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台呼：聽故事聊心事，幸運一路上有你。這個節目讓我們從生命的起點出發，寶寶的平安成為你我之間善的循環，我們用專業的態度做最溫暖的事。
主持人崔艾湄：
各位聽眾大家好，歡迎收聽幸孕一路上有你，我是艾湄。還記得上一集我們邀請到林口長庚小兒外科的張北葉醫師，跟我們大家分享了泌尿及生殖系統異常的一些狀況以及故事。那我們今天要更詳細的討論其中的一種疾病，也是大家最隱晦，但是又不太討論的一個話題，叫作「尿道下裂」。那當產前診斷出來寶寶是有尿道下裂的時候，我相信很多家長除了焦慮之外，還有很多的未知跟不解，是這到底是什麼樣子的一個疾病，我們到底該怎麼樣照顧我們的寶寶。那上一集最後張北葉醫師幫我們帶出了有一個非常關鍵性的人物，也就是他團隊裡面的另外一位，丁思雅醫師，丁醫師好。
丁思雅醫師：
大家好，很高興可以來到這裡。
主持人崔艾湄：
聽眾朋友沒有看到現場，就是丁醫師比我們想像中的更年輕，很難想像這是一個在執手術刀的一個外科醫師，不過年輕不影響你的專業。
丁思雅醫師：
對。
主持人崔艾湄：
對對對，我很早以前就開始在follow我們丁思雅醫師的粉專了，是很難得有專業而且又非常有溫柔、跟厚度的一個醫生。
丁思雅醫師：
謝謝，謝謝。
主持人崔艾湄：
看你的文章，我會覺得很溫暖，就讓我覺得尿道下裂沒那麼可怕。
丁思雅醫師：
謝謝，謝謝。
主持人崔艾湄：
對，你超有人性關懷的。
丁思雅醫師：
謝謝。
主持人崔艾湄：
我很喜歡。所以今天在丁醫師的陪同之下，我們可以更柔軟的來談尿道下裂這件事情。當然我們張醫師也在現場，對，那除了手術的過程之外，我們還有很多是丁醫師可以跟我們分享，就是在陪伴這些家庭的過程裡面，你想要跟爸爸媽媽說的話。好，那我們一開始還是要先請丁醫師先介紹一下自己，跟我們張北葉醫師合作的契機是什麼？我們這個源頭是怎麼來的。
丁思雅醫師：
好，大家好，我是丁思雅醫師，那目前在林口長庚小兒外科擔任主治醫師，那小兒外科的話基本上疝氣，隱睪這些領域我們都會處理，就是小於18歲的小孩，需要開刀的時候就找小兒外科醫師，因為他跟成人在手術上面要面對的病，還有一些思考邏輯都不太一樣。那但是我本人是比較專注在兒童泌尿的部分，所以當然像剛才講到的，尿道下裂反而是我們日常生活中會處理到的主軸，然後像是隱匿陰莖，然後還有一些比如說：逆流、或者是輸尿管狹窄的問題，也都在我們處理的範圍內。那因為我剛剛說的是小兒外科主治醫師，所以本身受的訓練是小兒外科的訓練，那跟張醫師的契機，應該就是在這個過程當中突然被發現了，就被拎起來。
主持人崔艾湄：
被張醫師發現。
丁思雅醫師：
對對對，就拎起來。然後。
主持人崔艾湄：
有慧根，有慧根的。
丁思雅醫師：
等一下請張醫師說明這個部分，但是就是，就是不小心就掉到洞裡面去了這樣子。
主持人崔艾湄：
所以其實你本來沒有想要跟的，是這個意思。
丁思雅醫師：
應該是說我覺得我在那個求學，就是醫學生的生涯過程中，我其實從來沒有想過我未來會。
主持人崔艾湄：
會走這個。
丁思雅醫師：
就是不斷的在做這麼多人小雞雞這樣子，好，我們可以很自在的講，對對對，所以這個就是一個很美好的驚喜，很美好的意外。但是我覺得它很符合我的個性，然後還有我喜歡做的事情。
主持人崔艾湄：
怎麼說很符合丁醫師你的個性？
丁思雅醫師：
我覺得它很像是那個，大家有看過那個故宮博物院有刻那個米，就是有那個米，然後把它放大之後發現上面有那個很多字。
主持人崔艾湄：
字。
丁思雅醫師：
對對對，我覺得很像是在做那件事情，就是非常非常精緻的手術，像一般外科醫師的手術。
主持人崔艾湄：
精緻的手術。
丁思雅醫師：
對，外科醫師其實是勞力事業，大家應該知道。那外科醫師都是大手大腳，就是你可能用的都是肩膀，手肘的關節。但是我覺得尿道下裂在開的時候，你使用的主要關節會是你的手指頭還有你的手腕，就是你。
主持人崔艾湄：
要非常細緻的在動這個手術。
丁思雅醫師：
