顎裂、跟第五型的隱性顎裂、都可以透過產前的高層次超音波去診斷。
主持人崔艾湄：
也難怪我們可以在產前就讓媽媽知道寶寶實際上的狀況。
王儒萱護理師：
對，也希望把治療計畫就是在產前就先把他做完整。
主持人崔艾湄：
的確五種分型應該關係著後面的醫療計畫都不太一樣，爸媽可能就有不同準備的事項了。好，我知道那個台兒目前有很多的異常門診，那唇顎裂的門診應該是目前經營順利、而且門診量還蠻大的一個診別，那我也知道在五年前也是儒萱一手到台兒之後經營這個唇顎裂的門診，當初台兒診所怎麼會指派你去接這個這麼艱困的任務呢？
王儒萱護理師：
原先我是在醫學中心的小兒外科擔任護理師，那其實綜合各個科別的小兒科手術，例如說骨科、整型外科、耳鼻喉科、泌尿科等等，接觸的個案疾病種類相當的多，舉例來說有唇顎裂，多指，併指，尿道下裂等等，後來因為有了家庭轉換到台兒來，起初在員林台兒接觸了產前懷有唇顎裂的個案，當時的個案因為胎兒診斷出唇顎裂而不知道該怎麼面對，後來也因為宗教信仰的關係，問了神明，那神明是覺得他們會有很多福報，所以後續的話媽媽也決定繼續懷孕。這段故事我們也有拍成記錄片在台兒youtu王儒萱護理師e頻道，醫加醫「媽媽看產檢，寶寶看胎檢」歡迎大家有興趣也可以上去看看。
主持人崔艾湄：
儒萱是一個很棒的來賓，因為他順便幫我們台兒醫學振興會打廣告，那我們再重複一次，是台兒youtu王儒萱護理師e頻道，然後我們影片的名稱是醫加醫「媽媽看產檢，寶寶看胎檢」，儒萱剛剛講到這個例子，我記得張院長曾經好像有跟我提過，就是他說神明都這麼幫忙了我們醫療人員也得加把勁才行，所以後來張院長的確做了一些決定跟安排對不對？
王儒萱護理師：
對，那也因為有了前面的故事，因此張東曜醫師決定將產後的治療計畫提前到產前來，也開始跟整型外科的陳國鼎醫師合作，讓父母能在寶寶出生之前就先了解出生的治療，做最適當的決定。那也正好我之前有外科的經驗，而被指派擔任唇顎裂及多指的個管師，那台兒的唇顎裂聯合門診跟陳國鼎醫師合作的模式也將近有五年的時間了。
主持人崔艾湄：
在台兒的確我們關注的是在產前，不過儒萱在做這個唇顎裂的門診，關懷的時間拉得很長，因為連著醫療的計畫跟後續的陪伴，如宣也都在裡面有很重要的角色。那在沒有門診之前呢？
王儒萱護理師：
在還沒有門診之前，家屬上網找資料，那也因為就是太過於焦慮，他們常常找到錯誤的資料，也擔心出生之後的餵奶呀，語言的問題，外觀影響了孩子的人際關係以及學習。所以不知道怎麼去照顧這一些孩子，而做出了一些很遺憾的決定。
主持人崔艾湄：
的確上網找資料，對爸媽在產前的決定不會是一個很好的資料來源，他們會過度的焦慮。
王儒萱護理師：
對，以前就是只有專注在產前的部分，陪伴的過程就只有一半，到生產前的概念，但是現在有了唇顎裂門診，在診斷上也更為明確，就可以更完整的幫忙到寶寶和家屬，可以將唇顎裂的分型看得更清楚，無論是手術前的矯正，或者是手術的治療，都可以在產前跟家長說明清楚，例如說出生多久需要到門診，手術治療的時間，這些都可以降低父母的焦慮感。現在就是有這種全程陪伴寶寶和家屬，不僅讓他們安心我們也會更放心。
主持人崔艾湄：
的確在很多產前診斷的單位來講，如果是正常的寶寶，那家庭應該不用太大的擔心，因為寶寶就順著他整個孕程的過程把他走完，然後順利寶寶出生，大家開心的迎接。可是對於台兒診所來講，因為異常的門診裡面接觸的異常寶寶跟家庭很多，所以如果我們只有在產前知道寶寶有狀況，那因為我們沒有做產後，台兒診所沒有做產後，就是像剛剛儒萱講的，幫忙只幫了一半，所以我們的節目請了台兒診所的個管師，就是大家都想要把這樣子的關心跟幫忙再延續久一點點。
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
