台呼：
您現在所收聽的是相知相伴節目，我是洪千雅。
今天節目當中我為你邀請到的是，台北醫學大學附設醫學中心，顱顏中心主任陳國鼎醫師以及顱顏中心的協調師蔡宛祐小姐，來到我們節目當中。
洪千雅主持人：
我們剛剛在前面講到，唇顎裂的孩子經過產檢之後，這些家長可能會歷經一些心理調適的過程，那接下來他們要面對的，是真正醫療的這個部分。那想請教一下宛祐，接下來這些家長會面對到哪些問題，還有哪些資源可以提供他們協助，我想這應該是產檢一發現了，這些家長他們最急需要的一些幫助。
蔡宛祐協調師：
基本上一發現小朋友是唇顎裂之後，他通常第一個就會想說，他原本約的月子中心，或是說他的生產的診所、醫院，是否會接待這種小朋友。
很多家長就會被拒收，就可能月子中心說，我們可能沒有辦法接受這些小朋友，因為我們可能沒有照顧過，或者是說，我們就算有照顧過，但是好像也不是像你這麼嚴重的小朋友，所以我們後來就會做一些就是到月中，或是一些醫院，告訴他們說其實唇顎裂沒有到那麼恐怖。
其實我們可以透過一些輔具、工具，然後可以去衛教，讓他可以好好的喝奶，讓他可以好好的在術前做準備，然後讓他手術的時候，整個結果都會比較完整，也比較好一點。
洪千雅主持人：
那接下來還會有哪些家長需要知道的呢？
蔡宛祐協調師：
基本上通常小朋友，在產檢的時候要確認說他是哪一型，產後需要哪一些東西。可能有些醫院診所他發現說，你可能是比較嚴重那一型，就是有唇、牙槽、有顎全裂的，他可能就直接拒絕這個小朋友，像有些醫院他就會轉到比較大一點醫院去，所以我們就是希望說，每一個地區，每一個醫院都可以接這種小朋友，他們沒有那麼恐怖。
所以就是我們要讓他說，知道說他需要哪些東西，那就譬如說，我們的唇裂的小朋友，他們其實很基本的就是，他們要一個鼻膜去撐他鼻子，讓他鼻子在手術前，可以達到一個比較好的狀態下可以去手術；那如果有顎的小朋友，基本上我們就是要多準備一個奶瓶，讓他沒有吸吮力的狀況下，他可以用咬的，特殊奶瓶用咬的部分去喝這個牛奶。
那如果有唇、有顎的，他可能就需要做我們現在新型的鼻撐器，那可以減少說他一直需要回診牙科。
那一系列這樣子就是讓他們知道說，他們是哪一個型，需要哪一些東西，不需要到說很緊張，每一個東西都去準備到這樣子
洪千雅主持人：
所以其實這些孩子他們在喝奶，在營養的攝取還是有辦法的，所以照你剛剛所說，有很多其它的科別也會介入是嗎？
蔡宛祐協調師：
是。通常我們這些小朋友，他當然一開始出生就需要產科的介入，需要知道說這些小朋友生出來有什麼特殊的狀況，那接下來就是生完之後小兒科的介入，那之後他需要手術、牙科，都需要一些麻醉科、矯正牙科、兒童牙科、耳鼻喉科、復健科、語言老師，心智科，然後社工、護理師，都需要一些很好的一個團隊的，就是互相的去承接他上一個動作，才有辦法一連貫的、很順的，讓這個小朋友從頭到尾，可以很完整的跑完他需要的流程這樣子。
洪千雅主持人：
所以是一個非常全面性的一個服務，也是因為他們的問題也會牽涉到很多不同的層面。所以一般剛出生的孩子，他們最早要接受手術大概是多大的時候？
蔡宛祐協調師：
通常我們唇手術的小朋友，他大概是三個月左右會開始接受這個唇修補的手術，那唇修補基本上我們體重大概是4.5公斤到5公斤，那我們會依照體重，小朋友的整體狀況去看說，他是不是在三個月早一點，或是晚一點點去做手術。
洪千雅主持人：
這些孩子他們從出生一直到大，大概會經歷到哪些的醫療過程，我們可以大概知道一下時間嗎？
陳國鼎醫師：