對對對，而且我後來人家才跟我說，他說看我開刀很像那個看章魚，因為你十隻手指頭都有功能，所以一般外科醫師是兩隻手在開刀，但是我是十隻手指頭，所以是像章魚一樣，有十根手指頭都同時在作用。
主持人崔艾湄：
所以張醫師你在挑這個徒弟的時候，真的是特別有一些標準的，這很難耶。
張北葉醫師：
對，我喜歡看尿道下裂，醫生都希望做得更好，我始終覺得我好像需要再往前走，可是好像不是出國可以解決，這是第一個，就是覺得我有瓶頸。第二個，我已經很多很多病人他們都問我，張醫師如果你退休了，我們怎麼辦。這是個問題了，漸漸這是個問題了。但就是我剛剛講的，望向前面有一道牆，我始終想看牆外的風景，可是我怎麼跳著跳著我都看不到風景，我跳起來一下覺得看的風景，不是。後來我想清楚了，同時解決這兩個問題，我要看得更好的光景，而且我要讓下面所有做尿道下裂的病人得到更好的服務，這是很serious的事情，開始慢慢的一屆一屆一屆看，有沒有這個天份，這個人絕對要能夠把我帶到另外一個層次，不是我的助手。我教你，你就照這樣。我是權威，你就follow吧。那幹嘛啊，我就收手了不就結束了嗎？既然人家不如我，幹嘛還教一個。要找一個讓我看到更遠，做不到的，那就麻煩了。
主持人崔艾湄：
因為很難找人對不對？
張北葉醫師：
對對對。當他run到我們科的時候，他要做整型外科，然後過了不多久，怎麼離開了小兒外科，怎麼又跑回小兒外科來開刀。他很喜歡小兒外科嗎？來看看，開得不錯，很認真，很努力，很向上，很好。然後再來就我再問他說你為什麼選外科？我喜歡外科，我喜歡靜靜在那個地方好好的一針一針把它做得非常非常好，非常漂亮。好，這幾個條件差不多了，差不多了。
主持人崔艾湄：
可以了。
張北葉醫師：
很好。
丁思雅醫師：
他那時候都沒有跟我講這些。
主持人崔艾湄：
真的，今天把你挖出來。
丁思雅醫師：
他沒有跟我講。
主持人崔艾湄：
知道是怎麼被釣到的。
丁思雅醫師：
對。
張北葉醫師：
這個要選，這是很困難的，這個不是用左打聽，右打聽，他好不好過去如何。真的要慢慢的看，慢慢的想。
主持人崔艾湄：
你觀察了他多久，所以。
張北葉醫師：
一整年，差不多。
主持人崔艾湄：
一整年。
張北葉醫師：
差不多有一整年。
主持人崔艾湄：
一整年就收服了。
丁思雅醫師：
我從來沒有想要收服，因為以前那個時候，其實住院醫師在練刀的時候都是循序漸進。那尿道下裂它是非常、非常進階的手術，基本上住院醫師其實是完全開不到的，所以我一直印象很深刻，那時候就是剛進科那前一、兩年，那我們都是處理比較一般的像疝氣，隱睪這些，那我就是，我覺得算是處理的ok，當然剛開始學習過程中，因為小朋友的手術都是蠻困難的，所以當然也會有一些挫折什麼的，但是不管怎麼說都是在那個時間線上慢慢的越來越熟練跟完成。
那尿道下裂的部分其實一開始都是當張醫師的助手，就是在旁邊幫忙拉鈎那些什麼的，然後我覺得我就是從來沒有想過說，有一天我會開這個刀。就是有一天張醫師他就問我說你覺得你可以了嗎？然後我就好啊。
主持人崔艾湄：
好。
丁思雅醫師：
就這樣子，慢慢慢的開始這一切這樣子。然後我覺得其實我一直蠻感謝的部分是在這個過程，學習的過程裡面其實張醫師他從來沒有告訴我說你應該怎麼做、或者是你不可以怎麼做，他就是讓我自己撞牆，然後就知道說這邊不能走，那就要走另外一邊，然後就是慢慢的摸索跟碰撞這樣子出來。
對，然後我覺得這不是適合每一個人的學習方式，可是張醫師他最厲害就是他可以看到你的potential，然後還有最適合你的方式，怎麼去帶這個人這樣子，然後他就是用一個很好的方式帶領著我，然後讓我可以慢慢慢慢的發揮自己的能力。
主持人崔艾湄：
張醫師，丁醫師的加入之後你覺得對於你在診間，就是跟病患家屬的溝通上有沒有非常大的不一樣。
張北葉醫師：
當然，很多的不一樣。
主持人崔艾湄：
那你可以只講一個嗎？
張北葉醫師：
以前尿道下裂病友會每一年都辦，我的slide好多年都沒有變，自從他進來以後，每一次slide的都幾乎全改版，你就知道。
主持人崔艾湄：
每次都不一樣。
張北葉醫師：
