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2025年9-10月-5/5:【台灣胎兒醫學振興會】兔寶爸媽成長工作坊歷十屆有成, 台灣唇顎裂產前診斷與產後治療的典範轉移

 10月 01, 2025   

 台兒通訊 >> 2025年 >> 9-10月

文/台兒診所 張東曜醫師

本篇為2025年07月12日發布於《優活健康》之新聞稿 ➡️ 新聞連結


各科醫師聯手,從產前部署唇顎裂兒的診斷、治療、照護

台灣擁有世界一流的唇顎裂治療技術,但多數國人可能不曉得,台灣也有領先世界潮流的「產前唇顎裂家庭支持課程」和「專用的訓練模型」。

社團法人台灣胎兒醫學振興會於今年(2025年)六月二十二日於員林蕭弘智婦產科舉辦第十屆「兔寶爸媽成長工作坊」,是北醫顱顏中心陳國鼎醫師和台兒診所張東曜醫師,共同精進產前唇顎裂診斷技術與建立產前支持系統的重要里程碑。本次共有六對懷有唇顎裂胎兒的夫妻參加,使用團隊委由瑟鎂科技製作、一比一的唇顎裂模型,由陳國鼎醫師率領醫護人員指導,讓家長在產前就學會配戴輔具與餵食的技巧,為寶寶的出生做好準備。
(圖一)委由瑟鎂科技製作的唇顎裂等比嬰兒模型,供家長依分型練習照顧唇顎裂寶寶的技巧


2017年底,陳國鼎醫師由長庚轉往北醫發展,恪遵恩師羅慧夫醫師的教導,希望能貫徹「以家庭為中心的全人醫療」的理念 ,應台兒張東曜醫師的邀請,共同建立「產前胎兒唇顎裂聯合門診」,由胎兒醫學專家和唇顎裂治療專家一起看超音波,對家長說明超音波的結論、未來寶寶需要的治療、治療的成果與花費等家長們最關心的問題。 一起解決過去產前診斷團隊和產後治療團隊資訊不流通、作業不同步的第一個痛點。每月一次的聯合門診為陳國鼎醫師打開了一扇窗,讓他理解原來產前診斷出唇顎裂的家長們還有這麼多困擾和需求,從此將產前衛教諮詢的領域納入他心心念念發展的「台灣唇顎裂治療網」之中。 

雖然胎兒唇顎裂聯合門診成功改變多位傷心家長的決定,也得到圓滿的結局,但陳醫師和張醫師共同遇到了另一個難題:在團隊盡力說明寶寶未來的治療及成效後,過了幾天,準爸媽仍然通知團隊,忍痛放棄新生命,理由是醫院或月子中心的護理人員沒有辦法照顧唇顎裂新生兒,而被產後護理之家拒收,或被原產檢院所轉到其它醫院。 準爸媽說:「如果醫護人員自己都不會照顧,那我們怎麼學得會?我們決定留下寶寶的決定,到底是對?還是不對?」因此,團隊決定在北、中、南台灣定期推出「兔寶爸媽成長工作坊」來解決第二個痛點,直接指導家長、生產院所及產後護理之家的醫護人員如何照顧唇顎裂新生兒。 

(圖二)「產前胎兒唇顎裂聯合門診」由專長胎兒醫學的產科醫師和專長唇顎裂治療的整形外科醫師共同合作,從產前就為唇顎裂寶寶進行分型診斷和治療諮詢

北醫潘禕琳護理師和台兒王儒萱護理師表示,參與兔寶爸媽成長工作坊,是非常開心的事,看到爸媽滿懷期待、認真學習,非常地有成就感。也有爸媽把整個家庭,包括阿公、阿媽、寶寶的哥哥、姊姊們,任何一位可能參與照顧的家人全都帶來上課,非常有團隊精神,讓她們相信,這個寶寶將來一定會得到滿滿的愛。

台兒負責這個聯合門診的楊子逸醫師、陳彥妮醫師多年來跟隨著陳國鼎醫師反覆驗証產前超音波所見和產後發現,一步一步修正產前診斷和諮詢的技術,練就了一身獨門功夫,也讓陳國鼎醫師學會了如何看懂產前超音波的圖像,讓雙方都能持續成長進步。 楊子逸醫師表示,聯合門診與兔寶爸媽工作坊可以讓爸媽好好利用孕程的時間,整理心情並整合資源,不慌、不忙、不亂,好好面對出生後的挑戰。

讓唇顎裂的全人醫療模式,從遍佈全台到推廣國際

新冠肺炎疫情期間,胎兒唇顎裂聯合門診團隊為答謝捐贈疫苗的國家,提供了獎學金給捐贈疫苗的國家來台學習唇顎裂產前診斷和產後治療的技術。經由外交部的協助,有一位來自名古屋的日本醫師森田皓貴來台學習半年,臨行受贈兔寶爸媽成長工作坊專用的唇顎裂模型,他日前也開始在日本舉辦相同模式的兔寶爸媽成長工作坊,嘉惠日本唇顎裂的病人及家庭,讓這個模式,成功輸出到醫療先進的日本。這是讓胎兒唇顎裂聯合門診團隊非常開心的事。 

(圖三)陳國鼎醫師在「兔寶爸媽成長工作坊」指導家長照護唇顎裂寶寶的技巧


陳國鼎醫師理想中的「台灣唇顎裂治療網」希望做到生產在地化、追蹤遠距化、治療集中化,儘量減少病家不需要的奔波,讓各地區各級院所有相關專長的醫師都能整合並貢獻所長,讓病家的精力可以保留在最重要的環節,才不致過度勞累而放棄追蹤或治療,如此才能提高整體治療的效果。為了實踐他的理想,陳醫師身體力行,親自走訪全國唇顎裂新生兒出生的醫療院所,甚至在出生幾小時後就前往探視,希望讓各級醫療院所都學會如何照顧唇顎裂新生兒。目前曾經走訪過的醫療院所或產後護理之家的數目,已經達到176家。 

近日,胎兒唇顎裂聯合門診團隊回顧2018年至2023年的個案,比較不同類型唇顎裂的產前診斷的準確性,發現產前與產後的一致性高達97.7%,是國際頂尖的水準,這個成果,將於今年十月在京都舉行的國際唇顎裂大會上發表,並希望有機會進一步推廣台灣兔寶爸媽成長工作坊的經驗。

(圖四)「國際唇顎裂研修醫師訓練計畫」於2023年7月12日結訓記者會的留影,此計畫將台灣的唇顎裂全人醫療模式推向國際

經過十屆的成長,兔寶爸媽成長工作坊已是連接台灣唇顎裂產前診斷與產後治療的重要一環,累計服務了70對兔寶爸媽,是唇顎裂個案服務的新模式,也是台灣領先全世界的創舉。日本森田醫師在台進修期間,曾對台灣唇顎裂治療網的成效,進行研究。研究成果也會在京都的國際唇顎裂大會中發表,讓國際知道台灣在這方面的進展。

兔寶爸媽成長工作坊成功連結產前與產後團隊,不論從產前或是產後的角度來看,都是台灣唇顎裂醫療非常成功的典範轉移,值得向世界推廣。

北醫顱顏中心、台兒胎兒唇顎裂聯合門診團隊、及瑟鎂科技邀請社會各界認識兔寶爸媽成長工作坊,並給予協助。

如何使用唇顎裂寶寶模型進行照護教學呢?歡迎參閱「兔寶爸媽成長工作坊」介紹影片



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