文／台兒診所 王羿婷遺傳諮詢師
聽報告的那天，她斜著頭，45度角，試著不讓眼淚滑落
我們診所有個特別的門診，會召集各科專家前來，提供懷有異常寶寶的爸媽「產前疾病及產後醫療建議」的諮詢，稱之為多學科專家會議，其中以胎兒腦部、脊椎或水晶體等結構異常為主。當在超音波下發現有形態疑義時，我們會再透過胎兒磁振造影（以下簡稱Fetal MRI）來協助釐清影像，第一步：在我們診所由專精胎兒超音波影像的醫師及放射師進行初步診斷；第二步：由受過專業訓練的放射線部醫師對胎兒的磁振造影影像進行判讀；第三步：結合產後臨床經驗豐富的醫師，給予孕婦及家人提供預後及治療的方針。透過以上完整醫療連結，讓面臨困境的爸媽不需慌亂到處就醫、問診，同時也能讓他們在資訊充足下做出最好的決定。
Y孕婦懷孕12週時，被產檢醫師發現寶寶疑似腦部異常，轉介過來由我們照顧，一路陪伴著寶寶走過15週的早期結構檢查、18週的追蹤檢查、到23週的中期結構檢查，此時發現在寶寶的第三腦室上有個囊腫，並疑似胼胝體發育不全（簡稱ACC）。寶寶的羊水基因檢測核型及晶片表現無異常，但因為腦部結構沒有進展，讓爸爸媽媽變得不知所措，對於未來的規劃一籌莫展。在胎兒中期檢查結束後，為了讓寶寶腦部的影像有更準確的判斷，醫師向爸媽提出讓寶寶做Fetal MRI的想法，爸爸媽媽最終也同意了這個建議，前去台北榮總完成了MRI的檢查，我們也隨即安排多學科專家會議。
多學科專家會議的那天，Fetal MRI結果與超音波診斷相符，專科醫師也向家屬詳細說明出生後可能會發生的狀況。早已有心理準備的孕婦及先生，轉動在眼匡裡的是不捨與難過，但身為爸爸媽媽的他們其實已經知道該怎麼下這個決定，也知道怎麼做是對寶寶最好的。此時的Y，頭傾斜著45度角，看著遠方亮著的燈，臉上撐著若有似無的微笑，克制著自己，試著不讓眼淚滑落，而這樣僵持的情緒，在我們給予心裡關懷後，孕婦逐漸潰堤，並道出對孩子的不捨心情。
我們知道遇到這樣病況的家屬，在整個孕期上都會憂患交錯，只期許我們能透過護理師、個管師或社工師的心理支持，並運用整合式的醫療資源，讓孕婦及家人能少一點煩惱、多一份支撐。
縱使結果並不能如人意，也能在最盡力的狀態下，完成一場生命的課題。『您們不用刻意去忘記寶寶曾經來過，因為他也是屬於每對爸媽生命中重要的過客，在你們每個想他的時刻，他會以健康且快樂的方式陪伴你走過低潮。即便這趟旅程佈滿荊棘，我們也會時時刻刻溫暖守護你們，而努力走過來的你們，我們也想說：您們辛苦了。』