你就知道改了多少。我就看到我的問題，我也看到講話的方式，我也看到，應該要怎麼樣提供什麼樣的資訊，就一直在改變，而且漸漸就已經開始知道方向是什麼，因為一直不斷的碰撞的時候就會出現以前沒有人想到的事情，就覺得很高興，就一直改。
主持人崔艾湄：
他果然帶你到了另外一個境界。那丁醫師你自己覺得在接手了張醫師的slide，你發現了不一樣的方法，跟病友家屬溝通的方法。
丁思雅醫師：
我覺得就是其實很多、很多的改變，他都是一點一滴慢慢累積起來的，譬如說一開始的時候我們就講手術中的一些變化，然後還有手術前後，更仔細的資料的蒐集，因為我覺得一個人的力量其實真的是有限的，就像如果今天只有我一個人在做的時候，我覺得我不可能可以做到現在這樣子。兩個人一起的時候就是A跟B他們擅長不同的事情，然後看到不同的面向，然後又彼此能夠互相溝通，互相協調的時候，其實那個發揮的影響力會更大。
那我們就講手術的資料的蒐集，就是手術前更嚴謹的一些記錄，不管是照相或是測量。然後手術中，比如說我們到底做了什麼樣的術式，因為其實尿道下裂的手術大概是3.5到4個小時，在這當中有非常、非常、非常非常多的步驟，就好像你今天一個食譜你改了任何一個小點的時候，其實都應該要記錄下來，因為如果你沒有記錄下來，往後你再回來看的時候，你就是很難去找到說，我到底我這邊做了什麼，譬如說我多加一點鹽，少加了一點糖，然後對於後面造成的影響是什麼。
所以第一個就是我自己擅長的部分，很嚴謹的資料的收集，然後手術後也是一樣照相，然後追蹤病人，再來就是你每隔一段時間你就要回來冷靜下來然後分析一下，說我們這個期間我們這樣的手術方式，然後最後病人的outcome如何如何，短期，因為你當然不可能，長期的也有，可是你如果要很及時的做回饋的話，就是你手術前中後，然後還有一些短期內資料的收集都要很齊全，然後要找一些時間就是完全沒有手術，沒有門診的時間靜下來，好好的把這些數據做回顧，做分析，然後統計出來，有一個短期的成果，然後兩個人一起討論說那這樣子的手術方式，然後這樣子的結果我們滿意嗎？哪些地方應該要再改進。
主持人崔艾湄：
丁醫師剛剛的談話裡面，我看到就是醫生或是外科醫師普遍表現出來的嚴謹條理，所以你們講話的確是有表現出來這樣子的氣質。但是你又有很大的反差，是其實你很溫暖的，可是你跟家屬講話的時候又會有不一樣的態度，我從你的文字裡面讀到的，對。所以當尿道下裂的家屬跟我們在閒談的時候，丁醫師有特別提到說不管怎麼跟家屬解釋，家屬好像都當下都沒有吸收到那個資訊，聽不懂。
丁思雅醫師：
對。
主持人崔艾湄：
對，所以我想要請你回憶一下，這些小朋友、或者是爸爸媽媽他帶著寶寶已經有尿道下裂的資訊到了你的面前之後，你怎麼跟他解釋這件事情。尿道下裂到底是什麼？
丁思雅醫師：
我覺得，我試過很多不同的方式，然後像張醫師跟我就是截然不同的兩種type。
主持人崔艾湄：
對，我們已經發現了。
丁思雅醫師：
對，然後我覺得因為家屬對於醫生也會有一些期待，我覺得我們今天就是在這邊就是真心話講，我覺得很多時候其實，常常我必須要去符合家屬對於我的期待。
主持人崔艾湄：
對。
丁思雅醫師：
譬如說你是一個女醫師，你是一個年輕的女醫師，那你就應該要很有親和力，然後要傾聽，然後要溫暖，我沒有覺得這樣做好或不好。但是我只是覺得說如果，這是家屬需要的事情，那我都會盡力去做到，只要在我可以負荷的範圍內。所以的確在跟家屬的溝通上，我覺得我真的是花了蠻多、蠻多的心血在這一方面，家屬會回我的門診，然後也會回張醫師的門診。其實因為我們都是一起手術的，所以我們的理念、或者是我們在看很多事情，因為譬如說我看了一個case，我也會就是之後拿來跟張醫師討論，因為我覺得要確保說，在我們去看很多事情的時候我們的想法是目標是類似的，不見得完全一致，但是我的想法是差不多的這樣子。所以我們會經常會討論一些case。那常常其實我們對東西的見解是一樣。
主持人崔艾湄：
好，那接下來是爸媽真的要很關心是遇到什麼樣狀況的時候一定要去找你們。有些爸爸媽媽真是寶寶出生以後發現不對了，他才覺得好像要去找醫生了，什麼樣的狀況，兩位可以提醒一下我們的爸爸媽媽嗎？
