洪千雅主持人：
所以陳醫師您現在在北醫這邊，是推動全人醫療的這樣子概念，從產前、術前、術後，所有的資源全部連結起來。剛剛有提到你有跟一些產檢的診所有一些合作，在診所當中我們比較熟悉的是有一些遺傳諮詢門診，那跟現在的這些產檢的諮詢門診，有哪些不同呢？
陳國鼎醫師：
是很大的不同。最主要的一點就是唇顎裂本身，到現在找不到一個確定的基因，所以在這個遺傳諮詢方面的話，父母譬如說他有一些特定的問題了，那遺傳諮詢會告訴他說，你這個小孩子生出來還會有這些問題，機率會有多少，供父母做一個決定。
那偏偏唇顎裂沒有這個診斷的基因，那所以你可以看到很多家長掃出來之後，他都是任何一個人生病的時候，第一個就是否認。那一定都會這樣講說，我為什麼會有這個小朋友，那我們家都沒有這個病史，那絕大多數都沒有這個病史，那可是醫學上面也知道幾個事情，就是說第一個如果父母有唇顎裂，生唇顎裂小朋友機率會比較高，那所以它跟遺傳是有關係在，只是我們不知道是什麼樣的基因。
那第二個就是說是不是父母有唇顎裂，他一定會生，不是他只是機率高了一些，那所以也有些人說，那是不是加一些環境因子，到現在為止沒有一個確實的環境因子，都還在猜測的階段，那只是說我們從這樣子的比例的升高來看，我們猜他是一個所謂的多因子式的遺傳方式，就是他或許有一個可能的基因，只是我們不知道，那個基因又碰上一些環境因子，他就表現了出來，那只是這兩個事情，我們目前都不知道。
所以就變成說唇顎裂只能夠用超音波來診斷，所以遺傳的諮詢其實對我們幫助並不是很大，即使說父母有唇顎裂，你去那個遺傳諮詢，那我們能夠給的數據，事實上是從北歐那邊過來，白種人的數據，有唇顎裂的父母生到唇顎裂的小朋友機率會從千分之一升到百分之三，當然講起來百分之三 升高了很多，可是你如果從機率上面看，百分之三生唇顎裂小朋友，還有百分之九十七的機會是生正常的小孩，所以這個機率上面生正常小孩機率還是大太多太多，所以這樣子的諮詢其實沒有多大的意思在，遺傳的諮詢其實大概都在諮詢一些，比唇顎裂更嚴重的疾病，讓家長在照顧上面，在扶養大這個小朋友，要花的成本代價會太高太高，那這種時候才是做遺傳諮詢最重要的場合。
洪千雅主持人：
所以現在你開始推動的這個全人醫療，有一個非常特別的就是有一個胎兒門診，有哪些的合作模式呢？
陳國鼎醫師：
其實不只是台兒，那我們跟中部的一些產科也有這樣子的服務。我們跟台兒的合作模式，是產檢醫師跟整型外科醫師在同一個場合，坐在一起當場看超音波，那我如果要什麼方向，我需要看到什麼影像，他們盡量去幫我做出來，所以我們可以很精確的描述，這個小朋友裂到哪裡。
那其它的合作模式，就是沒有辦法同時坐在一起了，那他們會把影像帶過來，合作久了他大概也知道我要怎麼樣的影像，所以他會把我需要的影像提供給我，那我只要是看到我要的影像之後，我還是可以很精確的描述出來，這個小朋友裂的程度跟他將來需要接受的手術。
那這個模式大概是相同的，就是說會不會產檢醫師跟整型外科醫師，坐在同一個場合或者是分開來的場合，那可是合作的模式是類似的。
洪千雅主持人：
所以也很難得，因為以前並沒有這樣子合作模式對不對。
陳國鼎醫師：
這樣子的模式其實大概是全世界獨一無二，因為以前的產檢諮詢都是拿著超音波圖。那更早的年代，他們來了就是一個嘴唇，那個嘴唇說實話我以前我也不會看，我現在我很會看了，可是我以前我不會看，拿來我就看了半天，這個好像嘴唇，這個好像鼻子，那這邊打了一個星號，我打一個箭頭，它一定就是指這裡，所以這是唇，這是唇裂了。
所以你的小朋友是唇顎裂，那時候我們也是標準的，就是開始從胎兒一出生一路講到十八歲通通都講，可是現在精確之後，很多小朋友一個手術就結束了，其它等於都是多講的，家長都是多擔心的。
