2018.6月-1/4：台兒先天性心臟病產前專家諮詢 後記

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台兒診所個案管理師 /董于瑄護理師

2018/05

(圖一)由台兒黃思萍放射師(下排左)、台兒小兒心臟科池宛玲醫師(下排右)、台兒婦產科楊子逸醫師(上排左)和台兒先天性心臟病董于瑄個管師( 上排右)一同會診個案

「如何給被檢查出先天性心臟病胎兒的父母親更多心理層面的支持？」是台兒診所張東曜院長一直以來的目標。今年1月份到日本神奈川兒童醫療中心參訪，觀察並學習到了許多對於產前被檢查出有先天性心臟病胎兒的家庭(以下簡稱『先心家庭』)，從第一次發現、陸續追蹤，到生產前準備，醫院給予了家屬一系列的關懷及支持。還記得當時，川瀧醫師總是說著，希望我們可以真的把這些對於生命的支持系統帶回台灣，並且發展出適合自己的方式。

       回台灣後，經過好幾次與各專科醫師們的會議分享、討論和溝通，終於在今日(2018年5月2日)實現了第一次先天性心臟病產前專家諮詢，讓發現寶寶有先天性心臟病的孕婦和家屬，從產前確診、諮詢、超音波追蹤，到生產前與醫師們密切聯繫、準備生產，可以有一系列完整且整合性的醫療資源及支持系統。

(圖二)由馬偕張重義醫師說明，讓個案了解新生兒出生後手術方式

       今日兩對先心家庭，上午先進行了胎兒心臟超音波追蹤檢查，中午由台兒小兒心臟科池宛玲醫師彙整所有超音波胎檢結果，向馬偕心臟血管外科張重義醫師、徐綱宏醫師和馬偕小兒心臟科洪偉力醫師報告，共同討論病情及治療方式，並由張重義醫師向孕婦及先生解釋病情及後續治療，然後請孕婦及先生自由提問，由醫師們為他們解答所有她們內心擔憂的事情，也能降低不必要的憂慮。

(圖三)由台兒董于瑄個管師介紹馬偕新生兒加護病房環境

       最後則由我簡介產後寶寶在醫院裡可能會經歷的流程，及簡單的環境介紹、注意事項，讓產後的情況在孕婦及先生腦海中先有個初步印象，才能更安心地準備生產，也可以事先做好準備，避免到時手足無措的情形發生。

       今天是第一次實現了完整的給予先天性心臟病胎兒、孕婦及家庭產前的支持，未來每個月都會舉辦一次，希望可以藉由整個先心團隊的諮詢，將產前的資訊無縫接軌的提供給未來寶寶出生的醫療團隊，讓先天性心臟病寶寶、孕婦及其家庭能得到更完整的支持，也更有勇氣面對未來！

(圖四)先天性心臟病產前專家諮詢