對，儘管我們沒有接生的服務，台兒這邊沒有，但是看到了寶寶跟媽媽的家庭需要幫忙，所以我知道你們還是願意陪伴他們一直到產後，那如宣你可以跟我們聊一下在診間裡面，尤其是像你們處理這樣的異常門診，爸爸媽媽聽到了寶寶有唇顎裂之後，大多數你觀察到他們的反應是什麼？
王儒萱護理師：
大多數他們在門診就是得知寶寶有唇顎裂的狀況，爸爸媽媽除了很難過之外，也會開始詢問為什麼是他的孩子？那家族沒有遺傳史，是什麼原因造成孩子有唇顎裂的狀況？也因為唇顎裂他是外觀上的問題，所以爸爸媽媽通常會問說出生多久會安排手術等等的，那其實目前唇顎裂發生的原因不明，也沒有明確的基因可以做診斷。
主持人崔艾湄：
那我整理一下儒萱剛剛講的，因為也讓我回憶到之前我們邀請董董來講先天性心臟病的成因，我發現從心臟病到唇顎裂，就是你們給我們一些很理性的數據跟知識都告訴我們，其實這些先天性疾病發生的原因都沒有很明確，對不對？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
單純就是機率的問題，那當然可能還有一些環境、藥物、跟遺傳少部分遺傳的問題，主要取決於機率。所以我真的也要請各位爸爸媽媽，如果當我們的寶寶有一些小狀況的時候，第一句話不要問這是誰的問題，或是誰的錯，因為他可能就是在胚胎發育過程裡面，遇到的一些小困難而已，不是任何人的錯，不是寶寶也不是我們。
我記得之前我也有一個同學，應該是唇顎裂，因為那個時候我們對於這樣子的醫療的認識沒有很清楚，然後我們也不知道那個叫唇顎裂，只覺得他們長得好像有一點點不太一樣，有些疤，而且說話感覺怪怪的，我想正在收聽的聽眾們，或多或少身邊可能也有這樣子的朋友或親友，所以我想請儒萱跟我們分享，你在第一線臨床的時候有沒有比較印象深刻，就是關於唇顎裂的一些個案故事？
王儒萱護理師：
好，我今天要分享的個案有上過電視，也因為太特別，所以想再跟大家分享。那這個爸爸其實本身是唇顎裂的患者，唇裂、牙槽裂合併顎裂，是屬於第三型的唇顎裂，也是手術次數最多的，那由於當時的醫療沒有這麼進步，所以手術後修復的狀況其實沒有想像中的這麼好，加上講話有鼻音不太清楚，導致他在跟他人溝通的時候，有一些困難。那第一胎的孩子都正常，這一次懷孕大概在二十週左右在台中常規的產檢發現寶寶有唇顎裂的狀況，於是轉診到台兒進行中期胎檢，就是一般大眾所認知的高層次超音波。由於檢查當天，先生非常的難過，自己的孩子跟他一樣有唇顎裂的狀況，其實已經做好終止妊娠的準備了，而媽媽則說如果寶寶其他器官結構是正常的，他願意給孩子一個機會，因為唇顎裂是可以透過手術去治療的，那也希望就是可以繼續懷孕。
主持人崔艾湄：
剛剛儒萱講的這個例子可以感受到就是爸媽在理性上其實都知道，唇顎裂可以手術治療，可以恢復原狀，但情感上爸爸沒有辦法接受，因為爸爸自己曾經走過那一段，也許在他小時候的那個年代，有一些很不愉快的成長經驗，對不對？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
所以爸爸很不想要留下來，但是媽媽基於理性跟情感他都願意給這個寶寶一個機會，所以那時候爸爸怎麼跟你說的？
王儒萱護理師：
那在陪伴這一個爸爸的過程中，爸爸也跟我分享，為什麼他要做這一個決定。當天其實爸爸是哭泣的跟我們分享著唇顎裂患者他的心路歷程，覺得很辛苦，在求學的過程中，他因為外觀跟語言上的問題，常常被同儕用異樣的眼光看待，然後被嘲笑，被霸凌，所以人際關係也出現了一些問題，那心裡上也無法去承受這一些壓力，當他經歷這一些痛苦的時候，常常會想為什麼媽媽當初要把我生下來受苦，讓我遭受這樣的問題？也因為這一段歷程，他不希望孩子跟他走上一樣的這一條路。