丁思雅醫師：
一般來說尿道下裂他在出生後的前半年，他其實會有一個，因為他們自己體內荷爾蒙的變化的關係，他會有一個很類似男性荷爾蒙的濃度比較高的一個狀態，所以其實他從剛出生到六個月大這個中間他的陰莖的size會增加，所以一般來說，我們不會需要說在一出生後馬上看到這個小朋友。
主持人崔艾湄：
所以爸爸媽媽也不會發現。
丁思雅醫師：
通常爸爸媽媽除非他有很仔細的觀察，可是我覺得爸爸媽媽，通常沒有辦法很明確的告訴我說，他三個月大跟他剛出生跟他半年時候的那個size有什麼樣很具體的改變，但是的確會，譬如我們很常在看小朋友的陰莖外觀的時候，你三個月、四個月、五個月這中間他其實是會有一定的生長，不需要你特別打男性荷爾蒙。那我們判斷他需要手術或者是兩次手術，大概是在五個月左右的時候，因為大部分的時候第一次手術會在六個月大。但是有很輕微的那種尿道下裂，就是非常非常輕微他的開口其實只有在龜頭下緣的部分，如果是那個類型的，就不需要急著在六個月大的時候手術。但是在台灣人的這個族群裡面，就是華人的族群裡面，出生的尿道下裂大部分的時候，如果一出生就被診斷尿道下裂的時候，他是至少是就是開口在陰莖的中斷、或者是陰莖陰囊交界處的機率是比較高的。
主持人崔艾湄：
比較容易被發現。
丁思雅醫師：
對，因為其實很輕微的那一種，他的包皮的外觀會跟正常非常、非常的接近。
主持人崔艾湄：
丁醫師，我有一個問題，這個可能也是爸爸媽媽的問題。我們第一線的醫護人員會幫我們發現這件事情嗎？
丁思雅醫師：
因為我有遇過就是他剛出生的時候其實是沒有發現的，然後他就是我剛才說的那種，其實開口只有在龜頭下來一點點的地方。
主持人崔艾湄：
對，那再來就是寶寶在六個月之前我們都包尿布，所以我們根本不會發現他的出口在哪裡。
丁思雅醫師：
那也沒有關係，因為。
主持人崔艾湄：
可是你剛剛說第一次手術的時間可能在六個月。
丁思雅醫師：
就是兩種，一種就是他的包皮外觀接近正常，然後他是非常、非常輕微的尿道下裂，這種多半你要等到他年紀再大一點，也許一歲、兩歲，反正就是你會開始注意到，他的陰莖那個時候才會比較容易被發現。但是絕大多數一出生，一生下來就說你是尿道下裂的那一種，通常他的開口就是中間或者是中下段，就是那種就是比較常見的所謂陰莖、陰囊型的，那那一種的話他會需要階段性的手術，然後第一次手術的時間大概會是在六個月大的時候。
所以我們多半會建議家屬可以在六個月之前，可能四個月大，五個月大那個時候來門診作評估。那當然因為尿道下裂，有時候又常常會合併一些其它的狀況，譬如說他是早產兒，然後或者是他有一些心臟的問題，肺臟的的問題，那那些可能要優先處理。所以手術的時間會又根據他是不是早產兒，他有沒有合併其他系統的問題來做調整。
張北葉醫師：
其實用很簡單的話，就說爸爸媽媽如果一出生看到龜頭了，你就要看醫生了，正常的小朋友包皮一定完整包住龜頭，所以很簡單，你的小朋友一出生你就看到龜頭了，大概就是。
主持人崔艾湄：
就有狀況。
張北葉醫師：
尿道下裂，請你這個時候就看醫生了。
主持人崔艾湄：
大概就是三、四個月的時候。
張北葉醫師：
家長只要任何時間。
主持人崔艾湄：
有發現。
張北葉醫師：
你看到龜頭就是錯了。
主持人崔艾湄：
好，如果非常不敏感的家長，都錯過了這些黃金的治療期，那小朋友在長大的過程裡面還有哪些東西是可以提醒家長你要注意小朋友的。
丁思雅醫師：
現在因為我覺得台灣的醫療比較發達了，所以其實蠻少看到說家長沒有發現、或是醫護人員沒有發現，然後一直到很後面才看到的這個狀況，因為小朋友會去健兒門診，然後他們會打疫苗，打疫苗的時候就要檢查他的睪丸，那你檢查他睪丸的時候一定就會看一下陰莖，所以還蠻少遇到說就是小朋友已經長到很大還沒有發現，通常不太會。
張北葉醫師：
