張東曜：不過因為我們今天還有一位，那個黃醫師準備很精彩的演講跟我們分享他的概念。我剛剛在演講的時候，他就喊我反對這樣，那我們來聽聽他反對理由，黃醫師請。
黃曉峰：好，那個各位，我今天放在上面。我今天一定要上來啦，因為我看到張醫師寫的這個中晚期中止妊娠，其實我有意見。但是這不是我今天要談的事情，但是還有與中晚期安寧療護，其實我一則以喜，一則以憂。喜的是終於我們可以談這個事情，憂則是會不會這四個字，安寧療護在我們產科又被搞爛了，又被拿來取代。另外一件事情是，我今天要確定我們談的安寧療護是同一件事情這樣子。那，先跟各位講一句，我會剛好碰到張醫師他們這個team，就是因為去年健保他們安寧療護的給付。可能大家都不知道，安寧療護給付跟你有什麼關係，他們安寧療護給付已經擴大了，擴大了包括呢，後面的第三、第四、第五項，其實其他家醫科根本不知道是什麼東西的東西。
黃曉峰：《 剝奪的悲傷：新生兒死亡父母親的悲傷與輔導》這本書是李玉嬋老師他的同事，很可惜李老師已經離線，這個大概是20年前寫的書啦，吳庶深老師是，也是那個他們李玉嬋老師他們的同一所的諮商心理師的老師。那黃菊珍，他是他的碩士生，這他碩士論文，心理諮商師把他寫這本書，各位有興趣應該去看，有做周產期的應該去看。我後來，這本書好像是長庚醫院產房的一位護理師去唸諮商所寫的碩士論文，好像這樣，不過那已經20年前的事情，所以說不定他已經不在醫院，我不知道。他講的就是剝奪悲傷，就是新生兒死亡，他父母親的哀傷輔導。所以剛大家講的PTSD，其實我們最希望關心的是這對父母，所以這本書的書名其實我有意見，他不是搶救胎兒而已，是搶救這個家庭。而且組成這個家庭那個夫妻兩個還很年輕，這些還很年輕、他們沒有經過那麼多生命的挫折，沒有那麼多可以接受失落、甚至是死亡這樣的經驗，馬上要面對自己胎兒的失喪，所以對他們來講，這是兒子的失喪、子女的失喪是一樣的。裡面有寫很多的內容，所以這個是個成年失喪，喪親經驗的一部分。而且他講的是剝奪的悲傷，意思是說這樣的哀傷是沒有人要跟你談，這樣哀傷、沒有人跟你談。你要談，人家講你還年輕，再努力再生就好。但是下一個，生下一個是沒有辦法取代上一個哀傷。這個必須我們這些，尤其我們都是男生，在討論這個的時候，那個夫妻之間討論的時候，很可能會造成離婚的一個裂痕，就是男生就是problem-oriented解除問題導向。那女生這樣的哀傷，男生就要很努力去讓這事情可以解決，所以這兩個在哀傷上不同步是，我不知道你有沒有經歷過，但這個是很大的風險，可是我們醫生可能沒有注意到。所以不是只有後面這個中晚期，連續的流產，子宮外孕、墮胎、流產這些都在這個範圍裡面。所以我們，我今天沒有打算跟各位討論feticide這件事情，因為那真的是一個technical的事情。
黃曉峰：這個去年5月，是健保局的安寧療護的給付標準，它放寬。除了最早的，在癌症、非癌症的末期之外，它又多了兩個，一個是這個符合病人自主法裡面，你們就大概知道，第5個罕見疾病，或其他預估生命受限的。我們在安寧界沒有人討論，為什麼？不關他們的事情，為什麼？裡面有五項，第一個罕見疾病，那他就refer reference就是他的一個罕見疾病那些喔，預估生命受限的。第二個先天性染色體異常，先天性畸形，就在疾病分類是同一個chapter，所以他寫在一起，然後他的標準是預估生命受限，然後他refer to另外一個，它放成健保重大傷病的那樣的畸形。好，那這個生命受限life-limited illness，我們在以前，在念兒童安寧的時候，他們就用這樣的概念。二、三十年前英國他們在兒童安寧的時候，他們就不跟你談terminal disease了，他們講這個 life-limitng，它有四大類。