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2019.3月-3/3:【台兒全方位嬰幼兒發展評估】介紹-Part 1

 3月 20, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 三月 >> 【台兒全方位嬰幼兒發展評估】介紹-Part 1


台兒診所 / 王淑美 醫師
2019/02

(圖一)嬰幼兒粗動作發展進程示意圖

Part I《孩子的發展好像比別人慢,我該怎麼辦?》 


當發現孩子的發展好像比別人慢時,您會怎麼作?

選擇相信「大隻雞慢啼」再等等?上網爬文?FB發文求助?還是尋求專業協助?

【6歲以前,療效加倍、3歲以前,療效10倍! 】

就是指若孩子有遲緩,在黃金療育期6歲以前,愈早給予補救,效果更好。所以,顯然相信大隻雞慢啼再等等是錯誤的,因為孩子的發展是不能等的。那上網爬文和FB求助呢?將孩子的未來交給鍵盤後面的陌生人,風險也太大了。

所以,標準答案應該是把握黃金療育期讓孩子儘早接受專業的評估、儘早療育、幫助孩子逐步跟上發展的進度。但,礙於台灣目前疑似發展遲緩需要早療評估的孩子很多,只能優先給嚴重遲緩的孩子,而輕微或邊緣發展遲緩的孩子,等到排上早療評估往往需要數週至數月,等到評估結果出來到安排療育課程,又要一段時間,這對父母來講,實在是很煎熬。


(圖二)王淑美醫師進行幼兒發展評估

而台兒看見了這些孩子的需要,自2017年起提供【台兒全方位嬰幼兒發展評估】。透過兒科醫師的問診、理學檢查以及全身運動(GMs)評估、阿爾伯塔嬰幼兒動作評估(AIMS)與心理師的貝利嬰幼兒發展測驗(BSID-III),來瞭解孩子目前的發展狀況,再依照評估結果,讓父母親知道如何居家幫助孩子以及提供需要的療育轉介。

下面提供發展遲緩紅旗警訊給大家參考~
若孩子有以下情形,建議儘早讓孩子接受評估。




想瞭解更多【台兒全方位嬰幼兒發展評估】相關資訊嗎?請參考影片介紹:https://youtu.be/c7cg_X--hx0


台兒全方位嬰幼兒發展評估影片



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2019.3月-2/3:第24次『慘』科OB會後記

 3月 20, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 三月 >> 第24次『慘』科OB會後記


台兒診所 / 李怡盈 放射師
2019/02

(圖一)台兒診所葛萱放射師報告「Aortic isthmus」

「Aortic isthmus」臨床上較常作為評估與追蹤主動脈弓窄縮的重點項目,這次OB會,台兒的葛萱放射師從aortic isthmus的收縮與舒張期的血流組成及背後機制出發,討論血流波形的意義與不同狀況時可能產生的變化,介紹如Isthmus flow index與Isthums systolic index等可量化的評估方式,進一步點出其在胎兒生長遲滯的追蹤過程中能扮演的角色。 
埔里基督教醫院李文車醫師在討論時間以ISUOG會議所聞,「ISthmus flow在late onset IUGR中的應用」補充說明,台兒張東曜醫師隨後分享診所相關個案的經驗呼應。與會者的討論使內容更加完整,讓有心應用的臨床工作者容易抓到明確的方向。


(圖二)彰化基督教醫院吳琬如醫師主講「Fetal Akinesia Deformity Sequence(FAD)」

第二個題目是彰基吳琬如醫師主講的「Fetal Akinesia Deformity Sequence(FAD)」更是精彩。
琬如醫師經常分享各種罕見個案與症候群,總是能將艱澀瑣碎的資訊有條理的呈現。
Fetal akinesia deformity sequence係指由fetal akinesia延伸出的系列問題。Fetal akinesia造成的影響甚廣,羊水、臍帶、四肢、乃至中樞神經系統都可能受影響,發生的原因很多,也與一些罕見症候群相關。面對這樣的個案,需要投入不少精力與時間抽絲剝繭。
今天提到的個案由臨床超音波檢查、MRI影像到遺傳診斷,花了半年以上時間才找到可能的解答。琬如醫師與彰基團隊的用心令人敬佩,也很謝謝她願意將寶貴經驗與我們分享。


