台呼:
您現在所收聽的是相知相伴節目,我是洪千雅。
今天節目當中我為你邀請到的是,台北醫學大學附設醫學中心,顱顏中心主任陳國鼎醫師以及顱顏中心的協調師蔡宛祐小姐,來到我們節目當中。
洪千雅主持人:
我們剛剛在前面講到,唇顎裂的孩子經過產檢之後,這些家長可能會歷經一些心理調適的過程,那接下來他們要面對的,是真正醫療的這個部分。那想請教一下宛祐,接下來這些家長會面對到哪些問題,還有哪些資源可以提供他們協助,我想這應該是產檢一發現了,這些家長他們最急需要的一些幫助。
蔡宛祐協調師:
基本上一發現小朋友是唇顎裂之後,他通常第一個就會想說,他原本約的月子中心,或是說他的生產的診所、醫院,是否會接待這種小朋友。
很多家長就會被拒收,就可能月子中心說,我們可能沒有辦法接受這些小朋友,因為我們可能沒有照顧過,或者是說,我們就算有照顧過,但是好像也不是像你這麼嚴重的小朋友,所以我們後來就會做一些就是到月中,或是一些醫院,告訴他們說其實唇顎裂沒有到那麼恐怖。
其實我們可以透過一些輔具、工具,然後可以去衛教,讓他可以好好的喝奶,讓他可以好好的在術前做準備,然後讓他手術的時候,整個結果都會比較完整,也比較好一點。
洪千雅主持人:
那接下來還會有哪些家長需要知道的呢?
蔡宛祐協調師:
基本上通常小朋友,在產檢的時候要確認說他是哪一型,產後需要哪一些東西。可能有些醫院診所他發現說,你可能是比較嚴重那一型,就是有唇、牙槽、有顎全裂的,他可能就直接拒絕這個小朋友,像有些醫院他就會轉到比較大一點醫院去,所以我們就是希望說,每一個地區,每一個醫院都可以接這種小朋友,他們沒有那麼恐怖。
所以就是我們要讓他說,知道說他需要哪些東西,那就譬如說,我們的唇裂的小朋友,他們其實很基本的就是,他們要一個鼻膜去撐他鼻子,讓他鼻子在手術前,可以達到一個比較好的狀態下可以去手術;那如果有顎的小朋友,基本上我們就是要多準備一個奶瓶,讓他沒有吸吮力的狀況下,他可以用咬的,特殊奶瓶用咬的部分去喝這個牛奶。
那如果有唇、有顎的,他可能就需要做我們現在新型的鼻撐器,那可以減少說他一直需要回診牙科。
那一系列這樣子就是讓他們知道說,他們是哪一個型,需要哪一些東西,不需要到說很緊張,每一個東西都去準備到這樣子
洪千雅主持人:
所以其實這些孩子他們在喝奶,在營養的攝取還是有辦法的,所以照你剛剛所說,有很多其它的科別也會介入是嗎?
蔡宛祐協調師:
是。通常我們這些小朋友,他當然一開始出生就需要產科的介入,需要知道說這些小朋友生出來有什麼特殊的狀況,那接下來就是生完之後小兒科的介入,那之後他需要手術、牙科,都需要一些麻醉科、矯正牙科、兒童牙科、耳鼻喉科、復健科、語言老師,心智科,然後社工、護理師,都需要一些很好的一個團隊的,就是互相的去承接他上一個動作,才有辦法一連貫的、很順的,讓這個小朋友從頭到尾,可以很完整的跑完他需要的流程這樣子。
洪千雅主持人:
所以是一個非常全面性的一個服務,也是因為他們的問題也會牽涉到很多不同的層面。所以一般剛出生的孩子,他們最早要接受手術大概是多大的時候?
蔡宛祐協調師:
通常我們唇手術的小朋友,他大概是三個月左右會開始接受這個唇修補的手術,那唇修補基本上我們體重大概是4.5公斤到5公斤,那我們會依照體重,小朋友的整體狀況去看說,他是不是在三個月早一點,或是晚一點點去做手術。
洪千雅主持人:
這些孩子他們從出生一直到大,大概會經歷到哪些的醫療過程,我們可以大概知道一下時間嗎?
