文／台兒診所 董于瑄護理師
先天性心臟病屬於常見的先天異常之一，隨著醫療進步，患有先天性心臟病嬰幼兒之存活率已較過去提高，針對這群嬰幼兒探討及關注的問題也不再只是侷限於疾病存活率，更注重於幼兒後續整體發展狀況，及其家庭與環境影響因素。在整個幼兒發展的過程中，許多因素常常是環環相扣，縱貫性研究有助於了解先天性心臟病病童發展形態隨著時間的變化之比較，因此，自2018年起，台兒診所與馬偕小兒心臟內外科團隊合作，進行一系列對於需手術先天性心臟病嬰兒之發展追蹤觀察，透過縱貫研究之多次評估，探討台灣北部經手術後先天性心臟病嬰兒之粗大動作發展型態，並探討其相關因素。
用於評估粗大動作發展的評估工具
阿爾伯塔嬰幼兒動作評估（Alberta Infant Motor. Scale, AIMS）為測量粗大動作之評估工具，評估內容為在四個不同姿勢下的動作發展（趴、躺、坐、站），四個分項分別有其依序的動作發展項目，每個項目依據身體承重（weight bearing）、姿勢（posture）、抗重力動作（antigravity movement）觀察，可達到則得1分，四分項總和分數為58分，將評估所得之總分對照AIMs常模而得到相對應之百分等級，並定義發展遲緩為小於5百分等級、臨界遲緩為5-10百分等級。使用AIMs可以了解嬰幼兒的粗大動作發展是否達到應有水準，因此我們自出生矯正年齡滿3個月開始，於3個月（T1）、6個月（T2）、9個月（T3）安排病嬰接受AIMs評估。
先天性心臟病嬰兒粗大動作發展概況及影響因子
追蹤結果發現先天性心臟病嬰兒第一年粗大動作發展狀況之分數略低於常模平均數，平均百分等級會落於40-50百分位之間，且被評估為「發展遲緩」或「臨界發展遲緩」的比例較高（小於5百分位佔10~17%；小於10百分位佔13~27%）。分析疾病及治療相關的因子（例如：疾病種類、出生週數、手術分類......等）是否會影響整體粗大動作發展，結果顯示與「總住院天數」呈現負相關且達顯著差異。與其他環境因子（例如：父母教育程度、家庭年收入、主要照顧者……等）並未發現達顯著差異之因子。
每位受試者皆有三次AIMs分數，對照常模後可得個人之發展曲線。可發現受試者於手術前後之發展曲線出現往下曲折之型態（如圖），顯示出手術及住院可能使個人的發展型態出現退步的情形，但後續有緩慢恢復的趨勢。
整體而言，先天性心臟病嬰兒之粗大動作發展型態，有略差的表現，其主要影響因子來自於住院時間長短；除此之外，就個人而言，手術及住院造成粗大動作發展退步，但會緩慢恢復。因此對於此族群嬰兒的發展，應給予一定的注意及追蹤，尤其是經歷手術及住院後的發展狀況，以避免越加嚴重的發展遲緩發生。
圖一、某個案三次評估百分等級，呈現手術後(橘點為手術時間點)有往下曲折的型態，但後續有緩慢恢復的趨勢。