(圖三)台兒診所李怡盈放射師報告「Butterfly Vertebra」

最後是台兒「Butterfly Vertebra」的個案報告。
Butterfly vertebra的影像與Hemivertebra有些相似,但前者的椎體形狀對稱,不太會造成如脊椎側彎等脊椎形變,預後相對較好。Butterfly vertebra雖然因其影響輕微而較少在產前被發現,在冠狀切面下仍不難作出診斷,而冠狀切面是產前篩檢脊椎排列的常用切面,大大提高產前篩檢的效率。
若無合併其他異常、發生的位置只有一處,Butterfly vertebra幾乎不需特別遺傳診斷或其他影像診斷工具介入。掌握這個概念,應可輕鬆完成諮詢。


(圖四)第24次慘科OB會與會者互相道別,期待下次再會。

以上是第24次OB會的簡略紀錄,下次會議為3/30,歡迎大家一起來聽第一手資訊!
我們下次見!



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2019.3月-1/3:第25屆日本胎兒心臟學會年會後記

 3月 20, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 三月 >> 第25屆日本胎兒心臟學會年會後記


台兒診所 / 池宛玲 醫師
2019/02/19

(圖一)第25屆日本胎兒心臟學會年會,池宛玲醫師與大會看板合影。

近年來,胎兒超音波診斷不斷進步,加上先天性心臟病的產後治療成績已經很不錯,國際上各大心臟醫療中心都已成立胎兒心臟專科,胎兒心臟相關研究也開始從胎兒診斷跨足至胎兒治療。目前,台灣尚未有胎兒心臟的專門學會或研討會,這次很榮幸受川瀧元良醫師之邀,到日本胎兒心臟學會的年會取經,順便報告台兒診斷全肺靜脈回流異常的經驗。


(圖二)Welcome Party (左起:茨城縣立兒童醫院副院長 堀米仁志、台兒池宛玲醫師、日本神奈川縣立兒童醫療中心小兒心臟科川瀧元良醫師)

日本胎兒心臟學會成立於1994年,至今已有超過800名會員,成員包括小兒心臟科醫師、新生兒科醫師、婦產科醫師、超音波技術師、護理師等,每年舉辦學術研討會,內容涵蓋胎兒心臟疾病診斷、治療、家庭支持及區域合作、以至於全國性的資料分析。今年二月在大阪舉行年會已是第25屆,整整兩天的會議,來自全日本各地的胎兒心臟領域專家齊聚一堂,內容有最基礎的教育演講,教導第一線超音波技術師診斷先天性心臟病,也有困難案例分享及各種心臟病的診斷治療成績,更深入至倫理層面,探討產前診斷後對孕婦及家庭的心理衝擊及各職類醫療人員在當中扮演的角色。各種臨床上實用的議題被濃縮在兩天的研討會之中,緊湊又充實,參與其中彷彿得到了一劑胎兒心臟學大補帖!展望未來胎兒心臟學的發展,長野縣兒童醫院心臟中心部長安河內聰的特別演講中提到,緊接在心臟結構評估之後,胎兒心臟功能評估的角色將越來越重要,而且應用的層面將不僅限於先天性心臟病,還包括胎兒生長遲滯、貧血......等範疇。


(圖三)池宛玲醫師與各位專家報告台兒診斷全肺靜脈回流異常的經驗

台兒一向致力於胎兒結構篩檢,連最困難在產前診斷的先天性心臟病-全肺靜脈回流異常,我們都已累積了不少經驗,這次的海報及口頭報告,分享的就是兩個產前困難診斷的極致—心內型全肺靜脈回流異常的個案,即使台下聽眾們對於台兒診斷的精準度感到讚嘆,聽到其中一位個案在完整諮詢後仍然選擇終止妊娠,也不免露出惋惜的神情。這的確是台兒需要繼續努力的地方,也讓我更堅信,胎兒心臟醫療需要以團隊的力量,去支持每個寶貝、每個家庭。選擇從來就沒有對錯,台兒團隊會一直在這條路上,陪著所有相信我們的爸媽,一起走下去。