很多家長沒有在意，是因為泌尿系統常常有這個問題，他沒有症狀，所以家長覺得他沒有生病，這是一個常常的誤解，結構的異常，就像剛剛講，龜頭露出來，結構異常就應該要開始諮詢醫生了，所以沒有早期發現的異狀就是我沒有症狀，所以我不知道。第二種其實很可能是我比較輕微，看起來跟正常沒有太大差距，那種差距很嚴重的型，陰囊都分離了，小雞雞很小，家人很在意，就會帶給醫生。所以其實家長中重度的很敏感，他很早就知道了。輕度的，他其實也搞不清楚，但是影響是有限的，所以其實很容易分辨，龜頭露出來，小雞雞比較小，小雞雞彎彎的，只有這三個大概。
主持人崔艾湄：
這幾個特徵要特別注意。
張北葉醫師：
對，你就曉得了。
主持人崔艾湄：
那家長到了診間之後通常會問兩位醫師什麼樣的問題，他們最擔心的是什麼？
丁思雅醫師：
他們會說這個一定要手術嗎？
主持人崔艾湄：
對，我也是這樣想。
丁思雅醫師：
然後再來就是。
主持人崔艾湄：
如果他沒有影響的話。
丁思雅醫師：
好。剛才講到尿道下裂他沒有症狀，那沒有症狀的話，有些人就會問說，那是早開好？還是晚開好？既然他沒有症狀，那為什麼不能等到小孩長大一點再來處理，這個是他們有做過研究，就是有一些說好，我把小孩放到1歲，覺得陰莖長得比較大了，覺得動刀起來，外科醫師也比較有信心，就那個時候再開。那另外一組就是比較早就開，小於1歲的時候就處理。那他們後來就發現其實你如果早一點開的時候，術後的傷口流血的幾率比較少，裂開的機率比較少。
然後另外小朋友在大概1歲半那個附近就是他開始會跑、會爬，然後會翻身，然後四肢都開始要長長了，手長腳長越來越難抓住的時候，家屬在術後的照護上會更加的困難。那雖然現在大部分的尿道下裂都已經可以在一個很早的時候就發現，然後家屬也會被告知說你這個要轉介到小兒外科，要去做一些處理。大部分都可以按照這個時程來，我們偶爾還是會遇到有一些小孩是比較後期才來的，有時候就是可能像剛才講的情況就是家屬覺得說這個沒有症狀，應該不開也沒有關係，雖然他有被告知他的小孩有尿道下裂。那小孩到了比較大才來手術的時候，的確我們會看到他術後的疼痛感會更明顯，並不是說小朋友年紀小就不痛，而是他的神經比較不發達，然後他的表現，就是他可能疼痛，但是他比較容易被安撫。所以小孩越大才來開的時候，手術的那個照護上會增加一些困難度。
主持人崔艾湄：
越小來開應該對你們來說手術的難度也比較高一點。
丁思雅醫師：
對，講到這個越小開，手術越困難這件事情，就是以前我會放在1歲10公斤的時候開。
主持人崔艾湄：
1歲10公斤。
丁思雅醫師：
對，以前有這樣的一個限制的條件。但是後來慢慢慢慢的我們發現其實我用放大倍率更高的，我們說一種手術中頭戴式的一個顯微鏡，然後我用更細緻的器械，也就是說我的手術的技術再更加精進的時候，我就可以開比較小的小朋友，而不影響手術結果，就在不影響手術結果的前提下，的確我們現在已經沒有所謂1歲10公斤的這個限制，而是在六個月的時候，為什麼會把手術的時機點提前到六個月，是因為越早拉直陰莖，讓這個陰莖可以在一個不會被拉住的情況下生長的時候，他陰莖彎曲矯正的效果是比較好的。所以前提是第一個你的手術的技術更精進了，然後你用了更細緻的器械跟技術來去處理，不會造成過多的破壞的時候才把手術的時間點提前。
那再來又講到說越小越難開，就是陰莖越小越難開，有一些醫生他們就會主張說打男性荷爾蒙讓陰莖的大小變大，然後來讓手術比較好開。所以這是兩個方式，一個是我精進我的技術，讓我可以開更小。第二個是我讓陰莖長大，我更好開。但是基本上在我們的團隊裡面，我們是比較不建議打男性荷爾蒙，因為他還有一個問題是會影響傷口的癒合，然後會讓術後的出血機率會增高。
主持人崔艾湄：
對，我相信這樣子對於爸爸媽媽在判斷手術的方法的時候，他們也比較能夠有依據。張醫師有補充。
張北葉醫師：
資訊不足是尿道下裂一個很大的問題，大部分開尿道下裂醫生都不知道自己在開什麼，其實他的經驗也很少，他不知道真正要怎麼樣去幫忙這個小孩子，但是他會覺得說我是外科醫師，我會開這個，你給我開很安全，大概大部分內容都是這個樣子了，跟textbook講的是一樣的。為什麼說資訊很重要，尿道下裂和其它的疾病最大的差別，它不是只有開刀，不像我的闌尾炎開完了就好啦，我找外科醫師就好。尿道下裂不是，只要開完了以後不要再開就算成功。是你的最佳的方案能達到哪裡，我們幫你到那裡。開完刀還要長大了才知道開的好不好，將來會不會性生活有問題，將來會不會生小孩。將來，你有沒有覺得這個問題很複雜了。
