文／台灣胎兒醫學振興會秘書長 崔艾湄
2021 年 9 月 26 日 胎兒脊柱裂工作小組線上會議實況
9月29日晚間6點半，由胎兒醫學振興會辦理的第3次脊柱裂醫病研討季會在本會會議室進行，由本會理事張東曜醫師主持，現場與會的有脊柱裂守護協會理事長陳宏志、北榮神經外科陳信宏醫師，另邀請北榮放射線部主任郭萬祐醫師、長庚婦產科蕭勝文醫師在線上與大家見面。這次會面具有承先啟後的意義，也奠定了日後交流的模式。一開始由本會理事張東曜醫師回顧並檢視2018年胎兒脊柱裂工作小組成立後的工作目標，分別是「產前診斷現況發表」、「多學科會議架構」及「胎兒治療」等三項。欣慰的是，這三年來雖然彼此間少了互動的機制，但兄弟登山、各自努力，這三項目標也都一一達成，並分享了一篇已刊登在台灣婦產科醫學會會刊的研究報告〈Prenatal ultrasound diagnosis of neural tube defects in the era of intrauterine repair - Eleven years' experiences.〉分享其研究成果，也證明產前超音波的正確診斷對於家庭抉擇生育和治療計畫的重要性。
隨後，長庚蕭醫師分享日前完成的胎兒開放性脊柱裂治療案例的過程，這是台灣第一台的手術，席間也透過北榮放射線部郭萬祐主任及神經外科陳信宏醫師專業的意見交流，讓大家對於未來有關脊柱裂胎兒治療的可能性，給予更多的信心和期待。
北榮的陳信宏醫師則在會中先回饋一位由台兒診所診斷，後經北榮接續治療的特殊案例—Nasal glial heterotopia，經文獻回顧後，全球自1852年發現此病例迄今，統計僅有264份案例報告。此案例中的寶寶出生後，再經過各科縝密的診斷評估，於今年順利完成手術，這不僅是台灣首例，也視為全球成功案例之一；另一則所分享的案例是成人的脊髓牽扯症候群（Tethered Cord Syndrome），這雖不會危及到生命，但神經痛的程度將嚴重影響生活品質，甚至有少數病患為減輕疼痛感，出現使用止痛藥物成癮的後遺。令人遺憾的是，這病癥不僅無法及早診斷，也容易誤判病因，在發現這狀況後，面對此類個案，北榮不僅提高診斷敏感度，從2020年1月至今共計收案5例，也分享了診治的成果，讓與會的夥伴也深感喜悅。
最後，脊柱裂守護協會陳理事長分享『第一屆台灣脊柱裂學術研討會』資訊，目前確定於2021年12月12日採線上方式進行，邀請各界關懷脊柱裂議題的醫療、護理相關人員、台灣脊柱裂守護協會會員共襄盛舉。另外，也預告10月將是國際脊柱裂暨水腦意識月，希望集合世界各地為脊柱裂孩子的祝福，傳遞愛與關懷，讓世界更美好。
會議最後，大家就日後合作方式討論，並形成以下共識：
1. 本工作小組基於共同的理念和合作價值，希望持續邀請其他病友組織及醫事代表加入，希望可以藉交流，分享醫病之間的資訊。
2. 以脊柱裂寶寶成長過程作主題，偕同產前診斷、產後治療的單位策畫影像聯展，分享孩子出生成長的感動。
3.希望整合脊柱裂各醫學專科力量，由守護協會、胎兒醫學振興會合作出版脊柱裂小書，分享給脊柱裂胎兒家庭。