(圖四)報告獲得優等獎啦~(左起:台兒池宛玲醫師、日本神奈川縣立兒童醫療中心小兒心臟科川瀧元良醫師)

番外篇:經過一番精彩的學術交流後,日方表示對於台灣有診所一年可篩出將近100例先天性心臟病表示驚訝!(但是他們聽到我們花的時間和資源應該會更更受到驚嚇!!!!)
總而言之,這次真的是一個非常好的交流經驗,未來台兒也會繼續努力,將產前診斷品質和周產期安全照護更加提升。



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2019.03月(51期)

 3月 20, 2019   

台兒通訊 >> 2019年 >> 三月
2019年 三月(第51期)

桃花舞春風,八豬報新禧。
The peach flowers dance with the spring wind, and the eight piggies predict good news. 
陳持平 / 壓克力顏料 / 130 x 97公分 60F畫布 / 2019年
Chih-Ping Chen / Acrylic paint /130 x 97cm 60F canvas / 2019

文章目錄
(1)第25屆日本胎兒心臟學會年會後記 / 池宛玲 醫師(閱讀全文)
(2)第24次『慘』科OB會後記 / 李怡盈 放射師(閱讀全文)
(3)【台兒全方位嬰幼兒發展評估】介紹 / 王淑美 醫師(閱讀全文)

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2019年2月23日 第24次『慘』科OB會後記

 2月 26, 2019     『慘』科OB會   


台兒資深放射師 / 李怡盈
2019/02

第24次『慘』科OB會 合照

「Aortic isthmus」臨床上較常作為評估與追蹤主動脈弓窄縮的重點項目,這次OB會,台兒的葛萱放射師從aortic isthmus的收縮與舒張期的血流組成及背後機制出發,討論血流波形的意義與不同狀況時可能產生的變化,介紹如Isthmus flow index與Isthums systolic index等可量化的評估方式,進一步點出其在胎兒生長遲滯的追蹤過程中能扮演的角色。 
埔里基督教醫院李文車醫師在討論時間以ISUOG會議所聞,「ISthmus flow在late onset IUGR中的應用」補充說明,台兒張東曜醫師隨後分享診所相關個案的經驗呼應。與會者的討論使內容更加完整,讓有心應用的臨床工作者容易抓到明確的方向。


第二個題目是彰基吳琬如醫師主講的「Fetal Akinesia Deformity Sequence(FAD)」更是精彩。琬如醫師經常分享各種罕見個案與症候群,總是能將艱澀瑣碎的資訊有條理的呈現。
Fetal akinesia deformity sequence係指由fetal akinesia延伸出的系列問題。Fetal akinesia造成的影響甚廣,羊水、臍帶、四肢、乃至中樞神經系統都可能受影響,發生的原因很多,也與一些罕見症候群相關。面對這樣的個案,需要投入不少精力與時間抽絲剝繭。
今天提到的個案由臨床超音波檢查、MRI影像到遺傳診斷,花了半年以上時間才找到可能的解答。琬如醫師與彰基團隊的用心令人敬佩,也很謝謝她願意將寶貴經驗與我們分享。



最後是台兒「Butterfly Vertebra」的個案報告。
Butterfly vertebra的影像與Hemivertebra有些相似,但前者的椎體形狀對稱,不太會造成如脊椎側彎等脊椎形變,預後相對較好。Butterfly vertebra雖然因其影響輕微而較少在產前被發現,在冠狀切面下仍不難作出診斷,而冠狀切面是產前篩檢脊椎排列的常用切面,大大提高產前篩檢的效率。
若無合併其他異常、發生的位置只有一處,Butterfly vertebra幾乎不需特別遺傳診斷或其他影像診斷工具介入。掌握這個概念,應可輕鬆完成諮詢。




以上是第24次OB的簡略紀錄,下次會議為3/30,歡迎大家一起來聽第一手資訊!
我們下次見!

