洪千雅主持人：
這裡是星蹤之愛廣播網相知相伴，我是洪千雅，我們在今天節目當中跟你聊到，關於唇顎裂孩子的輔具，我們今天非常榮幸為你邀請到的是，台北醫學大學顱顏中心陳國鼎醫師，跟顱顏中心的協調師蔡宛祐小姐，來到我們節目當中跟我們做很多的分享，剛剛我們聊到很多，關於唇顎裂新生兒會用到的一些輔具，包括奶瓶、包括鼻模，還有陳醫師團隊為這些家長跟孩子，準備的一個非常特別，非常有價值的一個禮盒，叫十全十美禮盒，我相信對很多家長來說，當然我們現在的醫療在每個階段，有這樣子的一些介入，跟知道孩子他們接下來預後是可以有盼望，可以預期的，但是在這一路上他們的花費，對於這些家庭來說，他們可能會有需要有一些心理預備，他們會面對到哪些費用，還有這些費用對他們來說，當他們有遇到一些狀況或問題的時候，可以用哪些資源可以來協助，是不是請宛祐可以跟我們分享一下。
蔡宛祐協調師：
其實就是你可以看一些，就是一些比較弱勢的團體，其實他們還蠻會找資源，有時候我們還不知道有那麼多資源，可以去提供這樣子，所以在這邊幫大家就是介紹，幾個比較大宗的資源，就像唇顎裂寶寶通常第一個資源，他們會找羅慧夫基金會，因為羅慧夫基金會他們就是時間蠻長久的，然後他們出生通常就會提供寶寶，一個免費的唇顎裂的特殊奶瓶，那他們後續也有一些獎學金，然後急難救助金，然後車馬費的部分，當然有些沒有全額，但是基本上都有去做，一些可以補貼到的補助這樣子。
另外我們北醫顱顏基金它也有做，就是比較全方位的補助，那我們是比較針對現下媽媽會遇到的狀況去做補助，譬如說她現在有可能需要篩檢，所以額外跑醫院一趟，那些媽媽可能住屏東 台南 高雄，甚至說她住花東的部分，或是說我們還有是澎湖、金門，因為他們篩檢完也不可能說就直接入院，因為他需要篩檢的結果，他才可以入院，那我們就是要等待那個結果的過程，她就不知道要去哪邊，那我們有些就會補助家長，他們就是一個晚上的住宿費用，那可以降低他們負擔，不用說其實我住院只要四天三夜，但是其實我因為這個疫情的影響，我又多了一天需要去負擔這樣子，然後還有一些就是車馬費的部分，我們也會去做補助，我們會依照小朋友狀況看是說全額，或是補助兩位家長的高鐵票，或是說他是從花東上來的，我們會補助他，不管是客運還是說他是坐台鐵火車，或是說他有什麼特殊的需要，我們都可以去做額外的，依照他當下的困難度跟需求去做補助
那我們也有做病房的，一些比較讓媽媽喘息的服務，因為有些單親家庭，或者是說爸爸真的沒有辦法到醫院的，那我們會去做一個喘息的服務，讓媽媽就是不需要一邊抱著小孩，一邊吃便當，不然她有時候一邊抱小孩，一邊吃便當，有時候小孩又哭，她還要起來搖兩下小孩這樣子，其實整體來說，可以讓她得到比較立即性的緩解，不會說她還要想說怎麼辦，我等一下要用餐了 誰幫我買飯，甚至她可能連洗個澡都沒有辦法這樣子。
洪千雅主持人：
媽媽可能就先累垮了？
蔡宛祐協調師：
還有我們的補助，就是我們現在有補助一個就是小安素，因為我們希望就是小朋友在顎裂手術完之後，他能有比較好的復原狀況，可能有些媽媽就想說沒關係 省一點，反正不就一個手術，那就不需要再額外買個什麼營養品什麼的，那我們現在就是覺得說，可以讓寶寶在他們的過程中得到最平順，然後最好的效果，所以我們目前還補助一個小安素的部分。
那唇裂的寶寶我們補助是針對肉毒桿菌素，因為在我們的研究之後，我們的結果是打肉毒桿菌素的效果是非常好的，我們希望就是每個小朋友都可以獲得最好的結果，而不需要去做二期的修復，所以我們每個小朋友也都會去補助，他們打肉毒桿菌素。
洪千雅主持人：
是打在什麼部位呢？
蔡宛祐協調師：
通常是打在疤痕的四周。
洪千雅主持人：
所以這可以維持的嗎？我印象中肉毒桿菌六個月？
陳國鼎醫師：
我們剛開始宣傳這個事情的時候，很多家長就問說，那我的小孩現在已經三歲了，我可以再打肉毒素嗎，那他主要的機轉就是剛才提到的，小朋友每天一直在動，那嘴唇的肌肉一直在動，臉頰的肌肉一直在動，他疤痕就會被拉寬，那嘟嘴貼有時候並沒有辦法貼到這麼牢靠，所以我們就用這個肉毒桿菌素，它除皺的原理就是讓肌肉的力量變弱，所以我們打在嘴唇上，那我們並沒有打到很大的量，我們只是把它減弱，因為當初也很怕說打的量太大，他連吃奶都有問題，那我們這個研究做下來發現說，有打跟沒打 疤痕是有差別的，那有打的小朋友 疤痕就是比較漂亮，這個研究事實上得到，美國整形外科醫學會雜誌的最佳論文獎，我們研究出來之後我們就是常規的用，以前剛開始家長是要自己付錢的，因為健保不會給付肉毒桿菌素，後來有一天我們就想說這個錢也才這樣子，一千多塊錢，那就直接由這個顱顏基金會來補助，反正我們的目的就是要小朋友得到最好的結果。
