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星蹤之愛『相知相伴』專訪:缺憾不再,國際醫療與社區資源 (下集之ㄧ)---【希薇安的願望】逐字稿

 5月 20, 2022   

星蹤之愛『相知相伴』專訪  收音檔及逐字稿(總目錄)


台呼:

您現在所收聽的是,star radio星蹤之愛廣播網

即將為您播出的,是由star radio星蹤之愛廣播網

與洪千雅博士共同企劃,洪千雅主持的相知相伴

找到一條穩妥的路,尋覓一根堅實的杖,讓顛簸人生不再無助,使脆弱的尊嚴不再飄渺。

相知相伴這個節目,是一扇迎向希望的窗,是一個重新找回生命價值的策略。


洪千雅主持人:

各位親愛聽眾朋友您好,觀迎來到相知相伴,我是節目主持人洪千雅,很榮幸也很開心,與您再次在空中一起來作伴。相知相伴是一個關心身心障礙者,關心銀髮族,關心特殊需求朋友,也關心您和我的節目,在這個節目當中我們會跟您聊到,無障礙環境或是輔具相關的資訊,透過這些資源,讓一個人的生活品質可以更好,非常歡迎您的收聽。

聽眾朋友,我們在上一次的節目當中,跟您聊到關於唇顎裂這樣子一個主題,我們講到羅慧夫醫師他在台灣的奉獻,以及羅慧夫醫師他的學生在台灣幫助了,不僅是這些孩子,連他們的家庭 他們的生活,我們上次有講過唇顎裂的這個族群,他們是先天的缺損,但是是可以靠手術來治療的,我們今天非常榮幸再一次邀請到,我們兩位特別來賓,這兩位來賓,他們是唇顎裂在這個領域是非常資深,非常有經驗,而且非常有心的兩位專業人員,第一位是台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任,他同時是羅慧夫顱顏基金會董事的陳國鼎醫師,陳醫師您好。


陳國鼎醫師:

主持人好,各位聽眾好。


洪千雅主持人:

第二位是台北醫學大學附設醫院,顱顏中心的協調師,蔡宛祐小姐,宛祐您好。


蔡宛祐協調師:

主持人您好,各位聽眾您好。


洪千雅主持人:

今天非常榮幸,再次邀請到兩位來到節目當中,上次我們有聊到,陳醫師跟宛祐在顱顏的這個領域,付出了非常多的心力,尤其是陳醫師在顱顏這個領域,已經耕耘了34年的時間,那陳醫師你曾經在長庚顱顏中心,擔任主任一職長達16年,那在北醫顱顏中心也擔任4年的主任,那我們延續上一次有很多,實在有太多太多的話,想來請教陳醫師跟宛祐,但是因為時間的關係,我們今天要再一次來跟兩位挖寶取經,來詢問一下就是關於這個領域的一些資源,希望可以帶給聽眾朋友更多的資訊。

那我們知道說陳醫師你們這個團隊,是推動一個全人醫療的服務,那可能是從胎兒或是新生兒一直到成人,這個階段,你參與了非常非常多孩子跟家庭,他們的一路上的點點滴滴的故事,那不知道說你在這麼多的個案當中,你有沒有遇過最困難,或是讓你印象最深刻的個案呢?


陳國鼎醫師:

來談談最困難好了,台灣的寶寶事實上蠻幸福的,那怎麼說呢,他們從一出生開始很快就可以接受到,這些唇形、鼻形的調整,那靠著進步的手術,靠著我們盯得很緊的術後照顧,事實上他們得到的結果都蠻好的,那可是海外的病人不一定,那不知道各位記不記得幾年前,民視拍過一個節目叫作希薇安的願望,那希薇安是誰呢?希薇安是一個查德的一個女孩子,那這是路竹會去查德做義診,那碰到這個小朋友,九歲的唇裂跟牙槽裂,那她並沒有,沒有機會接受到手術,那她的前面這個牙床的骨頭凸得非常出來,那距離後面的上顎大概有兩公分的距離,所以讓她的嘴唇幾乎沒有辦法縫合,然後嘴唇上面的肉翹高高的,鼻子非常扁 非常寬,在學校都沒有朋友,那她從小的願望就是她能夠得到診治,那因為她沒有朋友,那同學都嘲笑她,那她媽媽也是發願要幫這個女兒做診治,可是帶她去大城市,那費用不是她能夠負擔的,那路竹會去那邊義診的時候,他們就覺得終於有機會了,因為媽媽一直跟小朋友說,總有一天會有外國醫生來幫你做手術,那路竹會去了,他們就排隊去,可是很失望,為什麼,因為在那邊設備太差,沒有辦法在那邊幫她做修復。


洪千雅主持人:

所以有其它的醫師去,他們是有能力做修復的,只是沒有辦法是這樣子嗎?