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2019.2月-4/4:除了窩在鍵盤前當酸民,我們也可以用腦袋做點有趣的事 — Eric’s Lab of Taiji 引言

 2月 15, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 二月 >> 除了窩在鍵盤前當酸民,我們也可以用腦袋做點有趣的事 — Eric’s Lab of Taiji 引言


台兒診所 / 張東曜 醫師
2019/01

圖(一) 左起台兒黃鈺昕放射師、葛萱放射師、陳柔安放射師、陸允睿(Eric Lussier)主任,上課中。

我寫這篇文章時,在回台北的高鐵上。我來台中參加中山附醫婦產部的忘年會。同桌有知名的前輩醫師跟我說,『你超音波做的這麼好,應該要來唸中山的博士班啊...』

我笑笑把酒乾了。想當年(2008),我也是博士班的逃兵啊。只是我不是去賣雞排。還是說說台兒的事吧...。

去年(2018),我做了一個很前瞻的嘗試,我把陸允睿(Eric Lussier)先生擢升為台兒的醫研部主任。各位一定會想,你有沒有搞錯?診所?

Eric是加拿大人,大學畢業後,長居台灣,能說流利的中文。陽明公衛碩畢後,一個偶然的機會,決定加入台兒。當時,我正開始和長庚小兒骨科張嘉獻醫師及台安小兒科陳慧文醫師合作,開始建立台灣髖關節超音波的篩檢與品管系統。我覺得這是另一個類似利用胎兒頸部透明帶做唐氏症篩檢的公衛好題目。所以,我連續錄用了兩位陽明公衛的碩班生,Eric是第二位。

這幾年來,我想他在這裡過得很愉快,我們給他充份的空間發展他在研究和教學的潛能,也陸續有研究的產出,例如,以統計數據確立新生兒髖關節超音波篩檢的最佳時機點是滿月,而不是出生後在嬰兒室馬上做。(附註一)

去年,他昇任醫研部主任後,我們試著排了三個月的課程,把台兒最年輕的三位放射師交給他教如何做研究。短短三個月的時間,就有非常不錯的產出。僅舉今年(2019)三月的婦產科醫學會年會為例,台兒即有兩篇同仁的口頭報告,也有投稿中的論文。年輕真好,就是學得快。

2008年,我創立台兒時,我北醫博五,我決定休學,不再留戀。我沒有超級成功、可以啟發後進的博士班攻讀經驗。但是,我想,我比任何人都清楚,攻讀博士班失敗是怎麼一回事。

台灣缺不缺碩博士,這個題目太大,我不想回答。但是我想,大家應該都同意我們的臨床養成教育普遍缺乏研究、批判思考、和分析能力的要求,也普遍欠缺支持臨床研究的基礎架構。

因此,今年三月起,我決定把這樣的課程公開,讓走臨床的年輕人也有機會及早培養這樣的能力。前有新思惟蔡依澄(附註二),後有台兒Eric。只有兩個要求,帶你的腦袋和新台幣來。腦袋是自己的,新台幣?可以是你的,最好是你老板的。除了窩在鍵盤前當酸民,我們也可以用腦袋做點有趣的事!