所以我們今天談到的這些，其實在兒童安寧裡面，它本來就在裡面，像剛剛馬偕講的三類裡面，最嚴重的就是他根本是lethal的。第二類就是life-limitng，他會活下來，但會很，他生命可能沒有辦法活到成年這樣子，所以大家覺得不知道該怎麼辦。但是因為我們真的不夠進步啦，20年前人家英國就在，在兒科的安寧，他們就已經定義好這個範圍，Life-limitng、Life-threatening，大人我們主要在講Life-threatening 的 illness，要接受安寧療護，那在小孩子那個life-limitng就要去接受。
黃曉峰：那我們就把那個表拿出來看，它的這個是哪一個表，染色體重大畸形的這個裡面，它公告的這些。大家看最左邊那個Q，Q這個，這個chapter它們名稱就是上把那些，但是不是這個，Q這個，這個chapter，重點是這個code，這個disease code是coding給這個infant，不是給媽媽，也不是給胎兒。也就是說呢，媽媽還懷著的時候，這個disease code是不能放上去的，也就是說，即便媽媽懷了這樣的小孩，他小孩生出來可以接受安寧療護，但是在生出來之前不行，不行。先天性異常，它的Q從00到99列出來，不是每一個都有，有一些minor的，minor的不在裡面，那你看大家都很了解這minor看起來，的確那都不是一個很很嚴重的情形。那第三個原自於周產期的病況是P，P00到96全部這些。然後預估生命受限的，那一樣這個是給neonate的，給新生兒的，雖然生出來之前媽媽也不能coding這個。那這個周產期的病況裡面，就是林林總總一大堆、一大堆，等等我有一個表給大家看，這些都是可以的，那這些infant都可以接受那個安寧療護。所以剛剛講，生下來不知道該怎麼辦，那誰叫你不call安寧來，這生下來就可以，安寧就可以收案，健保給付喔。健保給付，但是這個住安寧病房嗎？那你觀念又錯了。在臺灣安寧照顧一部份，一半以上都只有安寧共照了。安寧共照，可是現在我們各醫院的安寧共照的護理師，他們理論上有能力，但他們的確沒有經驗接觸新生兒的安寧照護，的確沒有。那後面，後面還有第四、第五，基本上其實都在都在第三裡面了，不知道他為什麼又重複再講一次了。所以trisomy 13、18，其他的這個染色體異常預估的話，無法活到成年。然後第五，嚴重先天性異常包括這個無腦症、那種有問題可能無法活到成年的，這個其實都在二跟三裡面，都在P跟Q這兩個chapter裡面。我不知道它為什麼重複再設，不過它也沒有扞格就是了。也就是說，這樣的孩子生出來，現在從去年開始就已經有健保給付，你可以讓共照來看的，誰告訴你說眼睜睜看著他、不知道該怎麼辦。你當然不知道該怎麼辦啊，你沒有經過受訓，你怎麼知道該怎麼辦？你們家的共照知道啊，如果你們會診一下共照，我們在安寧醫護學會去訓練我們的共照護理師，讓他們知道怎麼面對新生兒的這個家庭，他們okay，所以不要再說，不知道該怎麼辦，所以我們來告訴你可以怎麼辦，這個就解答。而且我不想跟你們談feticide，為什麼？病人還為了確保abortion、生下不會死掉。這個期待，不是不行，可是它應該只是選項之一。那如果這個大家都可以參考這樣統計，每千活產數有多少、IUFD有多少、新生兒死亡。這大家知道，大概每千活產數裡面，一歲之內死掉加上IUFD，大概十五，千分之十五，所以這個也不是很少的事情。那我一歲這個死亡，一歲內死亡的話，像2020年有500多位。你是看，從這個一點鐘方向一直看下來，全部加起來大概一半以上是符合這個，這個健保可以收安寧的情況，一半以上喔。從這個Q00到往下畫，畫到那個大概六點鐘過一點，那個地方，P，這個都是可以安寧可以收案的。