宛祐剛剛提到了，一出生其實第一個事情是餵奶，要吃、不吃不行，現在生的很少，每個院承接的都很少，所以餵奶不會餵，那餵奶這關過完了，就是我們要把條件調好。那傳統上面需要一個東西叫口蓋板，那是矯正牙科，所以一開始的時候矯正牙科會介入。
洪千雅主持人：
這個是一出生，就是整型外科跟矯正牙科就會同時一起介入的。
陳國鼎醫師：
那口蓋板這個事情，是90年代中期引進台灣的，這個東西也幫助我們的外科手術提升，那我們的唇修復或是鼻修復在國際上獨步全球，這個東西有它很重要的一個角色在。可是這個東西也有它一個最大的問題，就是所謂的照顧的負荷，小朋友一出生從生產的醫院出來之後，馬上要跑到第二個我們治療唇顎裂的醫院來，那牙科醫生印一個口腔模型，一個禮拜之後做出一個口蓋板，做完了之後一、兩個禮拜要跑一次醫院，一直調整、一直調整 一直調整，那到三個月手術前他要跑八到九次，很可怕的數字。
洪千雅主持人：
所以從一出生可以帶離醫院，就會開始到整型外科去了。
陳國鼎醫師：
就開始他的旅程。，那你想想看他剛剛生出來的時候，他媽媽在做月子，小朋友就開始這個旅程了，一直在跑醫院，每次爸爸跟阿嬤兩個人，就帶著奶粉、尿片，來了之後都要等蠻久的時間，那做了之後又再回去，下個禮拜又要再來，有時候調整的過程不太順利，回去反而不吃奶了。第二天還要再跑來醫院一次，這個事情就是照顧的負荷。
洪千雅主持人：
非常折騰。
陳國鼎醫師：
是。那我們也是以前在長庚的年代，就被臨床工作就佔得滿滿的，也沒有什麼心思去聽家長這些心聲。那到了北醫之後，比較可以傾聽家長的心聲了之後，感覺這真的是一個大問題，，要把它改掉，那怎麼改掉呢？
我們跟蔡宛祐兩個腦力激盪，腦力激盪之後，我們發展出一個東西叫撐鼻器，完全避免了以前口蓋板的問題。
洪千雅主持人：
以前的口蓋板的目的，是為了要在新生兒的時期，幫助餵奶可以方便嗎？
陳國鼎醫師：
對，口蓋板進台灣之後，幫助我們外科手術變得很好，那可是口蓋板也留下了很多的迷思，就說在宣傳上面說沒有口蓋板，不能喝奶，那有口蓋板的小朋友，營養情況會比較好，體重會比較好，所以開刀條件會比較好。那有口蓋板的小朋友，他的整個上顎的生長發育會比較好，那口蓋板的 他的鼻型會比較好，那這些事情都是一些迷思，怎麼講迷思呢？
國外其實也是那個年代開始，大家都在做這個東西，那有的國家不相信，健保制度它要去看這個東西有沒有實際的效益，有兩個國家就真的去做了研究，一個叫作荷蘭、一個叫英國。這兩個國家做了研究之後，發現說口蓋板戴跟不戴，到開刀的時候，開唇修復的時候，體重是一樣的，那有戴口蓋板跟沒戴口蓋板，他長到十幾歲的時候，他顏面是一樣的，所以顏面發育也不會比較好，他的體重也不會比較好，那這些東西通通下來，最後發現只有一個有差，就是撐鼻子的效果有差，那你為了撐鼻子，你付出這麼大的代價。
所以我們就想弄了另外一個東西，我們有辦法把鼻子撐起來，可是我們不需要付到口蓋板這個代價，目前用這個撐鼻器的小朋友，就手術前回門診次數不會超過三次，從八到九次的回診到只有三次。
洪千雅主持人：
差非常非常多，其實可以跟我們聽眾朋友大概介紹一下嗎。就是我們剛剛前面說唇顎裂的孩子，他們主要是唇部有裂縫或是他們的顎，或者是牙槽的地方有裂縫，那你剛剛說有鼻子的部分，為什麼會有提到要撐起來呢
陳國鼎醫師：
這其實是一個物理性質，就是我們的鼻孔事實上是一個橢圓形，那我們的所謂的口輪匝肌就是嘴唇，上下唇它有一圈的肌肉結構，那這一圈肌肉結構，如果在唇裂的地方斷掉的時候，它的肌肉斷端不會在嘴唇的中間，它會往上跑，那它的斷端一個附著點，就在我們的鼻翼的外側。