聯絡人 :

台兒研發長孫翊庭小姐(陽明公衛碩畢),02-2586-7873,yiting.sun@fetalmedicine.tw
台兒醫研部陸允睿(Eric Lussier)主任(陽明公衛畢)02-2586-7873,eric.lussier@fetalmedicine.tw


附註一:
Ultrasound screening for developmental dysplasia of the hip after 4 weeks increases exam accuracy and decreases follow-up visits(Pediatr Neonatol. 2018 Jul 26)

附註二:
新思維國際






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2019.2月-3/4:台兒醫師專欄:台兒日常

 2月 15, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 二月 >> 台兒醫師專欄:台兒日常


台兒診所 / 林丹薇 醫師
2019/01

圖(一)台兒日常之:筆者林丹薇醫師看診示意圖。

今年是台兒創立第十一年,我加入台兒第七年,每一年我都比過往,更喜歡這份工作,更感謝可以跟團隊夥伴一起努力。

在台兒工作的是什麼人呢?有不死心的醫師、明明已經離開學校卻還是一天到晚讀書做投影片的放射師、雞婆的護理師,還有工作超雜每天忙著應付工作狂老闆的行政人員們。這群人共同的特點是—「堅持」。

最早以前,台兒是張東曜醫師跟一位放射師、兩位護理師的四人團隊。漸漸的,團隊日益茁壯,依據胎兒疾病的不同,整合出特殊團隊,為的是給這些特別的孩子們,更好的照顧。

圖(二)台兒日常之:回家狂唸書、每天晨會輪流上台報告是家常便飯。

在台兒,天天晨會,大家輪流上台報告,複習舊的、學習新的,每天都想辦法要突破。一天的工作結束,如果胎兒們都頭好壯壯,我們為他們開心;如果遇到異常胎兒,我們會啟動團隊合作,醫師放射師努力作出診斷、護理師提供關懷,大家一起討論,下一步該怎麼做,該找誰來幫忙,才能協助這個家庭度過艱難的時刻。

有時候,孩子不如預期,出生後被診斷出我們檢查中沒能發現的疾病,面對家屬質疑,我們也會沮喪。但失落過後,我們總會仔細檢討當時檢查的圖像,再一次深入研究個案,希望下一次遇到同樣問題的孩子,我們能有機會提早診斷、減少遺憾。

圖(三)台兒日常之:正常胎兒的看診已經很細、很龜毛了,若遇到疑似異常的胎兒,更是需要在特別門診中,由不同專科醫師、放術師、護理師協力合作,力求給家屬最完整的診斷資訊。圖為胎兒天性心臟病門診,前排左起李怡盈放射師、黃怡伶醫師,後排左起池宛玲醫師、董于瑄護理師、周昱青醫師、陳彥妮醫師。

今天的台兒日常是什麼?晨會是日本小兒心臟科川瀧醫師的特別演講,接著是一整天不間斷非常辛勞的工作,工作結束後,還有跟日本醫師們、馬偕醫師群的晚餐簡報會,討論這一年來各個團隊的努力成果。而今天我跟張醫師、川瀧醫師、池宛玲醫師跟幾位放射師們,聯手看了一個外院轉來懷疑唇裂的孩子,孕婦肚皮硬孩子姿勢差,費了一番工夫,把孩子有異常的地方一項一項找出來:雙側唇顎裂、複雜的先天性心臟病、不正常的外生殖器、有疑義的胃泡脊椎腎臟等等等。也許孕婦明天就回原產檢醫師處中止妊娠,但我們也不會覺得那幾個小時的努力付諸流水,孩子有權利被看清楚、父母有權利選擇,我們有能力協助他們,責無旁貸、不會引以為苦。如果父母親們選擇把孩子留下,我們也會一路相伴、支持到底。

十一年前,我剛進馬偕醫院婦產部當第一年住院醫師,迎新餐會上,即將創立台兒的張醫師坐我對面,我只記得他對我說:「我要離職了」,沒想到後來因緣際會一起工作這麼多年。很佩服張醫師對胎兒醫學的熱情,他的執著,養出一群一樣龜毛的員工。我們每天都在為「脊髓終點到底在第幾節?」「指節有沒有少一節、指頭動得好不好?」「心臟到底有沒有小洞?」這些細節而努力,每個個案都要這麼仔細真的很花時間,但那就是台兒的日常、台兒的信念。
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2019.2月-1/4:護理師專欄:先天性心臟病個案分享