黃曉峰：好，所以這個在很多年前我們在準備一個課程的時候就注意到，美國有一個這樣的網站，perinatal hospice and palliative care的一個網站，裡面就很豐富的資料，裡面他出一本小書，我給大家看一下，我看這本小書，眼淚快掉下來，它書名叫A Gift of Time，我給你一點時間或是時間的禮物，Continuing Your Pregnancy When Your Baby's Life Is Expected to Be Brief，你的胎兒的生命可預期是非常短暫的，那我們要做什麼？你看他第一個chapter，chapter one得到這樣的訊息，chapter two，What Now？然後呢，要Making Decisions about Continuing Your Pregnancy，你至少在終止懷孕之前，你還懷著他。然後呢，Emotional Journey，他情緒所經歷過的事情，而且大家知道，不是中晚期才有這個問題，流產、8週的，blighted ovum在我們婦產科來講，最簡單最沒有爭議的事情，他還會傷心、他也會很創傷。所以那個時候，我們在前幾年，安寧醫學會拿到那個國民健康署的什麼計畫去做更推廣的，安寧更推廣的，做了老年的安寧療護的一個特別的這個，來做了一個guidebook，然後新生兒、還有兒童，新生兒共作兩本，我提出來說周產期呢？可是我們安寧那些人裡面，只有我一個婦產科，根本一點共鳴都沒有。所以我今天看到各位，非常的感動，至少你們知道我在講什麼。沒有，我們在安寧裡面，我也沒有得到共鳴呢。理事長，我在一定有懷恨在心，他剛讓我知道說，你那個資源有限的時候，先把新生兒跟兒童做出來，所以我要回來跟婦產科醫生們，我要跟你們來取暖，拜託，這是我們要做的事情。你看第三章。第三章Emotional Journey、第四章Waiting with your baby，要等待，然後Making the Decisions Choices。然後呢？Getting Ready：Preparing for Your Baby's Birth, Life, and Death，然後Welcoming Baby，然後Saying Goodbye，Continuing Your Journey，媽媽還要活下去。所以這個有一個地方，不知道哪裡寫的，就是說要advance birth planing。剛剛李玉嬋老師也講過，那個那對夫妻在那個過程中，我們一次講一步、一次講一步，他非常慌張也不知道是什麼，所以advance birth planning是要做的事情。我現在講advance care planing、advance birth planing就是要做，你diagnosis開始那一刻，你就應該像。所以我非常尊敬張院長，他竟然有辦法把我20年來非常痛苦，我非常挫折的事情，他就有辦法做出來。雖然很多事情我不太同意他，但他至少有這種鬥志，他弄出來一個team，就是做到人家美國人的標準，非常優秀。所以就算我不同意他，我也要尊敬他，所以我不同意也不能，我一定會讓步，因為你們做得太棒了。所以這個就是要在一開始診斷的時候說，不是只是technically怎麼樣把他生出來就好了，而是這個家庭，你要怎麼樣讓他度過這個哀傷，然後還要幫忙這邊年輕的夫妻，還繼續走下去，第一個不要離婚，第二個，想辦法生下那個小孩。你知道，婦產科我們知道生小孩不是說一起睡覺牽手就會懷孕嘛，這兩個人還要繼續、還要有親密關係。你知道做這個決定的時候，會傷害他們親密關係傷害多深，你知道嗎？所以這個是我們要做的，就是你要讓 carry on thier journey這樣子。