陳國鼎醫師:
宛祐剛剛提到了,一出生其實第一個事情是餵奶,要吃、不吃不行,現在生的很少,每個院承接的都很少,所以餵奶不會餵,那餵奶這關過完了,就是我們要把條件調好。那傳統上面需要一個東西叫口蓋板,那是矯正牙科,所以一開始的時候矯正牙科會介入。
洪千雅主持人:
這個是一出生,就是整型外科跟矯正牙科就會同時一起介入的。
陳國鼎醫師:
那口蓋板這個事情,是90年代中期引進台灣的,這個東西也幫助我們的外科手術提升,那我們的唇修復或是鼻修復在國際上獨步全球,這個東西有它很重要的一個角色在。可是這個東西也有它一個最大的問題,就是所謂的照顧的負荷,小朋友一出生從生產的醫院出來之後,馬上要跑到第二個我們治療唇顎裂的醫院來,那牙科醫生印一個口腔模型,一個禮拜之後做出一個口蓋板,做完了之後一、兩個禮拜要跑一次醫院,一直調整、一直調整 一直調整,那到三個月手術前他要跑八到九次,很可怕的數字。
洪千雅主持人:
所以從一出生可以帶離醫院,就會開始到整型外科去了。
陳國鼎醫師:
就開始他的旅程。,那你想想看他剛剛生出來的時候,他媽媽在做月子,小朋友就開始這個旅程了,一直在跑醫院,每次爸爸跟阿嬤兩個人,就帶著奶粉、尿片,來了之後都要等蠻久的時間,那做了之後又再回去,下個禮拜又要再來,有時候調整的過程不太順利,回去反而不吃奶了。第二天還要再跑來醫院一次,這個事情就是照顧的負荷。
洪千雅主持人:
非常折騰。
陳國鼎醫師:
是。那我們也是以前在長庚的年代,就被臨床工作就佔得滿滿的,也沒有什麼心思去聽家長這些心聲。那到了北醫之後,比較可以傾聽家長的心聲了之後,感覺這真的是一個大問題,,要把它改掉,那怎麼改掉呢?
我們跟蔡宛祐兩個腦力激盪,腦力激盪之後,我們發展出一個東西叫撐鼻器,完全避免了以前口蓋板的問題。
洪千雅主持人:
以前的口蓋板的目的,是為了要在新生兒的時期,幫助餵奶可以方便嗎?
陳國鼎醫師:
對,口蓋板進台灣之後,幫助我們外科手術變得很好,那可是口蓋板也留下了很多的迷思,就說在宣傳上面說沒有口蓋板,不能喝奶,那有口蓋板的小朋友,營養情況會比較好,體重會比較好,所以開刀條件會比較好。那有口蓋板的小朋友,他的整個上顎的生長發育會比較好,那口蓋板的 他的鼻型會比較好,那這些事情都是一些迷思,怎麼講迷思呢?
國外其實也是那個年代開始,大家都在做這個東西,那有的國家不相信,健保制度它要去看這個東西有沒有實際的效益,有兩個國家就真的去做了研究,一個叫作荷蘭、一個叫英國。這兩個國家做了研究之後,發現說口蓋板戴跟不戴,到開刀的時候,開唇修復的時候,體重是一樣的,那有戴口蓋板跟沒戴口蓋板,他長到十幾歲的時候,他顏面是一樣的,所以顏面發育也不會比較好,他的體重也不會比較好,那這些東西通通下來,最後發現只有一個有差,就是撐鼻子的效果有差,那你為了撐鼻子,你付出這麼大的代價。
所以我們就想弄了另外一個東西,我們有辦法把鼻子撐起來,可是我們不需要付到口蓋板這個代價,目前用這個撐鼻器的小朋友,就手術前回門診次數不會超過三次,從八到九次的回診到只有三次。
洪千雅主持人:
差非常非常多,其實可以跟我們聽眾朋友大概介紹一下嗎。就是我們剛剛前面說唇顎裂的孩子,他們主要是唇部有裂縫或是他們的顎,或者是牙槽的地方有裂縫,那你剛剛說有鼻子的部分,為什麼會有提到要撐起來呢
陳國鼎醫師:
這其實是一個物理性質,就是我們的鼻孔事實上是一個橢圓形,那我們的所謂的口輪匝肌就是嘴唇,上下唇它有一圈的肌肉結構,那這一圈肌肉結構,如果在唇裂的地方斷掉的時候,它的肌肉斷端不會在嘴唇的中間,它會往上跑,那它的斷端一個附著點,就在我們的鼻翼的外側。