主持人崔艾湄：
聽到這邊，也許聽眾朋友會有點擔心，唇顎裂在成長過程裡面真的會遇到這麼多的困難，但我想因為時空已經有很大的差異了，因為時空環境的不同，十幾年來台灣有關於唇顎裂的醫療技術已經有非常大的進步了，那剛剛這個例子裡面呀，如宣你剛剛提到爸爸他就是回憶到自己成長過程很難過，但是寶寶跟他的狀況是一樣的嗎？也是很嚴重的那一型嗎？
王儒萱護理師：
其實寶寶的狀況比爸爸還輕微一些些，所以後來我們也建議孕婦安排唇顎裂的門診，那除了可以將影像看清楚之外，也可以跟整型外科的醫師談談出生之後的治療計畫，以及了解目前醫療的進步，手術後修復的結果這樣子。那在進入唇顎裂門診後，我們確定寶寶是唇裂合併牙槽裂，顎的部分是沒有裂開的，所以寶寶的語言基本上不會受到影響。
主持人崔艾湄：
我覺得講到這邊就可以聽得到跟十幾年前或者二十年前的產前診斷技術的不同了。
王儒萱護理師：
對，那以及現在其實手術後修復的成果都還蠻不錯的。
主持人崔艾湄：
所以在產前就知道寶寶不會遇到發音的問題，也不用經歷第三期的手術？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
所以在以往可能幾十年之前，大家的認知就是一種，對不對？就是唇顎裂。
王儒萱護理師：
對，就是最嚴重的那一種。
主持人崔艾湄：
所以爸爸應該放心很多，好，那我們要請儒萱公布答案囉！後來爸爸做了什麼決定呢？
王儒萱護理師：
在陪伴的過程中，爸爸也表示寶寶沒有顎裂的問題，語言沒有受到影響，相對的就比較放心，原本其實是比較擔心比較擔心上學之後被同學嘲笑，那也跟媽媽討論之後就決定繼續懷孕，現在這一個孩子也已經完成修復手術了。
主持人崔艾湄：
剛剛儒萱這個例子裡面特別提到寶寶因為沒有顎裂的狀況，所以爸爸放心很多，那顎裂可能關係到之後發音的問題，想到曾經參加我們振興會的一個媽媽，也懷了唇顎裂的寶寶，但是他自己本身也是唇顎裂的患者，有裂到顎，可是你知道他從事什麼工作嗎？儒萱？
王儒萱護理師：
英文老師。
主持人崔艾湄：
對，你當然知道，因為你跟我一起帶活動的，他的英文發音非常的標準跟漂亮，而且唇顎裂的患者擔任外語教學不止他一個，還有另外一個志工媽媽也是，所以，的確可能顎裂會影響未來的發音的問題，但是也有很多的例證可以告訴我們，我們有很多補救的方法，甚至其實不會影響到他語言的障礙，他可以擔任外語的老師，甚至他可以出國留學，像溫妮她就從加拿大留學回來，這個其實爸媽如果多聽聽或是多看看，就不會太過焦慮了。謝謝儒萱剛剛跟我們分享這個很感人這個爸爸的故事，那爸爸媽媽在產前發現了唇顎裂，心裡當然有一些很大的衝擊，但是出生之後才是他們挑戰的開始。
王儒萱護理師：
對，那其實以往就是當爸爸媽媽決定就是要把孩子生下來之後，他們的確會面臨到一些月子中心、或者是保母拒收的問題，因為主要專業的人員也擔心不會照顧這樣的孩子，後來我們就舉辦了認證課程，那主要的對象是月中的護理師，那保母，會來上這個課程。
主持人崔艾湄：
的確把我們產後的專業人員這些能量備好，對於唇顎裂的爸爸媽媽來講，是一個很大的幫助。因為寶寶出來之後他除了自己都還沒有復原，心裡壓力很大，然後馬上又看著寶寶他也不知道怎麼餵奶，台兒診所的確看到這樣的需求，然後我們振興會承接這樣子的期待，所以我們後來在前年的時候，第一屆我們的唇顎裂專業人員的照顧課程，聽說是爆滿？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
對，這其實大家是沒有經驗，但是大家都很希望能夠幫得上忙，所以儒萱，從第一屆到目前我們已經辦完了四屆唇顎裂的照顧認證課程，那目前多少人已經完訓了？有哪些的背景可以跟大家講一下？
王儒萱護理師：
