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台呼:聽故事,聊心事,幸運一路上有你。這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。
主持人崔艾湄:
各位聽眾大家好,歡迎收聽幸孕一路上有你,我是艾湄。我們在產前胎兒結構檢查的時候,在診間現在也常常發現寶寶可能會有尿道下裂,陰莖看不清楚、或者是無肛症這樣子的狀況,甚至腎臟會有些異常,這些上面我們提到都叫做「泌尿跟生殖系統的異常」,同時也是讓爸爸媽媽最感到困擾的,因為通常要在出生之後才能得到更明確的診斷。那產前發現之後我們該怎麼在產後先做好這些醫療的計劃跟準備呢?今天很榮幸邀請到我們林口長庚紀念醫院兒童外科的張北葉醫師,那張醫師好。
張北葉醫師:
你好,大家好。第一次上這個節目,那希望能夠對大家有一些幫忙。
主持人崔艾湄:
一定是很多爸媽告訴我們,他們需要幫忙,所以我們特別邀請到張北葉醫師。那張醫師主要治療的領域有尿道下裂,泌尿及生殖系統的異常以及一般兒童外科手術。那我知道張醫師在行醫這三十幾年,四十年的光景裡面,那你主要從事的醫療專長領域是哪些?你可以跟我們爸爸媽媽介紹一下嗎?
張北葉醫師:
一開始的訓練當然是做小兒外科,但是出國去學小兒外科的時候突然看到小孩泌尿的新的進展,所以我很快就移到小兒泌尿這個領域了,也就是1989年去費城兒童醫院,所以漸漸的我可以把一般外科的擔子交給其它的醫師,我就專心在做小兒泌尿,小兒泌尿當然包括生殖。剛剛講說很多的家長會擔心是因為先天畸形比例最高的就是「泌尿生殖系統」,不是胃腸,不是腦部,不是心臟,是泌尿生殖。
主持人崔艾湄
是。
張北葉醫師:
所以當然就會發現很多的個案在產前就發現了。在很古老的時候,一定生出來才看到,現在產前就知道的時候,那麼就應該要更提早的讓家長能夠知道這是怎麼一回事。而且醫學的進展不像以前好像很可怕,哇!這個要開刀,會不會怎麼樣?現在很多事情有定案,就應該讓家長及早知道,及早放心。泌尿和生殖系統如果懷孕這當中就知道的時候,其實不用擔心,幾乎沒有什麼很特別的問題,生出來了以後大概也都能夠處理。
主持人崔艾湄:
我們最需要聽到就是小兒科醫生告訴我們沒有問題,我們可以處理。這件事情對於產前焦慮的爸媽來講,真的就是吃了一個定心丸。然後剛剛也提到的是我們其實胎兒熱線在產前做服務的這一段時間裡面,剛剛張醫師有提到,我們產前診斷的技術越來越進步。
張北葉醫師:
對。
主持人崔艾湄:
原本以為是優生的,但其實事實上因為現在父母親生的很少,所以儘管我們面對了寶寶有異常,爸爸媽媽也是想方設法要保留下來,所以大家都想知道我的寶寶怎麼了,我的寶寶如果有狀況,我可以怎麼治他。所以在胎兒熱線裡面我們聽到了很多爸爸媽媽焦慮的訊息。那麼張醫師你在我們胎兒熱線前面第一線服務的公益諮詢員,都是護理師、心理師跟社工師,大家對於專業醫療,尤其到了小兒科、還有小兒泌尿專科這樣,我們實在是沒有辦法理解到這麼深,所以我們需要一群很專業的專業醫療的醫生們來支持我們,當我們的後盾。張醫師那個時候是第一個挺身而出說你要來幫我們胎兒熱線顧問的,對,我要特別謝謝張醫師。
張北葉醫師:
別那麼說,因為我覺得這也是我的榮幸。因為在臨床服務的當中,就可以感覺到爸爸媽媽生了一個小孩子,有的時候還沒做滿月子就抱來了,說哇!我怎麼樣、怎麼樣,就事前就很擔心。其實不需要擔心,那如果聽到水腎,有時候甚至婦產科醫師說這個水腎了,這是塞住了,我們早一點生出來,趕快給醫生去解決吧。其實這個都是增加了父母的擔心,因為醫學越來越進步,對所有的事情的了解已經不像是30年前了,1980年,1990年,大家還很擔心。現在愈來愈多的證據顯示了,一出生他是什麼狀態,大部分都已經穩定了,而不是他正在疾病進行中,所以應該要放心,是要了解我現在在哪裡,我這樣子可以延續下去嗎?而不是說我小孩生病了,馬上他生出來就是一個生病的小孩。不是,他是一個,雖然不是跟正常一樣,但是是一個很穩定狀態了,這個大部分的泌尿生殖系統的畸型都可以用這個方式去思考它,不要緊張,不用早一點生出來。
主持人崔艾湄:
不用早一點。
張北葉醫師:
生出來都是很好的,你養育的過程當中簡直看不出跟正常有什麼差別。然後我們再想要怎麼樣進行下一步。
主持人崔艾湄:
剛剛張醫師有提到雖然你是小兒外科,但是現在因為產前診斷的技術很進步,到你那邊的,是不是也有很多是還在肚子裡面的孕婦,就直接過去那邊找你諮詢了。
張北葉醫師:
對。
主持人崔艾湄:
所以你更可以看到產前諮詢那些媽媽們的焦慮,對不對?