洪千雅主持人：
這個構想真的非常的有創意，因為一般我們印象中，肉毒桿菌只是就是放著，或是讓這個肌肉有沒有辦法動作，然後剛好這些孩子，你不希望他可以那個地方太用力 ，所以把它應用在這個上面，剛好就是那個黃金時期打在那個點上面。
陳國鼎醫師：
那疤痕穩定時間就是六個月，您剛才提到肉毒桿菌效期就是六個月，所以他不需要打第二針，他就是那一針
洪千雅主持人：
就是那個疤痕生長的那個尖峰時期，把它抑制住，就剛好可以讓他有一個很好的效果，真的是現在的家長跟孩子在各方面的資訊，還有他們可以得到的這些技術，真的是非常非常的全面，真的我真的覺得說陳醫師團隊，你們真的是那個點子王、腦力激盪，常常會有很多新的 不管是在醫療技術上面，在提供的服務上面，在串聯各種概念上面都提供非常非常多，超過我們想像的一些點子。那我們在上次有提到說，陳醫師你們也有在網路上面，提供家長很多即時性的這些服務，家長他們從網路上面就可以自己先去搜尋，然後看到這些諮詢之後，然後就可以比較安心。
陳國鼎醫師：
先談這個網站，網站的起心動念是什麼，其實我之前一直很難過就是說家長會問我，他們回來唇顎裂來門診諮詢之後說，我什麼地方可以找到一些資訊，那個時候就羅慧夫基金會的網頁，跟長庚顱顏中心的一個網頁，就這兩個網頁，其它找不到了。他想多求取一點知識求助無門，我說你去找英文網站很多，他說我看不懂英文，陳醫師你們為什麼不寫，以前就實在臨床工作太忙了，可是在我離開長庚之前，我已經有一個網站，這個網站是簡體中文，為什麼，因為長庚醫院在吸引大陸的國際醫療的病人，所以為了這個東西，我們設了我們的簡體中文的網站，大陸家長非常用功，他會去比這個醫生、這個醫生，所以你必須要宣揚說，我這個做法為什麼跟別人不同，寫了很多的衛教文章，那我記得我那個時候一個微信公眾號，我有六十二篇簡體中文，可是沒有繁體中文的，那我一直覺得很難過這個事情，那我離開長庚醫院的時候，我休假一個月，我這個月我第一件事情，就把六十二篇的簡體中文翻譯成繁體中文，那不只是光繁簡互換，因為你雙方用的名詞不一樣，你還要去改寫它，可是就從這六十二篇開始，設立這個陳國鼎的顱顏世界，後來就擴充到一百多篇，裡面分門別類。
那在這一次的疫情五月多的時候，又閒了三個月，因為那個網站已經是之前從簡體中文，翻過來已經五、六年以上的歷史，又把中間的文章再重新整理一遍，有些圖換掉，那有些家長覺得艱澀難懂的文章，再寫得更白話一點。
洪千雅主持人：
所以像現在又是一個比較視覺化，大家比較不喜歡讀很多艱澀的文字，又比較強調很多視覺或是比較速成的，這樣子的一個時代，所以我知道你們在網站上面，也有放很多相關的這樣資源，用短片或者是把一些補助，或是一些申請的流程 就是很系統化的，提供給家長，然後另外有一些直播的這些講座的說明，這個其實對於家長來說都是很即時，而且很實用的幫助，像以前有些手術前，可能需要有一些團體或是講座，現在就是靠直播，也可以即時的提供這些資訊。
陳國鼎醫師：
是，那我們提到這個實體的講課，跟這個網路上面直播，那我們沒有直播之前，我們都不知道這個媒體傳播力量是這麼的大，那以前的實體的課程一次課程最多大概三十個參與者，三十個參與者的時候 大概只有十幾個家庭，課堂就這麼大，那就只有這十幾個家庭可以上得到課，那我們的直播課程，牙槽修復前的這個衛教課程，六千多個閱覽次數。
洪千雅主持人：
差這麼多！
陳國鼎醫師：
那甚至說我們都已經播出幾個月了，有一些在美國的台灣人的小孩，那些家長跟我們聯繫 說因為看這個影片，那他當初有的手術是在美國做的，有的是台灣做又移民去美國的，現在有些問題請教 他不一定可以回來，可是至少他也是代表他看了這個影片，他會有一些問題 他來請教，有的人是看了這個影片 他希望回到台灣來接受手術
洪千雅主持人：
網路的影響真的無遠弗屆，真是超過當初的預期，所以等於說也把一些很重要的資訊跟觀念傳遞出去，真的是非常實用的一個資源。我們今天非常感謝陳醫師跟宛祐，來到我們節目當中 給我們這麼實用而且精彩的分享，相信對於很多家長，或者是你身邊可能有認識這樣子的家庭，或者是未來你可能會遇到這樣子孩子的機會，但是我相信今天的分享，一定會給你一個新的信心跟盼望，知道這是可以往下走的一條路，這是不用放棄的一條路，唇顎裂是可以透過治療，被處理的，透過醫療、透過團隊、透過這麼多專業人員的努力，這些孩子都可以有很真摯、很完整的笑容，今天非常謝謝兩位的分享謝謝。
今天非常感謝聽眾朋友您的收聽，相知相伴祝福您和您全家平安健康喜樂，我們下週同一時間空中再會。
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