那我離開長庚到北醫之後，設立了台灣第三個顱顏中心，那時候我給我自己一個目標，就是說我希望能夠做出，跟以前不太一樣的一個模式，那可是那個時候台灣一年的新生兒數目，已經降到三百以下，我記得大概就兩百五左右。那可是顱顏外科，大概在80年代、90年代那個時候，他們去統計說一個顱顏外科，如果可以支撐它技術發展的話，它一年要有兩百五十個新生兒，那這個數字後來在英國的一個研究他們也是證實了，必須要有兩百五十個新生兒，全台灣現在只有兩百五十個新生兒，分成三個醫院，三分天下也只有八十個，已經支撐不了你的外科技術的發展，雖然我們的外科技術是很先進，可是後續的發展已經不會像以前那麼快速。
那我們只能做什麼？做別的，那最獨特的東西就是所謂的全人醫療，因為唇顎裂事實上是全人醫療的一個典範，只是我們怎麼樣可以把它做得更精緻，以前是從出生開始全人醫療，那我們現在做到產前去，那從產前到他生產，剛剛宛祐提到，我們去月中去教他，那我們去這些嬰兒室去教他，那到生產之後，我們的外科手術的改進，盡量讓他的手術的次數變少
那我們家長很多很多減少家長負擔的事情，一個就是減少產檢衝擊、改進手術的結果、那減少家長的負擔，那這些東西總共加起來，就不只是小朋友的全人醫療，我們還有顧到他的家庭。因為爸爸媽媽垮了，小朋友也不會得到很好很好的治療，所以你必須要把家庭都支撐住，所以才會最後發展出，這個所謂的以家庭為中心的全人醫療模式。
那我們在開始喊出，這個以家庭為中心的全人醫療口號的時候，我們也去查了醫學文獻，發覺也有一些醫院，美國的醫院在談這個事，當然不是唇顎裂，那可是我們去看他論文的內容，我們發現說他們美國在喊的，以家庭為中心的全人醫療，他們喊了幾個重點，第一個不要有種族歧視，這個事情在台灣不會發生的；那第二個他說要友善醫院，就是醫院裡面的環境很友善，病人候診的時間要少一點，那他的就醫上面不會造成阻礙；那第三個是家屬要參與醫療的決策，這個在台灣醫院評鑑老早就已經是項目了，友善醫院台灣醫院大部分也都在做，所以他們很得意的，這個所謂的家庭為中心的全人醫療，事實上台灣都已經在做了，那我們怎麼再做得比他們更多。
我們做這些事情，我們做了超前佈署，我們從產前開始，我們減少家長的負擔，那這個負擔不只是說手術的負擔，甚至就醫的負擔，我們去建立一些中部的團隊，東部的團隊，讓家長就醫的時間或路程可以減少，那我們會補助他一些健保不補助的醫材。當然錢本身並不是一個很重要的意義，而是說他可以得到一個很完善的治療，家長也不用在那邊考慮說，我要不要多付這個一千塊、少付一千塊，我們就是補助給你，讓你小朋友可以得到最好、最好的治療，我們贈送你這些輔具，那輔具整個來講，錢也不是什麼要緊，可是家長花時間去不同的地方去把這些東西買齊，這個時間就是一個很大的意義。我們讓他時間省下來，好好去顧他的小朋友。
洪千雅主持人：
早期在台灣這樣子的孩子，大部分都是集中到幾個比較專門的醫院去看診，那現在陳醫師你是有開始到台灣的各地去來幫助這些孩子。
陳國鼎醫師：
是的。那當初是兩個醫院的時候ㄝ就是南北兩邊，兩個長庚，，那第三個就是北醫成立的時候，台北市三個了，中部怎麼辦，那雲嘉怎麼辦？東部、花蓮、台東這麼長條的範圍之內，沒有一個醫療機構
以前門諾可以做，後來一統天下的時候，就都到那兩家醫院去了，那這些地方的家長就是要不停的奔波，那像剛剛提到口蓋板的年代，不得了。
洪千雅主持人：
一、兩個禮拜這樣跑。
陳國鼎醫師：
是。那後來我們就是在中部設立我們第一個團隊。那中山牙科非常強，耳鼻喉科非常強，它的語言治療也非常強，所以建立一個相關的團隊，牙科的頻率你看口蓋板的時候，一、兩個禮拜跑一次，全口矯正的時候，一個月要跑一次要跑三年，耳鼻喉科在治中耳炎的時候，一個禮拜要看一次門診，語言治療一個禮拜要走一次門診，這些頻率是不得了的。
洪千雅主持人：
時間、金錢，那個真的是.....