張北葉醫師:
對。我們希望告訴他,就像我剛剛講的,別擔心,生下來,做月子也不需要帶來,出生那一天其實他已經穩定了。
主持人崔艾湄:
那爸爸媽媽會問你說這樣的孩子能生嗎?
張北葉醫師:
不能生的很少,他自然會流產,如果真的不行的。他能生下來,就像我剛剛講,大部分已經是可以生存的,所以沒有需要打胎。
主持人崔艾湄:
不是選項之一。
張北葉醫師:
不是你的選項。泌尿生殖系統這都不是你的選項,無論怎樣,我們就算是不能把他恢復到正常,也可以讓他平平安安過著,出生的這一個月坐月子當中,不要很急迫。如何產前你就已經知道答案,就不會擔心了。那不然每天都想,我寶寶怎麼了、怎麼了。這個才是我希望能夠加入的。
主持人崔艾湄:
胎兒熱線。
張北葉醫師:
對,我希望能夠提供大家很多這方面的知識,我現在講的是一個通論。有的時候一個、一個病人他的情形的時候,我們再根據他的情形在講的時候,會更能夠touch到他的心理,能夠讓他好好的懷孕,不會擔心,不會做了很多不好的決定。
主持人崔艾湄:
那張醫師你陪伴每一個case都要花蠻多的時間,因為其實爸媽的焦慮真的是可以無限的擴大,在診間裡面。
張北葉醫師:
但是能夠跟他講說,第一句,沒問題。
主持人崔艾湄:
沒問題,這個很重要。
張北葉醫師:
他就已經50%的問題解除了。
主持人崔艾湄:
那我們再問,就是當張醫師跟他說這個寶寶沒問題,你可以生下來的時候,那爸爸媽媽就會開始細分我的寶寶到底是哪邊有問題,之後要做什麼樣子的手術,對不對?他在產前那邊聽到的訊息就會拿來問你啊。
張北葉醫師:
對,很多是不需要手術,而不是他們都是壞掉了,要來出生就修理,新車出廠很少需要修理的。
主持人崔艾湄:
這句話又吃了一個定心丸。所以張醫師你要幫我們簡單介紹一下我們剛剛提了這麼多泌尿跟生殖系統,到底有哪一些疾病是爸爸媽媽需要特別擔心的。
張北葉醫師:
剛剛講了不要特別擔心,但是我要想要介紹一下最常見的一些泌尿系統的疾病,第一個最擔心的水腎。
主持人崔艾湄:
這個常常聽到。
張北葉醫師:
一看腎臟裡面有積水,醫生就會認為那就塞住了,哇!塞住了怎麼辦?這個腎臟會壞掉。其實都沒有,一旦發生水腎,在懷孕20週後就漸漸就穩定了,他不會說一下出生了,那就塞住了,趕快要修,第一時間就要搶救,好像是這個樣。不是。水腎常常都是很安全的,需要手術的比例非常的低,低於二分之一。
主持人崔艾湄:
也是出生之後才再做判斷嗎?
