台灣脊柱兒守護協會理事長陳宏志說，台灣多數的脊柱兒，通常一開始都只是膀胱、腎臟或下肢出了問題，個別求診，最後才被診斷出其實是脊柱裂的問題，但這些在症狀出現後才就醫被診斷的案例，通常都已經留下無法根治的後遺症了。因為國內對脊柱裂的宣導不多，他的小孩直到四歲還無法「斷尿布」， 因為嚴重便秘就醫時才發現其實患有封閉型脊柱裂。
理事長為了小孩的健康，不惜跨海尋醫、搜尋各種脊柱裂的醫療資訊、參與各醫院舉辦脊柱裂患兒的講座、會議，也因此才知道患兒必須及早開始導尿以保護膀胱，並定期追蹤膀胱和腎臟。
但他發現台灣提供給脊柱兒的衛教資訊明顯不足，只有少數醫院開設集合多科別的脊柱裂聯合門診，像有些國家，當患兒被診斷為脊柱裂後，就會有衛教單張及充足的資源提供家長照顧衛教知識。
陳宏志夫婦最心痛的，是一起在為脊柱裂患兒努力的病友，兩年前以四十多歲英年早逝，病因是膀胱癌。脊柱兒因常會有餘尿，容易發生膀胱纖維化等併發症，最後導致必須利用部份腸道重建來擴大膀胱，國外對脊柱兒的衛教會提醒術後必須定期清洗膀胱，以避免結石或膀胱癌，但台灣患者鮮少獲得相關資訊。
這些症狀要懷疑有脊柱裂
便秘、尿尿分岔、解尿發抖、尿布沒有一刻是乾的
「如果嬰幼兒長期有解尿、便秘問題，要懷疑可能有脊柱裂！」馬偕醫院小兒腎臟科醫師蔡政道表示，很多開放型脊柱裂兒因症狀明顯，容易在出生時甚至產前檢查就被發現，但是封閉型的隱性脊柱裂可以因為沒有神經牽扯等症狀，到了三四歲還必須包尿布，輾轉就醫才被確認診斷。
因為嬰幼兒都包尿布，相較於解尿問題，家長比較容易發現的是長期便秘症狀。此時最好也仔細觀察嬰幼兒排尿的力道強不強，在脫尿布噓尿時觀察寶寶急尿時能不能噴發出尿？有無解尿時發抖或尿柱分叉？容易餘尿(因為脊柱裂的神經受到影響，「尿布永遠是濕的」)。若有上述症狀，應尋求小兒神經科醫師，以及早診斷降低併發症發生的機會。
封閉型脊柱裂若能及早診斷，八九成沒有問題
隨著醫學影像技術進步，越來越多的封閉型脊柱裂在產前檢查就能被發現。台北榮總神經外科醫師陳信宏說，封閉型的脊柱裂大多沒有合併智能發展問題或如杵狀足等神經症狀。產前診斷的目的是出生後能及早進行評估及安排後續治療，和醫師好好配合觀察追蹤，也可以是健康寶寶。
產前發現開放型脊柱裂胎兒的最新選擇：內視鏡胎內治療
過往產前被診斷為開放型脊柱裂的胎兒，多數家長會選擇終止妊娠，但現在多了一個新選擇台北長庚醫院產科主任蕭勝文說，該院婦產科的醫療團隊遠赴巴西進修，觀摩及學習脊柱裂胎內治療，此項技術由於可以減少神經暴露在羊水中的時間，大大降低下肢障礙及膀胱病變後遺症的風險，今年三月送出研究計畫，目前等待衛福部審核，若經核可施行手術，未來家長可以在完整評估胎兒的健康狀況後多一個保留寶寶的選擇。
理事長為了小孩的健康，不惜跨海尋醫、搜尋各種脊柱裂的醫療資訊、參與各醫院舉辦脊柱裂患兒的講座、會議，也因此才知道患兒必須及早開始導尿以保護膀胱，並定期追蹤膀胱和腎臟。
但他發現台灣提供給脊柱兒的衛教資訊明顯不足，只有少數醫院開設集合多科別的脊柱裂聯合門診，像有些國家，當患兒被診斷為脊柱裂後，就會有衛教單張及充足的資源提供家長照顧衛教知識。
陳宏志夫婦最心痛的，是一起在為脊柱裂患兒努力的病友，兩年前以四十多歲英年早逝，病因是膀胱癌。脊柱兒因常會有餘尿，容易發生膀胱纖維化等併發症，最後導致必須利用部份腸道重建來擴大膀胱，國外對脊柱兒的衛教會提醒術後必須定期清洗膀胱，以避免結石或膀胱癌，但台灣患者鮮少獲得相關資訊。
這些症狀要懷疑有脊柱裂
便秘、尿尿分岔、解尿發抖、尿布沒有一刻是乾的
「如果嬰幼兒長期有解尿、便秘問題，要懷疑可能有脊柱裂！」馬偕醫院小兒腎臟科醫師蔡政道表示，很多開放型脊柱裂兒因症狀明顯，容易在出生時甚至產前檢查就被發現，但是封閉型的隱性脊柱裂可以因為沒有神經牽扯等症狀，到了三四歲還必須包尿布，輾轉就醫才被確認診斷。
因為嬰幼兒都包尿布，相較於解尿問題，家長比較容易發現的是長期便秘症狀。此時最好也仔細觀察嬰幼兒排尿的力道強不強，在脫尿布噓尿時觀察寶寶急尿時能不能噴發出尿？有無解尿時發抖或尿柱分叉？容易餘尿(因為脊柱裂的神經受到影響，「尿布永遠是濕的」)。若有上述症狀，應尋求小兒神經科醫師，以及早診斷降低併發症發生的機會。
封閉型脊柱裂若能及早診斷，八九成沒有問題
隨著醫學影像技術進步，越來越多的封閉型脊柱裂在產前檢查就能被發現。台北榮總神經外科醫師陳信宏說，封閉型的脊柱裂大多沒有合併智能發展問題或如杵狀足等神經症狀。產前診斷的目的是出生後能及早進行評估及安排後續治療，和醫師好好配合觀察追蹤，也可以是健康寶寶。
產前發現開放型脊柱裂胎兒的最新選擇：內視鏡胎內治療
過往產前被診斷為開放型脊柱裂的胎兒，多數家長會選擇終止妊娠，但現在多了一個新選擇台北長庚醫院產科主任蕭勝文說，該院婦產科的醫療團隊遠赴巴西進修，觀摩及學習脊柱裂胎內治療，此項技術由於可以減少神經暴露在羊水中的時間，大大降低下肢障礙及膀胱病變後遺症的風險，今年三月送出研究計畫，目前等待衛福部審核，若經核可施行手術，未來家長可以在完整評估胎兒的健康狀況後多一個保留寶寶的選擇。
