文／台兒診所 池宛玲醫師
此論文於 2023 年 7 月發表於《Pediatrics and Neonatology》 中：
Associated factors with parental pregnancy decision-making and use of consultation after a prenatal congenital heart disease diagnosis
Wan-Ling Chih , Yu-Hsuan Tung, Eric C. Lussier, Chan-Yu Sung, Yi-Ling Huang, Wei-Li Hung, Kang-Hong Hsu, Chung-I Chang, Tung Yao Chang, Ming-Ren Chen
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| （圖一）台兒胎兒先天性心臟病門診，左起池宛玲醫師、董于瑄護理師、陳芮瑜技術長 |
先天性心臟病為最常見的胎兒異常，近年來兒童心臟醫療持續進步，大多數罹患先天性心臟病的孩子經過治療後，都能夠順利的長大成人; 然而，若能有產前診斷的加持，讓準爸媽及醫療團隊得以超前部署，為孩子人生重要的治療做好準備，對孩子與整個家庭來說都是莫大的幫助。
台兒胎兒心臟團隊自成立以來，已陪伴近1000個胎兒心臟異常家庭走過孕程，輕微者留在原生產院所照顧，嚴重者則協助轉介至醫學中心，銜接產後的兒童心臟治療。台兒團隊除了專精於產前診斷，也致力於陪伴這些家庭面對這群需要特別呵護的小生命，更樂於分享我們的經驗。我們整理了團隊成立之初在胎兒先天性心臟病的診斷與諮詢經驗，發表於2023年7月的《Pediatrics and Neonatology》 。分析發現，這些家庭的妊娠決定主要取決於心臟疾病的嚴重程度、是否合併多重器官異常及染色體或基因異常，尤其是產後需要手術、甚至是多次手術才能矯正的先天性心臟病，家長較傾向於終止妊娠; 但在決定繼續或終止妊娠前接受過兒童心臟科醫師諮詢的家庭，較傾向於繼續懷孕 (見圖二)。當然有些家庭經過諮詢後會選擇終止妊娠，但都是在全盤了解疾病、治療及預後的狀況下所做的選擇，對寶寶及家庭來說，同樣是一種圓滿。
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| （圖二）即便妊娠決定主要取決於心臟疾病本身的嚴重程度，接受過兒童心臟科醫師諮詢的家庭，較傾向於繼續懷孕 |
此外，這些年的台兒經驗也印證了『團隊力量大』的道理。在台兒，婦產科醫師做胎兒超音波檢查發現寶寶有心臟異常後，安排小兒心臟專科醫師檢查，提供詳細的診斷及諮詢，同步進行必要的染色體、基因檢查及遺傳諮詢，個管師居中聯繫溝通，每個團隊成員各司其職，協助這些家庭深入了解疾病的種類、嚴重度、治療方向及預後，這些場景早已是台兒診間的日常。我們會持續用專注的力量做有溫度的事，衷心期盼能在每個令準爸媽們不安、無助的時刻，提供一股穩定的力量，陪伴、支持這些家庭繼續走下去。