一個附著點會在我們兩個鼻孔的中間，叫作鼻小柱，那這兩個斷端去拉了這個點之後，它一個橢圓形會被拉開來，最後就變扁了。
洪千雅主持人：
如果裂的那一邊，他的鼻孔就會扁掉的。
陳國鼎醫師：
是，寬寬扁扁的。
洪千雅主持人：
所以我們通常說要做唇顎裂的手術，不僅僅是就唇的部分，連鼻子的重建也是非常重要的。
陳國鼎醫師：
那鼻子還有一個特性，是它沒有軟骨，軟骨久了之後它就定型了，那定型這個形狀是你非得靠手術去改。那我們以耳朵為例，耳朵的軟骨跟鼻子的軟骨，事實上性質很接近，現在到我的年紀，我把耳朵捏了一整天，雖然都捏得扁扁的，放開來它還是會回到耳朵的樣子，它不會因為我捏了一天之後，它就扁掉了。那鼻子同樣的，三個月大它已經固定住，我們手術的時候有時候去調整一下，它還會再變回它塌的樣子，所以你必須要在手術之前，就先把它調到差不多
洪千雅主持人：
所以也是趁早趕快讓它再生能力，或是比較有可塑性空間的時候來進行，還是說這個三個月是，為什麼要在這個時期介入？
陳國鼎醫師：
三個月大是國外在大概80年代之前，他們去統計了許許多多的唇裂手術之後，去發現說他的年齡只要大於十週，那體重大於十磅，那血紅素大於十，白血球少於一萬，那一萬也是一個十，那只要符合這四個十，他就開刀的併發症就會比較少，他的結果會比較好。
那十週，我們就把它那個大概就是三個月、十二週，那其中的十磅，就剛剛宛祐講的4.5公斤，那只是我們常常四捨五入，我們會這樣說我給你一個門檻，5公斤，事實上是4.5。那血紅素大於十，那這個是到開刀前抽血才知道，白血球少於一萬，也是開刀前抽血才知道，這兩個意義代表什麼？就是體重跟血紅素代表營養的情況夠好，白血球數目沒有超過一萬，表示他沒有一些上呼吸道的感染，麻醉的風險會比較小。
洪千雅主持人：
而且這些嬰兒在年紀比較小的時候接受手術，他們比較不會有那種不好的印象，是嗎？
陳國鼎醫師：
這是我一向的理念，找我的家長會被我逼得很緊、很緊，我一向的理念就是在小朋友沒有記憶的時候，我們要把他弄好。那無論是我手術做得更複雜，那你後面的照顧，你需要很繁瑣，可是我們要在他有記憶之前，我們要把這個事情結束掉。
洪千雅主持人：
完成。
陳國鼎醫師：
大部分人在兩歲之前是沒有記憶的，你回想一下，你大概不太記得你兩歲以前有什麼事。
洪千雅主持人：
沒錯。都是靠大人說或是靠照片，所以三個月是第一次的修復，這個是唇部的修復，那一般孩子會接受幾次手術呢？
陳國鼎醫師：
看他裂的程度，譬如他只有唇，他就三個月那個手術就結束了，所以剛剛講的我們的胎兒唇顎裂聯合諮詢，它的重點就在這裡，當你跟家長講說他只有唇裂，我們今天很精準的看到他只有唇裂，家長會接受這個小朋友的意願會高很多，他就是一個手術。他再怎麼樣煎熬，他大概在小朋友九個月到一歲的時候，這個煎熬就過去了，就很快就畢業了，那如果有唇跟牙槽，他要兩個手術，那不同的時間。
有唇、有牙槽、有顎，他要三個手術又是不同的時間，都有它學理的根據在，像顎的修復，為什麼一定要在九個月到十五個月，那是小朋友要開始講話了，我們要把他發音器官做好。
那為什麼牙槽要在九歲的時候做，因為是那個年紀是裂縫旁邊的牙齒，要長出來的時候，我們要把牙槽骨補好，可以讓那顆牙從那邊長出來。
洪千雅主持人：
趁它還沒有長出來之前先把它弄好，才能夠長在要的位置上面，所以其實這都是很巧妙的去設計這個時程。所以對家長來說，他就可以知道說，我接下來大概什麼時候要做什麼事情，心裡面就會比較安心踏實。那這幾個療程，一般您追蹤的時間大概要多長呢？
陳國鼎醫師：