陳國鼎醫師：
那現在他們都可以就近得到治療，那我們在中山有一個團隊、我們在嘉義的聖馬爾定有一個團隊，我們在門諾有一個團隊。那甚至我們現在正在跟台東基督教醫院在談，那邊的矯正牙科跟我們加在群組上面，所以台東的小朋友也可以在那邊得到牙科的治療。
洪千雅主持人：
所以很多早期在醫療資源比較缺乏的這些地區的家長跟孩子，他們可能會有很多在治療上面需要做取捨，或是他們可能需要面臨的一些困難，在現在你們團隊開始到各地去發展在地的一些醫療資源，跟就近的一些支持，對這些家長跟家庭來說，是很大很大的壓力的減輕。
陳國鼎醫師：
那有一個實例就是，這是羅慧夫基金會網頁上面的一個故事。這個小朋友住在瑞穗，開始就跑台北、做這個口蓋板，那等到唇裂做完之後，家人實在沒有辦法再負擔這樣子的路程，所以中斷了治療，一直到小學他的顎都沒有做，他講話一定是異常，因為他的上顎結構不是完整的，那一直到羅慧夫基金會，每年會在花蓮辦一次義診，那在小學一年級的時候，因為學校通報把這個小朋友挖出來，就去長庚醫院接受了顎修復手術。
顎修復手術完了之後，還要語言治療，語言治療又是沒有辦法，因為你就是沒有在地的團隊，所以在地的團隊為什麼這麼重要，這個東西不是一次手術就結束，你後續這些治療，你還是要讓他在當地可以得到解決。
洪千雅主持人：
這個是一個長期，而且是很密集的一個需求。
陳國鼎醫師：
那尤其他做得愈晚，他一些錯誤的習慣已經養成的時候，他需要語言治療時間會拉得更長，他跑的頻率會更多。
洪千雅主持人：
所以目前您也開始去跟一些地方洽談一些合作、開門診。
陳國鼎醫師：
是。那手術本身牽涉到一個安全性的問題，我們目前還是要他回北醫來。那當然有人就批評說你只做半套，可是開門診跟手術，因為手術本身，在手術那段時間，他只需要三個晚上待在台北，那我們也補助他的旅費，那讓他可以不要有什麼顧忌，可以安心的在台北接受這個手術，那其它的回診，我們盡量都在當地解決。
洪千雅主持人：
這差非常多。
陳國鼎醫師：
是。我會盡量排在我會去那個醫院之前手術，然後我就在那邊回診，那如果有一些小傷口的問題。我很幸運，中部也有醫生可以幫我處理這些小問題、那嘉義也有醫生可以幫我處理這些小問題，門諾或者慈濟也有醫生會幫我處理這些小問題。
所以不會像以往他有個線頭發炎，他也要再坐車再上台北來，那對家長來說負擔真的是輕很多。
洪千雅主持人：
真的。
陳國鼎醫師：
那這些團隊現在都相當齊備，技術也一路爬升，那剛才我不是提到嗎。一個顱顏中心要兩百五十個，現在這些中心並沒有這麼多的病人，我們是怎麼提升他的水準，用這個網路群組，我們把這些醫生都加在群組裡面，大家一起討論。
所以他就不像以往，他必須要從一個一個病人，他可以從我們這邊得到一些指導，所以他成長會比以前快很多很多
洪千雅主持人：
那我知道陳醫師您這幾年，也開始建構了中文最完整的唇顎裂的資料庫，陳國鼎的顱顏世界這個網站，放了很多很多你之前的一些經驗，跟一些衛教的文章，那還有FACEBOOK上面有成立北醫顱顏世界這樣一個群組。
那還有你有成立LINE的群組，可以提供家長，可以直接在上面來詢問問題，可以超越時間跟空間的限制，讓很多的家長他們可以在求助無門的時候，或者是在偏遠的地方、或者是在一些沒有辦法馬上觸及的時候，他們可以有很多取得這些資訊的，很棒的一個媒介。您應該花了非常多的心力在上面。
