文/成功大學醫學院附設醫院小兒部 林永傑醫師
感謝台兒專刊的對我的支持,在我前期的專欄結束後,仍邀請我持續寫這個專欄。原先「日空下」專欄,是我2019-2021年,在日本的研修期間之見聞。新的「赤匠知心」之原意是「赤子之心」,日本語的「新生兒」稱為「赤ちゃん」(akachan,chan諧音「匠」);加上我是新生科醫師,也就是「赤子之匠」。讓擁有「匠人精神」專業照顧新生兒的我,知曉寶寶的身體、明白新生兒父母的心情,在這「赤匠知心」的小小專欄下,描述出現場的真實情感。由於此專欄以婦產科讀者為主,所以這專欄未來會寫我先前在臨床上遇到的特殊新生兒個案。多數的新生兒在從產科醫師手中,交給新生兒科後,後續的故事往往只是醫療性交接。實際上,這些「赤子」,在「赤子之匠」的團隊照顧下,有著百轉千迴、柳暗花明的故事,很多都是在轉診單上無法呈現出來的。
第一個故事是一位在生產過程極不順利的小孩A寶,出生後併發了嚴重的貧血,且貧血的原因不明。血液的pH值極低,在輸血與緊急處置後,併發了嚴重的腦實質的出血,因為凝血功能不佳,血塊逐漸變大,腦幹慢慢受到壓迫,呼吸變得不穩定。小兒神經科的教授,認為開刀讓腦壓解除,才是比較好的做法;因為A寶的腦,有一部份是缺氧所傷,但出血的腦壓,才是未來的關鍵。若不手術,一旦存活了,可能大片的組織會因腦壓高,二度缺血壞死。
因為事態緊急,我與教授及家屬商談前,找了腦外科醫師先討論,當時已是晚上8點了;與外科確定仍有拼搏的機會後,再找家屬來討論。家屬受到醫療團隊的信心鼓勵,母親也從外院坐救護車來參與討論,後來決定給A寶一個機會。手術進行到深夜,手術還算成功,血塊取出,但因為部份的腦已受壓迫壞死,也清除了一些腦組織。術後的恢復十分順利,除了頭部因為損失的組織與血塊,空了一個空間出來。2019我出國前,A寶就返家了。
A寶的家屬,非常努力配合復健,除了健保的復健外,額外再給他很多的復健「補習」課程,例如游泳。家屬有時會回饋給我一些A寶進步的影片,還有努力復健的畫面。最近A寶近2歲,但已進步到能扶著欄杆快速的移動,整體上已和一般小孩無異。當初,家屬與團隊的決定是對的,A寶並沒有變成白話文所說「大白菜」般的植物人。那一晚,這三方「兒科」、「外科」與「家屬」,只要有一方放棄,A寶就無今日了,且可能造成社會很嚴重的負擔。
新生兒的腦,其實有很大的潛能,比成人的腦,潛能大得太多、太多。有時,我們常以成人中風或是腦溢血等案例來描述新生兒的腦,或是預後,其實都是不對的。有時候,隔行如隔山;需要經過有經驗的小兒神經科醫師縝密的腦部超音波檢查,再來一個一個討論與評估。最後,家屬在初期投入的心力,與長期的預後絕對是成正比的。可塑性的腦,最重要的關鍵,就是願意投入加倍付出的家屬,但我想,這就非醫療能插手的了。