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星蹤之愛『相知相伴』專訪:缺憾不再,唇顎裂修補妙手 (上集之二)---【與羅慧夫醫師的緣分、胎兒唇顎裂的分類】逐字稿

 5月 19, 2022     星蹤之愛, 唇顎裂, 陳國鼎醫師   

星蹤之愛『相知相伴』專訪  收音檔及逐字稿(總目錄)

洪千雅主持人:

      那我們提到說羅慧夫醫師是您的恩師,您之前跟著他看最多的,應該就是唇顎裂的這個修復,在您跟他的這段時間,您覺得他對您的影響最大的是什麼?

陳國鼎醫師:

我覺得羅慧夫醫師,大概不只是對我一個人的影響,他對整個台灣醫界都有很大的影響,他創建了全世界最大最大的整形外科,就是長庚的整形外科,他給後人留下很多很多的榜樣,那羅慧夫醫師他事實上他不是靠他的醫術,就是他是以仁醫的形象深植人心。那技術方面,我們從他那裡學到技術之後。這麼多年我們也陸續在做一些改進,甚至我們發表的論文比羅醫師還多,可是他帶給我們的東西是一個精神,那精神是什麼,大概是幾個重點,那這個重點其實是他去世了之後,那陸嘉慧在網頁上面有放過他一篇紀念文,那當中講得非常非常好,就是完全點出他的精神的要點。

他有四個要點,第一個以病人為重,他任何的考量就是說,什麼事情都不能超越病人的福祉,那第二個事情 他會不斷的精進,那我之前的演講,我也提過就是說,不同的老師,有人二十年如一日,那羅慧夫醫師同樣一個技術,幾乎沒有保持三、四年,一定會開始做改進,那當然別人就說他一直變、一直變,他怎麼會有持續的一個結果,可是不是,他這一群病人他可以繼續追蹤下去,他下一期他又會持續的追蹤下去,可是因為他不斷的在反省,所以他會看到他的一些缺點,那這些缺點他一定會去做改進,所以他是在不斷的精進,人家說他「好變」,可是這個變的事情,事實上都是以病人的福祉在做變化,那第三個事情要無私的分享,那無私分享就是說他的任何想法,他會跟他學生分享、他會跟外人分享,那我們的意見他也不會排斥,他會接受,這個在我們的國人是很難辦到。


洪千雅主持人:

權威的這種醫界的體系當中非常不容易。


陳國鼎醫師:

那我常講的一個故事,我跟他在菲律賓義診,兩個在手術台上為了病人的一個處理方式,兩個人就當場吵了起來,吵到說兩個人晚上都不想跟對方一起去吃晚飯。


洪千雅主持人:

這麼嚴重。


陳國鼎醫師:

兩個人晚上都各自餓肚子,在那個房間裡面就都去睡覺去,第二天早上還是照樣一起工作,也不會怎麼樣,他就是這樣子的一個人ㄝ那第四個事情是他給病人希望跟愛,他從來不會講不好的事情,他會給病人很多鼓勵。你這個很好,你很勇敢,上帝希望你們做一個特殊的父母,所以給你們這個特殊的小孩。


洪千雅主持人:

真的很不容易。我記得那時候羅醫師他2013年有回台灣,就是最後的見面、最後見面會。就他那時候知道說他因為身體的關係,所以他之後大概不會再回台灣,我覺得那時候我也蠻覺得非常的榮幸,就是那時候有機會去參與到那一次的見面會,我記得那一次的見面會,有一個病人他是羅醫師在台灣最後一台刀開的,那那個時候是陳醫師跟他一起開的這台刀。那我記得那個,那時候開刀的時候是小嬰兒,他現在已經是一個大人了,他在台上就跟羅醫師講他的那個感謝詞,那個讓我印象非常非常的深刻。


陳國鼎醫師:

那一次病友會,事實上他那年回來的時候,我大概也知道說是他最後一次回台灣,那我跟羅慧夫基金會講說,我們希望辦一個號召病友來跟他再做一次相聚。本來基金會說病友都已經散出去了,怎麼可能的事,我就說你就把消息發出去,那天那個場子擠滿了人。


洪千雅主持人:

很多人報不到、那天去的。


陳國鼎醫師:

那然後那個小朋友也是我們刻意的,我們把那個小朋友找回來,我們把當年那張照片打在背景上面,那刻意去排成當年那個,那除了那個小朋友的爸爸也上台,因為當年手術的時候,爸爸沒有在那個照片裡面,可是那天小朋友也上台。


洪千雅主持人:

非常別具意義的一次。


陳國鼎醫師:

很溫馨的一個場合。


洪千雅主持人:

所以那一次也真的是經歷到,就是從羅醫師這樣傳承下來,也帶了很多他的那時候的精神、一些理念,所以我想陳醫師您一直精進。您的很多的技術跟想法,應該跟那個時候羅醫師的這樣的影響,應該會有些關係,是嗎?