張北葉醫師:
出生前我們就可以看得出來了。出生後,好整以暇慢慢來,就先做超音波,其它檢查都不必,看了超音波我們再決定。再大的水腎,我們大概都知道應該要往哪個方向走,不會都是要開刀。要開刀的比例少。
第二個就是陰莖尿道下裂、和隱匿陰莖,這兩個疾病他們都是陰莖短小,在產前要區分,是有一點點困難,要能診斷。因為短小不見得是有問題啊。但是這兩個因為他的產前診斷率已經到達70%,甚至有的做到80%,但是一看了這個小孩子的陰莖在最低的5%以下,這句話對父母來講太沉重了。
第一個,他可能沒有什麼事,如果出來了以後,這兩個疾病都是可以處理的,隱匿陰莖大概我們都能恢復到正常。尿道下裂也能處理到正常的功能,幾乎都可以做得到。
主持人崔艾湄:
功能是正常的。
張北葉醫師:
那第四個先天的異常是尿路逆流,這個就不是產檢超音波可以診斷,但是他常見,那麼這個就不在我們今天討論的範圍之內,只是他的發生率是相當高的,那麼出生,他都是以感染來表現,所以產前是不需要擔心的,所以產前大概就是那三項。
主持人崔艾湄:
剛剛張醫師特別提到說,尿道下裂跟陰匿陰莖在現在產前的診斷技術裡面,70、80%是可以被發現的,但是還沒有辦法給明確的診斷。
張北葉醫師:
因為我們想想看,Baby這麼小,陰莖跟這個人比例又更小,加起來才那麼一點點,他稍微彎曲一點點,真的有問題嗎?可能不是。常常我看台兒在做的時候非常感動,都在等著他解小便。
主持人崔艾湄:
尿尿。
張北葉醫師:
一
定要做這個動作,他可以得到更多一點的資訊,花更多的時間發現更精細的診斷,可以更好的面對它,大部分的產前看到的尿道下裂,隱匿陰莖不是嚴重型,嚴重型的會更明顯,那更好診斷。但是無論是哪一型的,那現在我們大概都已經慢慢慢慢摸索出來,能夠陪著他好好的走過這個困難的狀況了,能夠提供他比較好的結果。
主持人崔艾湄:
說不掛在心上好像真的很難啊,在產前如果得到了一個訊息是我的寶寶陰莖很短小,但是沒有辦法告訴我,他可能會是隱匿陰莖、或者是尿道下裂,爸媽現在開始腦袋裡面就有很多的想像,甚至他想到孩子青少年之後,會遇到哪些社交問題,一些霸凌的問題,他個人自信心的問題,爸媽甚至在產前,跟我們在會談的時候他就會提到這一些。
那我待會要請張醫師跟我們分享你在診間裡面,看到這些他直接在產前就跑來小兒科做諮詢的這些爸媽,你看到哪些故事,在這之前我想要跟你分享上次我們有遇到一個爸爸媽媽,爸爸自己個子也很小,然後他不斷的想要知道這個陰莖短小。那一次也是張醫師你協助做諮詢的。他的自己的哥哥也有陰莖短小的問題,然後從小被霸凌,被他的朋友霸凌,他不希望他的孩子遭遇一樣的過程,可是他的太太已經26週了,但是他又很明白的知道這件事情沒有辦法做成終止妊娠的決定。對,他想很多。那在診間裡面這些爸媽的焦慮,我想他一定也帶到你的面前了,你怎麼處理?有沒有遇過這樣的經驗?