陳國鼎醫師:

也沒有能力做修復,也沒有設備做修復,那大概可以做一些比較簡單的手術,可是這麼複雜的手術就沒有辦法,而且她的情況,大概不是一次手術可以做得完的,那母女兩個當然非常失望,那回到家之後,那媽媽還是靜心禱告,然後整個村子的人都幫她禱告,希望說奇蹟可以出現,那他們第二天又再去義診團,那一直等、一直等,那因為義診團團員說,就是每天看到母女兩個在樹下在那邊等,那後來他們還是表明他們的願望,說看義診團可不可以幫她,那就是這樣子,那我的一個學生參加這個義診團了,他就寫了電郵回來問我們說,可不可能做一個慈善的醫療,那我們也當時就答應他了,然後簽了公文,長庚醫院也批准了,那後來中油贊助機票,讓她來到台灣,那她的問題事實上蠻複雜的,就是說以台灣的小朋友來說,要從小開始開,一路開到九歲有幾個階段。

那前面的節目都談過了,他譬如他要開這個嘴唇,他前面要先調整,開嘴唇,到了一個時間要開牙槽,那前面調整了之後,就是可以讓那個凸凸的骨頭回去,嘴唇會很好縫,那或者鼻子就可以調高,鼻子就可以做得很漂亮,那經過調整之後,長牙床的骨頭跟兩邊上顎也不會差距這麼遠,將來九歲的手術會很好做,可是她這些前面的東西都沒做,到我們手上呢 我們要怎麼樣做,才可以把她在最短的時間做完。


洪千雅主持人:

等於她的裂縫非常的開、非常的大,所以一般我們在台灣處理的時候,是在很早期就把他們拉緊,所以手術複雜性就低很多,成功率也會比較高,但對她來說她已經是長這麼大了,這個門戶大開很久了。


陳國鼎醫師:

那我們去盤算過,就是照國際上面,一般文獻上面查到的方式,至少也要做三 四次,每次間隔半年,那這樣她不可能在台灣待兩年的時間,那到底要怎麼辦,那所以我們只好出了險招,就把這三次手術把它綜合整理變成兩次,排列組合把它排成兩次,這兩次間隔七個禮拜而已,那我們在七個禮拜之內連續兩個手術,然後把她做完,牙槽也修復起來,而且用我們前面講過的觀念,我們是幫她牙槽裡面的骨頭自動長起來,修復之後自動長起來,然後我們第一次是先讓她嘴唇先縫在一起,叫唇沾黏術,那然後把牙槽修復起來,隔了七個禮拜之後,我們正式做嘴唇跟鼻子的修復,那這樣七個禮拜事實上蠻冒險,可是我們是計算過風險了,而且我們那個手術做得成功,成功了之後,她還在台灣的時候,她就很開心的跟她的陪她來的那個保母說,我現在大概是全村最漂亮的小孩子,那她後來隔了一個多月,術後在台灣再多待了一個多月之後,回去查德,那回去查德了之後,中油還持續在那個地方有追蹤她,那持續會把照片寄回來給我們看,她現在心態完全不一樣,以前沒有朋友,現在在村子裡面非常的開朗,那落落大方。


洪千雅主持人:

真的是非常特別的一個經驗,這個是一個不可能的任務,一個非常大的工程,把它濃縮在,兩年的時間要把它濃縮在七個禮拜完成,這個需要經過事前非常精密的演練跟計算,也要承擔一些風險


陳國鼎醫師:

還好風險都沒發生,我們也計算過這個風險,大概在我們可以避免的程度之內


洪千雅主持人:

叫技高人膽大,然後就是畢其功於一役把它一次做完這樣,所以這一次的經驗,應該是讓整個團隊也是很大的一個鼓勵吧,就是知道說可以幫助一個孩子,然後國內的技術也是可以這麼成熟,這麼的精進。


陳國鼎醫師:

那我這個案例我也在紐約大學的,一個研討會上報告過,那紐約大學是全世界顱顏手術的殿堂,那麼在那邊報告,那邊的醫生也說不太相信我們可以做得到,可是我們事實上我們達成。


洪千雅主持人:

所以它其實是讓這個孩子不僅是改變她的外觀,像你剛剛說她回去 她竟然這麼有自信,她從一個這麼自卑的一個孩子,變成這麼有自信,認為自己是全村最漂亮的女孩子,這真的是一個很大很大的180度的轉變,影響到的不僅是人還有心理


陳國鼎醫師:

那很早以前就講過說,整形外科醫師是拿著手術刀的心理醫師,那我們另外拍過一個National Geographic,就是國家地理雜誌,陸委會出錢拍的一個築夢海峽,那一個大陸病人過來的故事,那裡面在廣告片上他就講了,整形外科醫師是拿著手術刀的心理醫師,不但修復小朋友生理的創傷,更修補了父母的心靈創傷。


洪千雅主持人:

講得真的太好了,非常扎心的一句話,所以你們的工作真的是太有價值了,幫助這些孩子也幫助這些家長,我想她媽媽應該從一個流淚的媽媽,然後就是情辭懇切不住禱告的媽媽,然後現在就變成一個非常喜樂,她應該也會到處跟人家就是做見證說,她遇到了這樣子這麼大的奇蹟,那後續她還需要進行什麼再進一步處理的嗎?


陳國鼎醫師:

其實她也不太需要二期的整修,她的鼻子跟嘴唇都蠻漂亮了,那自己又信心滿滿。


洪千雅主持人:

她現在是幾歲?現在


陳國鼎醫師:

她來的時候是九歲,目前應該是好像已經五、六年了,所以應該是大概十五歲,臉形的發育已經完成了。

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