陳國鼎醫師:

他一直會跟我講一句話就是說,一個醫生要不斷的回頭看。那每隔一陣子時間,你必須要去看你的結果,那有不好的結果,你不要把它當作是特例,你一定要把它想作是某個原因,你要去想辦法把這個原因解決掉。


洪千雅主持人:

真的是一個很珍貴的一個提醒,那有這麼多唇顎裂的孩子出生,在以往很多媽媽是在產台上面,才知道孩子有唇顎裂的。那現在因為整個產檢技術的進步,有一些會事先在懷孕的期間,就可以被發現,據您的接觸過這麼多家長,家長內心會有哪些的煎熬、或是掙扎。


陳國鼎醫師:

產檢看到唇顎裂其實不是新的東西,在80年代的末期,那我們才剛剛升主治醫師的時候,期刊上面就開始有這種東西出來。那一般來講大概十六到二十週可以看得到,那現在有的技術高超的產檢醫師,可以更早去看到,那看到來講的話,跟你到產台上生出來才看到,這兩個意義當然是不一樣。

從好的方面來講的話,它叫作超前佈署,意思是說讓他心裡先有準備;那可是從壞的方面來講,就是延長煎熬的時間,以前是生出來才看到,現在十六週,還不到一半的時間,他就已經知道,他後面還要再熬那個二十週的時間,那還是不知道他小朋友生出來,那個外貌會是怎麼樣,這就要煎熬。

那產檢事實上是一個看出唇顎裂這個事情,對一個家庭來說是一個很大很大的衝擊,那我到北醫那一年,我們北醫一位護理師去做了這個一個問卷調查,就是兩歲以下的小朋友,那個父母都還記憶猶新,看這些懷了這些小朋友,到底對他家庭有多大的影響,那時候三個結論。第一個62%的家庭經濟受到衝擊,那他會多花出時間,他要去請假、多花金錢去就醫,那家裡比較大的那個孩子一定會受到影響,那本來家裡計劃的,每年要出去旅行的,因為這個孩子就醫被延誤下來;那88%的主要照顧者,產前憂鬱症,這主要照顧者就是媽媽,這個數字很驚人。

那產檢這件事情對家庭衝擊非常非常大,那這件事情就給我們一個很大的一個、也是震驚,那不知道說這個事情這麼嚴重,可是你既然知道了,你就要想辦法去解決。那這種事情也促成我們跟台北的台兒診所合作,做這個胎兒唇顎裂聯合諮詢門診,那台兒診所它是一個很特殊的機構,就是他們專精產檢,他不生產,他只做產檢。那產檢檢查出來的疾病,他就找一群特殊的這方面的專家,來組成一個特殊的小組提供產前諮詢,讓家長去清清楚楚知道,他小朋友將來需要走的路,那這樣做的目的並不在於求說,家長要留或者要拿,我們並不會預設立場,那事實上優生保健法是,唇顎裂是不應該拿掉的。

因為以前國健局的局長陳在金教授,他有公開在民生報上宣誓過,在幾年前有個記者還真的去查了民生報,真的是有這段新聞在,是不能拿掉的。可是優生保健法裡面也有一條說,如果懷了這個小朋友,嚴重影響媽媽的心理健康的時候,他是可以答應他拿掉的,可是期限是二十四週,意思就是說你今天如果是二十週診斷出來,我們給家長四個禮拜的時間去決定,但是四個禮拜他要做什麼,我不會勸他留,我也不會勸他拿,我是很中立的,去把這個小朋友將來要走的路告訴這個媽媽。

