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2022年9-10月-6/7::【伴心日記】去與留?

 9月 26, 2022   

台兒通訊 >> 2022年 >> 9-10月

文/台兒診所 王羿婷遺傳諮詢師

聽報告的那天,她斜著頭,45度角,試著不讓眼淚滑落

我們診所有個特別的門診,會召集各科專家前來,提供懷有異常寶寶的爸媽「產前疾病及產後醫療建議」的諮詢,稱之為多學科專家會議,其中以胎兒腦部、脊椎或水晶體等結構異常為主。當在超音波下發現有形態疑義時,我們會再透過胎兒磁振造影(以下簡稱Fetal MRI)來協助釐清影像,第一步:在我們診所由專精胎兒超音波影像的醫師及放射師進行初步診斷;第二步:由受過專業訓練的放射線部醫師對胎兒的磁振造影影像進行判讀;第三步:結合產後臨床經驗豐富的醫師,給予孕婦及家人提供預後及治療的方針。透過以上完整醫療連結,讓面臨困境的爸媽不需慌亂到處就醫、問診,同時也能讓他們在資訊充足下做出最好的決定。

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2022年9-10月-7/7:【胎兒熱線服務故事分享】來自遙遠彼端的信

 9月 26, 2022   

台兒通訊 >> 2022年 >> 9-10月

社團法人台灣胎兒醫學振興會關懷每對爸媽的心情 
 與您分享他們的人生故事
透過文字溫暖受過傷的你/妳

文章出處

文/社團法人台灣胎兒醫學振興會 張淇安社工師

男人與女人結為連理、積極備孕、懷胎十月、喜獲麟兒。短短的幾個字,代表的是某些人生命中的一小段時光,然而也正是因為這幾個字,意味著幸福的時光及未知的挑戰也即將來臨。

對每一對夫妻來說,當得知孕育新生命的那一刻起,新的角色也出現了——父親與母親,伴隨著對未來的無限想像及憧憬。在孩子還沒降臨前,早已承載著父母最綿長的愛、剪不斷的牽掛,自此以後,所想便不再只有自己,將孩子擺在自己之前,是再也理所當然不過的事。

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【幸孕一路上有你】EP8 弱勢孕婦及家庭產前關懷-中期胎檢補助方案 ft.張淇安社工師

 9月 23, 2022     中期胎檢補助方案, 胎兒熱線   

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台呼:
聽故事,聊心事,幸孕一路上有你。這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度、做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
各位聽眾大家好,歡迎來到我們幸孕一路上有你,上一集我們邀請到我另外一個夥伴-淇安,跟我們介紹我們目前主要的服務內容「胎兒熱線諮詢」,那他也跟我們分享了目前經手過的一些個案故事。今天會跟大家介紹我們會裡面,另外一個很重要的服務,中期胎檢的補助方案,我想問一下淇安,當初為什麼會有這個服務呢?

張淇安社工師:
這個補助方案其實是來自於前一段時間我們接到的一通電話,那這一對父母他們在兩年前懷大寶的時候,產前檢查沒有發現到腦迴發育不全,那大寶出生之後就被診斷為平腦症,那隨之而來的就是就醫跟發展的一些問題,那就讓這一對父母其實疲於奔命在處理孩子醫療跟照顧的一些狀況。
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【幸孕一路上有你】EP7 一雙溫暖的手-台灣胎兒熱線諮詢 ft.張淇安社工師

 9月 16, 2022   

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台呼:
聽故事,聊心事,幸孕一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
各位聽眾大家好,我是艾湄,幸孕一路上有你這個節目已經走到了第七集,從第一集台兒診所張東矅醫師講到胎兒熱線的初心,然後我們陸續邀請台兒診所個案管理師們跟我們分享在臨床時遇到的個案故事,這些故事的累積都不斷的在告訴我們,懷孕中的媽媽是脆弱的,她們很需要專業溫暖的支持,我們臨床上也看到這些媽媽需要我們再陪他們多走一段。

所以,胎兒醫學振興會需要一位讓人感受溫暖及安定的社工師,於是,我終於有了另一位夥伴,我們歡迎淇安。

張淇安社工師:
艾湄姊好,大家好。我是今年3月才剛加入台灣胎兒醫學振興會的夥伴,與我們堅強的團隊成員們一起協助關懷異常胎兒家庭。

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【幸孕一路上有你】EP6 父母困難的抉擇產-前發現寶寶有基因異常 part2 ft.王羿婷個案管理師(專責遺傳諮詢)

 9月 09, 2022   

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台呼:

故事,聊心事,幸孕一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:

歡迎回到幸孕一路上有你,很高興今天再次邀請台兒診所專職遺傳諮詢的個案管理師羿婷,上次與我們分享了結節性硬化症TSC的個案,那今天與我們繼續分享有基因異常的一些家庭故事。我們歡迎羿婷。