張北葉醫師:
我們有各式各樣的狀況。
主持人崔艾湄:
對。
張北葉醫師:
我們先談這個情形。
主持人崔艾湄:
好。
張北葉醫師:
有的時候爸爸媽媽擔心,他常常都是我們說情緒,那不是理性。好像這個人生只剩下陰莖了。他怎麼不想想我的小孩可能很聰明,可能體育很好。他今天如果是多指症,他心裡就放鬆了。說到尿道下裂,好像很嚴重,好像整個故事改了。但要再想我的寶寶可能也很健康,像我一樣表現得很好,這個地方有問題,我是不是能夠諮詢得更清楚,協助他度過,我弄得很清楚以後,我心裡就不那麼焦慮,一旦不焦慮了,我就可以好好的思考,我小孩還是很有前途,他還是上好學校,他還是表現很好,為什麼執著在那一點點上。
就是最重要,第一個不要執著在那個小事,父母要做的是不是自己很擔心、束手無策,而是,好,我遇到問題了,我要克服這個問題,我先認清楚,他還是一樣,雖然沒有完整,但是幾乎有的功能都存在。
什麼功能?陰莖是性交和上男生廁所,這個幾乎在現在我們都可以達到這個,那麼不能想說我的陰莖要很大,小一點其實沒有關係。心裡就開始比較鬆懈一點,一定要很清楚自己是這個小孩子最大的支柱,而不是「我的焦慮」傳給這個小孩。
當你靜下心來,都弄得很清楚,你能夠輔導這個小朋友的時候,幾乎問題都解除了,因為小孩子從小,你就建立他一個觀念,走在馬路上不是都長很高的,也有的人長得矮了一點,矮了一點有病嗎?沒有病。那麼我現在這個有病嗎?沒有病,這是沒有問題的。「我的努力」和「我的支持」使我小孩子不會被霸凌,這個才是理性的方式。所以我很希望在門診能夠講這麼久的話,但是對不起,門診時間很短。
主持人崔艾湄:
沒關係,你今天講的話大家可以重複聽,我覺得你真的是被小兒外科耽誤的心理師,你剛剛從這句話裡面抓到了一個很重要的關鍵,就是爸爸在逃避,如果在這個當下他逃避,那孩子出生之後他也會用一樣的態度去面對這件事情,也不讓他自己的孩子面對這件事情,對孩子是不夠健康的。那就可以想像就算再多的醫療協助到這個孩子的身上,僅管陰莖恢復了功能或外觀,但他的心理並沒有因為這樣子就建全,因為爸爸覺得他就是個缺陷。所以除了尿道下裂之外,你在水腎的小朋友身上,你看到了什麼樣子的狀況。
張北葉醫師:
我想水腎這個問題,應該要從醫學的歷史慢慢講的時候,大家就會漸漸能夠比較釋懷,一開始就是產前超音波給我們出了題目,1980年產前超音波出來了,婦產科醫師就打電話給我,我發現一個人現在有水腎,還沒生出來,我是不是應該提早給他生出來,趕快交給你。
也就是1980年代醫學上就是面臨新問題,以前這些都是生出來也不曉得,等到生病了才曉得,都已經好幾歲了才來找我,這個問題怎麼拉到這麼早了,世界上的醫生都碰到這個問題,大家都很害怕。於是就趕快發明了新的手術技術,新的器械,新的縫線,就覺得說不錯、不錯,我們現在已經可以開得很好了,這就1980到90年。
主持人崔艾湄:
張醫師,所以你是說先生出來然後開刀。
張北葉醫師:
對。結果呢?落後的國家他們照樣產前沒診斷,後來才診斷,這些國家進步了就產前診斷,他們也不處理,結果發現我不開刀的病人怎麼後來也沒發生什麼事,突然發現,我提早開刀的病人和我都不開刀的病人,結果很多就,至少輕度、中度的,幾乎結果沒差太多。
這個時候就突然整個思考又改了。我們真的這麼緊張嗎?他真的塞住了,我要馬上進去嗎?好像我們很大一部分,70%的好像不需要開刀,就繼續長大就好了,他將來也不會怎樣。嚴重的病人,我們再看一看,好一部分也不用開刀,結果不開刀變成主要話題,就是我們更了解了這個病沒那麼嚴重,好端端的生出來,連開刀都不一定要,這個話題就漸漸到這裡了。
然後再過了10年就發現更多的病人,經過了10年、20年的追蹤,我們就更了解這個疾病沒有那麼糟,大部分生出來的時候已經處於穩定狀態,他不是疾病狀態,不是現在塞住了,水管塞住了,趕快給我接好,通一通。不是,他已經穩定了,他在那個狀態下其實可以維持很久一段時間都是正常的,所以越來越少擔憂,越來越多只要觀察就好,不需要早手術,晚一點手術。