主持人崔艾湄：
而且要追蹤的好久。
丁思雅醫師：
對，我再補充一下張醫師剛才提到的一個點，他說尿道下裂的手術不是像闌尾炎切掉就好了，因為外科手術其實有分一些不同的層級，那剛才講闌尾炎切掉就好了，長腫瘤切掉就好了，這個叫做移除，就是有什麼東西它壞了，它不該出現，它不好，我把它拿掉，這叫做破壞型的手術，破壞型的手術都是比較簡單的、或者是他比較直觀，有什麼東西不對不好，拿掉，只要沒有造成過多的傷害，不影響病人生命安全就結束了。
但是尿道下裂它不是，它是重建型的手術，因為他的尿道沒有發育完成，所以我要幫他重建尿道，然後陰莖是彎曲的，所以我要讓他陰莖變直了，陰莖變直了這件事情，它不是陰莖壞了，我把陰莖切掉。它是要讓它變直，所以功能上的重建，然後還有尿道長度太短要重建尿道。當它牽扯到重建的時候，功能就非常的重要，外觀也很重要，可是因為這個東西它是要做來用的，譬如說我今天做一個椅子，這個椅子不能當一個裝飾品，它不能長得非常美，造型很美、流暢，但是一坐上去就垮，這樣是不行。所以在談重建的時候，它跟所謂的破壞型的手術，就會有一個層級上的差別。
但是偏偏這個手術應該要很早開，但是他真正能夠評估他的功能，卻必須要等到好幾年後。所以這個中間的時間差，也會造成很多的家屬他在評估說我到底找哪一個醫生開，才是好的時候會有一個困難。譬如說剛開完傷口癒合了，他覺得他開好了，但是其實這個問題可能要四、五年後才會浮現，但是家屬有沒有被告知說這件事情就是其實要四、五年後才能夠評估，我覺得很多家屬是沒有意識到這件事情，然後也很難讓他們真正完全理解這個手術它的複雜度，還有所有的功能的評估到底代表什麼意義。
主持人崔艾湄：
所以你們追蹤的小朋友大概最大現在是幾歲，你們能夠回頭去評估當時的狀況好不好。
張北葉醫師：
當然我可以很多20幾歲的人，90年從美國回來，我就很在意開這個，因為我的老師是當時開尿道下裂，這世界上最崇高的一位醫師，我跟他學了，我起碼看了200台，然後才回國。然後我就很喜歡開，所以我的病人算了算就有三十歲的人了。但是大部分的尿道下裂有一個特點，他們會隱藏自己，我先天帶來材料不夠，我不能夠做到完美就會覺得我不要讓別人霸凌了，我不要讓人家曉得了。小朋友長大了，他有他的一套的看法，他的滿意度常常跟父母和醫生又不同，所以你可以看方方面面，都使得這個病變成我們今天需要討論這麼久的一個疾病了。
主持人崔艾湄：
我剛剛聽到張醫師這樣講，我發現尿道下裂這件事情，剛剛如你們講，他絕對不會是開一次就沒事了。
丁思雅醫師：
是我們做了一個尿道，然後他的人還在成長，然後到了青春期男性荷爾蒙濃度上升，他的生殖器又會有另一個發育。
主持人崔艾湄：
所以他會面對好幾次不同進階的手術。
丁思雅醫師：
對，就是像我做了這個東西在他身上，但是這個東西放了十年，放了幾10年後，他會變成什麼樣子。
主持人崔艾湄：
所以的確在心理方面的照顧很重要，因為不斷的會提醒他生殖系統有問題。
丁思雅醫師：
常常爸媽會擔心說，未來怎麼跟小孩講這件事情。其實很多尿道下裂的家屬，他們在看這件事情的時候他帶著一個愧疚的心態，很多家屬是選擇用不要去面對這件事情，或者就是開完了，但是他就也從來沒有好好的跟小朋友去溝通說，到底為什麼你要手術或者你以前經歷了什麼，然後你未來可能會面對什麼。
所以這就是為什麼我們一直強調說，家屬對於這件事情要非常、非常的了解，你才有辦法去告訴小孩說你到底跟其它人有什麼不同，而不是只是簡單的就是你有生病，但是我們開刀，然後把你弄好了。對很多人來說如果你自己身上曾經發生一些事情，可是你從來沒有被告知，然後你到了長大才突然有一天自己發現的時候，那個是心靈上是會有一些些的影響，然後其實他們在青春期的時候，也會面臨很多很多的疑問，那這可能跟尿道下裂沒有關係，因為正常的男性他在成長的過程中，也會對他自己的陰莖有一些想法，有一些看法，或是有一些期待。所以不要把它限制在尿道下裂的患者他們應該要接受輔導。