王羿婷遺傳諮詢師:
HI,艾湄。那我今天第二個個案是迪喬氏症,先來了解一下迪喬氏症是什麼?那它其實就是22號染色體有部分的缺失所造成的疾病,那主要的臨床症狀,第一就是可能會合併心臟的問題,像是前面第二集有提到的法洛氏四重症、或是有心室中膈缺損等等,那第二可能在免疫方面,會因為胸腺發育可能不完整、而使免疫力有缺乏的情形。那第三個部分是在外觀上可能會有眼距比較寬、顎裂、耳廓異常、分岔的懸臃垂等等,那其他的部分,比如說聽力可能會有損傷,那新生兒早期會出現低血鈣的狀況,其中最讓人比較擔心的就是,智力與生長發育的部分,而這項也是剛好產前沒辦法做預測的事情。
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【幸孕一路上有你】EP5 致爸媽的勇敢-產前發現寶寶有基因異常 part1 ft.王羿婷個案管理師(專責遺傳諮詢)

 9月 02, 2022   

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台呼:

聽故事,聊心事,幸孕一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:

歡迎收聽幸孕一路上有你第四集,我是台灣胎兒醫學振興會秘書長艾湄社工師。上次與大家分享到產前發現唇顎裂寶寶的個案故事,今天我們要與大家分享產前發現寶寶檢測出基因異常的臨床個案,這個主題我們特別邀請到台兒診所個案管理師,我們歡迎羿婷。

王羿婷遺傳諮詢師:

艾湄好~我是台兒專責管理基因及遺傳的個案管理師,我是羿婷。那隨著現今醫療科技進步,是可以在懷孕前檢測自己的基因,在懷孕期間也可以透過一些檢測方式來知道寶寶的基因,讓有家族遺傳病史、有特殊健康狀況、或有需求的個人或是家庭,可以提早瞭解肚子中寶寶的狀況。
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【幸孕一路上有你】EP4 上天給的最美記號-胎兒先天性唇顎裂、多指 ft.王儒萱護理師

 8月 26, 2022   

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台呼:

聽故事聊心事,幸運一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安,成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
歡迎收聽幸運一路上有你,我是艾湄。上一次邀請到台兒診所董于瑄護理師,跟我們分享了在產前發現先天性心臟病的陪伴過程。那今天我們邀請到的也是台兒診所王儒萱護理師,也是我在台兒診所認識的第一個護理師。不能講最愛的,因為其他人會生氣,要講到我跟儒萱認識,張東曜醫師還沒有請我來胎兒醫學振興會,晚上大概十點多,他突然跟我講說有一個進社工師,希望了解我們唇顎裂有哪些照顧計畫,記得嗎?儒萱?

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【幸孕一路上有你】EP3 修補爸媽心裡的破洞-胎兒先天性心臟病 part2 ft.董于瑄護理師

 8月 19, 2022   

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台呼:
聽故事聊心事,幸孕一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:

各位聽眾大家好,歡迎回到我們幸孕一路上有你,也歡迎台兒診所的護理師董董,上一次我們有聊到董董跟先天性心臟病接觸的一個緣分,那董董也跟我們簡單介紹了先天性心臟病的背景知識,還記得上一次我們最後提到的是,先天性心臟病最常見的類型是心室中膈缺損,就是我們大家講的VSD,這個疾病它其實就是心臟破了一個洞,那除了這個疾病之外,董董還有沒有印象是比較深刻的故事呢?

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【幸孕一路上有你】EP2 爸媽心裡的黑洞-胎兒先天性心臟病part1 ft.董于瑄護理師

 8月 12, 2022   

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台呼:
聽故事聊心事,幸孕一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度,做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
聽故事聊心事,幸孕一路上有你,歡迎收聽我們的第二集,我是胎兒醫學振興會秘書長艾湄社工師。上次邀請到張東曜醫師跟我們介紹胎兒熱線當初發想的願景跟目標,各位聽眾如果有任何想跟我們分享的也歡迎留言讓我們知道。

寶寶心裡的小洞是爸媽心裡的黑洞,這個黑洞把所有的期待跟快樂都吸了進去,今天這一集我們邀請到台兒診所董于瑄護理師,也是專責五年先天性心臟病的個案管理師,因為董董的專責,所以臨床經驗非常的豐富,在陪伴爸媽的過程裡面有許多的心得可以跟我分享,首先想請于諠跟我們介紹一下自己。

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【幸孕一路上有你】EP1 守護孕婦 關懷胎兒 是台灣胎兒醫學振興會的使命 ft.張東矅醫師

 8月 05, 2022   

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台呼:
聽故事聊心事,幸孕一路上有你,這個節目讓我們從生命的起點出發,寶寶的平安成為你我之間善的循環,我們用專業的態度做最溫暖的事。

主持人崔艾湄:
歡迎收聽我們幸孕一路上有你的第一集,我是艾湄,是台灣胎兒醫學振興會的秘書長,背景也是社工師。相信很多媽媽在做產檢的時候都覺得自己的寶寶很健康。

我們只是想要檢查看看寶寶有沒有長好,然後怎麼一看完好像突然間發生了很多的問題。我想讓大家知道沒有一個人會是孤單的,你們身邊一定有很多人以及很多的資源可以陪伴著你。

今天這個節目我們會邀請到許多胎兒醫學專長的醫師,還有照顧護理背景或遺傳背景的個案管理師,跟我們聊聊當爸爸媽媽你們發現寶寶有狀況、或生病的時候,在他們的眼中這些爸爸媽媽當下的心情,他們要怎麼去做選擇、以及寶寶出生之後他們可能會面臨到哪些困難、以及心路的歷程。當然我們在希望分享這些故事的時候,我們最主要的用意是,希望能夠讓各位爸爸媽媽能夠有力量,然後陪你們一起面對這個未來的過程。

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