一個附著點會在我們兩個鼻孔的中間,叫作鼻小柱,那這兩個斷端去拉了這個點之後,它一個橢圓形會被拉開來,最後就變扁了。
洪千雅主持人:
如果裂的那一邊,他的鼻孔就會扁掉的。
陳國鼎醫師:
是,寬寬扁扁的。
洪千雅主持人:
所以我們通常說要做唇顎裂的手術,不僅僅是就唇的部分,連鼻子的重建也是非常重要的。
陳國鼎醫師:
那鼻子還有一個特性,是它沒有軟骨,軟骨久了之後它就定型了,那定型這個形狀是你非得靠手術去改。那我們以耳朵為例,耳朵的軟骨跟鼻子的軟骨,事實上性質很接近,現在到我的年紀,我把耳朵捏了一整天,雖然都捏得扁扁的,放開來它還是會回到耳朵的樣子,它不會因為我捏了一天之後,它就扁掉了。那鼻子同樣的,三個月大它已經固定住,我們手術的時候有時候去調整一下,它還會再變回它塌的樣子,所以你必須要在手術之前,就先把它調到差不多
洪千雅主持人:
所以也是趁早趕快讓它再生能力,或是比較有可塑性空間的時候來進行,還是說這個三個月是,為什麼要在這個時期介入?
陳國鼎醫師:
三個月大是國外在大概80年代之前,他們去統計了許許多多的唇裂手術之後,去發現說他的年齡只要大於十週,那體重大於十磅,那血紅素大於十,白血球少於一萬,那一萬也是一個十,那只要符合這四個十,他就開刀的併發症就會比較少,他的結果會比較好。
那十週,我們就把它那個大概就是三個月、十二週,那其中的十磅,就剛剛宛祐講的4.5公斤,那只是我們常常四捨五入,我們會這樣說我給你一個門檻,5公斤,事實上是4.5。那血紅素大於十,那這個是到開刀前抽血才知道,白血球少於一萬,也是開刀前抽血才知道,這兩個意義代表什麼?就是體重跟血紅素代表營養的情況夠好,白血球數目沒有超過一萬,表示他沒有一些上呼吸道的感染,麻醉的風險會比較小。
洪千雅主持人:
而且這些嬰兒在年紀比較小的時候接受手術,他們比較不會有那種不好的印象,是嗎?
陳國鼎醫師:
這是我一向的理念,找我的家長會被我逼得很緊、很緊,我一向的理念就是在小朋友沒有記憶的時候,我們要把他弄好。那無論是我手術做得更複雜,那你後面的照顧,你需要很繁瑣,可是我們要在他有記憶之前,我們要把這個事情結束掉。
洪千雅主持人:
完成。
陳國鼎醫師:
大部分人在兩歲之前是沒有記憶的,你回想一下,你大概不太記得你兩歲以前有什麼事。
洪千雅主持人:
沒錯。都是靠大人說或是靠照片,所以三個月是第一次的修復,這個是唇部的修復,那一般孩子會接受幾次手術呢?
陳國鼎醫師:
看他裂的程度,譬如他只有唇,他就三個月那個手術就結束了,所以剛剛講的我們的胎兒唇顎裂聯合諮詢,它的重點就在這裡,當你跟家長講說他只有唇裂,我們今天很精準的看到他只有唇裂,家長會接受這個小朋友的意願會高很多,他就是一個手術。他再怎麼樣煎熬,他大概在小朋友九個月到一歲的時候,這個煎熬就過去了,就很快就畢業了,那如果有唇跟牙槽,他要兩個手術,那不同的時間。
有唇、有牙槽、有顎,他要三個手術又是不同的時間,都有它學理的根據在,像顎的修復,為什麼一定要在九個月到十五個月,那是小朋友要開始講話了,我們要把他發音器官做好。
那為什麼牙槽要在九歲的時候做,因為是那個年紀是裂縫旁邊的牙齒,要長出來的時候,我們要把牙槽骨補好,可以讓那顆牙從那邊長出來。
洪千雅主持人:
趁它還沒有長出來之前先把它弄好,才能夠長在要的位置上面,所以其實這都是很巧妙的去設計這個時程。所以對家長來說,他就可以知道說,我接下來大概什麼時候要做什麼事情,心裡面就會比較安心踏實。那這幾個療程,一般您追蹤的時間大概要多長呢?