那在背景的部分，有月子中心的護理師，保母，月嫂，或者是婦產科醫師，那其實裡面也會有準爸媽來參與這個課程，那目前完訓的人大概有一百人左右。我們也在北中南各舉辦了一場，所以種子師資遍布各地。
主持人崔艾湄：
所以各地都有這樣子的專業照顧人員可以提供這樣的協助，那除了我們定期辦理這樣的認證課程之外，陳國鼎醫師他也幾乎是全台月子中心跑透透。
王儒萱護理師：
對，那其實我們在產前除了提供諮詢，我們也看到爸媽他們可能面對出生之後的照顧，也感到非常焦慮，所以我們就舉辦了這樣的課程，那在這個課程裡面，陳國鼎醫師會先說明就是唇顎裂的治療現況以及後續的醫療計畫，那協調師的部分會教導就是家長如何去餵奶呀，鼻膜怎麼配戴呀，口蓋板怎麼使用等等的。那在這個工作坊我們也邀請就是前輩們的分享，給這一些正在懷孕的家長更多的動力，那課程當中就是他們也會分享他們在照顧唇顎裂的孩子的一些經過，以及手術治療呀，手術前矯正等等的，大家也可以就是彼此交流。讓這一些家長在寶寶出生之前有一個實作的機會。
主持人崔艾湄：
好，我們協助唇顎裂的爸爸媽媽還有專業人員，不管是課程還是工作坊，我都非常的感謝儒萱這一路來的幫忙，還有台兒診所的支持，讓我們知道這一切的努力都很有價值，因為爸爸媽媽的確得到了他們的需要，然後也可以給寶寶最好的照顧。
王儒萱護理師：
謝謝艾湄，其實現在唇顎裂醫療相當進步，台兒診所與北醫陳國鼎醫師也推動唇顎裂從產前到產後的全人醫療照顧，如果爸爸媽媽對於唇顎裂治療有任何問題或者是疑慮，都可以隨時聯絡台灣胎兒醫學振興會，我也會在旁邊盡全力的協助。
主持人崔艾湄：
儒萱一直都陪著這些家庭，所以我要代替這些唇顎裂的家庭，不管是曾經協助過的跟以後可能會接收到儒萱協助的，我要代替他們跟儒萱說一聲謝謝。那唇顎裂是一個從外觀上一看就知道寶寶有狀況的疾病，那另外一個如宣也在經營的一個異常門診，也是從外觀上就可以一眼判定的，就是儒萱你也負責肢體異常的一個個案管理，是嗎？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
有關於肢體異常包含哪些狀況呢？儒萱？
王儒萱護理師：
那肢體異常包含手腳的多指，缺指，或者是併指，足內翻，那甚至是手臂或者是腿部的缺失，都是屬於肢體異常的部分。
主持人崔艾湄：
那在這個門診裡面，你有一些特別印象深刻的故事嗎？
王儒萱護理師：
有，那我今天要跟大家分享的是一個勇敢的媽媽，這一個媽媽原本在產檢的醫院檢查，寶寶的狀況都是OK的，所以他在21週又4天的時候來台兒診所做了中期的胎檢，那當天其實我們也發現就是寶寶的雙手各多了一隻手指，雙腳也各多了一隻腳指，所以其實他比一般的孩子多了四個指頭，那當下媽媽非常的難過就是也非常錯愕自己的孩子會有這樣的狀況，所以他也蠻自責的，就是不斷的詢問是不是懷孕中做了什麼事情，或者是吃了什麼東西導致寶寶有異常的狀況。那也詢問我們這樣的異常會不會影響到孩子未來的走路呀跟活動等等的，那是不是可以正常的寫字？
主持人崔艾湄：
對，儒萱你剛剛提到這個我們真的可以感受到，媽媽每次只要一知道寶寶有狀況的時候，那個母親角色的壓力就來了，就是認為如果今天寶寶有狀況，一定是自己的問題，剛剛你提到媽媽很自責。
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
儒萱但其實就科學跟醫療的觀點，儒萱你再提醒大家一次，他真的就是一個機率的問題。
王儒萱護理師：
除了機率的問題就是他其實是在胚胎發育的過程中，出了一些狀況。
主持人崔艾湄：
所以各位媽媽，我們真的已經很盡力而且我們這麼辛苦的借出了我們的子宮跟肚皮，好好的孕育這個小生命，是我們的責任，但是很多事情不是我們可以控制跟掌握的，儒萱後來這個媽媽他做了什麼樣子的產前的準備或決定嗎？