陳國鼎醫師：
這三個東西的性質事實上不太一樣。那陳國鼎的顱顏世界，這個東西是比較詳盡的文章，那就是我個人這三十年的一些經驗、一些心得、或者說我之前我們所做的一些改進，這個東西主要是為了家長的解惑。
剛才提到說家長在我們諮詢完之後，還是一大堆的問題，那有些家長他會比較求知慾強的，我們給他這個網站的連結，讓他自己進去讀，那當然也有家長說艱澀難懂，盡量寫得白話了，可是有的時候我們覺得很白話，他們還是覺得很難懂，可是也有家長說多念幾遍，你就念通了。那這是個人取捨，不過這是提供家長一個，他如果還想要更深入了解，這是一個部分
那第二個FACEBOOK網站北醫顱顏天地這個東西，跟其它的FACEBOOK不太一樣。我們裡面是專業人員，我們有北醫的耳鼻喉科醫生、復健科醫生、麻醉科醫生、專科護理師通通都在裡面，所以跟其它的FACEBOOK是家長的經驗分享，我們是完全不一樣，他在上面提問，出來回答是專業的人員回答的，是代表醫學的立場。
那LINE的群組也是不一樣，LINE的群組是講究即時，我們號稱是一小時內一定回覆，除了半夜那個十二點到六點以外，其它時間我們是一小時之內一定回覆，有的時候是秒回。那在疫情期間，我們這個LINE的群組，事實上發揮極大的功用，我們比那種付費的這種遠距看診的效果更大，上面可以傳照片。那我們在照片上面可以標註，所以家長在照顧上面有問題，都可以馬上得到解決。
洪千雅主持人：
這也需要靠陳醫師跟宛祐，你們這樣子就是全心投入付出才有辦法。
陳國鼎醫師：
主要是宛祐。
洪千雅主持人：
真的非常不容易，因為一般醫療人員，還要兼顧自己的家庭時間、休息時間，所以要能夠可以做到這樣子，真的是也是需要天時地利人和，也真的是非常感謝兩位還有整個團隊，對於這些家長孩子的付出，真的覺得非常的感動。
在最後想請教陳醫師，就是一路走來，你開創了很多新的可能性，那對於未來你有沒有什麼，覺得還可以再做，或是你有什麼想做的一些目標，可以跟我們分享一下嗎？
陳國鼎醫師：
進步是沒有止盡的，無論是外科手術，事實上大概都可以把它做得更好，那怎麼講呢？常態分布你只是把曲線一直往右邊去推，那你可以看好的比例會有多少，那這是外科手術，全醫療有更多的東西可以發揮，那我們剛剛講，我們從產前、我們做到生產後，青春期我們還做不到，這是後面一個努力的方向，青春期的小朋友心理的因素，非常非常重要，這個部分我們做得不好，全世界也都做得不好，這是我們下一個努力的目標。
洪千雅主持人：
這個創意跟這個熱情持續走下去，帶給更多家長跟孩子，非常非常多的福氣，非常感謝兩位今天的分享，謝謝陳醫師、謝謝宛祐、謝謝。
我們期待能夠透過今天的分享跟內容，讓很多面臨抉擇或是困難的家長有一條明確、而且安心的道路，我們也希望每個小兔寶寶很安心、很健康、很快樂的長大。
今天非常感謝聽眾朋友的收聽，相知相伴祝福您和您全家，平安、健康、喜樂！我們下週同一時間空中再見。
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