文/台灣胎兒醫學振興會 崔艾湄秘書長
我是個母親,也是社工師。
在諮商室裡,7個月大肚子的母親正在訴說著,她對先天性心臟病寶寶生下來後的各種不安,我們既是不捨又心疼。我想,這就是天性,母親本就擁有偉大的勇氣,不論發生什麼事都願意擋在孩子面前接受一切磨難,然而,提早知道孩子未來要承受的苦痛卻無能為力,這才是最痛苦的.....
台灣胎兒醫學振興會,從生命的起點來感同身受,自創會以來挹注許多經費並串聯醫療網絡,協助懷有異常胎兒的家庭進入跨團隊的專家諮詢會議,比如:先天性心臟病、唇顎裂、先天性腎臟病等。透過個案管理模式,邀請了胎兒醫學專長的婦產科醫師、放射師、婦產科醫師、小兒心臟外科醫師、新生兒科醫師、小兒兒童顱顏外科醫師…等多專家團隊,在產前便提供相關的疾病資訊及照護,盡可能將產後的醫療手術計畫提前至產前整合。
在本會的計畫支持下,我們持續陪伴著這些家庭,儘管母親可能會有情感糾結、身心壓力緊繃的情緒,但我們希望能在孩子生命的起點處,從容做好迎接的準備。今年,我們延續著胎兒醫學領域中的關懷價值,開展「胎兒熱線服務計畫」,於7月正式進入籌備階段,預期在明年2022年的7月正式上線提供服務,我們將串聯的不僅是疾病諮詢及治療計劃醫療計畫,更涵括了醫護照顧、遺傳諮詢、心理支持、福利資源、法律層面等全人式的支持服務。
我們知道,有時候父母親要的不是一個答案或建議,需要的是有人陪著他/她們釐清孩子給家庭帶來的生命價值和課題,更希望傾聽相同育兒家庭的經驗分享。
當父母提到了「我不知道能怎麼照顧這樣的孩子?」、「他會經過幾次手術,成功率會高嗎?」、「我第一胎都很正常,是不是這一胎我哪裡沒做好?」、「如果以後這孩子不能生育,都是我害了她一輩子」…這樣的話語時,因為我們深切了解父母親的焦慮,腦子裡紊亂的交疊著生與不生的痛苦時,希望此時此刻有人能聽聽他/她們的感受。這也是胎兒熱線服務正熱切募集具有相關專長的諮詢員的首要任務。
如果您也曾認識這些家庭的父母、或曾接觸、關心過他們後續狀況,對於這些少數卻選擇沉默的異常胎兒家庭,我們誠摯地邀請您,與我們一起打破這私領域的冷漠,傳達我們的服務理念給曾需要協助的家庭。
如果,您以前是一個人或在家庭中孤單承受這一切,現在請跟我們一道並肩同行,只要您是志同道合的夥伴,都期待您能支持我們的服務理想,成為我們的專業顧問、諮詢員及捐助者。
我們和您一樣期待,可以看到孩子平安來到這世界上、可以安全地長大,可以跟其他孩子一樣在操場奔跑、一樣偶爾喝可樂、一樣和朋友出遊、一樣感受人生的悲歡苦樂。可是,有時候我們的期待,對異常胎兒的家庭來說,可能很大,也可能很小……。因此,在胎兒熱線計畫所提供的服務中,家屬能在產前能充分理解胎兒異常疾病的醫療資訊。在產前,獲得溫暖的心理支持;在產前,看到公私部門協力組織起社會福利網,給予孩子一個未來的承諾。
這是台灣社會福利服務組織中「第一個」以胎兒醫學為基礎,以家庭為工作核心,同時關注孕期婦女身心健康和胎兒人權的服務計畫。這條路,我們希望有你們一起同行,讓關懷的心被小小生命所召喚,因為不論是誰,我們都會陪伴您走完這條路!
我們是胎兒醫學振興會,請支持我們的胎兒熱線服務計畫
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