王儒萱護理師：
當時我們簡單的說明了多指的手術、以及治療時間，那跟媽媽分享多指，缺指他有一個社團，是家長會做經驗的分享，那其實社團裡面會分享一些照片，手術前跟手術後的結果，那也建議媽媽就是帶著超音波影像去做產前諮詢的部分，去找小兒骨科醫師，或者是整型外科的醫師，可以更清楚了解出生之後的治療，例如說寶寶多大的時候要到門診照X光，那大概幾歲的時候需要接受手術，我想這一些如果在產前先了解，父母都可以相對更安心。
主持人崔艾湄：
發現台兒診所一直在做這樣子的努力，就是在產前一發現這樣的狀況之後，在如宣你剛剛講這個媽媽的例子是那個時候你們會建議媽媽到小兒外科去做諮詢，那我知道現在工作流好像也做了一些改變，能夠幫媽媽他們再提早一點點？
王儒萱護理師：
對，目前台兒診所也把整型外科的治療計畫提前到產前，那當媽媽發現就是寶寶不管有多指缺指或者是併指的狀況，我們也希望在產前就可以提供完整的諮詢，讓父母就是可以安心的迎接孩子。
主持人崔艾湄：
真的是一個很體貼的協助，跟業務沒有關係，純粹是真的因為體貼媽媽大著肚子，然後我們還要跑好多不同的診到處去doctor shopping對媽媽來講真的很辛苦，那如宣剛剛提到這個媽媽後來寶寶出生了？
王儒萱護理師：
後來寶寶出生了，那媽媽也給我們一些回饋。
主持人崔艾湄：
我知道如宣今天也有準備媽媽當時寫的信對不對？
王儒萱護理師：
對。
主持人崔艾湄：
你可以稍微摘錄一段那個時候媽媽是怎麼回饋的嗎？
王儒萱護理師：
好，媽媽在信裡是這樣說的「好慶幸產前在台兒發現了這一件事情，在諮詢過很多醫生後，心裡也著實放心了很多，看著小孩這麼小，要一直開刀也很不捨，但我想每個生命都有他該面對的課題，我只能堅強的陪伴在他身邊，一起面對給他愛，那我也覺得這位媽媽非常的堅強，即使一開始的時候有想要放棄孩子的念頭，但在專業的醫療諮詢下，決定給孩子和自己一次機會成為家人。」
主持人崔艾湄：
我們有一個雙月刊的刊物叫台兒通訊，裡面有一篇的主題，我印象深刻，那我也把這句話，就儒萱這個例子，然後分享給各位爸爸媽媽。「難過的時候記得要笑著對自己說，如果我不勇敢，沒有人能幫我堅強。」
我們今天非常謝謝儒萱的分享，還記得剛剛儒萱有講到廟公善的力量這個故事，因為廟公特別提到，阿嬤做了很多的好事，會有福報，那孩子生下來也可以健康的長大。那張醫師曾經，經常勉勵到我們，就是社會中有很多善的力量，他也很希望這些力量能夠變成一種循環，持續下去，能夠幫助到每一個家長，尤其在唇顎裂跟肢體異常這樣子的一個領域裡面，真的也很感謝儒萱幫助了這麼多的家庭。那儒萱在最後也要給自己一點鼓勵，然後我們一起在振興會繼續走下去，來，儒萱。
王儒萱護理師：
我以前在外科其實醫病關係一結束，小朋友一出院我們就不會就是持續的有聯繫，那其實在台兒診所服務這一些日子，就會想要持續關心媽媽跟寶寶的狀況，即便過程中很辛苦，可是讓我覺得這一些幫助都是有意義的。
主持人崔艾湄：
希望透過今天儒萱分享的故事，可以幫每個家庭找到力量，我們下一集會邀請到台兒診所專責遺傳的個案管理師跟我們分享有關於遺傳上面的個案故事，今天謝謝儒萱，那我們下次見囉，拜拜。
王儒萱護理師：
拜拜。
本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事，經過我們的整理之後呢，再分享給大家，我們不會洩漏個案的隱私或者是個資，但如果有類似的狀況也請各位聽眾僅作參考，本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況，或者是希望能夠對醫學疾病更了解的，要尋求專業的醫事人員喔！希望你喜歡今天的節目，我們下次見。