追蹤的時間事實上遠遠超過他手術的時間，怎麼說呢，因為我們這些唇顎裂的小朋友，或這些顱顏有問題的小朋友，他牽涉的就是一個頭顱，那這個頭顱的骨骼的發育，男生要到十八歲，女生大概到十六歲，所以我們一直要追蹤他整個頭顱的骨骼發育完成，才算畢業。
那在我年輕的時候，我們老師教我們就是到十八歲他發育完成就算畢業了，那在90年代的中期開始，出來一個東西叫中年唇顎裂學、老年唇顎裂學。那怎麼講，以前十八歲就畢業，這些人就我們再也不見面，那可是他的骨骼的結構是不正常的，他的鼻道也不是像我們這樣子的通暢，他牙齒事實上在那個裂縫附近，即使你排得很整齊，或有些人根本沒有接受過矯正，他牙齒還是很亂，那這些人到了十幾年之後，他會變什麼樣子，我們不知道。
那是澳洲的一位醫生叫David David，他在90年代中期，他提出這個中年唇顎裂學，老年唇顎裂學。所以我們現在會跟家長講說，這些小朋友事實上沒有畢業的時候，他即使到十八歲，你可以的話一兩年讓我再看一下，我做個記錄，照個照片、照個X光，我至少有一個資料留在那邊，我們可以去做比較。
洪千雅主持人：
因為我們人其實是一直動態的變化，所以其實這個也是需要一直去持續追蹤，然後介入協助的。我知道這個團隊當中也有耳鼻喉科的醫師，那對於這些孩子他們是什麼情況，會需要耳鼻喉科醫師的介入呢？
陳國鼎醫師：
耳鼻喉科醫師介入的原因是什麼，從中耳到喉嚨到咽喉，有一個結構叫歐氏管，這個歐氏管是管我們中耳腔的壓力平衡。那這些唇顎裂小朋友，他第一個是頭型的問題，第二個是他管歐氏管開閉的一條肌肉位置偏掉，所以歐氏管的功能不太好。那中耳腔本來我們大家都會分泌一些黏液，那靠著這個肌肉的開閉，讓中耳腔的黏液可以從歐氏管排到喉嚨裡面去，那既然歐氏管功能失調，它的黏液就會積下來，積在中耳腔裡面，那個黏液一旦有一些細菌進去，他就會產生中耳炎。所以他們中耳炎的比例，比我們一般小朋友高很多，那需要耳鼻喉科醫師的協助，那無論是定期追蹤，還適時給他一些治療。
那剛才宛祐很謙虛，沒有提到一個事情，就是說我們這個治療，事實上是一個矩陣，縱的就是不同的科別，外科、牙科、耳鼻喉科、復健科，復健科是語言治療。橫的就是從他一出生開始，一路到十八年這樣子一個表裡面，錯綜複雜，那有的時候在某個年紀，這個科要做的事情，事實上會對另外一個科有所妨礙，那怎麼講呢？
譬如說我們舉一個例子說，腺樣體肥大，腺樣體肥大是幼兒園的小朋友常常發生的事情，那會造成鼻塞，那耳鼻喉科醫師如果是看的話，他大概建議這樣子，我們把腺樣體拿掉，拿掉 呼吸就會順暢，這個觀點都沒錯。可是腺樣體一拿掉，在唇顎裂的小朋友，有一些顎裂小朋友，他就可能造成他語音的變化，他從一個很正常講話會變成鼻音跑出來，所以這樣子就是這個科別做的事情，可能會影響另外一個科別，那這個東西就需要一個橫向的協調，那宛祐的角色事實上就做這個橫向的協調。
洪千雅主持人：
那真是太重要了！
陳國鼎醫師：
他並沒有提到他自己角色的重要性，可是這個是在中間穿針引線的一個靈魂人物，最重要是家長不會走冤枉路。那這個例子，剛剛例子前面發生過的，耳鼻喉科醫師把腺樣體拿掉，講話變差，變差的時候，整型外科醫師再補一個手術，這手術做完之後他又造成他鼻塞，所以你看周而復始，一圈又繞回原點去。
洪千雅主持人：
所以如果有一個，就是類似個管的這樣子的角色，整體以這個孩子為中心來看，而不是以各科別單純的來看，對這個孩子的整體性會非常有幫助。
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