可是我覺得把他拉到一個更高的層次來看，就是說我們不管是男生、女生在他成長過程中，你的家庭教育裡面應該要包含性教育這個項目，應該要能夠比較開放式的跟家人去討論這一塊的東西。而不要把他限縮在說因為他有尿道下裂，所以我應該要教他這些事情。
主持人崔艾湄：
這應該是每個家庭都應該要面對的問題。
丁思雅醫師：
對對對。
主持人崔艾湄：
不過聽到兩位剛剛這樣講，我覺得這個議題真的是，很少有一個議題是爸爸媽媽跟孩子必需要共同面對，而且要一起成長的，剛剛你講說如果爸爸媽媽不知道的話，他不知道怎麼陪伴這個孩子一起往前走，告訴他他的過去跟他可能以後要面對的事情。
丁思雅醫師：對。
主持人崔艾湄：
否則他就會低頭不講，讓孩子自己去面對。
丁思雅醫師：
因為其實爸媽要先過自己心理那一關。
主持人崔艾湄：
所以張醫師一直跟尿道下裂的家長說，你們要做功課。
張北葉醫師：
對，最近大部分我都說請你先花100個小時研究這件事，請你認識所有其它的病友，請你看盡了所有的直播和文章，請你仔細思考，要100小時。
主持人崔艾湄：
那接下來請丁醫師回答，要怎麼去找這100個小時的知識量，我們去哪裡找，就是爸爸媽媽他們可以去哪裡得到這些訊息，不然他們會花100個小時google。所以丁醫師告訴我們，我們可以從哪邊得到正確的訊息。
丁思雅醫師：
好，就是我覺得我們從幾年前開始，其實也一直很努力，因為不斷不斷有家屬跟我反應說他們找不到相關的資訊。然後中文的資訊的確很多也都是比較舊，比較過時。或者是就像張醫師剛剛說的他不過就是把教科書上的東西搬到網路上，讓你可以看得到。所以我覺得其實不是沒有資訊，而是那些資訊可能是家屬無法吸收，無法理解，不是他們想要看到的東西。那我們其實在網路上有直播的影片，然後有一些相關的文章。
主持人崔艾湄：
我們搜尋什麼樣的關鍵字可以看到你們直播的影片跟文章。
丁思雅醫師：
我想尿道下裂座談會。
主持人崔艾湄：
尿道下裂座談會。
丁思雅醫師：
對，然後或者是我有把我們之前直播的兩個影片放在我的粉絲頁的影片的那個欄位，所以大家如果到我的粉絲頁搜尋「丁思雅醫師」，我的粉絲頁在影片的那個部分也有，就是我們盡量把一些整理過的資訊，然後是讓大家比較好吸收跟理解的東西放在那個上面。其實現在有一些家屬他可能來我門診之前，他就已經看過那個影片。
主持人崔艾湄：
先作過功課。
丁思雅醫師：
對對對，那我覺得有看影片應該是會有一些幫助，因為在解釋上的時候你就可以很明確的感受到說這些家屬他大致上是有理解我們在談論的內容是什麼。
張北葉醫師：
尿道下裂還有一個力量，就是在國外有很清楚的知識團體，我們也希望形成這個，所以有一個新邱比特。
主持人崔艾湄：
新丘比特。
丁思雅醫師：
丘比特。
張北葉醫師：
就是這個。
主持人崔艾湄：
這是粉絲專頁嗎？社團。
丁思雅醫師：
它是一個社團。
主持人崔艾湄：
它在FB裡面的一個社團。
張北葉醫師：
有很多的父母他寧可希望問問其它的父母碰到這個事情，那其它父母的支持，他們往往更能夠接受，更能夠吸收的下來，互相交換意見，可能會是一個很好的一個方式，所以在這整個社群當中要有醫生，要有爸爸媽媽、心理師，很多社會上的其它有這個疾病的人或者關心這個議題的人在裡面，他會使得整個全貌會更完整一點，也更能夠讓他度過這個難關。
主持人崔艾湄：
這樣聽起來還蠻完整的，這100個小時裡面我們可以看直播的影片，先有一些背景的知識，然後我們搜尋FB丁思雅醫師，兒童外科丁思維醫師的粉專，裡面已經有很多已經整理好的文獻。
丁思雅醫師：
對。
主持人崔艾湄：
可以先幫助爸爸媽媽事先了解。那再來剛剛就張醫師補充的是我們需要一些支持，是除了知道手術的本身，疾病的本身之外，我們需要一些其它的經驗，其它家庭的經驗。
丁思雅醫師：
對。
主持人崔艾湄：
幫助我們了解現在會發生什麼跟未來可能會發生什麼。
丁思雅醫師：
對。
主持人崔艾湄：
經過這100個小時之後我們就可以很勇敢的面對這件事情。