黃曉峰：這個是我2007年參加歐洲的的安寧年會EAPC，碰到一個美國人，美國的護理師，他來報告這個，我就跑去跟他照相，Perinatal Palliative Care。這個護理師很好玩，他的姓，姓English，這個很奇怪，姓English這樣，在美國人姓English。他就說，他的報告，他們在North Carolina，北卡，怎麼樣推行這個，一開始診斷的時候，那時候提供生產計畫等等，然後support team，他就有一個Palliative Care Nurse跟Perinatal Loss 的coordinator，就開始去這個，協調這個現在服務，然後做advance birth planing，要怎麼生，當然包括feticide在裡面，但這個是technical part而已。然後產後照顧，那如果寶寶是過世的話呢，要怎麼樣追蹤，如果寶寶就轉到加護病房要怎麼追蹤。那在現在的健保的給付之下，這樣的孩子一開始生下之後，就不再接受其他的medical treatment是可以的。是可以的、好不好。所以當然這個是另外極端，他們在2000年他還送到ICU去的時候，怎麼樣讓ICU的同事可以，可以不要照顧當中產生trauma。這是蔡甫昌老師的書裡面(《臨床生命倫理學 》)，但他的書裡面提到產科非常非常少啦，所以我們這個領域，真的大家你們每個都pioneer。好啦，中止懷孕這個事情一定會爭論不休啦，因為那就是Pro-life跟Pro-choice的一個爭論，幾十年，五、六十年的這個不會停止，但是我們應該把旁邊的這個輔導諮商做得更好。而且輔導諮商不是只是在做要termination還是繼續懷孕的這件事情，不是啊，是要幫忙這個媽媽，尤其是這對夫妻，怎麼樣面對這個很大的挫敗、怎麼樣面對這個很難以調適的事情，不是勸他留下來。所以很多時候他們在法律討論的時候，說要接受諮商，很多人就覺得說，你什麼意思？你認為我們婦女都不夠聰明，還要人家心理諮商？不是這個意思，這個對一個婦女都是很大的挫敗，所以你要幫忙他。然後當然，在這個時候我們知道，這些handicapped的小孩怎麼樣幫忙他，我想我們少子化應該代表說，我們對每一個出生都特別的delicate，那個care很delicate。不是說因為出生數少，所以這些孩子都讓他生下來吧，不是這個意思，不是。而且我們現在在婦產科做的這些，這些因為他有congenital anomaly，他可能會mental disability，於是作為termination的，這是違反國際公約。我們國家已經簽了、已經立法，那個消除一切身心障礙歧視公約施行法，已經立了，兩千十幾年已經立了，所以我們依照這樣的理由把這些小孩子termination，代表你歧視認為這些孩子，不應該生下，這個是違反國際公約。就至少我們要知道這個你不能視以為當然，這個要再討論，因為國家進步、社會進步了，因為這個理由要termination，這個概念是要改。
