還記得一年前,我與台兒執行長薛忠滿代替張東曜醫師參加台灣脊柱裂守護協會的籌備會,轉眼間協會已成立屆滿一年,短短一年間,協會舉辦了各種學術活動、協會幹部成長營及會員大會等,甚至今年還受IFSBH國際脊柱裂組織邀請,參加在印度馬德里舉辦的『第28屆國際脊柱裂暨水腦會議』,凝聚各方的脊兒&菊兒同心協力,小小的樹苗,堅毅不拔。
這些日子來與協會夥伴及病友們的相處,看著他們的進步與蛻變,著實感動。5月份的某個下午小熊媽(脊柱裂病友會常務監事)的一通電話,跟我討論著與臺北榮總合辦的病友回娘家暑期進修課程,雞婆護理師的個性發作,我們就開始一起規劃了這一年一度的大活動,希望讓小朋友跟家長們有個難忘的夏令營!
今年的夏令營跟以往不同的是,藉由小熊媽在日本神奈川醫院參加脊柱裂病友會的經驗,特別分為兩大主軸:闖關活動&主題單元分享。因此,本次活動分為兩個主題單元:第一個主題分享著重在學齡期的IEP準備,本次也邀請台灣大學物理治療學系廖華芳副教授,以ICF的角度,闡述特教孩子在特教制度上擬定規劃,訂做適合自己的學習IEP,讓孩子們可以安心快樂的上學去。第二個主題則是由臺北榮總小兒神經外科梁慕理醫師講述脊柱裂各階段合併症與照護守則,讓參加者能更明白接續的安排及治療方針。
闖關活動則是匯集脊兒&菊兒經常會診的各科別醫師,包含小兒神經外科、小兒外科、骨科、復健科、腎臟科、婦產科和特殊教育等,甚至台兒診所的張東曜醫師,還派出一台產前篩檢超音波機器,讓孩子及家長們體驗產前檢查。參加者玩得開心,家長們彼此分享經驗,令參與籌備的團隊實感欣慰!
一早的陽光灑進北榮致德樓大廳,如同孩子們四處奔跑闖關的熱情,
親親寶貝夏令營,我們明年見:)
這些日子來與協會夥伴及病友們的相處,看著他們的進步與蛻變,著實感動。5月份的某個下午小熊媽(脊柱裂病友會常務監事)的一通電話,跟我討論著與臺北榮總合辦的病友回娘家暑期進修課程,雞婆護理師的個性發作,我們就開始一起規劃了這一年一度的大活動,希望讓小朋友跟家長們有個難忘的夏令營!
今年的夏令營跟以往不同的是,藉由小熊媽在日本神奈川醫院參加脊柱裂病友會的經驗,特別分為兩大主軸:闖關活動&主題單元分享。因此,本次活動分為兩個主題單元:第一個主題分享著重在學齡期的IEP準備,本次也邀請台灣大學物理治療學系廖華芳副教授,以ICF的角度,闡述特教孩子在特教制度上擬定規劃,訂做適合自己的學習IEP,讓孩子們可以安心快樂的上學去。第二個主題則是由臺北榮總小兒神經外科梁慕理醫師講述脊柱裂各階段合併症與照護守則,讓參加者能更明白接續的安排及治療方針。
(圖二)台灣大學物理治療學系廖華芳副教授特別演講 |
闖關活動則是匯集脊兒&菊兒經常會診的各科別醫師,包含小兒神經外科、小兒外科、骨科、復健科、腎臟科、婦產科和特殊教育等,甚至台兒診所的張東曜醫師,還派出一台產前篩檢超音波機器,讓孩子及家長們體驗產前檢查。參加者玩得開心,家長們彼此分享經驗,令參與籌備的團隊實感欣慰!
一早的陽光灑進北榮致德樓大廳,如同孩子們四處奔跑闖關的熱情,
親親寶貝夏令營,我們明年見:)
後記二
台兒診所 / 李佳恆放射師
2018/08
(圖三)闖關活動現場照片 |
本次是台兒第一次在脊柱裂病友會舉辦的活動中擺設攤位,當日是由我和台兒的董于瑄護理師負責顧攤~這次我們的闖關內容是讓病友及其家屬們一同體驗產前胎兒超音波診斷。我們在攤位上放了一個模擬子宮內的胎兒假體,引導來體驗的參加者可以藉由不同的角度來檢視胎兒的不同部位和器官。
活動中令我印象最深刻的是,有位可愛的病友小女孩,對於每次返診時要做超音波檢查都感到非常恐懼,剛來到攤位前面時也只敢縮在媽媽腳邊看別的孩子玩,觀察一陣子後才勇敢上前參與體驗,而在親自體驗過後,小女孩也害羞表示,以後看醫生時再也不會害怕這台機器了!我想,這也增加了我們參與這項活動的價值了!
(圖四)感謝張醫師來攤位探望我們~ (左起: 董于瑄護理師、李佳恆放射師、張東曜醫師) |