丁思雅醫師：
沒錯，沒錯，因為以前剛開始的時候，我都想說我覺得這些家屬他們常常很多時候是情緒需要處理，我們目前的手術方式術後的照護我覺得已經相對簡單很多。但是爸爸媽媽常常會很緊張，所以那個時候有一個LINE，一個官方的LINE的帳號，那我會給這些。
主持人崔艾湄：
丁醫師，官方LINE的帳號是你那邊。
丁思雅醫師：
基本上這個帳號是我在管理，所以等於就是。
主持人崔艾湄：
這樣大家就放心多了。
丁思雅醫師：
是是是。
主持人崔艾湄：
是要找到你才能加入那個LINE的官方帳號嗎？
丁思雅醫師：
就是在，如果在我們這邊有手術了，然後就是在衛教單張上，我會讓他加入這個LINE。
主持人崔艾湄：
好。
丁思雅醫師：
因為術後常常爸爸媽媽會有各式各樣的各種焦慮。
主持人崔艾湄：
你們的售後服務也很好。
丁思雅醫師：
是，對，但是那個時候就是我認為說這樣子其實可以緩解很多他們不必要的焦慮，因為大多數的時候你都是看了照片，其實這個沒有事情，跟他解釋一下。以前沒有這樣做的時候，常常爸爸媽媽捧帶著小孩就衝回急診，急診的醫師也不知道該怎麼處理，然後又是搞得就是大家都來了，然後兵荒馬亂，然後小孩到了急診又哭又叫這樣子。所以這個LINE的帳號其實幫我們解決了很多術後會遇到的狀況。但是後來發現這還不夠，因為家屬的那個焦慮是漫天四海，無邊無際。
主持人崔艾湄：
你們真的是花了很多時間在陪家屬。
丁思雅醫師：對，然後後來我就發現說有時候可能他們需要的不只是來自醫生的資訊，他們其實很渴望聽到，就有可能像學長姐的概念，就是有開完刀的人，他直接告訴我他遇到什麼，他怎麼處理，就是他們真的很需要跟他們一樣都是同樣都是。
主持人崔艾湄：
有相同經驗的。
丁思雅醫師：
對，然後來就是告訴他一些事情，我就想說奇怪，我不是都跟你說了嗎。但是他們就還是想要，想要知道。
主持人崔艾湄：
那是另外一種支持。
丁思雅醫師：
對，對，就是我真的發現說這個東西他要很多面向，很多元，很多不同的角色，而不是我可以去解決他們所有的問題。所以後來我們成立這個社團，然後我很希望同樣有需求的家屬在裡面他們可以互相幫助，就是我當時其實有遇到這個狀況或者是我後來遇到什麼狀況，大家互相交流跟分享的時候，他們就是這一塊需求才會真的被滿足。
張北葉醫師：
我不孤單。
主持人崔艾湄：
是。加入這個社團。
丁思雅醫師：
對。
張北葉醫師：
這個感覺是很重。我有問題，別人會告訴我。
主持人崔艾湄：
我不是一個人。
丁思雅醫師：
對。
張北葉醫師：
這個感覺是，不是醫生能提供的。
主持人崔艾湄：
大家可以手把手的一起走過。
丁思雅醫師：
對，我覺得那種互相就是我不孤單這件事情在尿道下裂這個狀態裡面是很重要，不管對家屬或者是對這個尿道下裂的人、本人都是一樣。所以我們希望慢慢慢慢的可以把這樣的力量聚集起來。
主持人崔艾湄：
謝謝張醫師跟丁醫師今天兩位真的是無私的分享，兩位很不簡單，就是不管在你們術前的精進，然後你們也很期待爸爸媽媽能夠跟著這個孩子一起努力，一起學習，走過這一段。最後讓我感動的是你們不是只有在手術上給孩子最好的照顧，你們也想到了爸爸媽媽心裡上面的需求，又是line@，然後又是創一個社團，希望能夠讓其它的家庭大家就是互相，互相幫忙走過這一段，這的確不會是一時半刻可以解決的問題。
丁思雅醫師：
對。
主持人崔艾湄：
但是沒關係，有你們在。再一次謝謝張醫師跟丁醫師，然後一些各位聽眾，今天我們幸運一路上有你的節目邀請到兩位真的仁心仁術的醫師，謝謝兩位。
丁思雅醫師：
謝謝。
張北葉醫師：
謝謝。
本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事，經過我們的整理之後再分享給大家。我們不會洩露個案的隱私或者是個資，但如果有類似的狀況也請各位聽眾儘作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況，或者是希望能夠對醫學疾病更了解的，要尋求專業的醫師人員，希望你喜歡今天的節目，我們下次見。