黃曉峰：所以當然這個立法院躺著一個法案，叫做優生保健法，要改成生育保健法，大家知道這個事情。那現在才(立法院)一讀會，二讀都沒有進去。好，一讀會，優生保健法這個法，從民國70幾年，我念大學的時候立了法，到現在從來沒改過，只有中間因為民法改變、刑法改變，有些名詞改，只有這樣，它裡面內容完全沒有改過，所以這個非常古老的法律，非常古老的法律這個必須要(改)。現在李玉嬋老師他有機會的話可能會進去，我不是很希望他可以進去，不過他有機會可以進去。希望這件事情，就像自己，下一屆的，一定要改掉。因為所以對我們婦產科來講，你認為這個，想當然爾一個termination的不見得。重點是我最後要一直講，就是說孕婦的意願應該被尊重，然後這些胎兒，有這些胎兒的媽媽，應該在生產之前，就開始接受緩和療護。所以我們期待有一天，我們還是讓健保署把第五項這些P跟Q，這兩個chapter的，的孩子的媽媽，都可以接受安寧療護才對啦，或者說我們在婦產科，自己對這樣、有這樣子Perinatal Loss的coordinator，去做這樣子的照顧，結合心理師，社工師，來幫忙他們，因為他們會經歷過失喪的這樣的經驗，所以我們就是回過頭來，我們要去衝撞這個社會。社會上的障礙，讓這些handicapped的人民，從小孩開始就受到很大的障礙，如果沒有父母當然就不敢把他留下來。如果我們慢慢進步，像北歐那樣子，北歐的產檢根本不需要檢查小孩，為什麼？任何anomaly 國家都會養你。當然，我們離那，我想還很遙遠，我們還是一個很粗魯的社會，我想是這樣，但是我們總是要進步了。最後一個，不要讓媽媽在別無選擇下做選擇。因為我認為一個有效的決定，倫理上是三個前提，一個被告知、第二個他是competent、第三個他自願做決定，別無選擇下來決定，我不認為是自願的決定，不得不決定。所以在如果他是一個不得不決定這種情況，應該想其他的option是什麼，那個option真的無法提供嗎？所以今天跟大家討論，至於說feticide，我真的我是局外人，沒有資格講話，謝謝。
張東曜：謝謝黃醫師。我其實也回應，請問黃醫師，那如果我們已經診斷異常，我們也決定，媽媽也在考慮要中止，那麼這個時候大家有...不曉得中榮的狀況是怎樣？其他各院會去照會安寧嗎？比如說我們過去也不曉得這個資源，那我們各院的available嗎？
黃曉峰：我們以前，因為我們安寧就心理諮商師，我們有兩個人，其中一位是李玉嬋老師的學生。心理諮商師那個時候，都還沒有過的時候，我就跟那個諮商師說，這個媽媽生下來，那孩子的失喪，所以他還是跟death related loss，death related 的這個，這個所以他被我凹過好幾次啦，心理諮商師會去看。那對心理諮商師來講，他們因為他們面對這個家庭有這樣死亡相關的這個難以調適，或說重病相關難以調適，他們已經很習慣，所以他們OK他們可以去看，他們現在已經累積，應該也是不少個案。然後那個termination出來的寶寶，那個時候我們產房的護理長是，他的碩士論文就是做一個，他們叫做天使圈、還是什麼？就是我們有一個嬰兒車，就是會去接這個孩子，然後他離開產室，離開接生產室的時候是以嬰兒的身份離開的，在媽媽眼睛還瞄的到地方，他是嬰兒。因為以前北榮也是出一個新聞，這媽媽投訴說什麼，那孩子生出來之後被丢到垃圾袋帶走。那大家知道什麼事情？就是那個標本袋嘛，標本袋就是紅色，因為太大用紅色的這個感染的(醫療)廢棄物，以便送去病理部，但是媽媽眼睛一瞄，認為他孩子被丢垃圾桶。我就趕快去問我們產房的那個護理長，這個你知道？他聽說了。我們怎麼做？他要給我看，他們有一個嬰兒車，上面就是，他還是被擦好給媽媽看，媽媽要不要抱？要不要照相？還會留腳印這些，然後蓋好，然後在那個待產室的那個一個角落，甚至還去募來一個念佛機讓他可以聽，然後旁邊還貼了一個SOP，讓所有新進來的護理師甚至學妹都知道他該怎麼做。
張東曜：這是中榮的標準做法？
黃曉峰：對對，所以這個是做得到的。這很少，這是護理他們total care裡面，他們說要modified都做得到的事情，護理可以做得到。
