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即將為您播出的，是由star radio星蹤之愛廣播網
與洪千雅博士共同企劃，洪千雅主持的相知相伴
找到一條穩妥的路，尋覓一根堅實的杖，讓顛簸人生不再無助，使脆弱的尊嚴不再飄渺。相知相伴這個節目，是一扇迎向希望的窗，是一個重新找回生命價值的策略。
洪千雅主持人：
你現在所收聽的是，stars radio星蹤之愛廣播網，即將為你播出的是，由stars radio星蹤之愛廣播網，與洪千雅博士共同企劃，洪千雅主持的相知相伴，找到一條穩妥的路，尋覓一根堅實的杖，讓顛簸人生不再無助，使脆弱的尊嚴不再飄渺，相知相伴這個節目是一扇迎向希望的窗，是一個重新找回生命價值的策略。
各位親愛聽眾朋友你好，歡迎來到相知相伴，我是節目主持人洪千雅，很榮幸也很開心，與你再次在空中一起來作伴，相知相伴是一個關心身心障礙者，關心銀髮族，關心特殊需求的朋友，也關心你和我的節目，在這個節目當中，我們會跟你聊到關於輔具跟無障礙環境相關的主題，非常歡迎你的收聽。
我們上次跟你聊到了關於唇顎裂這樣的話題，唇顎裂是一種先天顱顏的缺陷，在台灣現在有一群非常有心的專業人士，他們在為這群孩子跟家長，來付出很多他們的心力，我們在今天節目當中要進一步來跟你介紹，一些跟唇顎裂有關的輔具，這些輔具對於這些孩子可以提供，很多很實用的幫助，我們今天非常榮幸的再次為您邀請到，在這個領域服務已經34年，一直精益求精，非常用心醫病又醫心的，他就是台北醫學大學附設醫院顱顏中心的主任，他同時是羅慧夫顱顏基金會的董事，陳國鼎醫師來到我們節目現場，陳醫師您好。
陳國鼎醫師：
主持人好，各位聽眾好。
我們今天第二位來賓，我們要邀請到的是台北醫學大學附設醫院，顱顏中心的協調師蔡宛祐小姐，宛祐您好。
主持人您好，各位聽眾您好。
我們在上一次節目當中跟聽眾朋友聊到，陳醫師跟宛祐你們這樣一個團隊，讓很多唇顎裂的孩子，從產檢發現他們的狀況了之後，家長可以知道說接下來有哪些事情要做。我們上次有提到唇顎裂雖然是顱顏的缺陷，但是他是可以經由手術來治療跟處理的，那依照每個孩子他的嚴重的程度，他的療程有短有長，那陳醫師你們團隊也在做全人醫療這個部分非常的不遺餘力，那我們可以請宛祐來跟我們分享一下，一般孩子他們從出生開始，有什麼樣比較明確的服務的流程。
通常我們寶寶一出生之後，我們如果事先有接到，小朋友就是要出生的預產期的通知，我們就會注意那段時間說，有沒有小朋友要出生了，那出生之後媽媽也會通知我們說，她小朋友已經出生了，那我們就會到各個嬰兒室或是月中去看望這個寶寶，那看這個寶寶在出生後，有需要什麼樣的輔具，或是一些需要用到的衛教器材這樣子。
那請問這個嬰兒室，是不限定在北醫的嬰兒室是嗎？
對，我們會就是全台灣的嬰兒室。如果有需要的話，我們都可以到嬰兒室去做服務這樣子。
我們最遠到過台南，最東直到花蓮，當然範圍大部分是在雙北，可是目前來講，我們去統計，我們全台灣只有高雄、屏東、台東加宜蘭，只有這四個縣市我們沒有去過。
洪千雅主持人：
哇！所以是全台走透透，以前是以門診為中心的服務，現在是你們把你們的服務擴及，以孩子為中心是這樣子嗎？
對，我們目前就是我們是以寶寶為中心，寶寶在哪，我們服務就到哪。
那請問你們人力現在有多少？
