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2019.2月-1/4:護理師專欄:先天性心臟病個案分享

 2月 15, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 二月 >> 護理師專欄:先天性心臟病個案分享


台兒診所 / 董于瑄 護理師
2019/01

圖(一)台兒胎兒心臟門診。左起黃思萍放射師、小兒心臟科池宛玲醫師、董于瑄護理師。

在台兒診所每天來來往往的孕媽媽中,有不少是台兒的「忠實粉絲」,就在台兒竹北東平診所開始營運的第一天,有一位「第三次」來到台兒診所的媽媽(小惠),只是這次的經驗,跟前兩次非常的不一樣。

「寶寶可能有先天性心臟病喔!」診間內張東曜醫師說著超音波的發現,原本抱著愉快心情來診的小惠心情頓時沈重起來,直到檢查結束後,小惠強忍著難過及震驚的心情,一邊聽著檢查結果,一邊還要安撫身邊正在鬧脾氣的大寶。此時張醫師說:「請媽媽安排下週到台北接受小兒心臟科醫師詳細的胎兒心臟檢查及諮詢!」張醫師及個管師一邊安撫媽媽的心情,一邊協助安排後續追蹤的細節。


圖(三) 小兒心臟科池宛玲醫師依據台兒出版的『圖解先天性心臟病』,為孕婦及家屬說明胎兒的狀況。


每週三、四是台兒診所固定的胎兒心臟門診時間,也是我每週最忙錄的兩天。在小惠今天來診之前,已與當時的個管師做好交班,並做好給予小惠最大支持的準備,而在這次的胎兒心臟門診中,透過台兒小兒心臟科池宛玲醫師及放射師詳細的檢查,確定小惠肚子裡面的寶寶診斷為「危及性肺動脈閉鎖」(Critical pulmonary stenosis),接著我們先用台兒出版的「心臟小書」圖譜(附註一)向小惠及先生詳細的解釋寶寶的狀況、未來可能治療的方向,及後續安排追蹤的計畫,此時小惠臉上才從「凝重」,慢慢的變成「逐漸釋懷並開始了解疾病」的表情。

對於每個先天性心臟病的家庭來說,一定都需要面臨「抉擇」,當然對這個家庭來說也是,就在聽完池醫師的說明後,小惠及先生也表達了繼續妊娠的意願,並表示完全配合後續安排追蹤。當然,對於每個鼓起勇氣的家庭,台兒絕對是支持到底!

圖(三)董于瑄護理師在台兒『先天性心臟病專家會議』中,向家屬說明寶寶出生前後相關的醫療及安排。

隨著預產期越來越接近,小惠向我表達了內心的擔憂,於是在31週左右,我們安排了小惠參加「先天性心臟病產前專家會議」(附註二)。這是一個每個月固定都會在台兒診所舉行的會議,會中會集結(產前)婦產科胎檢醫師、小兒心臟科醫師,及(產後)小兒心臟科、心臟外科醫師團隊,一方面讓產前團隊可以將完整的胎檢資訊交班給產後團隊,另一方面也讓小玉有充分的時間可以跟醫師們討論心中的疑問,做好心理準備迎接寶寶的出生。

原本預計規律追蹤直到寶寶足月,但就在32週的回診追蹤時,我們發現小惠身體明顯水腫,小惠也表示最近視力模糊,立即測量血壓後發現已超過標準值,當下立刻聯絡產檢醫師,請小惠到醫院安排抽血及胎兒監視器檢查,沒想到隔天中午就聽到馬偕醫院團隊回報寶寶出生了的消息。值得慶幸的是,小兒心臟科團隊在先前的會議已充分了解寶寶產前檢查的狀況,寶寶也在最短的時間內得到了妥善的治療,而媽媽也在寶寶完成治療後,向台兒診所團隊表達了滿滿的感謝,台兒也非常高興能幫助到小惠一家人,我們也一同期盼寶寶能平安順利的長大!


附註一:台兒出版的『心臟小書』圖譜:《圖解先天性心臟病-從胎兒到小兒》(出版日期:2018/03/0; 出版社:大於創意文化)本書作者為池宛玲(小兒心臟科醫師)、吳佩臻(婦產科醫師)、洪偉力(小兒心臟科醫師)、徐綱宏(心臟外科醫師)、陳芮瑜(台兒資深放射師) 




有關『圖解先天性心臟病』小書的詳細介紹,請掃QR CODE


附註二:台兒專為產前發現心臟病胎兒所設的「先天性心臟病產前專家會議」




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