張東曜：不曉得大家有沒有什麼經驗要分享？我剛剛想要，特別想到旻君，就因為我還有兩個回應。第一個就是說，我們現在，各位看到後面我們那三位護理師，就是還有線上那位董董護理師，就是我們多學科會議的團隊，那這些要中止妊娠個案，他們都會陪伴、諮詢。當然我們可能沒有像黃醫師做到那麼細，比如說我們講的要離婚、有挫折嘛，對不對，那我們可能還沒有走到那麼遠。那但是我們也會有期待，就是我們社會更進步，跟我們聊，我們有更多resources做這個事情這樣。那所以其實我們現在有一個胎兒熱線，我們大概已經運作兩年了。那我們最近日本也有一個胎兒熱線，我們要最近安排一個roundtable，正在談這個事情。roundtable，讓兩邊實際投入胎兒熱線的志工跟護理人員，能夠有一個對談的機會，那我會再邀請大家，這是第一個。第二個就是小產爸媽協會我有另外一個回應，就是說剛剛黃醫師講的這些，從你們有實際經驗的人，你們期待怎樣被對待？
蔡旻君：黃醫師分享的那一本書，我就覺得很有共鳴，因為我的第一本書就是讀那一本書。那我就非常驚訝說，其實在那麼多年以前、幾十年前就有相關的這樣子，失去寶寶的這個悲傷，跟輔導的專書，有研究很豐富，訪談很多個案。但是實際上在醫療場域我沒有看到，對，然後我自己小產的時候，我也都沒有經歷過這個什麼，所謂的醫療院所給我們一個，很好的跟寶寶告別的一個環境跟時間都沒有欸。主治醫生只跟我說這個就是，也沒有人跟我說什麼寶寶當成醫療廢棄物因為太小，完全不知道這件事情，就手術後我醒來，然後就什麼都沒了，就所以你現在可以下床可以回家了。我就是在什麼都不知道情況下，也沒有任何選擇可以做，對，別無選擇下的選擇，不是真正的right to choose，這個是真的。所以我們希望就是剛剛聽到台中榮總有這樣SOP，我們很驚訝，我們就是希望，就是可以更加落實這方面，就是天使爸媽們在陪伴寶寶最後這一哩，這個過程這段時間，可以有更完善的一個對待跟照顧，對，需要很多的措施去介入。
黃曉峰：謝謝、謝謝。那本書的作者吳庶深老師，他在序寫了他在英國那，他演講跟我們講過他的故事。他在英國唸博士班的時候，他跟太太一起去，所以他們懷了第一個小孩，然後呢，產檢的時候8週看blighted ovum，空包彈。那空包彈有什麼好說？醫生就說那就，然後跟他講，然後就refer給下一關是誰，護理師。醫生排了這個手術時間，護理師講這個手術上的這些，對不對，然後下一關牧師。20幾30年前了，下一關，第三關牧師。牧師就聽到這個事情，很遺憾那個，那我們來給他告別這樣，你有沒有他的照片？8週了什麼照片？他說我有一張那個上個禮拜給我那個超音波單，那可以可以，擺在前面。他叫什麼名字？空包彈有什麼名字？趕快取個名字，因為牧師跟他告別，牧師帶他們夫妻兩個跟他告別。於是在他們家，這個空包彈就有一個位子，有個位子，這個很重要，為什麼？第二次懷孕的時候、第三次懷孕的時候，這兩個家裡的小孩後面都知道，因為那個已經了名字，知道他們有一個這個哥哥或姐姐。尤其他第三胎回到臺灣的時候，回來臺灣的時候，那因為媽媽很高齡，然後懷孕的時候，然後他去看產檢，產科醫生第一句話跟他說，你要留下來嗎？就這樣，我們的同事就問他，你要留下來嗎？因為看他年紀很高。那個時候高齡，在現在講，很感謝他願意懷孕了啦，第一句話竟然問他，你要留下來嗎？所以我們的人文教育真的是缺乏到，我就從我的角度，哇天啊，我們真的是很，滿原始的狀態。也就是說，我們當然不期待說，blighted ovum都還跟你告別，我們不期待到這種程度，但對他們來講，那是他們的routine耶。
張東曜：好，謝謝。
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