開放型脊柱裂是產前篩檢的重點項目,多位對這個議題有興趣的醫師,於2018年5月3日假台兒診所組成跨院的工作小組,希望能啟動國內開放型脊柱裂胎兒治療的工作。
由於患者可能會有行動、解尿、排便、甚至智能上的障礙,在過去,因為沒有產前治療的可能,因此多數家長會選擇終止妊娠。但是,根據最新的臨床研究,子宮內胎兒治療有可能緩解症狀,可以給家長另一個選擇,也可以給患者更好的預後。
推動這個工作小組的台兒診所張東曜醫師表示,產前超音波的診斷能力不斷提昇,很多過去在產後才能診斷的結構異常,現在已經可以在妊娠中期篩檢出來,因此,很希望產前治療的能力也能同步提昇,開放型脊柱裂就是一個很好的例子。目前,僅有歐美少數的醫院有這樣的治療團隊。
台北長庚醫院產科主任蕭勝文醫師是英國倫敦大學的胎兒醫學博士,專長羊水幹細胞治療,對這個議題很有興趣,因此前往巴西向此項治療的世界級大師:Denise A.L. Pedreira醫師學習,希望能引進這項治療。然而,該項治療涵蓋的專科甚多,因此當日的啟動會議,召集了神經外科、放射科、泌尿科、新生兒科、高危險妊娠科、護理師、放射師、病友會代表等,以組成跨院跨科的專家團隊,共同努力。
除此之外,封閉型的脊柱裂目前也有可能在產前診斷。雖然封閉型脊柱裂不需要胎兒治療,但由於出生後初期症狀並不明顯,家長容易忽略,而錯過了治療的良機。因此,該工作小組擬和病友會組織合作,建立產前支持和通報系統,以期能在出生後早期診斷和治療。
產前的診斷工具,以超音波為第一線,遇有疑似個案,可以輔以胎兒磁振造影,再照會專家團隊,如台北榮總放射部郭萬祐醫師領導的台灣胎兒影像學工作小組、台北榮總的脊柱整合門診、和台兒診所的產前多學科會議,以提供最好的診斷、諮詢、和支持系統。
參與啟動會議的人員名單如下:
婦產科:台兒張東曜醫師、台兒吳佩臻醫師、台兒林丹薇醫師、台兒周昱青醫師、台兒楊子逸醫師、台北長庚蕭勝文醫師、台北馬偕陳宜雍醫師
放射科:台北榮總郭萬祐醫師
神經外科:台北榮總梁慕理醫師、台北榮總陳信宏醫師、台中榮總周育誠醫師
新生兒科:永佳婦產科王淑美醫師
泌尿科:台北馬偕蔡政道醫師
護理師:台兒薛忠滿護理師、台兒董于瑄護理師
專責個案管理:台兒羅雅倫護理師
放射師:台兒張婉婷放射師
病友會:陳宏志理事長、陳如淳常務監事
由於患者可能會有行動、解尿、排便、甚至智能上的障礙,在過去,因為沒有產前治療的可能,因此多數家長會選擇終止妊娠。但是,根據最新的臨床研究,子宮內胎兒治療有可能緩解症狀,可以給家長另一個選擇,也可以給患者更好的預後。
推動這個工作小組的台兒診所張東曜醫師表示,產前超音波的診斷能力不斷提昇,很多過去在產後才能診斷的結構異常,現在已經可以在妊娠中期篩檢出來,因此,很希望產前治療的能力也能同步提昇,開放型脊柱裂就是一個很好的例子。目前,僅有歐美少數的醫院有這樣的治療團隊。
台北長庚醫院產科主任蕭勝文醫師是英國倫敦大學的胎兒醫學博士,專長羊水幹細胞治療,對這個議題很有興趣,因此前往巴西向此項治療的世界級大師:Denise A.L. Pedreira醫師學習,希望能引進這項治療。然而,該項治療涵蓋的專科甚多,因此當日的啟動會議,召集了神經外科、放射科、泌尿科、新生兒科、高危險妊娠科、護理師、放射師、病友會代表等,以組成跨院跨科的專家團隊,共同努力。
除此之外,封閉型的脊柱裂目前也有可能在產前診斷。雖然封閉型脊柱裂不需要胎兒治療,但由於出生後初期症狀並不明顯,家長容易忽略,而錯過了治療的良機。因此,該工作小組擬和病友會組織合作,建立產前支持和通報系統,以期能在出生後早期診斷和治療。
產前的診斷工具,以超音波為第一線,遇有疑似個案,可以輔以胎兒磁振造影,再照會專家團隊,如台北榮總放射部郭萬祐醫師領導的台灣胎兒影像學工作小組、台北榮總的脊柱整合門診、和台兒診所的產前多學科會議,以提供最好的診斷、諮詢、和支持系統。
參與啟動會議的人員名單如下:
婦產科:台兒張東曜醫師、台兒吳佩臻醫師、台兒林丹薇醫師、台兒周昱青醫師、台兒楊子逸醫師、台北長庚蕭勝文醫師、台北馬偕陳宜雍醫師
放射科:台北榮總郭萬祐醫師
神經外科:台北榮總梁慕理醫師、台北榮總陳信宏醫師、台中榮總周育誠醫師
新生兒科:永佳婦產科王淑美醫師
泌尿科:台北馬偕蔡政道醫師
護理師:台兒薛忠滿護理師、台兒董于瑄護理師
專責個案管理:台兒羅雅倫護理師
放射師:台兒張婉婷放射師
病友會:陳宏志理事長、陳如淳常務監事