最嚴重的,拖個三個月和出來立刻手術也沒差別,這個事情就更淡了。
所以水腎的歷史是醫學一直不斷進步就能提供更正確的資訊,醫生也很有把握的說你不用擔心,好好生下來,要開刀的機會也不大,就算是最糟的也不需要立即就趕快衝到某一位醫師那個地方趕快給他開刀。但是一般民眾不會,他一聽了水腎,天啊!塞住了,我要趕快解決,我不能讓小孩這樣,腎臟壞了怎麼樣,這個其實是停留在很早以前。
所以當大家聽到這個情形的時候就知道,我不需要打胎,兩邊嚴重的水腎也不會將來腎功能差到哪裡去。
我也不是立即需要手術的,好好做完月子,做了超音波,再開始檢查,即使最嚴重了,走這條路都夠了,絕大部分沒有事,要處理也很容易處理,絕大部分會處理得好。只怕太害怕了,害怕了,結果就衝去找到了醫生還處於1990年代的時候,他跟你一樣緊張,對對對,不行,趕快趕快開刀。那麼你可能碰到的是一個不是專業做小兒泌尿系統的醫生,他和你一樣覺得水管塞住了趕快通,通常這個結果都不太好。
主持人崔艾湄: 我剛剛都不敢答話,就是希望聽眾朋友,就是我們的爸爸媽媽能夠專心的把張醫師這一段話聽清楚,水腎不需要過度焦慮。但張醫師,我剛剛一直有一個疑問,我很冒昧想請教一下,因為就一個小兒外科的立場告訴大家不用開刀這件事情是蠻怪的,又是,這是你們的專長,但是你一直在告訴他們,你們不用緊張,這其實不用開刀,你甚至不用來我這邊。所以我在想,當然是因為你看了這麼多個案,你真的是已經可以告訴爸爸媽媽,這個是不需要過度醫療介入的,不需要讓孩子白挨這一刀。但是只有你知道,就是這些爸爸媽媽如果今天不是在張北葉醫師的診間,以現在台灣的狀況,像水腎就要開刀介入這樣的狀況還很多嗎?
張北葉醫師: 我相信很多。
主持人崔艾湄:
還是很多。
張北葉醫師:
是。
主持人崔艾湄:
那大家真的應該要好好聽一下這一集了,真的別讓孩子白挨這一刀。
張北葉醫師:
在台灣真正出國去學,而且專心在先天泌尿系統或生殖系統的醫師是很罕見,其實整個小兒外科醫師都越來越少了,因為少子化。
主持人崔艾湄:
四大皆空嗎?
張北葉醫師:
不只,我們這個可能空的更厲害。
主持人崔艾湄:
已經遁入空門,又是外科又是兒科。
張北葉醫師:
對。所以真正要做好這件事情是很不容易,病人很少,你要投入很多,那麼這個是在商業上就很難說得上來了。所以真正能夠專心、全職做小兒泌尿,在台灣屈指可數。但是醫療不能夠把它跟商業掛勾,它不是商業,你不能夠去想你的business是怎麼run的。
你要想的還是你當初的初衷是來幫助病人,你是要不斷進步,是正在做一個合理的事。那你堅持這個的時候,你就會一直看到原來這個事情是這樣,你應該分享出你所獲得的知識。而不是,我總是得要keep我的business吧。
主持人崔艾湄:
先開了再說,對不對?
張北葉醫師:
不是。我開了也對他沒有什麼妨礙啊,就是醫生花很少的時間,沒有真正的長期追蹤,沒有真正花下心力,沒有真正看到事實,所以你碰到一個短打的,那就很麻煩了。但是他沒有辦法想像是我的小孩子,我應該很擔心,但是我應該很付出。不是我小孩,爸爸很擔心,你趕快去開刀,開好了以後我就不擔心了。
聽說這個故事,應該是我要繼續擔心,你最好不要開刀,我來付出。父母一定要先能夠想清楚,我很焦慮,但是我不會一下子把我焦慮推出去,讓小孩去開刀,做父母是很困難的。
主持人崔艾湄:
張醫師你有印象就是在爸媽走進診間裡面,他可能已經帶了上一個婦產科醫生的建議、或是來了之後就是希望你開刀,但是透過你這樣子跟他解說,這麼有耐心的跟他解釋完之後,他能夠接受或是他還是不接受,像有沒有這樣子的爸爸媽在診間裡面發生過。
張北葉醫師:
如果你偶然碰到一個醫生這樣講,你會很多懷疑,一進來我就說你前面所有碰到的醫生,不管是婦產科、小兒科或外科都是錯的。
主持人崔艾湄:
這樣他信嗎?
