文／台兒診所 董于瑄護理師
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| 台兒先天性心臟病個案流程示意圖 |
根據統計資料，先天性心臟病的盛行率接近1%，而隨著產前檢查技術越來越進步及成熟，越來越多個案於胎兒時期發現。台兒診所自2017年起，整合產前及產後的照護團隊，累積了五年多的經驗，並參考各國經驗，繪製出符合台灣的安『心』照護模式，提供在產前發現胎兒有先天性心臟病的家庭一個方向。
一、發現胎兒異常
在台灣，於產前診斷先天性心臟病，大多是於產檢超音波檢查，或孕婦額外安排中期胎檢時，發現胎兒的心臟異常，我們在此時啟動團隊照顧，首先由專長胎兒醫學的婦產科醫師作為第一棒，向家屬說明初步的檢查發現，並由個案管理師從旁協助，進一步安排小兒心臟科醫師以胎兒心臟超音波確定胎兒心臟異常的診斷細節，並於確定診斷後，向父母說明診斷、可能的治療方式、還需要安排的追蹤及其他檢驗(例如：羊膜穿刺)，讓父母可以充分瞭解疾病的狀況。
二、情緒衝擊
大多數人遇到這樣的突發事件，都會有很大的情緒衝擊，甚至會開始經歷哀傷五階段，因此需要提供孕婦與家庭情緒上的支持，除了醫師之外，亦可尋求個案管理師即時的協助，另外，也可尋找其他資源(例如：胎兒醫學振興會的胎兒熱線)，找到專業力量的幫助。
三、蒐集疾病及照護相關資料
在第一次得知疾病狀況後，現代人想要獲取相關的資訊，不外乎是搜尋網路文章，但由於網路資訊雜亂，也不一定符合每個寶寶的狀況，為避免在尚未充分瞭解狀況的情況下就著急地做出終止妊娠的決定，本團隊中有專長胎兒醫學的婦產科醫師、小兒心臟科醫師、個管師之外，我們亦可協助安排產後的治療團隊（如：小兒心臟科醫師、小兒心臟外科醫師、加護病房專科護理師）提供專業的諮詢。除此之外，若個案有意願想了解其他家庭的照顧經驗，個管師亦可協助媒合其他家庭，提供經驗分享。期望個案在獲得充分的資訊後，再做出最後的決定。
四、家庭會議
一個生命的誕生，影響了整個家庭，因此我們也希望父母可以好好地將家庭即將面臨的狀況，告訴家中的其他成員，像是長輩、親戚......等，尤其是未來有可能會協助照顧新生兒的主要照顧者，除了可以給父母的心理上帶來支持外，也可確定在寶寶出生後，有良好的家庭支持系統。當然不免會有不同的意見，若家庭需要專業醫師提供諮詢，亦可告知個管師，進一步安排諮詢。期望個案在獲得充分的資訊及家庭成員的支持後，確定未來的方向。
五、持續追蹤
當父母確定了未來的方向後，團隊依疾病及家庭需求提供持續的追蹤，透過追蹤，也可更準確的預測未來治療的方向。隨著父母對疾病越來越熟悉、妊娠週數越接近生產的時間，可能逐漸產生不同的疑問，因此也可藉由追蹤一併提供諮詢，做好最充分的準備，讓孕婦及家庭可以不在慌亂的情況下，迎接新生命誕生。
六、決定生產地點
不同的疾病，寶寶在出生後所需要的治療及追蹤會有所不同，團隊會依據每個狀況，提出最適合的建議生產地點，並由父母做出選擇後，在適當的週數安排轉介，轉介後亦可搭配產檢安排適當的胎兒心臟超音波追蹤。
七、迎接寶寶出生
最後讓孕婦及整個家庭，在充分的準備下，迎接新生命的誕生，並由產後照顧團隊接手照顧，個管師電訪追蹤媽媽及寶寶產後的狀況，若有需要其他照護資源，亦可協助尋找適當的資源及協助。我們希望寶寶在完整的產前規劃下，順利在產後接受治療、開心成長，並在治療後讓整個家庭步入正軌。