目前就是陳醫師跟我都會親自去參與，這個就是服務，希望讓家長可以很安心的，然後讓寶寶也可以很安全的度過這一段，還沒有要進醫院開始治療的期間這樣子。
洪千雅主持人：
哇！所以你們兩個這樣子親力親為。
陳國鼎醫師：
我曾經貼一個文章說，我這幾年坐的台鐵比我過去30年坐得還多。
所以現在就是變成聽到哪邊有這個孩子有需要，那他們跟你們打電話諮詢，你們就會到那個地方去看這個孩子嗎？
對，這個整個模式，事實上還要對方醫院的同意，所以像剛才宛祐也提到，快出生前 這個準媽媽會通告我們，她還在懷孕的時候，如果已經跟我們加在群組上面，那可是在快出生前，我們事實上已經跟她的產科醫師已經連繫上，一定要對方的產科醫師跟小兒科醫生都批准，我們才能夠過去，畢竟是別人的醫院，可是到目前為止會讓我們過去的醫院，佔了絕絕絕大多數。我們在做的事實上是超前部署，那我們現在也反過來就是說，以前是小朋友要來醫院，我們現在是反過來，我們的醫療人員去對方的嬰兒室，那這個步驟，那怎麼樣可以得到這樣的服務，當然目前只有北醫在提供這個服務，那他怎麼會跟我們認得呢？一個剛剛在提到說產前的諮詢，在這個場合他會跟我們認得了，他會跟我們加在群組上，有一些會透過現在的網路一些群組上面，他會知道我們北醫的LINE的群組，他會知道我們北醫顱顏天地這個facebook，他會透過這些要求跟我們加朋友的，那他會在上面提出請求的話，我們到時候就可以過去做這個服務
洪千雅主持人：
所以一般如果家長他發現，產檢有發現的時候，他可能上網去搜尋，他可能會從羅慧夫基金會，或者是從北醫的顱顏的團隊這邊，可以取得進一步的了解，知道說他接下來會面對到哪些的問題，傳統的方式是孩子們他們到醫院去，那你們到嬰兒室之後，就不用到門診去了是嗎？
蔡宛祐協調師：
通常我們開始到嬰兒室去的話，媽媽已經會通知我們，她會拍小朋友出生的照片給我們看，我們會看小朋友他需要什麼輔具，我們就會一起帶過去嬰兒室，所以就小朋友只要他出院之後，不用馬上回到醫院去就診，所以我們就看看說他如果需要什麼，我們就會幫他帶過去。譬如說他可能是有顎裂小朋友，他可能沒有辦法很順利的吃奶，他可能需要藉助特殊奶瓶才會吃得比較好，那我們就會攜待特殊奶瓶過去，然後交代媽媽說特殊奶瓶器怎麼使用，怎麼餵比較不會嗆到，姿勢要怎麼做比較好，然後我們也會帶，就是如果唇裂小朋友他鼻子是比較塌的，需要帶鼻模的，我們也會帶我們已經收集好的十全十美禮盒過去，然後讓小朋友知道說他該怎麼去配戴，然後因為爸爸、媽媽都在現場，也都可以實際上去操作，那嬰兒室的護理人員他們也可以去操作，比較不會說好像只是聽過，然後不會實際上去操作，那實際上操作其實操作起來，他們也可能會很緊張，可能第一次操作，像有的爸爸媽媽就可能就爸爸就會不小心，把鼻模掉到小朋友的嘴巴裡面去啊，或是爸爸緊張到有點昏倒這樣子。
洪千雅主持人：
請教一下就是一般從嬰兒室，等於說這是第一類的接觸嘛，當他們跟你們連聯上之後，你們第一次到嬰兒室去，他們是需要透過掛號碼，還是他們只要有聯絡上，你們就直接到那邊去服務呢？
蔡宛祐協調師：
他基本上只要有聯絡上我們，然後對方醫院也同意的話，我們基本上就會直接過去服務，那我們是不收取任何費用的這樣子。
陳國鼎醫師：
