文／臺北醫學大學附設醫院顱顏中心 陳國鼎醫師
圖一：拜訪為恭醫院沈國壽主任
唇顎裂寶寶，如果唇、牙槽與顎都受到影響，出生後需要面對：餵食、美觀、語言發展、咬合不正、蛀牙、顏面骨發育不良、中耳炎、鼻炎、心理發展、社會適應....等等問題。雖然台灣唇顎裂的整體醫療相當完善，治療成果也非常良好，但家長「照顧的負荷」依然沈重。寶寶呱呱墜地，就要面對餵奶的問題。目前台灣每年的唇顎裂新生兒，已經少於300人，除了少數醫院（林口長庚、高雄長庚、台北醫學大學附設醫院與台中中山醫）以外，大部分的醫療院所，面對唇顎裂新生兒，擔心欠缺經驗，在產前就轉診。若出生，嬰兒室的護理人員，面對唇顎裂新生兒的餵奶，常會手足無措。
把寶寶轉去有經驗的醫院，固然是解決的方式之一，可是這就意味著，全台灣大部分的唇顎裂新生兒，只為了餵奶的問題，一出生就要被轉到外地，甚至根本就要在外地出生。即使順利過了餵奶這一關，出院後寶寶也常常因為照護經驗不足，而被月子中心拒絕。
為了改善唇顎裂寶寶的手術成果，從術前就要開始配戴的一些輔具（矽膠鼻模、或是口蓋板），是家長要面對的第二個問題。完全性唇顎顎裂的寶寶，傳統上需要牙科來製作「口蓋板」，讓鼻子的形狀，在手術前可以得到改善。口蓋板需要一至兩週回醫院調整一次，在3個月大的唇裂修復手術前，家長就需要帶著寶寶，定期的往返前述的三家醫院約8-10次。不完全性唇裂的寶寶，雖然不需要口蓋板，可是仍要需要儘早開始配戴矽膠的鼻模，也就是寶寶出院後，要儘快前往這三家醫院就診，一出生就需要長途跋涉。
為了減輕家長「照顧的負荷」，北醫顱顏中心從去年初開始有「到院教導唇顎裂新生兒照護」的服務：「山不就我，我就山」。
吳小姐的故事
吳小姐原本的產檢，是在苗栗的為恭醫院。在台兒診所的「唇顎裂產前聯合諮詢門診」與我認識。為恭的沈國壽主任，希望家長北上生產， 對寶寶出生後的照護會比較妥善。可是吳小姐與家人非常信任沈主任，希望在為恭醫院待產。
透過埔基李文車醫師的介紹，在吳小姐產前和沈主任取得聯繫，之後寶寶剛好在週六（2020年9月）凌晨出生。在沈主任首肯後，週六中午，我們拜訪了為恭醫院。承蒙沈主任親自陪伴，為恭的護理人員也熱心學習餵奶與鼻模配戴的要領，還錄影紀錄，可以教導沒有上班的同仁。在為恭的嬰兒室，我看著寶寶喝了人生的第一餐，也確認家長與護理人員可以幫寶寶戴上鼻模。
這樣的到院衛教，不但吳小姐不用離開熟悉信任的產檢院所，往後為恭醫院對唇顎裂寶寶也能輕鬆面對。
吳小姐的寶寶在滿月後，才就近到台中中山醫大附醫的顱顏中心就診。不像以往的寶寶，剛出生就要南北奔波。
到院教導唇顎裂新生兒照護的成效
目前已經走訪了18家醫療院所，有的院所後續又有唇顎裂寶寶出生， 嬰兒室的護理人員，面對餵奶都能駕輕就熟了，這是我們樂見的成果。配戴鼻模的寶寶，家長只需定期上傳照片，即使配戴的過程有問題，也能經由通訊軟體與我們溝通，不需來回奔波醫院。
需要口蓋板的寶寶，北醫顱顏中心目前正在研發一種新的撐鼻器。家長在教導後，可以自己在家調整，不像以往1-2週必須回診一次。團隊到院衛教後，這些寶寶在手術前，只需要回診1-2 次。家長「照顧的負荷」，確實大幅減輕。
北醫顱顏中心提供的服務
對唇顎裂新生兒照顧有疑慮的產科醫療院所，我們團隊很樂意提供支援。瞭解要領，唇顎裂寶寶的照護，沒有太大的困難。在新生兒每年減少的情況下，我們期待讓各地的醫療院所，都有能力面對唇顎裂新生兒的照護。
我們團隊，除了到院教導照護以外，並贈送寶寶一組唇顎裂專用奶瓶，與4個顎裂專用奶嘴。有唇裂的寶寶，會再贈送術前術後照護需要的用品「十全十美禮盒」。
北醫新生兒科有「外接服務」，若出生院所判斷寶寶情況有需要轉院，在出生前先與我們聯繫好，隨時可以啟動這項服務，作為各位產科同仁的後盾。
目前已走訪的醫療院所名單如下：
- 新北市三重東和婦產科
- 苗栗為恭醫院．
- 中壢宏其婦幼醫院
- 南投埔里基督教醫院
- 台中市愛兒麗產後護理之家
- 花蓮門諾醫院新生兒加護病房
- 新北市新莊輔仁大學附設醫院
- 台北市愛兒家產後護理之家
- 苗栗大千醫院
- 桃園惠生保安產後護理之家
- 員林蕭弘智產後護理之家
- 豐原新惠生婦幼醫院
- 基隆市王立文婦產科
- 台北市民權禾馨婦幼診所
- 台北市新嬰悅產後護理之家
- 台南市璟馨婦幼醫院
- 台中市中山醫學大學附設醫院新生兒加護病房
- 竹北寶來產後護理之家