陳國鼎醫師:
追蹤的時間事實上遠遠超過他手術的時間,怎麼說呢,因為我們這些唇顎裂的小朋友,或這些顱顏有問題的小朋友,他牽涉的就是一個頭顱,那這個頭顱的骨骼的發育,男生要到十八歲,女生大概到十六歲,所以我們一直要追蹤他整個頭顱的骨骼發育完成,才算畢業。
那在我年輕的時候,我們老師教我們就是到十八歲他發育完成就算畢業了,那在90年代的中期開始,出來一個東西叫中年唇顎裂學、老年唇顎裂學。那怎麼講,以前十八歲就畢業,這些人就我們再也不見面,那可是他的骨骼的結構是不正常的,他的鼻道也不是像我們這樣子的通暢,他牙齒事實上在那個裂縫附近,即使你排得很整齊,或有些人根本沒有接受過矯正,他牙齒還是很亂,那這些人到了十幾年之後,他會變什麼樣子,我們不知道。
那是澳洲的一位醫生叫David David,他在90年代中期,他提出這個中年唇顎裂學,老年唇顎裂學。所以我們現在會跟家長講說,這些小朋友事實上沒有畢業的時候,他即使到十八歲,你可以的話一兩年讓我再看一下,我做個記錄,照個照片、照個X光,我至少有一個資料留在那邊,我們可以去做比較。
洪千雅主持人:
因為我們人其實是一直動態的變化,所以其實這個也是需要一直去持續追蹤,然後介入協助的。我知道這個團隊當中也有耳鼻喉科的醫師,那對於這些孩子他們是什麼情況,會需要耳鼻喉科醫師的介入呢?
陳國鼎醫師:
耳鼻喉科醫師介入的原因是什麼,從中耳到喉嚨到咽喉,有一個結構叫歐氏管,這個歐氏管是管我們中耳腔的壓力平衡。那這些唇顎裂小朋友,他第一個是頭型的問題,第二個是他管歐氏管開閉的一條肌肉位置偏掉,所以歐氏管的功能不太好。那中耳腔本來我們大家都會分泌一些黏液,那靠著這個肌肉的開閉,讓中耳腔的黏液可以從歐氏管排到喉嚨裡面去,那既然歐氏管功能失調,它的黏液就會積下來,積在中耳腔裡面,那個黏液一旦有一些細菌進去,他就會產生中耳炎。所以他們中耳炎的比例,比我們一般小朋友高很多,那需要耳鼻喉科醫師的協助,那無論是定期追蹤,還適時給他一些治療。
那剛才宛祐很謙虛,沒有提到一個事情,就是說我們這個治療,事實上是一個矩陣,縱的就是不同的科別,外科、牙科、耳鼻喉科、復健科,復健科是語言治療。橫的就是從他一出生開始,一路到十八年這樣子一個表裡面,錯綜複雜,那有的時候在某個年紀,這個科要做的事情,事實上會對另外一個科有所妨礙,那怎麼講呢?
譬如說我們舉一個例子說,腺樣體肥大,腺樣體肥大是幼兒園的小朋友常常發生的事情,那會造成鼻塞,那耳鼻喉科醫師如果是看的話,他大概建議這樣子,我們把腺樣體拿掉,拿掉 呼吸就會順暢,這個觀點都沒錯。可是腺樣體一拿掉,在唇顎裂的小朋友,有一些顎裂小朋友,他就可能造成他語音的變化,他從一個很正常講話會變成鼻音跑出來,所以這樣子就是這個科別做的事情,可能會影響另外一個科別,那這個東西就需要一個橫向的協調,那宛祐的角色事實上就做這個橫向的協調。
洪千雅主持人:
那真是太重要了!
陳國鼎醫師:
他並沒有提到他自己角色的重要性,可是這個是在中間穿針引線的一個靈魂人物,最重要是家長不會走冤枉路。那這個例子,剛剛例子前面發生過的,耳鼻喉科醫師把腺樣體拿掉,講話變差,變差的時候,整型外科醫師再補一個手術,這手術做完之後他又造成他鼻塞,所以你看周而復始,一圈又繞回原點去。
洪千雅主持人:
所以如果有一個,就是類似個管的這樣子的角色,整體以這個孩子為中心來看,而不是以各科別單純的來看,對這個孩子的整體性會非常有幫助。
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