那事實上唇顎裂這三個字,這是一個通稱,它裡面有只有影響到唇的「唇裂」,它有唇加牙槽的「唇牙槽裂」,它有唇、牙槽、顎叫「唇顎裂」,它也有唇跟牙槽是完整,它只有顎裂的「顎裂」;那甚至有一群是顎裂裡面最輕微的,叫作「隱性顎裂」。

胎兒產檢的超音波分成五型,那是五個型式,以前產檢他們就只是掃到外表,就看到嘴唇裂就是唇顎裂。,現在不是,現在我們就是看到唇,跟著進去看他牙槽,牙槽有沒有裂,牙槽如果有裂,我們跟著再看後面的硬顎有沒有裂,硬顎看完了、再看軟顎,一路看下來之後,很精確的告訴家長說,你小朋友只有唇、還是只有唇加牙槽,那或者你是唇顎裂,那各自走的路不一樣,讓家長自己做決定。

那舉個例子來說,民視做了一個節目叫作一個「爸爸的抉擇」,那這個爸爸的抉擇,當初少看到唇,爸爸堅持說我一定要看到顎,那看到顎是不容易的,它一定要有一個角度,那花了很多很多時間,最後告訴他說顎是完整的,那就問他說到底這個事情的重要性在哪裡,爸爸說如果只有唇,我就會留這個小朋友,如果顎如果也一起裂了,我就不要這個小朋友,那我說對我來說多一個顎的手術,並不是很了不起的事情,你為什麼這麼看重這個事。

爸爸本身是唇顎裂,他以前的治療結果不是太好,他的語音不是太常,那所以他在從小他心理受創,所以他不希望他小朋友再重覆他這個路,所以他就說如果有顎「我就不要,那如果只有唇,我就留下來」。結果那個小朋友是留下來了,那可是如果沒有這種精確診斷,跟他講唇顎裂,那個小朋友大概就拿掉。


洪千雅主持人:

所以其實有很多現在醫療跟倫理的部分,還有現實的部分,其實有很多的拉鋸跟衝突。尤其我覺得對於很多,那個懷孕的媽媽來說,第一關是他需要去決定說,我要不要留下這個孩子,一旦他決定了之後,他同時又要有保持好的胎教,他要有愉快的心情;一方面他可能心裡面會有一些擔憂跟衝突,所以這個部分對於家長來說,我覺得是真的就像您說,就是煎熬。


陳國鼎醫師:

其實我們當場這個聯合諮詢門診,說解惑其實是還做不到,即使我們花了半小時去跟他解釋這些事情。那台兒診所後來出了一本小書,就是五個不同的型式,每個型式寫得很清楚,講完了會忘掉,讓他有一本書可以看,他就是第幾型,他就翻到這一型,他再去讀一下,他就會記憶猶新。

可是即使這樣在做,我們也有跟家長加了生活圈之後,回家就接了家長二十個問題,那他還是會問為什麼會這樣子,我們祖宗三代都是好、治療會不會很困難、他的外貌會不會將來跟人家不一樣、他講話會不會跟人家不一樣,會不會花很多錢,我要花多少時間去照顧,那這到底是誰的錯.....這些都是他們的問題。


洪千雅主持人:

有很多很多的不確定,會導致恐懼 或是導致擔心,尤其是我覺得像以前傳統,就是老一輩的人就說唇顎裂是孕婦拿剪刀,或是什麼釘釘子引起的,這個對於媽媽來說那個壓力就會非常的大。


陳國鼎醫師:

是的,那雖然醫學已經進步到這個地步,可是很多人根深蒂固的觀念,還是沒有辦法拿掉。那我們上個禮拜五在台中,那宛祐親身碰到的,我們的家長去繳費,旁邊一個阿嬤就跟他說,你這個就是當初拿剪刀,那即使我們跟她說「不是、不是」,那她說你們不要不相信,這就是這個原因,這就代表說那種根深蒂固的觀念,是拿不掉的。可是我也常常跟這些準媽媽準、爸爸們說,我說如果這個事情是真的,我們開刀房的護理人員,每個都要生唇顎裂了,每天都在遞剪刀,都在遞針線。


洪千雅主持人:

真的。所以這個部分真的是,透過你們開始來打破,這些很多人的一些迷思,其實很重要,不僅是對於這個媽媽,對於這個孩子,跟他的家庭來說,其實都是很大的一個幫助,那我們這邊先休息一下,那我們待會再請陳醫師跟宛祐,跟我們一起分享。

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