 2月 15, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 二月 >> 護理師專欄:先天性心臟病個案分享


台兒診所 / 董于瑄 護理師
2019/01

圖(一)台兒胎兒心臟門診。左起黃思萍放射師、小兒心臟科池宛玲醫師、董于瑄護理師。

在台兒診所每天來來往往的孕媽媽中,有不少是台兒的「忠實粉絲」,就在台兒竹北東平診所開始營運的第一天,有一位「第三次」來到台兒診所的媽媽(小惠),只是這次的經驗,跟前兩次非常的不一樣。

「寶寶可能有先天性心臟病喔!」診間內張東曜醫師說著超音波的發現,原本抱著愉快心情來診的小惠心情頓時沈重起來,直到檢查結束後,小惠強忍著難過及震驚的心情,一邊聽著檢查結果,一邊還要安撫身邊正在鬧脾氣的大寶。此時張醫師說:「請媽媽安排下週到台北接受小兒心臟科醫師詳細的胎兒心臟檢查及諮詢!」張醫師及個管師一邊安撫媽媽的心情,一邊協助安排後續追蹤的細節。


圖(三) 小兒心臟科池宛玲醫師依據台兒出版的『圖解先天性心臟病』,為孕婦及家屬說明胎兒的狀況。


每週三、四是台兒診所固定的胎兒心臟門診時間,也是我每週最忙錄的兩天。在小惠今天來診之前,已與當時的個管師做好交班,並做好給予小惠最大支持的準備,而在這次的胎兒心臟門診中,透過台兒小兒心臟科池宛玲醫師及放射師詳細的檢查,確定小惠肚子裡面的寶寶診斷為「危及性肺動脈閉鎖」(Critical pulmonary stenosis),接著我們先用台兒出版的「心臟小書」圖譜(附註一)向小惠及先生詳細的解釋寶寶的狀況、未來可能治療的方向,及後續安排追蹤的計畫,此時小惠臉上才從「凝重」,慢慢的變成「逐漸釋懷並開始了解疾病」的表情。

對於每個先天性心臟病的家庭來說,一定都需要面臨「抉擇」,當然對這個家庭來說也是,就在聽完池醫師的說明後,小惠及先生也表達了繼續妊娠的意願,並表示完全配合後續安排追蹤。當然,對於每個鼓起勇氣的家庭,台兒絕對是支持到底!

圖(三)董于瑄護理師在台兒『先天性心臟病專家會議』中,向家屬說明寶寶出生前後相關的醫療及安排。

隨著預產期越來越接近,小惠向我表達了內心的擔憂,於是在31週左右,我們安排了小惠參加「先天性心臟病產前專家會議」(附註二)。這是一個每個月固定都會在台兒診所舉行的會議,會中會集結(產前)婦產科胎檢醫師、小兒心臟科醫師,及(產後)小兒心臟科、心臟外科醫師團隊,一方面讓產前團隊可以將完整的胎檢資訊交班給產後團隊,另一方面也讓小玉有充分的時間可以跟醫師們討論心中的疑問,做好心理準備迎接寶寶的出生。

原本預計規律追蹤直到寶寶足月,但就在32週的回診追蹤時,我們發現小惠身體明顯水腫,小惠也表示最近視力模糊,立即測量血壓後發現已超過標準值,當下立刻聯絡產檢醫師,請小惠到醫院安排抽血及胎兒監視器檢查,沒想到隔天中午就聽到馬偕醫院團隊回報寶寶出生了的消息。值得慶幸的是,小兒心臟科團隊在先前的會議已充分了解寶寶產前檢查的狀況,寶寶也在最短的時間內得到了妥善的治療,而媽媽也在寶寶完成治療後,向台兒診所團隊表達了滿滿的感謝,台兒也非常高興能幫助到小惠一家人,我們也一同期盼寶寶能平安順利的長大!


