文／成功大學醫學院附設醫院小兒部醫師 林永傑
之前在台灣所學的傳統急救課程中「倫理」章節，常常會不注意而忽略，來到日本臨床進修後，卻感受到日本「生而必救」的照顧精神，當時便好奇，日本孩子出院後，社會上的支持系統為何？日本的臨床醫師如何盡全力地讓這些特別的孩子，在社會上無後顧之憂？我想，這是值得台灣深思的另一部分。
日本的產前照顧與超音波檢查十分精良，無論是結構性或是遺傳性的疾病，都能在產前提前被發現。近年來因為網路資料比以前更發達，許多家屬對於一些治療困難度高的胎兒疾病，會默默地選擇放棄，但若家屬仍決定要生產，也會協助轉到醫學中心，由醫療團隊同心協力照顧。
如前幾期的描述，日本當懷有特殊寶寶的母親生產時，會由多數的產科及兒科醫護人員一起參與接生。孩子出生後，一定先給媽媽看過，且時間都很長，讓母子之間建立第一個連結（bonding），最後嬰兒才會離開產房。如果在加護病房，通常醫療團隊會優先進行處理，再找父親來看。另外，也有不少的醫院，不開放給父母以外的人來會面；也就是說，父母親需要單獨決定所有的事情。
我個人認為這一點和台灣是不一樣的。在台灣，我曾經歷過被放棄的個案，常常是寶寶父母以外的人所決定，有一些講法如： 「養不起」、「拖磨一生」、「再生一個」、或是「我不會幫忙你帶」這種情緒性的壓迫。在這裡，我常看到醫療團隊儘量讓父母親參與照顧的過程，每一個重要的照顧環節都會有醫護人員好好地向家屬解釋，即使沒有一定會客的時間，但必會為家屬定期舉辦「特別解釋」的家庭會議。
圖是作者在2018年日本兒科醫學時，發現會場有很多罕病、先天性疾病或是遺傳病的的家屬支持團體（圖中為Alegille病的支持團體）。另外，也常有日文書籍放在會客等待室中，此本即是支持Trisomy 18孩童的書籍。
另一個是出院後器材的租借，通常會有好幾間廠商可以選擇，且設備上都相當齊全，操作介面也十分「日文化」，不論是電池或是不斷電系統，都是必要的考量。這一點來自於日本的頻繁天災，從市面上大小不一的行動電源種類，就可以看出日本無微不至的思維。
如果家屬住的很遠，醫院通常會找到寶寶住家附近的醫院與主治醫師，再寫一份詳細的出院病摘和「介紹信」以及預先的聯絡資訊。讓當父母親在為孩子辦理出院後，能夠無縫接軌地找到可以協助的人。在日本，家屬連盟與互助團體也很多，不僅提供的資源力量龐大，在醫學會時，這些互助團體也會來擺攤，讓醫師可以更認識互助團體，未來在提供資源時可以更加多元。
另一個是「喘息服務中心」，這是我認為最貼心的一個設施，此中心是減輕家庭壓力的重要機構。父母親可在一週一日，或是二週二日，將特殊的孩子送去喘息服務中心接受照顧。中心通常附屬在醫學中心旁，醫師可以值班支援，有些移動不方便的寶寶，也會由醫師組團前往家中進行醫療，這一類的服務在日本也愈來愈多。
最後是「國家級的長照中心」，這些特殊孩子的父母親，當比這些孩子早離世，或是真的無法照顧時，每一縣的公立大型長照中心，將會收容照顧困難的孩子，來做最後的接棒。對於日本來說，「日本人生的，由日本人來養」，所以就如前幾專欄寫的——日本是最先進的社會主義國家。