我們要這樣做的這一個最大的原因，還是為了那88%的主要照顧者，以前的做法，小朋友出生了之後，媽媽要去做月子，我們的傳統，媽媽是不會在那個時間出門的，所以是爸爸加阿嬤加小朋友，標準的組合來到門診，那我們就跟爸爸講說你要怎麼戴，那阿嬤在旁邊聽，教完了之後回去了，媽媽那邊是靠爸爸的傳遞，產後護理之家那邊也是靠爸爸的傳遞，他們都是第二手的資訊，那我們也知道說我們這樣教過去，我們譬如講了一百分，家長大概吸收只有六十分，然後再轉了一手過去 大概只有三十分，所以在照顧上面會走樣，那媽媽完全沒有聽到我們講了什麼，小朋友情況嚴不嚴重，這些輔具到底要怎麼去配戴，因為她沒有第一手的接觸，她還是擔心，那我們並沒有讓她安心下來，現在反過來我們去了之後，兩位家長都在那邊，甚至阿公、阿嬤都在旁邊，嬰兒室的護理人員在旁邊，那甚至我們去月中，我們如果沒去嬰兒室，我們去月中，月中三班的護理師都會出來，那這樣子的話，護理師也學會、家長也學會，那媽媽有問題，她當場可以問，她也當場自己實際去操作，所以這點對這個主要照顧者的安心度來說，我們提高了非常非常多。
洪千雅主持人：
對唇顎裂的孩子來說，因為他們先天上面的缺陷，一出生第一個面對到的問題就是喝奶，他們在新生兒室的這段時間，大概只有兩、三天而已，兩三天之後有些是回家坐月子，有些到月子中心，所以你們開始介入的時候，會是在那兩三天就介入，然後這怎麼銜接？
蔡宛祐協調師：
基本上我們就是他只要有通告，我們就會去嬰兒室去做協助，因為小朋友如果喝奶嗆到的話，就會很麻煩，像有些診所他如果不小心真的嗆到，他們就只能送大醫院，然後住院又要住很久，那我們就希望說，在他出生可以安全的喝奶這樣，所以我們就會先過去做教學，那小朋友出院之後他會轉到月子中心，如果月子中心的人經過爸爸或媽媽的傳遞，然後可能月子中心的人還是非常擔心的話，我們還會再去一次月子中心教導這樣子。
洪千雅主持人：
請問一下一般唇顎裂的孩子一出生，他們喝奶大概會遇到什麼樣的問題？
蔡宛祐協調師：
唇顎裂的小朋友，他跟一般的小朋友不太一樣，就是有顎裂的小朋友他基本上，沒有什麼吸吮能力，只能靠就是奶瓶去咬，讓奶水出來，讓他可以去喝到這個奶，因為他沒有辦法抽真空是不是，對所以他就是沒有那個吸吮力，所以他只能用咬的，那用咬的部分的話，他就是會喝比較多空氣，因為他有時候鼻腔跟口腔是通的，而且容易脹氣。對，他會比一般小朋友還要容易脹氣，所以他可能就是需要立一點點的餵，然後排氣需要比較花多一點時間去排氣這樣子。
洪千雅主持人：
那唇裂的孩子他們在吸的時候，他嘴巴沒有辦法包住那個奶嘴，那他是不是，你看他好像很用力的在那邊吸，可是他其實喝半天，那個奶水都沒有減少，那通常一開始怎麼處理這個問題呢？
陳國鼎醫師：
您說的沒有錯，要造成一個負壓抽成真空，他第一個嘴唇要密閉，第二個上顎要密閉，上顎是一個活門，他要去把口腔到鼻腔那個路要封住，所以唇裂跟顎裂，都有可能造成他吸奶能力的障礙，只是顎裂影響的會比唇裂更大。那所以這組奶瓶的設計上面的話，就是他不讓小朋友用吸的，他是用咬的，當然我們臨床也發現說，只有唇裂的小朋友他的影響會小一點，所以我們還是都會勸家長說，你先用普通奶瓶來餵餵看，就只有唇裂，如果真的這邊一直漏氣沒有辦法，還是會回到顎裂奶瓶。
洪千雅主持人：
一般會漏出來嗎？
陳國鼎醫師：
會，一定會。
洪千雅主持人：
會從哪邊漏？就是因為我知道他們有很多裡面的通道對不對，鼻子啊！然後上顎啊！然後口腔，餵奶的時候，這些奶會怎麼樣流到其它地方去，或是會有什麼影響呢？