附註一:台兒出版的『心臟小書』圖譜:《圖解先天性心臟病-從胎兒到小兒》(出版日期:2018/03/0; 出版社:大於創意文化)本書作者為池宛玲(小兒心臟科醫師)、吳佩臻(婦產科醫師)、洪偉力(小兒心臟科醫師)、徐綱宏(心臟外科醫師)、陳芮瑜(台兒資深放射師) 




有關『圖解先天性心臟病』小書的詳細介紹,請掃QR CODE


附註二:台兒專為產前發現心臟病胎兒所設的「先天性心臟病產前專家會議」




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2019.02月(50期)

 2月 15, 2019   

台兒通訊 >> 2019年 >> 二月
2019年 二月(第50期)

莫內的花園。
The garden of Claude Monet.
陳持平 / 壓克力顏料 / 72.7 x 60.6公分 20F畫布 / 2018年
Chih-Ping Chen / Acrylic paint / 72.7 x 60.6cm 20F canvas / 2018 

文章目錄
(1)護理師專欄:先天性心臟病個案分享 / 董于瑄 護理師(閱讀全文)
(2)胎兒唇顎裂聯合門診 / 楊子逸 醫師(閱讀全文)
(3)台兒醫師專欄:台兒日常 / 林丹薇 醫師(閱讀全文)
(4)除了窩在鍵盤前當酸民,我們也可以用腦袋做點有趣的事 — Eric’s Lab of Taiji 引言 / 張東曜 醫師(閱讀全文)

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2019.2月-2/4:胎兒唇顎裂聯合門診

 2月 15, 2019   


台兒通訊 >> 2019年 >> 二月 >> 胎兒唇顎裂聯合門診


台兒診所 / 楊子逸 醫師
2019/01

圖(一)台兒『胎兒唇顎裂聯合門診』,前方左起楊子逸醫師、陳國鼎醫師,後方左起李文車醫師、王儒萱護理師。

在台兒,每個月會有一次的『胎兒唇顎裂聯合門診』,當中會由台兒安排婦產科醫師、放射師與顱顏外科醫師共同討論病情,並安排個案管理師為家屬整合資源及研擬治療計畫書,從2017年12月開始此門診也滿一年了,除了整體流程漸趨穩定流暢,參與的孕婦也從台兒自身個案漸漸拓展到同業轉介, 甚至是孕婦自行轉介,而這也是我們所樂見的。

唇顎裂在亞洲的發生率大約七百分之一,在我們每天做的結構篩檢中不算少見,大多數的父母聽到診斷的第一時間除了錯愕,多數是帶著比較消極的念頭,擔心孩子日後因外表與人不同的社會壓力,往往會想要放棄,但若是能在產前有較精確的評估、對疾病有正確的認識、明白出生後的治療過程與可能面對的問題,擔心與不安便會大大降低,或許比較能找出心中真正的想法,做出不後悔的決定。


圖(二)北醫整形外科陳國鼎醫師依據胎兒超音波檢查結果,向家屬說明寶寶狀況及出生後的療程。

這一年的聯合門診中,有個寶寶的爸爸本身是唇顎裂患者,他也最切身明白這樣的孩子一路成長的辛苦,原本很堅決地不想讓孩子走同樣的路,但經過聯合門診後發現孩子的狀況沒有想像中嚴重,也明白當今唇顎裂治療的進步與當年大不同,最後決定給寶寶一個機會,目前寶寶平安出生並配合治療中。

每當有唇顎裂的孩子在出生後回到台兒,看到孩子明亮有神的眼睛,發展評估下手舞足蹈的可愛模樣,看到孩子臉上很棒的手術成果,看到父母望著孩子的幸福眼神,我知道我們正在做對的事情、有意義的事情,而我們也會繼續努力下去。




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2019/01/11     台灣壹週刊 /〈搶救缺陷兒1〉首開先例 名醫幫唇顎裂胎兒開門診【壹特報】

2019/01/11     台灣壹週刊 /〈搶救缺陷兒2〉推line群組加好友 全人醫療不怕家屬吵【壹特報】

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