家屬擔心唇顎裂寶寶未來的治療與照護
唇顎裂(俗稱『兔唇』)在亞洲的發生率大約為七百分之一,而發生原因可能與基因、環境等有關,一般民眾多稱唇顎裂小孩為「兔兒」或「兔寶寶」。隨著產前診斷技術的進步,先天性顏面異常如:「唇顎裂」可在產前被診斷出來,當孕婦及家屬得知腹中胎兒患有唇顎裂時,除了心理上的衝擊之外,面對兔寶寶出生後的照顧及治療過程,家屬們也常常感到徬徨無助。
「台兒胎兒顱顏畸形工作小組」整合產前、產後資訊,讓家屬們安心
過去產前胎兒被診斷出唇顎裂個案時,只能將媽媽轉診至大醫院,請媽媽自行會診各專科醫師,對個案產後狀況也無從了解及協助。自2017年12月開始,台兒組成了「胎兒顱顏畸形工作小組」,由埔里基督教醫院婦產科李文車醫師、台兒診所(胎兒醫學專長)楊子逸醫師、台兒張婉婷技術長、李佳恆放射師及蘇婉婷放射師進行產前診斷,並邀請臺北醫學大學附設醫院顱顏中心陳國鼎醫師協助提供個案諮詢與說明治療程序,而整個過程也會有台兒專責唇顎裂的王儒萱個案管理師協助整合資訊,擬定治療計畫,讓個案和家屬安心。
三年唇顎裂聯合門診經驗,給予最專業的知識
為了讓媽咪及家屬們安心,由台兒診所張東曜醫師所創立的台灣胎兒醫學振興會,召集『台兒周產期資源中心的胎兒顱顏畸形工作小組』與『臺北醫學大學附設醫院的顱顏中心』共同撰寫「唇顎裂各種類型及治療程序」的內容,將台兒過去擁有三年唇顎裂門診的經驗,集結產前超音波影像與整形外科醫師共同討論胎兒病情的心得,出版《小兔兒要長大-唇顎裂療癒手冊》一書,說明五大型的唇顎裂特徵、產前影像、產後治療、相關照護及常見問題,讓「產前、產後」專業整合在一起,給予孕婦及家屬專業的完整資訊。
紅蘿蔔募款計畫、邀請您我一起加入
台灣胎兒醫學振興會發起「紅蘿蔔募款計畫」,希望透過募款來印製書籍,募資金額將寄送至「全台婦產科醫師」,提供第一線人員來作衛教諮詢,給予家屬完整專業的照顧知識外,讓媽媽在完整的資訊下安心生產;亦贈送「被診斷出患有唇顎裂胎兒的家長」,幫助唇顎裂寶寶順利出生,最後再將結餘款「全數捐至北醫顱顏中心」,提供更完善的資源給更需要的人。
台灣胎兒醫學振興會希望藉由大家的支援、累積各界的力量,給予寶寶被診斷出患有唇顎裂的媽媽及家屬更多的勇氣,溫暖地迎接兔寶的到來,讓唇顎裂寶寶能健康長大、綻放最美的笑容。
紅蘿蔔募款計畫將發起兩階段募款
第一階段募款已於2020/8/1-8/2婦產科醫學會現場進行,當天贊助者將回饋限定款「小兔兒要長大」證件套。另外,當天提供可愛相框以供醫師們拍照留念,在此特別感謝台灣日立醫療設備股份有限公司提供攤位,亦感謝第一階段紅蘿蔔募款計畫贊助人:
王越民先生、李宏志先生、李日升先生、李文車先生、吳輝明先生、林珍如女士、林寶蓮女士、周昱青女士、孫翊庭女士、許世賓先生、陳美維女士、陳春木先生、陳璽涵女士、陳正明先生、陳志旻先生、張東曜先生、黃閔照先生、黃共宏先生、黃凱亮先生、傅大川先生、葉長青先生、楊同林先生、楊子逸女士、潘俊亨先生、關祥斌先生、羅雅倫女士、嚴鴻禎先生、台灣日立醫療設備股份有限公司。
2020/08/27-10/27即在募資平台度度客進行第二階段募款,請上台灣胎兒醫學振興會(www.tifm.tw),並持續關注台兒臉書粉絲專頁。
掃QR code前往「小兔兒要長大紅蘿蔔募資計畫」→『我要贊助』
讓我們一起幫助每位唇顎裂寶寶平安出生、健康長大!
或洽專員孫翊庭、李宜璇
(02)2586-7873 #33
tifm@fetalmedicine.tw