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2018/07/10

2018年.七月-2/3:台灣脊柱裂兒治療團隊啟動_補充資料:化小愛為大愛,希望能幫助更多的脊柱裂兒


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台兒診所 2018年5月29日新聞稿

台灣脊柱兒守護協會理事長陳宏志說,台灣多數的脊柱兒,通常一開始都只是膀胱、腎臟或下肢出了問題,個別求診,最後才被診斷出其實是脊柱裂的問題,但這些在症狀出現後才就醫被診斷的案例,通常都已經留下無法根治的後遺症了。因為國內對脊柱裂的宣導不多,他的小孩直到四歲還無法「斷尿布」, 因為嚴重便秘就醫時才發現其實患有封閉型脊柱裂。

理事長為了小孩的健康,不惜跨海尋醫、搜尋各種脊柱裂的醫療資訊、參與各醫院舉辦脊柱裂患兒的講座、會議,也因此才知道患兒必須及早開始導尿以保護膀胱,並定期追蹤膀胱和腎臟。

但他發現台灣提供給脊柱兒的衛教資訊明顯不足,只有少數醫院開設集合多科別的脊柱裂聯合門診,像有些國家,當患兒被診斷為脊柱裂後,就會有衛教單張及充足的資源提供家長照顧衛教知識。

陳宏志夫婦最心痛的,是一起在為脊柱裂患兒努力的病友,兩年前以四十多歲英年早逝,病因是膀胱癌。脊柱兒因常會有餘尿,容易發生膀胱纖維化等併發症,最後導致必須利用部份腸道重建來擴大膀胱,國外對脊柱兒的衛教會提醒術後必須定期清洗膀胱,以避免結石或膀胱癌,但台灣患者鮮少獲得相關資訊。

這些症狀要懷疑有脊柱裂
便秘、尿尿分岔、解尿發抖、尿布沒有一刻是乾的
「如果嬰幼兒長期有解尿、便秘問題,要懷疑可能有脊柱裂!」馬偕醫院小兒腎臟科醫師蔡政道表示,很多開放型脊柱裂兒因症狀明顯,容易在出生時甚至產前檢查就被發現,但是封閉型的隱性脊柱裂可以因為沒有神經牽扯等症狀,到了三四歲還必須包尿布,輾轉就醫才被確認診斷。

因為嬰幼兒都包尿布,相較於解尿問題,家長比較容易發現的是長期便秘症狀。此時最好也仔細觀察嬰幼兒排尿的力道強不強,在脫尿布噓尿時觀察寶寶急尿時能不能噴發出尿?有無解尿時發抖或尿柱分叉?容易餘尿(因為脊柱裂的神經受到影響,「尿布永遠是濕的」)。若有上述症狀,應尋求小兒神經科醫師,以及早診斷降低併發症發生的機會。

封閉型脊柱裂若能及早診斷,八九成沒有問題
隨著醫學影像技術進步,越來越多的封閉型脊柱裂在產前檢查就能被發現。台北榮總神經外科醫師陳信宏說,封閉型的脊柱裂大多沒有合併智能發展問題或如杵狀足等神經症狀。產前診斷的目的是出生後能及早進行評估及安排後續治療,和醫師好好配合觀察追蹤,也可以是健康寶寶。

產前發現開放型脊柱裂胎兒的最新選擇:內視鏡胎內治療
過往產前被診斷為開放型脊柱裂的胎兒,多數家長會選擇終止妊娠,但現在多了一個新選擇台北長庚醫院產科主任蕭勝文說,該院婦產科的醫療團隊遠赴巴西進修,觀摩及學習脊柱裂胎內治療,此項技術由於可以減少神經暴露在羊水中的時間,大大降低下肢障礙及膀胱病變後遺症的風險,今年三月送出研究計畫,目前等待衛福部審核,若經核可施行手術,未來家長可以在完整評估胎兒的健康狀況後多一個保留寶寶的選擇。