文/董于瑄 個管師
台兒個管師董于瑄報告「台兒胎兒心臟病工作小組年度報告-個案管理與家族支援」
先天性心臟病是所有先天異常中比例最高的,而心臟又是身體中最重要的器官,因此當孕爸媽發現寶寶有先天性心臟病時,通常都會感到十分緊張焦慮。台兒為了解決孕爸媽們的緊張焦慮,希望透過專家會議,使家屬們獲得正確的疾病資訊,讓家庭做出最適合的決定,因此才有台兒周產期資源中心先天性心臟病家庭支持的一系列流程。
回顧過去一年,共有123位胎兒診斷先天性心臟病的家庭,接受了這一系列的安排。但仍有不少家庭最後選擇終止妊娠,站在醫療團隊的角度,或許還有一些部分是可以檢討及改善之處,然而台兒相信,對這些家庭而言,他們都已深思熟慮做出最適當的決定。
當然,也有不少先天性心臟病寶寶平安出生、順利完成治療,我們也希望藉由研究案的輔助,讓這些接受開心手術的先心寶寶們,能有整體性、發展性的照顧。在完成先天性的疾病治療後,協助寶寶們儘早趕上進度,不影響到後天的發展,減少爸媽們照顧的緊張,並期許寶寶們也能更快樂的長大。
相信醫療團隊中的所有成員,看到這些寶寶們可愛的笑臉以及爸媽們給予的回饋後,都將更有動力。台兒也會持續努力,提供這些先天性心臟病家庭更適切、更貼近需求的支持及協助。
張東曜醫師說明「台兒胎兒心臟病工作小組年度之展望」