蔡宛祐協調師：
通常他沒有辦法密閉，可能會從嘴角啊，然後鼻子噴出來，這樣你就覺得好恐怖，怎麼會從鼻子噴出那麼多奶水這樣子，其實我們只要立一點餵，他不會倒流回去，被他吸進去，其實基本上就不會說非常的危險，所以我們都會建議家長，就是至少要高於45度角以上去餵食，才不會說讓他又吸回去，造成他吸入性這樣子。
洪千雅主持人：
用地心引力的方式讓他往下流，就不會流到鼻腔裡面去，鼻腔流出來很恐怖，就是又混著鼻涕或是那個奶垢，家長一定會非常的緊張，那也容易會嗆到，這也是很危險的事情
陳國鼎醫師：
對，我們一個正常的吞嚥，東西是往下跑，可是當他上顎裂開的時候，他的食物會往上跑，可是我們在喉嚨裡面有一個會咽軟骨，吞的那一剎那是會咽軟骨把氣管蓋住，讓東西進到食道，那吞完了，他就打開了，結果這時候鼻腔那個牛奶會掉下來，所以他還是會怕他會嗆到，所以他節律不對的時候，他就容易嗆到，所以餵奶還要講究節律感。
洪千雅主持人：
可是新生兒他其實肌肉控制，都還沒有那麼成熟，所以常常會遇到很多，讓家長覺得很驚心動魄的那種狀況，所以透過這些奶瓶其實是可以幫助，這個孩子比較容易的吸吮嘛，那可是他們嘴唇如果還是打開的話，他有辦法包住這個奶嘴嗎？
陳國鼎醫師：
好，所以我們會用一些所謂貼膠帶，膠帶去把嘴唇貼起來之後，就模擬一個把它封住的樣子。
洪千雅主持人：
就是把兩個打開的嘴唇讓它接起來，黏住。就像我們那個紙箱要蓋起來，然後用封箱膠把它封住這種感覺。
陳國鼎醫師：
可以提供一個密封的力量。
洪千雅主持人：
這個是在第一次手術前需要處理的，就是孩子他還沒有手術的時候，他的嘴巴還有缺損，那我們要讓他可以順利的包住奶嘴，就可以吸，所以等於說我們在手術之前就會告訴家長，怎麼樣讓這個孩子，可以順利的喝到奶的各種方法，所以這個階段是貼完膠帶，加上特殊的奶瓶就可以喝奶了，那這個奶瓶有什麼樣特殊的構造？我知道說有某一個品牌，他們有特別出唇顎裂的專用的奶瓶，那這個奶瓶跟我們市面上，一般孩子在使用的奶瓶有什麼差別呢？
蔡宛祐協調師：
我們現在使用的是，貝親的那個唇顎裂的寶寶專用的奶瓶，那它跟一般奶瓶不一樣，是它有一個通氣閥的部分，那通氣閥在他的奶嘴頭上面，會有一個凹槽記號，那這個通氣閥可以幫助他的空氣進去，讓他有壓力可以讓奶水出來，那另外一個就是他會還會有一個，就是節流閥部分，就是避免奶水沖出量太多，讓小朋友去造成嗆奶。
那我們鎖的話、不建議說鎖太緊，如果鎖太緊的話 它容易造成通氣閥的變形，那變形之後它空氣進不去，然後奶嘴頭就會被小朋友一咬之後，就是一個扁的狀態，然後它就是一直很扁，小朋友就一直很生氣在那邊咬，然後發現咬出來奶水量就是幾滴幾滴這樣子，所以我們不建議奶瓶去鎖太緊這樣子，那另外一個就是他的奶嘴頭很特別，它有一面是硬的，然後一面是非常柔軟的，那硬的那一面就是他在他的通氣閥那一面，我們是要朝上的，就是跟他的硬顎有接觸，那下面很柔軟部分，我們就是讓他的下顎輕輕頂，或者是用舌頭輕輕頂，就可以很簡單的奶水就出來了這樣子，所以這就是這個比較特殊的奶瓶，它跟一般的奶瓶不一樣的地方，它不需要有很大的吸吮力，他只要上下顎有去咬合，或者是說他舌頭有去做頂的動作，他就可以有奶水出來。
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