張北葉醫師:
家人立刻昏倒。那我應該信誰的?他講的跟前三個醫生都不一樣,這樣做,萬一我耽誤了怎麼辦,他真的可信嗎?因為這是一個很常,我日常的所有應對事情的邏輯都是這種。我說你要靜下心來慢慢聽人家告訴你,如果我是外科醫師今天叫你不要開刀,是不是很奇怪?
主持人崔艾湄: 對。
張北葉醫師:
是不是不合理,我小孩帶去開刀,那一定賺錢。叫我小孩不開刀,門診費現在才100塊,那麼他會做這種事,一定有他的道理。如果你要從這一點,你再仔細慢慢想,然後再多找一些,他如果這個醫生再進一步的去解釋,解釋的很清楚那就好。所以怎麼找好醫生,這就麻煩了。當你要去找的時候,你先想想看,你要去買一個水果,你媽媽可能比你會買,於是帶媽媽去買。可能別人介紹的,哪一家比較好,再去看看。但是不如是你認識一個真正一輩子在賣水果的人,他能夠幫你的話,那恐怕是比你前面的案子都好。
你怎麼找到一個專業的醫師站在你這邊,跟你共同為你的小孩子思考問題,你要先從這個角度去找。太直接了當了,我的手術成績很好,你開刀,開完了,三天就已經出院了,沒問題。當這個醫生他給你一個安心而不是解釋你的狀況是什麼,你的解剖學是什麼,你應該要經過什麼樣的檢查,才判斷了需要做什麼樣的,他沒有在他專業上面給你解釋,而且他有足夠的病例的經驗,有足夠的訓練,然後有足夠的在醫學會上發表過很多的論文。
重要的就是他的同儕,醫學界的醫生都推崇他,好,你應該再找一個醫生問這個醫生好不好,去找下一個醫生,不是問水腎,我需不需要開刀。
「是我小孩有水腎,請問你覺得我應該給誰處理最好。張醫師是一個適當處理我水腎的人嗎?」然後才找第二階的。
主持人崔艾湄:
可是你丟了一個最難的問題就是我們怎麼找到一個對的醫生。那我覺得你有一個優勢,張醫師,就是你可以讓大家覺得很穩定,有安心的感覺。不過就像你剛剛講的,外科醫師,大家進來之後,我們在外科醫師身上看到那種霸氣跟神氣,就是譬如說,你剛才說我開了100台刀都沒有問題,3天之內出院。
爸媽聽到這個會很放心。但他們現在看到是一個很非典型的外科醫師告訴你說我覺得你不用開刀。但是因為你的氣質跟你的自信一樣可以影響到爸媽。我覺得,好,我也很想要讓張醫師是,你怎麼能夠讓爸爸媽媽找到你的訊息,就是大家能夠知道,在張北葉醫師這邊可以給他們水腎最好的治療方法跟治療的計劃。
張北葉醫師:
這就要靠這個廣播節目了。
主持人崔艾湄:
這樣子,那我們也要努力,因為我們的聽眾要繼續增加才行。要找到好醫師很重要。不過我知道張醫師也做好了準備,讓大家知道怎麼可以找到他,也就是他有一位非常好的夥伴,各位聽眾一定很好奇,我們用什麼樣的方法能夠看到好醫生,張北葉醫師呢?又是搭配了什麼樣的夥伴,能夠帶領他看到更好的境界。下一集我們就會邀請到張北葉醫師跟丁思雅醫師跟我們一起分享尿道下裂家庭的故事。
本節目的內容都是診間裡面發生的真實故事,經過我們整理之後再分享給大家。我們不會洩露個案的隱私或者是個資,但如果有類似的狀況也請各位聽眾僅作參考。本節目也呼籲各位聽眾如果遇到相同的狀況,或者是希望能夠對醫學疾病更了解的,要尋求專業的醫師人員。希望你喜歡今天的節目。我們下次見。